ITP家园血小板病友之家
标题: 期待奇迹 [打印本页]
作者: 萌萌fly 时间: 2018-10-23 08:11
标题: 期待奇迹
本帖最后由 萌萌fly 于 2018-11-17 21:31 编辑
女孩，O型血，7岁，18.5公斤，今年8月27日晚上，忽然发现孩子腿上有好多小红点，还有好多淤青，去医院检查，血小板只有7.4，医生立刻让转院，当时一直都没有意识到问题的严重，在儿研所，输了2天丙球，共输了14瓶，输完第一天，去血液科检查，查了一堆的项目，都是抽血的，什么抗核抗体，幽门螺旋杆菌，巨细胞病毒，EB病毒，补体C3C4，只有抗核抗体异常，医生说可能是输丙球造成的，一个月后再复查一下，这之间什么药都没吃，血小板以每周30往下降，医生也没有给出具体的原因，说可能是免疫、寄生虫、过敏、特发性，掉到70时，打了一针重组血小板生成素，拿了肠虫清，槐杞颗粒，开瑞坦。一周后查，血小板又上来了230，四天后又掉到了120。每周往下掉，掉到69时，发烧了，去医院，开了头孢，板到120了，不知道会不会反复
作者: 萌萌fly 时间: 2018-10-23 14:43
仿佛又看到了希望，今天复查血小板值还是120，医生说一针重组血小板生成素也就能管2周到3周，后续可能还会又反复，到时要做穿刺，希望不用穿刺
作者: daikundk 时间: 2018-10-23 17:46
相信孩子，可以自愈的，不用过度治疗。
作者: 萌萌fly 时间: 2018-10-23 19:05
daikundk 发表于 2018-10-23 17:46
相信孩子，可以自愈的，不 ...
谢谢！希望孩子能赶快好起来！
作者: 萌萌fly 时间: 2018-10-24 09:22
昨天继续开了槐杞黄颗粒，医生说血小板不低于30不用治疗
作者: YO3RrhWfix 时间: 2018-11-5 21:08
萌萌fly 发表于 2018-10-24 09:22
昨天继续开了槐杞黄颗粒， ...
现在怎么样了？
作者: 萌萌fly 时间: 2018-11-11 12:40
YO3RrhWfix 发表于 2018-11-5 21:08
现在怎么样了？
周五复查血小板又降下来了，69，上周95，中医院又给开了药，继续吃半个月中药
作者: 萌萌fly 时间: 2018-11-11 22:15
补充，再发病前一周得过疱疹性咽峡炎
作者: 萌萌fly 时间: 2018-11-11 22:15
补充，再发病前一周得过疱疹性咽峡炎
作者: 萌萌fly 时间: 2018-11-13 17:20
今天有点发烧了，37.2度
作者: wuxing075 时间: 2018-11-14 15:27
只有等待，坚持，不要感染，加油，我家都2年多了，100一下
作者: 萌萌fly 时间: 2018-11-14 15:48
wuxing075 发表于 2018-11-14 15:27
只有等待，坚持，不要感染A ...
谢谢！孩子昨天发烧时查板120，医生给开了头孢，让这几天监测板值，今天板值140，不知道还会不会降，继续观察
作者: 意儿 时间: 2018-11-14 16:56
宝宝三岁半，血小板低，今查为12，现在吃中药。医生又给开了脾氨肽口服冻干粉，能和中药同时服用吗。
作者: 萌萌fly 时间: 2018-11-14 21:18
意儿 发表于 2018-11-14 16:56
宝宝三岁半，血小板低，今 ...
我也不懂，刚加入没多久，问问医生吧
作者: 萌萌fly 时间: 2018-11-17 21:17
这是最早发现血小板低的单子
作者: 萌萌fly 时间: 2018-11-17 21:19
这些是做的检查的单子
作者: 萌萌fly 时间: 2018-11-17 21:21
检查单
作者: 萌萌fly 时间: 2018-11-17 21:22
复查单
作者: 萌萌fly 时间: 2018-11-17 21:23
发病前一周有过疱疹性咽峡炎，进行的检查
作者: 萌萌fly 时间: 2018-11-17 21:26
最近几天发烧监测的检查
作者: 柴志远 时间: 2018-11-20 20:13
这个可以自愈吗，我小孩都快半年了一直反反复复，咋办呢
作者: 萌萌fly 时间: 2018-11-20 22:00
柴志远 发表于 2018-11-20 20:13
这个可以自愈吗，我小孩都 ...
我也不知道，我家孩子马上就病了三个月了，真着急，医生说有百分之八十的孩子能自愈，希望我们都是幸运的那一个
作者: 韦月 时间: 2018-11-26 18:51
有特效药没有哦生血小板
作者: 韦月 时间: 2018-11-26 18:53
这个病发病好快的
作者: Lisa 时间: 2018-11-26 19:06
孩子的免疫是不是还没定型，自愈率大？
作者: caoming55668 时间: 2018-11-26 21:13
萌萌fly 发表于 2018-10-23 14:43
仿佛又看到了希望，今天复 ...
穿刺会有什么影响，谢谢，我家穿过刺
作者: 图图爸爸 时间: 2018-11-26 23:04
目前只输了丙球，吃一些药么？目前孩子怎么样？
作者: 萌萌fly 时间: 2018-11-28 05:53
Lisa 发表于 2018-11-26 19:06
孩子的免疫是不是还没定型A ...
医生说有百分之八十的孩子会自愈
作者: 萌萌fly 时间: 2018-11-28 05:54
韦月 发表于 2018-11-26 18:51
有特效药没有哦生血小板
好像没有特效药
作者: 萌萌fly 时间: 2018-11-28 05:57
图图爸爸 发表于 2018-11-26 23:04
目前只输了丙球，吃一些药 ...
之前吃的槐杞黄颗粒，血维宁颗粒，还有中药，中药吃了20天了，打算吃完就不让她吃了。槐杞黄还在吃
作者: 萌萌fly 时间: 2018-11-28 06:01
caoming55668 发表于 2018-11-26 21:13
穿刺会有什么影响，谢谢，&# ...
我家的还没穿刺，医生说等再低到30的时候就要穿刺了。本来95的时候按照发展，大概两周就会降下到30，结果感冒发烧了，板又上来了，目前是100以上，趋势是每周降10至20左右
作者: 柴志远 时间: 2018-12-3 19:56
萌萌fly 发表于 2018-11-20 22:00
我也不知道，我家孩子马上&# ...
我家孩子都快，半年了，麻烦啊这俩天不过正常了，129不知道什么原因
作者: 萌萌fly 时间: 2018-12-4 13:08
柴志远 发表于 2018-12-3 19:56
我家孩子都快，半年了，麻烦啊这俩天不过正常了，129不知道什么原因
也许慢慢就好了
作者: 柴志远 时间: 2018-12-4 20:14
萌萌fly 发表于 2018-12-4 13:08
也许慢慢就好了
谢谢这个谁也说不准啊，你呢你孩子呢
作者: 萌萌fly 时间: 2018-12-5 14:15
柴志远 发表于 2018-12-4 20:14
谢谢这个谁也说不准啊，你呢你孩子呢
我家孩子11月5日感冒发烧了，血小板上来了，17号查140，24号120，上周没去查，打算这周去查一下，趋势是下降，因为还没做穿刺，先观察吧
作者: 萌萌fly 时间: 2018-12-6 17:29
今天的复查结果，希望能稳住
