ITP家园血小板病友之家

标题: 免疫性血小板减少性紫癜 [打印本页]

作者: 平常心 时间: 2018-9-20 14:42
标题: 免疫性血小板减少性紫癜
我儿今年15岁，三岁开始，每年偶尔会流几次鼻血，2011年手摔断了，上钢板手术后，发现血小板偏低，当时板值记不清了，同年8月复查板值67，无用药。
一直到2014年3月，血小板低，在湖南湘雅医院查骨髓正常，当时用激素和升血小板药，第二天板值一百多，回家服药一周，以为好了就没再用药。
2014年8月查血小板10，在湖南人民医院住院，各项检查都正常，就只有血小板低，当时用激素和丙球血小板升的很快，住院一周回家服激素减量。出院诊断为免疫性血小板减少性紫癜。同月血小板降到25，再次在湖南人民医院住院，用激素丙球三天出院，用激素期间一减就降，服用2月后停用一切药物。
2017年4月24日流鼻血，在当地医院没能止住，转县医院鼻科做了一个小手术，血止住了。流鼻血大概七小时，当时查板值3。当天转湘雅医院，晚上查板值1，再次用激素丙球，没有输血小板，第二天血小板16，用药三天血小板166出院，回家服用激素九粒，之后加环保素，服药一年多，中间从没有停过。板值一直在20-30之间。
竺教授，上个月每天激素五粒，环孢素六粒，现在每天激素两粒，环孢素四粒，请问竺教授我们家激素和环孢素是不是无效？现在这种情况可不可以减停
，应该怎样合理的减停。小孩现在全身都是激素纹，而且眼珠子好像是突出的。望竺教授能在百忙之中抽出时间帮我解答。谢谢！

作者: 心灵gqb3923 时间: 2018-10-22 23:42
我也是金湾的，我能联系您吗？好互相帮助。

作者: 平常心 时间: 2019-7-8 07:54
你好！你在金湾哪里？

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