ITP家园血小板病友之家

标题: 求助求助 [打印本页]

作者: jbfq126 时间: 2018-9-10 13:53
标题: 求助求助

小孩现在4岁板，目前已经生病1年半了，血小板早上去检查板20，前两天刚刚打了5瓶丙球，升了47，一直再降怎么办。上个月住院15天左右，打了大量的激素现在的脸肿得像个球一样。基本上什么药都试过了，美罗华也打了。

作者: ktn13x40vE 时间: 2018-9-10 21:55
乍一看您家孩子跟我儿子长得很像，我家也是四岁半男孩，发病一个月零十天了，看着胖乎乎的小脸真心疼，，我家也是靠丙球升上去的，激素不敏感已经停了，正在吃中药，还不知道效果怎么样呢。

作者: ccxxc 时间: 2018-9-10 23:10
我们家小孩也只有丙球有效果，准备吃新药艾曲波帕

作者: ccxxc 时间: 2018-9-10 23:10
你们有吃过吗？

作者: jbfq126 时间: 2018-9-11 13:29

ktn13x40vE 发表于 2018-9-10 21:55

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乍一看您家孩子跟我儿子长&#24 ...

我小孩现在吃激素不管用了，现在在去广州看看，中药也吃了几个月一点效果都没有还便秘果断停了。

作者: jbfq126 时间: 2018-9-11 13:31

ccxxc 发表于 2018-9-10 23:10

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我们家小孩也只有丙球有效&#26 ...

我们之前买了艾曲波帕了，没敢给吃，听说那个药一停会直接掉到原来的样子

作者: 11Tgbf1yl4 时间: 2018-9-11 17:25
我家都是四岁。吃激素没效果，丙球前两次有效果，后面一次发高烧，输了六瓶丙球，三天后复查才有十三！发一个半月啦

作者: ccxxc 时间: 2018-9-12 11:19
你买来多少钱？美罗华是属于抗肿瘤药物，算化疗吗？

作者: jbfq126 时间: 2018-9-12 15:07

ccxxc 发表于 2018-9-12 11:19

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你买来多少钱？美罗华是属&#20 ...

艾曲波帕我准备买的话是8百多25mg/28颗/瓶，后面没有用又退了，这个药是老挝版的，美罗华不算化疗。

作者: ccxxc 时间: 2018-9-12 23:37

jbfq126 发表于 2018-9-12 15:07

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艾曲波帕我准备买的话是8百& ...

那你是怎么发现儿子得这个病？好端端吗？

作者: yueya 时间: 2018-9-16 17:46
宝宝好点了吗，看着胖胖的好揪心

作者: 13768308249 时间: 2018-9-17 19:48
浩浩加油，我们一起努力

作者: jbfq126 时间: 2018-9-19 00:24

ccxxc 发表于 2018-9-12 23:37

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那你是怎么发现儿子得这个&# ...

流鼻血，手脚有好多淤青，后面去检查小板只有2了，

作者: jbfq126 时间: 2018-9-19 00:26

yueya 发表于 2018-9-16 17:46

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宝宝好点了吗，看着胖胖的&#22 ...

现在成个药罐子了激素把人都吃出两个脖子了，伤心啊也不知道怎么样好点了

作者: yueya 时间: 2018-9-19 12:52
板上去了吗，这个病就是缠人，可怜的宝宝，加油。但是孩子们一般都会痊愈的，放心吧

作者: 2RuNiATF4R 时间: 2018-9-19 13:00
现在怎样

作者: ccxxc 时间: 2018-10-8 06:14
你们家现在怎么样了

作者: jbfq126 时间: 2019-1-2 19:40

ccxxc 发表于 2018-10-8 06:14

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你们家现在怎么样了

血小板都是6-9左右徘徊，现在想把环孢素停了。

作者: 13755033883 时间: 2019-1-4 20:17

jbfq126 发表于 2019-1-2 19:40

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血小板都是6-9左右徘徊，现在想把环孢素停了。

这个病就是很是磨性子，担心的同时最好不要随便过度治疗

作者: ktn13x40vE 时间: 2019-1-13 08:08
我家最近两个月检查都正常值了，祝福你家宝宝也早日康复，因为跟我儿子年龄差不多，都是胖胖的小朋友所以一直牵挂。

作者: 倒霉大吉 时间: 2019-1-28 16:23

ccxxc 发表于 2018-9-10 23:10

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我们家小孩也只有丙球有效&#26 ...

不要瞎吃，儿童有自愈大概率，只要没有明显出血，建议还是慢慢恢复。

作者: 18955291895 时间: 2019-11-3 00:41

ktn13x40vE 发表于 2018-9-10 21:55

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乍一看您家孩子跟我儿子长&#24 ...

我们家孩子也是激素效果不好，准备减停，下一步准备吃中药试试

作者: 18955291895 时间: 2019-11-3 00:44
宝宝现在治疗情况怎么样了？看孩子照片好心疼，激素副作用我家孩子脸也是这样，吃了快两个月了，医生开的计量太大，现在减停激素过程中

作者: 蛋蛋小宝贝 时间: 2019-11-17 16:11
你好。你们家好了吗?好的话请给我们这种还在坚持路上的家长一点鼓励

作者: 雪中松 时间: 2019-11-17 21:04

蛋蛋小宝贝发表于 2019-11-17 16:11

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你好。你们家好了吗?好的话请给我们这种还在坚持路上的家长一点鼓励

加油，坚持就是胜利

作者: 2kxq3ozKIq 时间: 2019-11-18 18:07
大人孩子都要一起加油

作者: 羽羽妈妈 时间: 2019-12-17 10:37
跟我宝宝现在的情况很像啊

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