ITP家园血小板病友之家

标题: 血小板减少紫癜 [打印本页]

作者: nDY7LNnFac 时间: 2018-7-15 02:45
标题: 血小板减少紫癜
2018年7月10号宝宝发烧感冒，喉咙有疱疹，上鄂有红色血癍，左腿膝盖有紫色的淤青一大块，右腿面积很小。去中医院抽小血，血小板只有17，后来去了儿童医院急诊，变成15，然后让我们住院。晚上，开始抽大血，并挂盐水和丙球(20ml一瓶，挂了5瓶)。第二天7月11号，血报告出来20几，(没挂丙球之前抽的血)，医生一直给我们挂消炎水，维生素C，防止出血的盐水，并一起挂了丙球(50ml一瓶，挂了6瓶)。第三天7月12号，只挂了消炎水，维生素C，防止出血的盐水，并做了骨髓穿刺检查。早上做了小血检查，出来报告血小板99了。第四天7月13号，还是挂了消炎水，维生素C，防止出血的盐水。第五天7月14号，骨刺报告出来说是血小板减少紫癜，让我们下午挂激素药水，上午挂消炎药水，其他没有了。上午带他做了小血，报告出来血小板252，医生说出院后要口服激素药3个月，请问这个激素药能吃吗？听说会发胖，还有毛发浓密，还有胃有伤害？但是不吃吧，我又怕出院后降。这个以后能根治吗？请帮我看下！谢谢

作者: 小雨子妈妈 时间: 2018-7-17 07:59
这个病，有时候板值有波动。需要家长有耐心。慢慢来。我家儿子2018年5.2日发病，6月中旬后涨板就不是很顺利，喉咙一直发炎。7.12日又掉到了6个，于是新一轮的丙球又开始了。目前查出支原体感染。现在还在治疗中！希望所有的宝宝都能早点康复。

作者: 小雨子妈妈 时间: 2018-7-17 08:04
激素要合理科学的去用。至于副作用，减停后，都会消失的。目前丙球＋激素冲击是此病的一线药物。我们从激素上获得益是＞弊的。如果孩子一线药物激素敏感，那也是好事。怎么吃怎么减你听从医生的就是了。

作者: nDY7LNnFac 时间: 2018-7-17 21:28

小雨子妈妈发表于 2018-7-17 08:04

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激素要合理科学的去用。至&#20 ...

谢谢你

作者: Gjyxbb 时间: 2018-7-22 11:47
我们孩子和你症状差不多，还有SSA阳性和丙型肝炎阳性，打了丙球后升到血小板274出院，没有任何药物

作者: Gjyxbb 时间: 2018-7-22 11:48
我也非常担心，丙球代谢后血小板继续降低，但孩子精神状态可以，能吃能睡，出血点和淤青都退了

作者: nDY7LNnFac 时间: 2018-7-22 19:34

Gjyxbb 发表于 2018-7-22 11:48

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我也非常担心，丙球代谢后&#34 ...

我们就按照医生说的下周复查，目前才出院4天

作者: Gjyxbb 时间: 2018-7-23 09:09
我们也才出院

作者: Gjyxbb 时间: 2018-7-23 09:11
要去风湿免疫科等专科检查

作者: 学着快乐 时间: 2018-7-26 14:25

Gjyxbb 发表于 2018-7-22 11:47
我们孩子和你症状差不多，&#36 ...

你家孩子最近怎么样

作者: 578947893 时间: 2018-7-30 08:35

小雨子妈妈发表于 2018-7-17 08:04

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激素要合理科学的去用。至&#20 ...

弱弱的骂你一句放屁

作者: 柔丝 时间: 2018-7-30 09:02

578947893 发表于 2018-7-30 08:35

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弱弱的骂你一句放屁

是不是不吃激素？

作者: Gjyxbb 时间: 2018-7-30 09:36
你家孩子还在吃激素么？现在孩子怎么样了

作者: 578947893 时间: 2018-7-30 14:52

柔丝发表于 2018-7-30 09:02

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是不是不吃激素？

当然不要吃

作者: 小雨子妈妈 时间: 2018-7-30 23:00

578947893 发表于 2018-7-30 08:35

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弱弱的骂你一句放屁

笨人的可怕之处并不在其笨，而在其自作聪明。

作者: 小雨子妈妈 时间: 2018-7-30 23:46
相信每个患儿的家长都曾为此病烦恼着，在很长的一段时间内都会焦虑不安甚至是彻夜难眠。面对孩子身上的出血点时，我们的心情都是无比的灰暗，等待血常规的单子时，犹如学子等待大学通知书一般，急迫忐忑。我家孩子患ITP快三个月。这一路走来的三个月也是很不容易。板高心情好，板低心情丧。可随时对此病的深入了解后，我慢慢的调整了心态，开始接受这种不美好。毕竟它是良性疾病，而且是可以自愈的。它的最佳治疗是把板值提高到正常范围，毕竟出血。可有时候提不到正常范围，那就是安全范围了。在这个过程中，我们一定要避免过度治疗。无论是输板还是免疫抑制还是激素药物治疗，特别是激素药物。虽然可以治疗Itp，但是不建议大剂量长时间服用。吃过一段时间后需要尽快减量减停。我说的激素利大于弊，我认为也没错。用好了就是利所以至于怎么减停，问专业的医生。医生寒窗苦读，需要不断的学习钻研，临床研究。激素用法用量上相信他们会给予我们最安全合理最科学的建议的。而我们家长呢，也可以做孩子最好的医生。既然是免疫紊乱的疾病。我们就可以从饮食起居，作息时间和提高孩子体能上入手。自愈性的疾病，就是以时间搏空间。我们打起十二分的精神，在孩子面前展现和传递积极阳光的正能量，病魔还怕赶不走吗

作者: Joyceccc 时间: 2018-7-31 14:57

小雨子妈妈发表于 2018-7-30 23:46

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相信每个患儿的家长都曾为&#27 ...

说得很好！给你点赞！

作者: 578947893 时间: 2018-8-2 13:48

小雨子妈妈发表于 2018-7-17 08:04

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激素要合理科学的去用。至&#20 ...

听医生，哪个医生，医生都对？

作者: 578947893 时间: 2018-8-2 13:50

小雨子妈妈发表于 2018-7-17 07:59

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这个病，有时候板值有波动&#12 ...

新一轮丙球开始，那为什么没加激素？做人要有良心好吧，误导可怜的家长你于心何忍！

作者: 578947893 时间: 2018-8-2 13:54

小雨子妈妈发表于 2018-7-30 23:00

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笨人的可怕之处并不在其笨&# ...

你在说你自己吗？我是看出来了，你可以的，骂自己不带脏字，怕自己抽自己耳光

作者: wuxinwen2051 时间: 2018-8-2 15:24
我们出院后没吃激素啊

作者: 小雨子妈妈 时间: 2018-8-2 19:04

wuxinwen2051 发表于 2018-8-2 15:24

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我们出院后没吃激素啊

每个孩子的情况都有个体差异，激素吃不吃，吃多少，怎么吃怎么停。不能一概而论。

作者: 柔丝 时间: 2018-8-3 07:00
刚刚看了一篇帖子，吃激素是为了预防出血，达不到治愈的，这个病靠自己自愈

作者: wuxinwen2051 时间: 2018-8-3 10:24

小雨子妈妈发表于 2018-8-2 19:04

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每个孩子的情况都有个体差&# ...

應該是吧我們只打了丙球出院時板120 医生没开激素出院后板一直稳定

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