ITP家园血小板病友之家

标题: 2018.7.5 初发病_记录追踪 [打印本页]

作者: 151565872 时间: 2018-7-12 18:37
标题: 2018.7.5 初发病_记录追踪
本帖最后由 151565872 于 2021-8-14 22:30 编辑

7.5血小板40
7.6血小板14 住院地塞米松40mg保肝水以及口服补贴保肝钙片的药。
7.7血小板71  地塞米松40mg保肝水以及口服补贴保肝钙片的药
7.8 地塞米松40mg保肝水以及口服补贴保肝钙片的药
7.9血小板40 地塞米松40mg保肝水以及口服补贴保肝钙片的药红豆汤排骨汤鸡蛋2个
7.10  止血吊水保肝钙片维生素C20片+6片铁  红豆汤排骨汤鸡蛋2个
7.11血小板41  出院维生素C20片+6片铁排骨汤鸡蛋1个红豆汤花生衣水一杯
7.12  维生素C17片+6片铁  藕片鸡汤鸭血红豆汤鸡蛋1个花生衣水一杯

作者: 151565872 时间: 2018-7-12 20:38
咨询了浙一的一个朋友，维生素C不能吃这么多，明天改成一次两片，一日三次，配合铁片的吸收。解答了为什么出院后没有口服激素，住院打激素是因为血小板太低，升上来了只要血小板稳定就不吃激素，如果用激素上升不用激素下降反复就不太好了，初患病治疗中，希望不用吃到激素板板稳定就行。

作者: 151565872 时间: 2018-7-12 20:39
朋友宽慰我这个病很正常，大家一起加油

作者: 151565872 时间: 2018-7-13 11:08
2018.7.13复查血小板39 医嘱：维生素C不吃了，铁片每次2片，每日三次。咖啡酸片每次2片，每日三次。咨询了四天每日40mg地塞米松大约两周时间代谢完，如果板板稳定可不吃激素，不稳定得用激素。以及食疗补血的食物说无效，在医生眼里itp是由于体内产生抗体把产生的血小板消灭了，吃的东西对于抵抗抗体没有多大作用。但是个人觉得还是可以吃，毕竟迟比不吃好，哈哈。血小板30以上就可以正常活动出远门都没事，发现有出血点、鼻口腔之类的出血要注意，必要去医院。下周五复查，板板加油！

作者: 151565872 时间: 2018-7-13 18:06
2018.7.13食补排骨藕片海带汤，花生衣水两杯

作者: 151565872 时间: 2018-7-14 17:59
2018.7.14 咖啡酸片6片一日，铁片2片一日，红豆枸杞桂圆花生衣汤2碗，花生衣水2碗。大学舍友临时来看我，激动的哭了，聊了一下午，保持好心态。同时妈妈上班的老板一个病例：一个阿姨记得不是很清楚，大致了解到血小板减少，没有住院过，估计板值不是很低，查出来之后没有吃药，板值自己恢复了，平时多吃补血的食物。已经两年多了

作者: 151565872 时间: 2018-7-15 17:54
2018.7.15咖啡酸片6片一日，铁片2片一日，红豆枸杞桂圆花生衣汤1大碗，鸡汤两碗，花生衣水两杯，吃了芒果应该不碍事。

感觉我在坐月子，计划明天还要多锻炼身体。

作者: 151565872 时间: 2018-7-16 17:47
2018.7.16咖啡酸片6片，铁片2片，猪蹄藕片花生汤三碗，花生衣水2碗。昨天不小心碰到膝盖，果然乌了一块

作者: 151565872 时间: 2018-7-17 17:59
2018.7.16咖啡酸片6片一日，铁片2片一日，红豆枸杞桂圆花生汤1碗，花生衣水两杯，从上次复查每天都能发现自己腿上多一两个出血点，有点担心是不是板板不乖了。昨晚跟之前一个同住的病友聊天，她43岁牙龈出血住院板只有1，激素丙球冲剂，输了一袋板，出院时46，院后口服血美安胶囊，这两天复查血小板190，羡慕死我了，但同时也说了这个药不是所有人都起作用。

作者: 151565872 时间: 2018-7-18 21:34
2018.7.17咖啡酸片6片一日，铁片2片一日，红豆枸杞桂圆花生汤1碗，排骨海带汤2碗。今天腿上好像有点淤青，撑一撑到周五复查。板板hold住

作者: 红豆～ 时间: 2018-7-19 15:54
期待你的查血结果

作者: 151565872 时间: 2018-7-19 18:26
2018.7.18咖啡酸片6片一日，铁片2片一日，花生衣水2杯，又发现身上有出血点了，多了几个。明天复查，保三争四。还有一周大姨妈就要来了。加油啊板板

作者: 151565872 时间: 2018-7-19 18:27
今天还吃了鱼，有些人说不能吃，但医生说不用忌口，

作者: 151565872 时间: 2018-7-19 18:27

红豆～发表于 2018-7-19 15:54

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期待你的查血结果

阿门保佑板板

作者: 151565872 时间: 2018-7-19 20:29
感觉我的板掉了出去散步回来，腿上多了好几个出血点，明天医生估计要给我吃激素了。我要做点打算了

作者: 151565872 时间: 2018-7-20 18:25
2018.7.20今天去医院复查了，板板76，升了，我看到报告激动的要哭了。距离住院挂激素的停用时间今天是第11天，差不多激素已经代谢完了。咖啡酸片6片，铁片2片，花生衣水
3杯，肉圆汤，今天肠胃疼有点拉肚子不知道我是不是不太适合喝花生衣水。

作者: 许先生1051 时间: 2018-7-21 10:08
加油会好的我和你发病差不多只不过我打了4天板上来了，出院一周又掉下来了，这次又住院了

作者: 151565872 时间: 2018-7-21 10:35

许先生1051 发表于 2018-7-21 10:08

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加油会好的我和你发病差不& ...

怎么说啊

作者: 151565872 时间: 2018-7-21 10:36

许先生1051 发表于 2018-7-21 10:08

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加油会好的我和你发病差不& ...

出院吃药了吗吃的药不管用吗

作者: 151565872 时间: 2018-7-21 19:01
2018.7.21咖啡酸片6片，铁片一片，维生素早上C一片，鸡汤两碗，藕一节。

作者: 雪花飞扬 时间: 2018-7-22 11:19
好羡慕楼主！加油！等你更新，看你疗效。

作者: 151565872 时间: 2018-7-22 18:08
2018.7.22咖啡酸片6片，维生素C一片，铁片一片。猪蹄花生汤一碗，藕一节，苹果一个，西瓜三大块，梨子一个，今天吃这么多水果是因为昨天今天为止没有排便，可能是吃铁片的原因。

作者: 151565872 时间: 2018-7-22 18:08

雪花飞扬发表于 2018-7-22 11:19

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好羡慕楼主！加油！等你更&#26 ...

一起加油！

作者: 许先生1051 时间: 2018-7-23 16:42

151565872 发表于 2018-7-21 10:36

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出院吃药了吗吃的药不管用&# ...

大夫出院没给我开药啊，，你呢

作者: 151565872 时间: 2018-7-23 16:46

许先生1051 发表于 2018-7-23 16:42

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大夫出院没给我开药啊，，&# ...

你住院也是冲剂激素，出院一个药没带吗，我出院开的中药，咖啡酸片。

作者: 151565872 时间: 2018-7-23 20:16
2018.7.23咖啡酸片6片，有点便秘，铁片和维C今天没吃，（本身贫血也只有一点点，上次复查血红蛋白109），猪蹄汤一碗，花生衣水断了两天，身上的出血点没有上周看到的多了，心里安稳一点，至今天住院的四天激素全部代谢完，明天就是自己和中药了！继续加油！住院开始，基本每天都会吃红枣，生吃汤，稀饭都会加一点。而且加大了锻炼，早晚楼下散步各两圈。

作者: 151565872 时间: 2018-7-24 17:19
2018.7.24咖啡酸片6片，铁片维C各一片（昨晚吃了红心火龙果，解决了便秘问题），肉圆汤一碗，水果蔬菜正常吃。今天去K歌了有点困，早上没去散步了，晚上去

作者: 151565872 时间: 2018-7-25 08:35
2018.7.25今天早上出去买菜，回来发现身上多了好些个出血点，是不是不能温度太高啊，有点醉醉的，后天复查，姨妈要来了，板板撑住，昨天吃了两只冷饮。。。。花生衣水也没喝

作者: 151565872 时间: 2018-7-25 17:54
2018.7.25咖啡酸片6片，维c一片，鲫鱼豆腐汤，后背也有几个出血点，我感觉我的血小板比较虚，不实。食补这块还不能落下。

作者: 151565872 时间: 2018-7-26 18:00
2018.7.26咖啡酸片6片，维C铁片各一片。红枣花生红豆汤一碗，明天复查，板板相信你

作者: pwj 时间: 2018-7-26 19:56

许先生1051 发表于 2018-7-21 10:08

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加油会好的我和你发病差不& ...

我也是

作者: 151565872 时间: 2018-7-27 10:09
2018.7.27今天复查血小板145，竟然正常了，特别开心，医生说再吃两个礼拜的咖啡酸片巩固一下、一个月后复查。我感觉自己是特别幸运的那一类。也问了一些关于复发的问题，因人而异，有些人一两年就复发，有些人一辈子都正常了，怀孕也说不定。平时注意不要感染：包括疲劳感冒发烧腹泻（我这次血小板低发现之前有四五天腹泻，腹泻后紧接着就来大姨妈了）所以我觉得每个人发病的诱因应该都不一样。冲剂激素疗法好处是副作用小，不好的地方易复发，多用于年轻人。

作者: 151565872 时间: 2018-7-28 18:51
2018.7.28咖啡酸片6片，维C一片，铁片一吃好像就有点便秘。其实身上还有几个出血点，上次忘了问医生了，而且容易有淤青。但是已经好特别多了。

作者: pwj 时间: 2018-7-29 11:09
恭喜你啊、我还在每天服用激素中，羡慕你哦

作者: 151565872 时间: 2018-7-29 11:15

pwj 发表于 2018-7-29 11:09

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恭喜你啊、我还在每天服用&#28 ...

加油，都会好的

作者: Esper 时间: 2018-7-29 12:06
恭喜楼主！保持健康心态最重要！

作者: 151565872 时间: 2018-7-29 12:16

Esper 发表于 2018-7-29 12:06

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恭喜楼主！保持健康心态最重要！

谢谢，你恢复的也不错的！加油

作者: 151565872 时间: 2018-7-29 17:53
2018.7.29咖啡酸片6片，维C一片，铁一片。鸡汤两碗，每次一吃铁片就便秘，今天吃了红心火龙果，

作者: 151565872 时间: 2018-7-30 17:48
2018.7.30咖啡酸片6片，维C一片，昨天吃了火龙果，便秘有一点点效果，今天又喝了蜂蜜柠檬，肉圆汤2碗

作者: 151565872 时间: 2018-7-31 17:51
2018.7.31咖啡酸片6片，维C一片，藕一节，今天又买了火龙果，顺利排便。我好像不太适合大补，昨晚睡觉做了一晚上的梦，有点燥

作者: 151565872 时间: 2018-7-31 17:53
还有我的大姨妈有点延期了，不知道跟这段时间吃药是不是有关系，

作者: ITP17 时间: 2018-7-31 18:34
那你觉得板板升是食补的作用还是咖啡片的作用大啊？

作者: 151565872 时间: 2018-7-31 18:51

ITP17 发表于 2018-7-31 18:34

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那你觉得板板升是食补的作&#29 ...

咖啡酸片，食补效果应该没这么快的，我在医院住院四天也食补，那几天抽血都在40左右，吃了咖啡酸片隔一个礼拜复查，就从39-76-145一共两个礼拜

作者: 151565872 时间: 2018-8-1 21:33
2018.8.1 咖啡酸片6片，维C2片，铁片一片，红枣红豆花生衣汤。大姨妈终于来了，也没迟上个月是7.1号来的。大姨妈安全度过。

作者: 151565872 时间: 2018-8-2 18:54
2018.8.2咖啡酸片6片，VC一片，铁片一片。红枣红豆花生衣汤一碗。姨妈正式来的第一天，量一般。

作者: 151565872 时间: 2018-8-3 17:27
2018.8.3咖啡酸片6片，铁片1片，VC一片，藕一节，排骨汤两碗。姨妈量还行，不知道是不是咖啡酸片吃了有点止血的作用。

作者: lyl_nj 时间: 2018-8-4 11:18
楼主最近还有小出血点吗，我现在60-70 5颗激素有时还有出血点

作者: 151565872 时间: 2018-8-4 11:23

lyl_nj 发表于 2018-8-4 11:18

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楼主最近还有小出血点吗，&#2 ...

还有的，只要没增多，我也看习惯了。

作者: 151565872 时间: 2018-8-4 17:32
2018.8.4咖啡酸片6片，铁片一片，VC一片，藕一节，今天姨妈量很少。

作者: 151565872 时间: 2018-8-5 17:40
2018.8.5咖啡酸片6片，VC1片，大姨妈基本没了，往常都是7天干净的，这次今天才第四天就要收尾了，应该是咖啡酸片止血的吧。大姨妈走了。明天恢复早上晨练，

作者: 红豆～ 时间: 2018-8-6 15:33

151565872 发表于 2018-8-5 17:40

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2018.8.5咖啡酸片6片，VC1片，大姨妈 ...

好羡慕你，我就是咖啡酸片无效的那类！

我吃咖啡酸片稳不住！

作者: 红豆～ 时间: 2018-8-6 15:35
你患病多久了？

作者: 151565872 时间: 2018-8-6 15:37

红豆～发表于 2018-8-6 15:33

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好羡慕你，我就是咖啡酸片&# ...

咖啡酸片好像对30以上板值的比较有效果，我发现的时候14，我也不知道这么有效果，希望后期停药也能保持。我是今年7.5刚发现的

作者: 红豆～ 时间: 2018-8-6 15:50

151565872 发表于 2018-8-6 15:37

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咖啡酸片好像对30以上板值的 ...

医生说的吗？我现在一直吃中药，已经吃了17~18年了，一停药板就超级低，最低10，我吃过15~20天咖啡酸片，没有效果就放弃了

作者: 151565872 时间: 2018-8-6 16:00

红豆～发表于 2018-8-6 15:50

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医生说的吗？我现在一直吃&# ...

我看家园里面文章解读的，你现在怎么样中药

作者: 151565872 时间: 2018-8-6 17:51
2018.8.6咖啡酸片6片，VC和铁片各一片。红豆红枣花生衣汤一碗。这两天肠胃不是很好，有点打饱嗝。

作者: 151565872 时间: 2018-8-7 18:20
2018.8.7咖啡酸片6，VC铁片各1。排骨山药汤两碗，藕一节。身上反正一直也有出血点，不多。

作者: 151565872 时间: 2018-8-8 19:08
2018.8.8咖啡酸片6片，VC一片，红豆红枣汤一小碗，要出门玩几天。药还有吃三天就停了。

作者: 红豆～ 时间: 2018-8-9 22:39

151565872 发表于 2018-8-6 16:00

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我看家园里面文章解读的，&# ...

现在吃中药板板是100以上，但是不能停药，停药就降

作者: 红豆～ 时间: 2018-8-9 22:40
期待你的下次化验结果

作者: 151565872 时间: 2018-8-9 23:15

红豆～发表于 2018-8-9 22:39

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现在吃中药板板是100以上，&#20294 ...

中药副作用小，调理好了能停的吧。

作者: 151565872 时间: 2018-8-10 19:38
2018.8.10咖啡酸片6片，VC一片，鸡汤两碗，花生几颗。

作者: 151565872 时间: 2018-8-11 20:02
2018.8.11咖啡酸片3个，VC一片，排骨汤一碗，花生米数颗，药开始停了。明天不吃药了，稳住！

作者: 151565872 时间: 2018-8-12 19:34
2018.8.12停药第一天，但还是吃了一粒VC，花生米数颗，排骨汤一碗。又有点便秘了，铁片这两天也不敢吃了。

作者: 雪花飞扬 时间: 2018-8-13 12:59
祝楼主好运

作者: 雪花飞扬 时间: 2018-8-13 13:00
期待后续！

作者: 151565872 时间: 2018-8-13 19:42
2018.8.13停药第二天，出去玩走了很多路，身上多出9个出血点。还能接受，看是不是跟往常一样过几天就自己吸收了。

作者: 151565872 时间: 2018-8-14 19:26
2018.8.14停药第三天，正常饮食。感觉还行

作者: 红豆～ 时间: 2018-8-15 10:18

151565872 发表于 2018-8-9 23:15

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中药副作用小，调理好了能&# ...

一停药没多久就会掉板，不过我还是不死心，希望这次能好好调理，医生也准备让我再吃两三个月就减药停药了。目前在123左右。你呢，最近化验了没？我一直关注你的更新，期待你减药后的化验结果

作者: 红豆～ 时间: 2018-8-15 10:19

151565872 发表于 2018-8-6 15:37

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咖啡酸片好像对30以上板值的 ...

你在家园看到咖啡酸对30以上板管用？在哪个板块？哪个名字，可以分享给我吗

作者: 151565872 时间: 2018-8-15 11:04

红豆～发表于 2018-8-15 10:19

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你在家园看到咖啡酸对30以上 ...

就是一个文献上面临床统计的，你可以在家园里面，有个中西药库查看

作者: 151565872 时间: 2018-8-15 11:11

红豆～发表于 2018-8-15 10:19

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你在家园看到咖啡酸对30以上 ...

评价咖啡酸片治疗原发免疫性血小板减少症(ITP)的有效性和安全性。 http://www.itphome.org/forum.php?mod=viewthread&tid=10187

作者: 151565872 时间: 2018-8-15 11:13

红豆～发表于 2018-8-15 10:18

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一停药没多久就会掉板，不&# ...

最近没有，8.24会去复查。我也是才停药的状态，目前身上出血点几个，感觉变化不大，希望下次复查的时候还可以稳住，你123也挺好的，比吃了药还不管用的好多了。

作者: 151565872 时间: 2018-8-15 22:51
2018.8.15停药第四天，出血点依旧，老的消了，新的来了。头疼

作者: 红豆～ 时间: 2018-8-16 10:04

151565872 发表于 2018-8-15 11:13

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最近没有，8.24会去复查。我&#2006 ...

你患病多久了呢

作者: 151565872 时间: 2018-8-16 10:19

红豆～发表于 2018-8-16 10:04

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你患病多久了呢

就是这次7.5号刚发现的

作者: 151565872 时间: 2018-8-16 19:39
2018.8.16停药第五天，每天忍不住盯着腿上身上出血点看，每天多一点，看到心好堵得慌，但停药有反应也是正常的，这么安慰自己，实在受不了太多了就去医院查板，目前尚可接受

作者: 151565872 时间: 2018-8-17 23:22
2018.8.17今天做了一天火车，刚到家，发现腿上一共出现了十几个出血点，还不算小。还有一周去复查。果然持久战

作者: 151565872 时间: 2018-8-18 15:43
2018.8.18停药第七天，昨晚被出血点吓到早上做恶梦流血吓醒了，照镜子发现嘴巴有两个小的血泡，上次住院也发现血泡了，有点怕怕的，刚从医院抽血回来，血小板竟然有177，我都醉了。既放心又疑惑。上午吃了VC和铁片各一片，还有一碗红枣红豆花生衣薏仁

作者: 151565872 时间: 2018-8-20 17:06
2018.8.20停药第九天，那天去医院查板后，心情轻松不少，身上的出血点退了一点，没怎么盯着身上紧看了，VC有时候一天一片。

作者: 151565872 时间: 2018-8-21 13:25
2018.8.21早上出门买菜，回来发现手上有两个，腿上好些个小的出血点。但没之前那么慌了，只要不增多，能过几天退了就行。昨晚睡眠也不好，要增强体质，不能劳累，这是真话啊

作者: 151565872 时间: 2018-8-23 17:38
2018.8.23停药第11天，身上的出血点还是反反复复那么些个，每次乍看都吓到，后来又平静了，明天去复查，看医生怎么说这个问题，希望血小板还是稳固状态，这几天红豆红枣花生衣汤也在喝，排骨汤也在喝！

作者: 151565872 时间: 2018-8-23 20:41
早上起来有点感冒，白天还好，晚上又有一点。明天复查，吃了两粒莲花清温江胶囊。

作者: 151565872 时间: 2018-8-24 08:46
2018.8.24停药第12天，今天复查血小板201，真的很开心，医生说一个月以后再复查，至于说身上的出血点说我太紧张了没有关系。

作者: 151565872 时间: 2018-8-28 10:05
8.28大姨妈今天来了，

作者: 151565872 时间: 2018-9-3 16:31
2018.9.3近日准备重新工作了，大姨妈第七天还有点不干净，出血点也还是有不放心，去医院查了血165，也是正常的。

作者: Zzzz 时间: 2018-9-3 18:01
恭喜楼主，正能量。

作者: 未来安好 时间: 2018-9-4 15:03
楼主，吃咖啡酸这么有用啊？我吃了两天我自己停了

作者: 151565872 时间: 2018-9-4 16:05
每个人吃都不一样

作者: 151565872 时间: 2018-9-14 20:34
9.14距离上次医院查有十天了，也上班十天了。身上断断续续有一块一块的隐形出血点，跟以前不一样，今天腿上有一块小淤青，又开始担心了

作者: 151565872 时间: 2018-9-14 20:35

未来安好发表于 2018-9-4 15:03

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楼主，吃咖啡酸这么有用啊&#65 ...

不要停啊，这个药副作用很小，哪怕没作用。先试试看。

作者: yueya 时间: 2018-9-16 17:27
你一直在吃咖啡酸片吗？我吃了六盒三周吧，板从68到85了，我就没有吃了。不知道是不是应该接着吃。

作者: 151565872 时间: 2018-9-16 17:38

yueya 发表于 2018-9-16 17:27

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你一直在吃咖啡酸片吗？我&#21 ...

我已经停药了，一共吃了一个半月，大概10-15盒！

作者: yueya 时间: 2018-9-16 17:43
那我再吃点

你是多次化验板有点稳定了才停药的吗

作者: 151565872 时间: 2018-9-20 13:08
明天又要去复查了，每次复查前一天就开始不安定了，有点怕怕的，坚定信念！如果身上没有一块一块的出血点，我还是满自信的，可是啊，有点悬，而且最近上班是有点累

作者: 151565872 时间: 2018-9-21 13:23
9.21医院复查，血小板196，出血点是因为血管比较脆，开了维生素C，三个月后复查，我也不知道这算不算好了，还行，上班没有影响血小板，

作者: yueya 时间: 2018-9-21 14:23

151565872 发表于 2018-9-21 13:23

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9.21医院复查，血小板196，出血&#288 ...

血管脆吃vc吗

作者: 151565872 时间: 2018-9-21 14:40

yueya 发表于 2018-9-21 14:23

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血管脆吃vc吗

医生说可以吃的，跟人体质有关

作者: 萧晴 时间: 2018-9-30 15:41
咖啡酸片有用吗？

作者: 151565872 时间: 2018-9-30 15:57

萧晴发表于 2018-9-30 15:41

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咖啡酸片有用吗？

我吃有用

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