ITP家园血小板病友之家

标题: 干燥综合症的治疗历程 [打印本页]

作者: 苏州-秋风 时间: 2018-7-9 09:28
标题: 干燥综合症的治疗历程
确诊为干燥综合症是在2015年的暑假期间，是因为发现自己的血液三系低，医生建议检查的，怕是什么不好的血液病。

在此之前，大概是2010年怀孕时就发现自己特别容易累，以为自己贫血，就用一些补血的药物，但没有改善，期间在浴室有过晕倒的现象。

2015年在苏州大学附属第一医院，血液科检查相关指标，拿到报告后，医生建议我们到风湿科进一步检查。
那份报告显示有几个抗体阳性，ANA，SSA,SSB，都是阳性。住院检查，唇腺活检，医生给确诊干燥。住院期间因为被交叉感染，肺炎了。

治疗方案就是激素，抗感染药，大概住院20多天，出院了，当时出院时，血小板60左右，白细胞3多一点，还不到正常值，血红蛋白70几。

就这样，出院之后维修激素，当时吃的量应该是3颗还是4颗，指标一直稳定，不升不降，但是就是特别容易感冒，特别是换季节的时候。从出院到2016年一整年，定期到医院复查，指标也没有大变化，想着激素对身体不好，所以自己慢慢的减少激素量，到一颗。2017年初开始没有吃了。

2017年7月份起，身体再次出问题，感冒频发，到医院一检查指标，比以前低了，然后又开始求医之路，
再次看病看的是上海仁济医院，看的是名专家号，不过检查的结果仍然是和之前差不多。但是指标比之前更低了。激素吃回到4颗，加了纷乐，他克莫司，但这次没有象2015年那样指标稳定，而是一直在降低。

到2017年12月做骨穿，提示造血功能低，血液科医生说可能是干燥症引起的。但也不排除是血液方面的问题。
2018年1月因为感冒，血常规指标提示，血小扳33，血红蛋白54，红细胞1多一点，白细胞也是有2多一点，在当地医院紧急住院治疗。除了风湿类药物，还特别输了血。因为血红蛋白太低。

住了十多天院，之后稍有好转，出院。

现在每月复查，血红蛋白都会低到50多，然后就住院输洗涤红细胞。

现在用药，激素5颗，环孢素6颗，纷乐4颗，其它钙片，护胃药等。。。。。

现在主要的问题是稳不住血红蛋白，最后一次在苏大附一院检查了基因还没有拿到结果。。。。

作者: 苏州-秋风 时间: 2018-7-9 09:33
苏大附一院看血液科专家，告诉我现在可以用EPO来提升血红蛋白，目前还没有使用，因为想着用药物提升只是治标不治本的办法。

造血功能如果因为免疫破坏，希望环孢素能起作用，不想要回到正常的值，只要能维持安全状态就好。

作者: megan 时间: 2018-7-12 17:47
抱抱

我也是干燥综合征，但我现在只有血小板低，9号复查指标，板152。补体c3低，现在激素4粒，环孢素5粒，因为纷乐吃了眼睛不好，就停了

作者: megan 时间: 2018-7-12 17:48
我是因为血小板低到1，住院后才知道干燥症的，以前都没听说过

作者: 苏州-秋风 时间: 2018-7-19 12:37

megan 发表于 2018-7-12 17:47
抱抱我也是干燥综合征，但&#25 ...

那你这现在很好的，控制的。加油！

作者: 苏州-秋风 时间: 2018-7-19 12:37

megan 发表于 2018-7-12 17:48
我是因为血小板低到1，住院&#2 ...

找到合适的方法，好好控制。加油！

作者: JPhI5nSCD0 时间: 2018-7-19 23:42

苏州-秋风发表于 2018-7-9 09:33

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苏大附一院看血液科专家，告诉我现在可以用EPO来提升血红蛋白，目前还没有使用，因为想着用药物提升只是治 ...

环孢素影响生育能力的

作者: Gjyxbb 时间: 2018-7-23 18:41
我女儿感冒后血小板降低到2丙球打了出院4天现在274，检查出SSA阳性，嘴巴常干裂疱疹，精神状态可以，不知道是否干燥综合症，

作者: cRJYB2KO8t 时间: 2018-8-15 13:19
我爱人也是刚确诊干燥综合症，我们是广西的，，这种病好不好治呀，对生命有危险吗

作者: 沁儿 时间: 2018-8-18 04:00
能加微信吗？我也是干燥综合症

作者: 苏州-秋风 时间: 2018-9-12 09:19

JPhI5nSCD0 发表于 2018-7-19 23:42
环孢素影响生育能力的

这个没关系的，我们也不打算再要孩子了，主要是能稳定指标就好，

但目前来看，也没有效果。

作者: 苏州-秋风 时间: 2018-9-12 09:20

沁儿发表于 2018-8-18 04:00
能加微信吗？我也是干燥综&#21 ...

你在风湿群吗，在的话可以加我QQ。我在里面，“苏州秋风”。

作者: 苏州-秋风 时间: 2018-9-12 09:20

cRJYB2KO8t 发表于 2018-8-15 13:19
我爱人也是刚确诊干燥综合&#30 ...

一般来说，不会对生命有危险，但是要看他影响到什么组织了。

象我们影响到血液了，算是很严重的了。

作者: 沁儿 时间: 2018-9-19 05:52

苏州-秋风发表于 2018-9-12 09:20

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你在风湿群吗，在的话可以加我QQ。我在里面，“苏州秋风”。

我没在风湿QQ群，我的微信号：18379748693

作者: 沁儿 时间: 2018-9-19 05:53

苏州-秋风发表于 2018-9-12 09:20

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你在风湿群吗，在的话可以加我QQ。我在里面，“苏州秋风”。

加我微信可以吗

作者: 15605060785 时间: 2019-3-31 13:32

Gjyxbb 发表于 2018-7-23 18:41

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我女儿感冒后血小板降低到2&#1 ...

你女儿血小板低，有确诊什么原因引起的吗

作者: Platelet 时间: 2019-5-1 19:07

megan 发表于 2018-7-12 17:48
我是因为血小板低到1，住院&#2 ...

有什么症状会想到去查干燥症的？干燥症是要一直吃激素吗？

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