ITP家园血小板病友之家

标题: 前十年ITP病情稳定，5.1肺炎后各种升板进行时 [打印本页]

作者: smart小熊 时间: 2018-6-3 18:01
标题: 前十年ITP病情稳定，5.1肺炎后各种升板进行时
5.1板7支原体加嗜肺军团菌肺炎入院，输一份板后30，一直抗感染治疗，5.4板30，5.6板28，5.9跌到9，又输了2份板。同时例假来了，用激素+TPO联合治疗，打了五针，5.14升到72，5.16升到112出院。口服11颗泼尼松，早7午4。

5.20再次咳嗽，扁桃体发炎，当天板还有172，5.23跌到76，打了一周头孢，5.30跌到20。又被安排住院，但是没床位。5.31早上就近查22，纠结要不要住院的时候医院打电话说有床了。下午抽血16，只打止血敏硬扛了两天，今天板11，地米40mg冲击治疗开始，因为个人觉得TPO短效又自费，不想再用，医生改用了百杰依（白介素-11），感觉板可能会冲上去。白细胞15.16，感觉感染还没清除干净？

医生觉得我可能是激素依赖型，下一步准备美罗华了，大家美罗华是找代理买的么？我这边武汉，医院不给开让自己买。还让口服赛可平。

我今年34，女，已经有十年病史，2007单位体检板45，医生打电话让复查，完全没在意。初次穿刺确诊是2008年3月，当时头晕发黑以为自己低血糖，去武汉同济医院查板22，骨穿抗体风湿各种都查了。自己一个人在外面工作，也不知道天高地厚，没有接受医生提议的激素治疗，医生开了升血小板胶囊，所幸吃了板上来了。

后面又有三次穿刺2011/2016/2018确诊ITP，2016肠道感染住院板跌到13，医生建议激素治疗，照样吃升血小板胶囊扛起了。侥幸的以为以后这个也能保我平安。

2018.5.9这次穿刺还是ITP，不过骨髓里有噬血细胞。十年多第一次跌到个位，此前每次吃升血小板胶囊就上来了，这次医生照开照吃，完全没用。第一次用激素，结果好像还激素依赖。下一步只有选美罗华跟艾曲波帕了么？

2013年生了个娃，怀孕期间有次肠道感染板掉到18，那时也没做激素治疗，吃升血小板胶囊就很快起来了。

冲几天地米后可能就要用美罗华了。。。忐忑中。病程已经超过了一个月，板从5.1的7到今天的11，家里人各种心理压力。是感染还没好，噬血细胞还在作祟呢，还是免疫系统已经彻底跟我杠上了

作者: smart小熊 时间: 2018-6-3 19:01
这十年凝血功能好像还行，5.1板7，包括今天板11身上都没有大面积青紫，这几天也没牙龈出血现象，打针抽血的地方按压后有淤青。例假又要造访了，感觉又会掉板。

作者: zhaozhiguo 时间: 2018-6-3 22:01
您好，升血小板胶囊，什么牌子的，哪里生产的？

作者: smart小熊 时间: 2018-6-4 05:45

zhaozhiguo 发表于 2018-6-3 22:01

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您好，升血小板胶囊，什么&#29 ...

郝其军，一般医院都可以开。但也有病友使用了效果不好的。我以前是吃两天可以升上40，吃四天可以升上100。这次吃了二十几天没什么效果。可能还是要看吃的时候自身免疫状况。

作者: smart小熊 时间: 2018-6-4 05:47

zhaozhiguo 发表于 2018-6-3 22:01

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您好，升血小板胶囊，什么&#29 ...

以前没吃过的话可以试试，中成药，吃了会有点肠胃不适的感觉。

作者: zhaozhiguo 时间: 2018-6-4 08:58
谢谢。牌子就是“郝其军”吗？

作者: zhaozhiguo 时间: 2018-6-4 09:02
我也是10年前发现的，但一直波动不算很大。一般的话是35--75左右。说真的就怕随着年龄增大，血小板继续降。还有，就是医院一直没有确定我是不是ITP。

作者: smart小熊 时间: 2018-6-4 16:13

zhaozhiguo 发表于 2018-6-4 09:02

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我也是10年前发现的，但一直波动不算很大。一般的话是35--75左右。说真的就怕随着年龄增大，血小板继续降。 ...

30以上没有感染我一直都不管的。这次是连续一个月持续低，怕颅内或者消化道出血

作者: 菲飞 时间: 2018-6-4 21:36

zhaozhiguo 发表于 2018-6-4 09:02

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我也是10年前发现的，但一直波动不算很大。一般的话是35--75左右。说真的就怕随着年龄增大，血小板继续降。 ...

专家咨询版块可以详细写病历咨询

作者: smart小熊 时间: 2018-6-6 12:15

zhaozhiguo 发表于 2018-6-4 08:58

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谢谢。牌子就是“郝其军”吗？

名字是升血小板胶囊，上面印了郝其军，白盒子，百度就能找到

作者: zhaozhiguo 时间: 2018-6-6 14:39
谢谢

作者: smart小熊 时间: 2018-6-7 15:35
激素冲了四天，今天只有40。上美罗华了，医生还是建议吃艾曲或者上TPO。马上例假又要掉板了，早上喉咙又有点不舒服。郁闷。

作者: smart小熊 时间: 2018-6-8 14:12
今天医生让出院，一周后再住院打美罗华。例假期希望安全度过。

作者: smart小熊 时间: 2018-6-16 15:08
前天板17，昨天打完美罗华医生让出院了，出院口服赛可平，下周继续去。例假结束。

作者: 13051876200 时间: 2018-6-18 11:50
您现在激素口服多少呢？我妈前几天注射甲泼尼龙60mg，板都在70 80左右，昨天开始改口服甲泼尼龙40mg，今天就降到3了

作者: smart小熊 时间: 2018-6-19 10:35

13051876200 发表于 2018-6-18 11:50

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您现在激素口服多少呢？我&#22 ...

没有用激素了，每周打一次美罗华。今天要吃艾曲波帕了

作者: smart小熊 时间: 2018-6-19 10:36
今天复查只有2，历史最低。是用美罗华都有这样低的时候么

作者: smart小熊 时间: 2018-6-22 07:03
昨天板3，手臂内侧，锁骨附近已经出现出血点。美罗华加辅助各种护心肝胃的药，赛可平早晚2颗，艾曲医生让加到100mg。激素无效，血小板医生没让输，说会让情况更复杂。美罗华打完回家躺着等下周再来。持续低，焦虑中。

作者: 血小板减少症 时间: 2018-6-22 08:38
我听说用美罗华一个月后才慢慢升板了，前期好像都很低的

作者: smart小熊 时间: 2018-6-25 10:26
艾曲每天100mg第六天，今天板16。身上出血点消失。

作者: smart小熊 时间: 2018-6-25 10:26

血小板减少症发表于 2018-6-22 08:38

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我听说用美罗华一个月后才&#24 ...

谢谢

作者: smart小熊 时间: 2018-6-28 21:53
艾曲每天100mg第九天，今天板19。美罗华第四周治疗开始。

作者: zhaowen0220 时间: 2018-7-1 17:19
加油！艾曲吃这么大剂量呢，我也打了美罗华，等着它起效，板也是个位数，身上出血点，口腔有血泡，加油吧！

作者: smart小熊 时间: 2018-7-2 09:16

zhaowen0220 发表于 2018-7-1 17:19

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加油！艾曲吃这么大剂量呢&#65 ...

当时只有2，医生让吃这么多，遵医嘱了

作者: smart小熊 时间: 2018-7-5 18:52
今天73，不知道是美罗华还是艾曲起效了，两个月了，总算脱危了。

作者: angel贝贝 时间: 2018-7-9 22:00
一切会好的

作者: smart小熊 时间: 2018-7-12 15:20
今天板46。再次来例假，美罗华第6针，艾曲每天50mg。

作者: smart小熊 时间: 2018-7-16 11:08
上周出院医生说可以上班。今天上班头晕，例假基本结束，复查板只有25。美罗华已经打了6针，艾曲50mg每天。

作者: 许先生1051 时间: 2018-7-21 22:33
现在怎么样稳定了吗美罗华贵吗价格多少啊

作者: smart小熊 时间: 2018-7-22 10:37
还没稳定，今天板16。不知道是美罗华还没起效还是对我无效，目前可能只有艾曲的作用。连续3个月例假前后板都跌到谷底。武汉门诊开100mg的美罗华是2418。

作者: FjZUIZhHcw 时间: 2018-8-1 07:38
有一个多星期没见你更新了，有去复查吗？怎么样了啊啊

作者: smart小熊 时间: 2018-8-2 15:56
7.25板46，8.1板80

作者: smart小熊 时间: 2018-8-2 15:57

FjZUIZhHcw 发表于 2018-8-1 07:38

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有一个多星期没见你更新了&#65 ...

你呢，我昨天下午找的肖教授

作者: FjZUIZhHcw 时间: 2018-8-3 08:30

smart小熊发表于 2018-8-2 15:57

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你呢，我昨天下午找的肖教&# ...

我7月30日查的129，你的美罗华应该是起效了，真好

作者: smart小熊 时间: 2018-8-23 14:49
8.8例假开始掉板，8.15板21，8.22板22，艾曲加中药进行中

作者: smart小熊 时间: 2018-8-29 12:15
8.29板24，艾曲25mg。上呼吸道感染了，喉痛，医生开了头孢和中成药。

作者: majiankang 时间: 2018-12-13 18:35
现在什么情况了

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