ITP家园血小板病友之家

标题: 请你们帮我出出主意吧 [打印本页]

作者: 双双妈 时间: 2018-5-31 13:02
标题: 请你们帮我出出主意吧
大家好，我大女儿12年7月2日出生，小女儿16年2月21日出生。在16年夏天大家都还沉浸在增添新成员的喜悦当中，我在给大女儿洗澡时发现她两条腿上有很多淤青。跟所有妈妈们一样都以为孩子是摔跤了，过几天就会好的，可是一直到开学一周后，雙儿扁桃体发炎了，眼睛周围有些小血点，输液三天好了。一周后又开始发炎了，眼睛周围脸上很多小血点，我心急了。跟幼儿园请了家就和孩子爸爸带着两个娃儿去了我们这里最好的三甲医院，一查末梢血17.医生又开了静脉血复查20。医生让立即住院，我们蒙了，医生说这是大病要引起重视。爸爸在医院照顾双儿，由于小女儿太小，我必须回家。回家后哭过后给孩子外婆打电话又哭，我妈妈劝过我后挂断电话，就让我一个医生叔叔打电话给我，他告诉我说这个病好治，不用怕，听医生的。打电话给爸爸，爸爸说医生让输丙求，第二天查骨穿，输了12瓶丙求后第四天医生让出院回家吃激素，咖啡酸，槐杞黄，钙片。第二天拿骨穿结果-免疫性血小板减少症。第一次复查血小板729后面慢慢恢复正常，三个月一直都是正常，停药。后面一直复查半年都是正常。医生说没事了半年后再来复查，我们都很高兴，庆幸我们是那80%里的一员，回家过了一个月后17年8月4日，我永远记得这一天，我看孩子面色有些不好，赶紧在旁边社区医院查血30。到医院做完检查，医生又让吃激素泼尼松8粒每天，第一次复查180，第三次478，减激素之隔天一粒，掉到60。医生又加到4粒每天，当时我都快疯了，怎么办？在网上查了资料说这种情况最好中西医结合，可找了很多没找到合适的中医院，后面每次检查板都正常，有一次70，耳后有些小血点，感冒好了又正常了，直到半个月前复查143，医生让停了激素，10天后复查。我们又开始高兴了，回家后慢慢的，双儿耳后开始有些小血点，慢慢颈部也有，复查板24，我慌了，怎么办怎么办？医生又让吃激素6粒每天，回家吃了两天，红点灼见消失了。孩子已经对激素依赖了，我现在下定决心给他吃中药，慢慢停激素了，可是毫无头绪找来找去没有合适的，我还怎么办，请求专业的你们给我出出主意吧！

作者: 萌萌fly 时间: 2018-11-11 22:04
我家孩子目前吃了一周的中药，貌似没什么效果，正在继续吃着，又开了半个月的，在西苑中医院看的

作者: 双双妈 时间: 2018-11-22 14:13
我们现在吃苏尔云医生的中药5个月，这两个稳定在了500左右，苏医生让开始减药了！

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