ITP家园血小板病友之家

标题: 三岁半男宝血小板减少性紫癜急性现转慢性 [打印本页]

作者: 鑫妈妈 时间: 2018-5-27 01:20
标题: 三岁半男宝血小板减少性紫癜急性现转慢性
我崽从去年四月检查血小板低当时只有四十多到家里县城医院检查说过一个星期去复查如果还是低就要住院治疗不然很危险.会引起颅内出血后面去检查只有19 果断第二天去长沙省儿童医院检查血小板还是只有二十多做了骨穿结果没什么问题.当时医生的诊断是血小板减少性紫癜急性.当时医院打了丙球类药物三天的样子血小板升到一百多后面一直也没太注意因为我本身在外面上班.是我妈跟我婆婆带去长沙看的后面也没去医院检查都以为正常了也就没当回事我六月回去心里不放心就带去检查血小板只又降到四十多.也没管他到七月去检查也是四十多就是不在正常值.后面再次去长沙看医生开了激素药还有补钙的泡腾片回去吃了药检查升到85.一直到年前年后血小板也都是在45-55之间.因为身上轻轻磕碰一下就是青一块紫一块的跟乌梅一样的看着心里真的难受我就知道血小板不正常.本以为会没事也就没在意到本月的20号血小板23医生说要住院输血小板吓死我了不然很危险什么的.我想着这种输身体里的还是小孩不可能到家里小县城医院不放心21号又去了长沙挂了李婉丽教授的号之前一直找她看的.检查血小板还是二十多由之前的急性转成慢性了.给开了转移因子还有血康吃了六天医生说隔天去医院检查血小板今天去血小板还是23已经吃了几天药了.县城医院还是说住院输血小板不然很危险就怕出血什么的.因为了解治标不治本我老公不同意只解决目前的危险还是会少就没住院输血小板.我现在真的这一年被折腾的天天脑子里都是血小板百度群各种问问各种查不知道该什么办了.医生建议我跟我老公还有小孩三个人去做个基因检测看有没有遗传性的问题存在.有没有同样经历的家长给点意见

作者: 李子熟了 时间: 2018-6-1 22:12
医生的建议肯定是有原因的，lTp确诊京就是排除其它病，我觉得你应该听医生的既使没有问题查一下放心，就可以排除遗传性。如果无任何原因的血小板减少就是lTp。

作者: Joyceccc 时间: 2018-6-2 09:36

李子熟了发表于 2018-6-1 22:12

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医生的建议肯定是有原因的&#65 ...

请问下你家有查过基因不？

作者: 追梦赤子心 时间: 2018-6-3 06:41
二十多的板医院就让输血小板。这个医院建议你还是别去看了。

作者: 鑫妈妈 时间: 2018-6-3 12:34

李子熟了发表于 2018-6-1 22:12

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医生的建议肯定是有原因的&#65 ...

你好我还不太了解ITP跟血小板减少性紫癜有什么不一样么还是只是简称病因一样的. 暑假想带去北京医院检查下彻底看下什么原因老是反复折磨人天天担心今天复查板只有25 吃了两个星期的药还是没上来.医生开的血康跟转移因子.

作者: 李子熟了 时间: 2018-6-3 21:51
你好，我家桐宝没有查基因。她曾吃过三个月的激素，在口服激素的第一周血小板由32升至102，后来慢慢减停。这也是在医生建议下口服的激素，因为lTp的确诊有一个条件是激素有效。我们的医生说你口服激素第一周如升至100以上就减药一粒，如没有升至100以上就马上来医院检查。

作者: 李子熟了 时间: 2018-6-3 21:57
你好，县市级的医院的医生对于血液方面的病还是见的少些，我觉得你应该在省级或者以上的医院去看，那里的医生肯定还是见多识广些。治疗和检查会规范一些。

作者: 李子熟了 时间: 2018-6-3 22:37
你在家园里疾病常识栏目里看看问板主问问问发表的《ⅠTp的常见认识误区》这篇文章，多学习学习心里就不慌了，也知道该怎么办。

作者: 鑫妈妈 时间: 2018-6-4 01:11

李子熟了发表于 2018-6-3 22:37

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你在家园里疾病常识栏目里&#30 ...

恩好的谢谢现在不慌了去年刚发现慌得不行眼泪不停的掉只是今天结果出来一时心里就急了又还是没上来.

作者: 李子熟了 时间: 2018-6-4 01:59
别急，相信宝贝会好的。有信心才会有希望，愿希望成真。我就是常常这样想的。我家桐宝近日鼻子过敏，每天起床后会流清鼻涕过一会儿会好，碰到也会瘀青估计板值也不高，最近没去查板，上次查是40，我们一起加油，相信宝贝能自愈。

作者: Joyceccc 时间: 2018-6-4 10:09

李子熟了发表于 2018-6-3 21:51

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你好，我家桐宝没有查基因&#12 ...

谢谢你的回复，我家也是吃一个星期激素到150多，降一颗就降到30几，后来减停了，冰球一冲又上去，代谢完又降了，医生没叫做基因检测，总是不放心啊哎，发病9个多月，骨穿两次都是ITP

作者: 李子熟了 时间: 2018-6-4 16:29
这激素和丙球都有效呀，应该没多大问题的。你家宝贝现在板多少？有没有吃什么药？

作者: 李子熟了 时间: 2018-6-4 16:32
我家桐宝都十七个月了，今天发烧板只36，不知道明天怎样，挂了后天的专家号准备去问问。

作者: 鑫妈妈 时间: 2018-6-4 21:24

李子熟了发表于 2018-6-4 16:32

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我家桐宝都十七个月了，今&#22 ...

昨天检查板只有25 上个月21号去的省儿童医院看血常规23 医生开了血康跟转移因子说回去吃.隔天检查因为我小孩上幼儿园所以回去之后都是周末检查的两个周末用药板都是25.医生建议我们做基因检测好多人说检测花钱排除担心也有的说不用这个遗传不遗传三个人检查血常规就可以了.唉我也不知道该怎么办了

作者: 鑫妈妈 时间: 2018-6-4 21:26

李子熟了发表于 2018-6-4 16:32

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我家桐宝都十七个月了，今&#22 ...

回去复查都是县城医院板二十几就是说要住院危险要输血小板什么的我昨天问了医生说不低于二十不需要输血小板.幸好我老公冷静我遇事就是很急的而且我家小孩没有出血精神很好.输血小板只是一下上来不治根小医院谢想想怕出问题不敢给他输.

作者: 李子熟了 时间: 2018-6-5 04:12
我觉得基因查一查没问题就会排除这一问题，避免走弯路。万一是的那就不是l丅p，治疗方案就要调整。还是查一下好。

作者: 李子熟了 时间: 2018-6-5 04:26
让你查基因的是省医院吗？如果用激素板值变化不大就有必要去查基因。基因有问题是表示是先天的原因导致板低，并不是父母有板低的问题。

作者: 鑫妈妈 时间: 2018-6-5 11:40

李子熟了发表于 2018-6-5 04:26

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让你查基因的是省医院吗？&#22 ...

是的省医院的医生但是有人说这个检查血常规就可以了看出父母板多少激素去年吃了两个月左右板133 后面到现在一直没吃过激素现在吃血康跟转移因子.

作者: 鑫妈妈 时间: 2018-6-5 11:43

李子熟了发表于 2018-6-5 04:26

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让你查基因的是省医院吗？&#22 ...

有人说没有必要做基因检测无非就是花钱买安心查出没事就没事昨天我问了医生说基因检测就是父母加小孩抽三个人的血检查费就7800花钱没事我是想有这个必要检查基因么.我们两家都没这个遗传.

作者: 鑫妈妈 时间: 2018-6-5 11:44

李子熟了发表于 2018-6-5 04:26

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让你查基因的是省医院吗？&#22 ...

吃激素还是有效的还有去年刚去打了丙球板也有上来一百多激素跟丙球一年就用了一次到目前为止.

作者: 李子熟了 时间: 2018-6-5 15:20
你家激素有效我觉得可以暂时观察，查基因可以过段时间。父母各自基因都没问题可相结合后生的宝宝就有问题，并不是查血常规就可以查出来的。如果宝宝小，用药后板值波动幅度不大，就有必要查一下。
我家桐宝上午去查血了，板由昨天36升至43，今天没发烧了，化验单白细胞正常了，病毒感染也好了，有过敏。前一周就过敏性鼻炎发作了。近日先观察看板如何再做决定是否去看医生。只在家做雾化吃四季抗病毒合剂。

作者: 鑫妈妈 时间: 2018-6-6 17:29

李子熟了发表于 2018-6-5 15:20

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你家激素有效我觉得可以暂&#26 ...

恩是的我也是想在观察观察看激素有半年多没吃了. 基因我现在也不怎么想去查因为我跟我老公家族都没有板低的遗传.过段时间再去检查.

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