ITP家园血小板病友之家

标题: 宝宝发病一个半月，治疗无效 [打印本页]

作者: 柚子妈妈 时间: 2018-4-13 20:39
标题: 宝宝发病一个半月，治疗无效
宝宝2014年7月出生，第一次发病是在2018年3月4日，由于之前十天感染过病毒性感冒，服用过奥司他韦和退烧药，退烧后四天开始出现紫癜，晚上去大连市儿童医院挂急诊，血小板4万4（数值显示44），怀疑ITP建议住院治疗，输丙球三天，效果比较慢，但也有效，升到71出院。一周后复查，又掉到19，再次住院，骨穿确认ITP，此次用激素甲强钙，效果不显著，最低掉到16，又冲一次丙球到61，总计输激素11天，血小板计数41出院（3月30日）。出院后继续激素，每天7片强地松，一周后复查15（4月6日），大夫说激素要一个月才能看效果，所以没有减量，期间其实我已经动摇了，去看过中医，但一想到是急性发作，可能西医更有效，而且中医让激素只减量一片，所以没有采纳。又过了一周（4.13），也就是今天，血小板只剩下8（8000），住院冲丙球三瓶，激素还是没有停，让吃满一个月。
我也算学了很多知识了，在我们家园也逛了一段时间，我想咨询各位，还有没有必要继续坚持满一个月？是否应该尽快带孩子看中医？大连的中医目前有一个86岁的210医院的黄世林大夫，如果说选择的话，是选择黄大夫，还是去北京中医院找轲微君？请各位病友指点。

作者: wfzzkuuu 时间: 2018-4-13 23:46
广州中医院周达教授

作者: 李子熟了 时间: 2018-4-14 02:07
广州中医院是李达吧。

作者: 李子熟了 时间: 2018-4-14 02:12
看中医跑太远没必要吧，本人认为中医也就是调理身体，lTp是靠自愈的。

作者: 柚子妈妈 时间: 2018-5-21 08:13
孩子4月22号胃肠道出血，我们那天刚到北京，住院了11天……儿童医院，期间冲击了丙球和地米，板最高320，但是出院后3天就到了5……而且孩子还爆发了胰腺炎，不让吃脂肪，直到现在都不让吃。哎，前几天督查22，我这几天看她身上出血点又多了，心情很沉重。昨天回大连了，接下来不知道怎么办。

作者: 柚子妈妈 时间: 2018-5-21 08:14

李子熟了发表于 2018-4-14 02:12

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看中医跑太远没必要吧，本&#20 ...

孩子4月22号胃肠道出血，我们那天刚到北京，住院了11天……儿童医院，期间冲击了丙球和地米，板最高320，但是出院后3天就到了5……而且孩子还爆发了胰腺炎，不让吃脂肪，直到现在都不让吃。哎，前几天督查22，我这几天看她身上出血点又多了，心情很沉重。昨天回大连了，接下来不知道怎么办。

作者: 李子熟了 时间: 2018-5-22 23:41
孩子刚发病身体是最差的，我家桐宝刚开始3个月住了5次医院。再后来注意避免感染，就一直是在家观察，现在虽没有自愈，但身体比刚发病时好多了，长胖了高了。我相信她会自愈的。你也别担心，孩子慢慢会好起来的。

作者: 柚子妈妈 时间: 2018-5-23 10:48

李子熟了发表于 2018-5-22 23:41

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孩子刚发病身体是最差的，&#25 ...

谢谢亲爱的

作者: 姜开梅 时间: 2018-6-12 23:09
柚子妈妈你们后面怎么样了？我们孩子情况差不多

作者: 柚子妈妈 时间: 2018-7-28 15:24

姜开梅发表于 2018-6-12 23:09

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柚子妈妈你们后面怎么样了&#65 ...

目前我们还是保守治疗，板太低了就能到个位数，就啥也不干在家陪着她，一旦有事赶紧去医院。开了中药调理身体，但也没什么用，一直都是个位数。挺不住了就去充冰球。

作者: 刘小白 时间: 2018-11-19 21:58

柚子妈妈发表于 2018-7-28 15:24

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目前我们还是保守治疗，板&# ...

现在孩子怎么样了

作者: 柚子妈妈 时间: 2018-12-13 18:24

刘小白发表于 2018-11-19 21:58

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现在孩子怎么样了

升到三万了

作者: BBanan 时间: 2018-12-20 23:58
我们家也是，平安夜就2岁了，确诊四个月，丙球5次，一直激素，出院半个月就掉到30几，再一周10几，在一周个位数，如此反复，心力交瘁，不知道怎么办了，准备把激素慢慢停掉尝试一下中医

作者: 柚子妈妈 时间: 2018-12-21 09:55

BBanan 发表于 2018-12-20 23:58

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我们家也是，平安夜就2岁了，确诊四个月，丙球5次，一直激素，出院半个月就掉到30几，再一周10几，在一周个 ...

我也是，激素大剂量地米冲击完，有一次出院孩子都不会走路了，腿特别软，还引发了胰腺炎，特别吓人。我可不敢给孩子用激素了。中药慢就慢，虽然会可能伤肝肾，但是带来的益处是可以抵消掉很多副作用的，尤其是西药的副作用。中药就是慢，在一次次个位数的过程中，对家长是极大的考验。但一旦急性期过了，孩子会慢慢恢复过来。给我们大家点时间。

作者: 刘小白 时间: 2019-1-20 12:17

柚子妈妈发表于 2018-5-21 08:14

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孩子4月22号胃肠道出血，我&#20204 ...

你家胃肠道出血是怎么个症状啊，怎么治疗的啊

作者: 柚子妈妈 时间: 2019-8-14 16:47

刘小白发表于 2019-1-20 12:17

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你家胃肠道出血是怎么个症状啊，怎么治疗的啊

当时是拉肚子引起的，老拉老拉，肠粘膜就脱落了……治疗就是消炎禁食补液

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