ITP家园血小板病友之家

标题: 说真的我不是很怕 [打印本页]

作者: 马小妖 时间: 2018-4-13 15:11
标题: 说真的我不是很怕
最早我是2010年发现的血小板减少。傻傻的，当时真是傻到家了。夏天穿裙子，漏出的腿上青一块紫一块，而且一片一片的，神经大条的我竟然好像也没在意。朋友看见说你去医院看看吧，于是去家门口的职工医院看病，大夫说先化验血，化验结果多少我忘记，只是觉得大夫用异样的眼光（现在明白了，大夫当我是白血病一样看待）看着我说，你去XX医院血液科看病吧，你这个我们看不了。呵呵呵呵，我竟然没有告诉家里任何人，第二天早上和邻居一位姐姐去医院了，大医院人山人海，排队挂号等待……,等血常规化验出来交给大夫看后，大夫说你有人陪吗？我说有朋友一起来的，大夫说你去抽骨髓化验一下吧，（我当时有点蒙圈，抽骨髓，难道我得什么不治之症了，对于血液病之类我只知道白血病，是电视剧《血疑》里知道的）神经够够够大条的我，当时拉了朋友陪我去抽骨髓。第一次抽骨髓，有点恐惧，侧卧在床上手攥的紧紧的，不过大医院大夫技术杠杠滴，干的漂亮，一系列动作（我看不见，感觉的）行云流水，几分钟搞定。大夫让休息一会，我和邻居姐姐在外面椅子上坐了一会觉的没啥感觉，就回家了，姐姐还急着回家给孩子做饭，结果么等待来取

作者: 马小妖 时间: 2018-4-13 15:13
慢慢求医路，我愿意分享给大家，也希望得到兄弟姐妹们的支持

作者: ahj338230 时间: 2018-4-13 20:04
检查完以后呢

作者: 马小妖 时间: 2018-4-13 22:13
一周后拿到骨髓检查结果，当天又做了血常规检查，血小板50，大夫看了报告说，你这没事，自己回家找点药吃就行了。于是回家搜肠刮肚，寻朋问友，找了两种药，氨肽素片，盐酸小檗胺片，就这两种药基本是吃一个月，停2个月，就这样，维持了6年，血小板维持在30--70之间，除了容易疲劳之外，没有任何症状。

作者: 马小妖 时间: 2018-4-13 22:19
现在想想，当时那位曹主任，当真良心医生，没有给我上任何药，让我把自己当作正常人，好好的过了几年。让我的事业家庭在这几年里都上了一个台阶。

作者: 马小妖 时间: 2018-4-13 22:22
这是2010年以来检查结果

作者: 马小妖 时间: 2018-4-13 22:46
直到2016年，由于工作压力特别大，自己也是比较拼吧，上班一天到晚头晕脑胀，我还搞笑的说，哪一天我得晕倒在马路上；工作告一段落后，11月份，我想去医院好好做个检查，药吃这些年了，究竟病情咋样。还是当时的医院血液科，大夫听我的描述后，我住进了血液科，各种检查：骨髓细胞检测，骨髓活检，突变基因检测等等等等，住院一周都是各种检查，最后结论：骨髓增生异常综合征？血小板减少症；白细胞减少症。从此以后我的生活失去了往日的安宁

庸医误人啊！

作者: 马小妖 时间: 2018-4-16 10:12
没有人看么？

作者: 李白 时间: 2018-4-16 12:31
看了，等你继续分享呢

作者: 夏雨ok 时间: 2018-4-21 08:59
认真仔细的看，且等下文分解呢？

因为我的板板异常10多年了，一直没去正规检查过，一天天的没当回事，但偶尔心里也有种恐惧感呢。

作者: 马小妖 时间: 2018-4-21 22:51
最近板板低了，还有感染，打消炎针几天了。好点就更新；感谢友友们关注！

作者: 李白 时间: 2018-4-22 07:17
加油！

作者: shr820726 时间: 2018-4-24 13:02
你好细心，都记录下来了，感觉我和你的有点像，现在正常了吗

作者: 马小妖 时间: 2018-4-28 15:59
住院诊断骨髓增生异常综合征，大夫说是早期，开了维A酸，雄性激素，还有一些补血补气的中成药就回家了。开始吃药脸上一层层的蜕皮，鼻子口腔，眼睛干的用石蜡眼药水湿润，出院有10天，血小板降到17，打破纪录了

，以前从来没有过，给大夫打电话，12月份又一次住进医院。开始用重组人血小板生成素，一天一支，8天没有任何作用，开始用激素，3天后血小板涨到138，10天后涨到417，大夫说可能是免疫性血小板减少症，不排除骨髓增生异常综合征，就这样脸迅速膨胀起来，然后出院，开始口服激素，一天12粒，20天后慢慢减量，随着激素减下来，血小板也跟着往下滑，一直到激素2粒，我吃了很久不敢再减，血小板稳定在50-60左右，这期间由于尿路感染，尿血，我吓坏了，又住了一次医院。

作者: 马小妖 时间: 2018-4-28 16:12
到2017年2月，朋友给介绍了一个本地治疗血液病比较有名的中医老大夫，开始中医治疗，还是比较有用的，吃中药板板能升到132，但是不能停，停下来就掉，吃了有5个月，苦啊，不想吃了，中药停了。这期间机缘巧合，一个偶然的机会，认识本地一个中医研究所附属医院的党委书记，她给我介绍她们医院一个专家，开始断断续续在中医医院看专家门诊。中医大夫坚决让把激素停了，说副作用太大，于是听话照做，停激素，吃中药，基本维持在40-70之间。

作者: 马小妖 时间: 2018-4-28 16:25
中药吃了几个月，看维持的还不错，就把以前吃的胺肽素片和盐酸小檗胺片吃上，想着能控制住，就可以不用吃中药了，偿试了一下，基本是失败的，也就是说，控制了6-7年的药已经没有用了。这一尝试还出问题了，血小板掉到26，吃中药来不及，又把激素吃上，从4粒开始吃，直接冲到107，开始减，维持在2粒，血小板在40-60之间，开始吃中药，减激素，这次中药吃了有5个月期间有有3个月没有吃激素，血小板还是能稳住

作者: 马小妖 时间: 2018-4-28 16:26
用手机打字不容易，有错别字还请大家多多包涵！

作者: 郡怡妈-石家庄 时间: 2018-4-29 16:42
谢谢你把病情经历分享出来

作者: 马小妖 时间: 2018-4-30 21:18

郡怡妈-石家庄发表于 2018-4-29 16:42

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谢谢你把病情经历分享出来

希望和病友能够交流经验，少走弯路

作者: 马小妖 时间: 2018-4-30 21:20

夏雨ok 发表于 2018-4-21 08:59

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认真仔细的看，且等下文分解呢？
因为我的板板异常10多年了，一直没去正规检查过，一天天的没当回事，但 ...

如果只是血小板减少，30以上应该没什么问题。为了安心，还是确诊一下

作者: 夏雨ok 时间: 2018-5-2 08:39

马小妖发表于 2018-4-30 21:20
如果只是血小板减少，30以上 ...

多年前体检大夫让住院检查，没听大夫的，继续苟且偷安到现在。。。。。。也是担心一旦检查了，用上药了，就跟他扯不断理不清了。。。。。。

作者: 马小妖 时间: 2018-5-8 07:59
最近身体各种感染，血小板到22，都快崩溃了，打针，吃药坚持治疗，到昨天针打完了，炎症有缓解，不是特别难受，昨天查血小板60，心情一下就好了，晚上抱着女儿唱：解放区的天是明朗的天，解放区人民好喜欢，女儿说我唱的难听，哈哈哈哈

作者: DFaejNrdQs 时间: 2018-5-14 16:47
我看了你所有解说，想问下你是不是不太会吃饭啊，营养不够吗？还是抵抗力太弱了

作者: 马小妖 时间: 2018-5-15 18:47
应该不是。我还是蛮注重饮食，每天蛋白质，水果，蔬菜，主食适量搭配。就是上班压力比较大

作者: 马小妖 时间: 2018-5-30 17:56
最近恢复的还好，血小板40，上班了，在家里实在是无聊，有空了再更新。欢迎朋友们留言

作者: Zzzz 时间: 2018-7-1 10:52
亲您骨穿确诊是骨髓异常综合症还是ITP啊我也是西安的你在哪个医院看的？

作者: 马小妖 时间: 2018-7-11 18:28

Zzzz 发表于 2018-7-1 10:52

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亲您骨穿确诊是骨髓异常综&#2 ...

确诊是ITP，但是因为得病时间久了，有病态造血

作者: Zzzz 时间: 2018-7-12 18:03

马小妖发表于 2018-7-11 18:28

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确诊是ITP，但是因为得病时&#38388 ...

我在西京医院看的，我十年前得过这个病，半年就好了，今年4月份又复发了。

作者: jiang108158 时间: 2018-7-16 13:52
谢谢你的分享。

作者: yzflwym 时间: 2018-7-17 11:54

马小妖发表于 2018-4-30 21:20

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如果只是血小板减少，30以上 ...

请问你吃中药没有

作者: pwj 时间: 2018-7-26 21:23
持续关注你哦、我现在血小板减少三个月了，之前大剂量冲了四天，一周后掉下来了，现在改用小剂量的在用

作者: 清馨 时间: 2018-7-28 05:32
请问楼主你是在哪里看的中医？

作者: 孙潇2015 时间: 2018-7-29 09:03
看西医最后就是把人活活折磨死，不妨去看看中医吧

作者: 马小妖 时间: 2018-8-15 21:22

清馨发表于 2018-7-28 05:32

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请问楼主你是在哪里看的中&#21 ...

我在西安看中医，效果不是太好

作者: 马小妖 时间: 2018-8-15 21:32
忍不住吐槽一下！一个月前，吃中药血小板维持30+，由于工作需要出差，担心板太低体力不支，开始吃激素2粒，板冲到50+，15天后激素1粒，开始吃中药，10天后激素半粒，板41，中药扶不住啊，

再有10天停了激素，又恢复到30+，玻璃心哦

作者: 马小妖 时间: 2018-8-15 21:38
30+的板浑身没有力气，指甲划一下身上一道血印子，痒痒抓一下几道血印子，手关节痛，走一点路脚痛。我该不该吃激素维持，至少生活质量能好一些

作者: hYPDqtfjXh 时间: 2018-8-16 11:27
加油，给女儿唱歌那段，想想画面挺感人，各种情感蜂拥而至

加油

作者: 12岁 时间: 2018-9-2 06:09

马小妖发表于 2018-8-15 21:38

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30+的板浑身没有力气，指甲划& ...

能私下加个微信吗？同病相怜！

作者: 马小妖 时间: 2018-10-7 20:17
我的微信二维码，想加我的病友加我，

作者: 马小妖 时间: 2018-10-7 20:20
最近激素半粒中药，板板维持在50+，中药不敢停，激素不敢减，2年了，漫漫就医路在何方？病友们给我加油加油

作者: 爱如断臂 时间: 2018-10-9 08:49

马小妖发表于 2018-10-7 20:20

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最近激素半粒中药，板板维&#25 ...

一个月前我在这里写了一篇帖子，里面有一个治疗方案推荐，你可以去看看。闲话就不说了，因为我老婆也是ITP十年了，期间各种治疗检查，也只有中药最靠谱，帮助她平安生下来两个女儿。

作者: 爱如断臂 时间: 2018-10-9 08:54
没有其他的意思，只是看你也是小孩子的妈妈，求医问药的过程也很辛酸，所以想帮你减少试错的过程。
毕竟我为了老婆用上了各种治疗手段，除了切脾，最后这次是输美罗华，今年四月份，到现在一切正常，板板将近四百。

作者: Jksh 时间: 2019-12-18 14:46

Zzzz 发表于 2018-7-12 18:03

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我在西京医院看的，我十年&# ...

朋友，你看了一次就好了么，中间十年都没有发，都能算治愈了

作者: 顺顺 时间: 2019-12-18 17:12
你在西安哪里看的，我现在板3在医院住院，激素无效，

作者: 顺顺 时间: 2019-12-18 17:12
也想去看看，

作者: 赵娟 时间: 2019-12-18 20:46
亲，你是在西安哪里看的

作者: 赵娟 时间: 2019-12-18 20:50

Zzzz 发表于 2018-7-12 18:03

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我在西京医院看的，我十年&# ...

你是怎么治疗的

作者: 不离不弃 时间: 2020-3-24 20:52
现在怎么样了

作者: 李杭妮 时间: 2020-3-27 14:58

马小妖发表于 2018-4-13 15:13

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慢慢求医路，我愿意分享给&#22 ...

你好现在怎么样？我是特发性血小板减少一午了一直吃药

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