ITP家园血小板病友之家

标题: 孩子病了快两个月了，我好茫然，多久能好 [打印本页]

作者: 宝贝快点好 时间: 2018-3-21 23:29
标题: 孩子病了快两个月了，我好茫然，多久能好
2018.1.25号，突然发现孩子身上有红点，带到医院查血看看，居然喊我复查三次，妇幼不收，喊我直接抱大医院。血小板只有5
转到大医院后，激素丙球冲了三天189,然后观察了三天139喊出院服激素一天四颗，三天后复查44,医生喊骨穿，我们没同意，舍不得孩子受苦。才两岁多。我哭成泪人。。医生说，其他指标都正常，可能性不大，做了放心，有个血液科朋友也是这个医院的，他说冲得起来不是白血病，可以不做。最后没做。这次冲到149以后出院了，服药6颗，四天后234,立马想减药，因为是春节初一，打电话托熟人问了主任，他说三天减半颗，也没说其他，感觉很不负责。我们不懂，血也不查，直接埋头三天减三天又减，结果一个礼拜后，90，然后不敢减了，就71_86_61,然后换了地方住，到了另一个医院查，64_82_89_101_114_104,100以上维持了10天了，然后减药半颗，三天后，为了更专业明确怎么减，去了儿童医院，结果查又是77,主任喊再继续四颗半，下周再去。。。我今天回来又哭了，怎么昨天101,今天77啊，医院检查不一样吗。。。孩子这个情况好不好治啊，我感觉整个人都不好了，精神都要奔溃了

作者: 浙江江山 时间: 2018-3-22 11:43
听医生别自己下决定

作者: yezhm2 时间: 2018-3-22 16:23
孩子自愈能力很高，只要没有明显出血现象，不必紧张，不必时刻看数值，心态是第一位的，防止过度治疗！

作者: 宝贝快点好 时间: 2018-3-22 17:17

yezhm2 发表于 2018-3-22 16:23

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孩子自愈能力很高，只要没有明显出血现象，不必紧张，不必时刻看数值，心态是第一位的，防止过度治疗！

我儿子检查了抗体有问题。。我已经要崩溃了。。。他dsdna有点点高，正常是25,他27,这是他用了激素丙球后查的，我查网上说这是红把狼疮的指标，我已经哭死了

作者: 浙江江山 时间: 2018-3-23 06:56

宝贝快点好发表于 2018-3-22 17:17

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我儿子检查了抗体有问题。&# ...

不要信网上东西

作者: 宝贝快点好 时间: 2018-3-23 07:49

浙江江山发表于 2018-3-23 06:56

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不要信网上东西

谢谢

作者: yezhm2 时间: 2018-3-23 09:39
免疫系统的疾病，不是仅仅看指标就能诊断的，那些免疫性的指标，很多正常人也是阳性的，要症状和指标联合起来分析诊断，这个诊断是机器复杂的过程，不可能就一个指标就能诊断出来的，你多虑了，我也是始终有个指标是不正常的。

作者: 宝贝快点好 时间: 2018-3-23 10:00

yezhm2 发表于 2018-3-23 09:39

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免疫系统的疾病，不是仅仅看指标就能诊断的，那些免疫性的指标，很多正常人也是阳性的，要症状和指标联合起 ...

谢谢，医生之前一看就说红斑，后来喊复查，又说不是，诊断书写免疫性血小板减少。。心里不安啊，就上网查，太揪心了

作者: 豆丁妈 时间: 2018-3-24 21:26
不要自己吓自己，激素还是得慢慢减停下来，所有的治疗是为了让孩子安全，不是为了把板值固定在100以上，观念一定要改变，其他的就等待孩子慢慢恢复

作者: 李子熟了 时间: 2018-3-24 23:21
多学习多交流心里就不会慌了，不要急，病去如抽丝是很慢的但最终会自愈的。我们治疗的目的是让板在安全值，不让宝宝因出血发生危险，不是吃药要让板值100以上，只要在安全值就静静等待他自愈，别太担心，小宝宝都会自愈的。

作者: 宝贝快点好 时间: 2018-3-24 23:24

豆丁妈发表于 2018-3-24 21:26

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不要自己吓自己，激素还是&#24 ...

嗯，现在我也明白了，所以换了医院，之前那个医院医生看到娃儿114都一个多星期，还喊继续吃五颗，说上了150再开始减。。。我无语

作者: 宝贝快点好 时间: 2018-3-24 23:25

浙江江山发表于 2018-3-23 06:56

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不要信网上东西

嗯，我也不想查百度了，太恐怖了

作者: 宝贝快点好 时间: 2018-3-27 18:42

豆丁妈发表于 2018-3-24 21:26

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不要自己吓自己，激素还是&#24 ...

嗯，已转医院，之前那个医院喊150才能减药

作者: 宝贝快点好 时间: 2018-3-27 18:43

李子熟了发表于 2018-3-24 23:21

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多学习多交流心里就不会慌&#20 ...

谢谢你，我看了你帖子，你孩子已经在积极恢复中，祝福你，希望我孩子也可以

作者: 李子熟了 时间: 2018-3-28 22:13
相信你家宝贝一定会自愈。首先你自己要坚定信念，其次对宝贝要细心照顾。刚开始我们也很大意，带出门也没戴口罩，头三个月住了五次院，后来重视避免感染，少出门人多地方不去，之后就一直没有感染，身体慢慢越来越好，比之前长高长胖了。我在家园里学习了知道孩子小、发病急性、男孩，自愈率更高。给宝贝时间肯定会自愈。

作者: 宝贝快点好 时间: 2018-3-29 11:10

李子熟了发表于 2018-3-28 22:13

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相信你家宝贝一定会自愈。&#39 ...

谢谢你的鼓励，希望我们的宝贝都快点自愈。。。看到那些突然就自愈的孩子，真的好激动，就像看到自己孩子好了样

作者: 小胖子的爸爸 时间: 2018-4-6 02:12
初发病你首先得找一个你认为你信得过的医生，固定看一个医生，这点很重要，因为久了医生才会了解孩子的情况，骨穿最基本的检查不知道你怕什么？几分钟就做完了。减激素血小板波动很正常，你自己多观察孩子的皮肤口腔，血常规不要查得那么勤，你儿子这样的血小板完全可以一个礼拜一次血常规，医生会根据血小板数量来决定激素的减量

作者: 3lnOcz4s28 时间: 2018-4-6 11:08

宝贝快点好发表于 2018-3-22 17:17

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我儿子检查了抗体有问题。&# ...

不要踢担心

作者: 宝贝快点好 时间: 2018-4-24 23:38

小胖子的爸爸发表于 2018-4-6 02:12

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初发病你首先得找一个你认&#20 ...

是的，感觉自己之前太不懂了，医院也找错了，最好的综合性大医院，不代表儿科也好，相反，这个医院儿科太糟糕了。。

作者: 宝贝快点好 时间: 2018-4-24 23:39

3lnOcz4s28 发表于 2018-4-6 11:08

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不要踢担心

你孩子好了吗?加油

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