ITP家园血小板病友之家

标题: 2岁男孩ITP用药问题咨询 [打印本页]

作者: 平平安安一生 时间: 2018-3-21 15:19
标题: 2岁男孩ITP用药问题咨询
周医生您好！2岁男孩，体重12.5公斤

（1）2017年7月发烧血小板降至37，未用药一周后自行升至214
（2）之后半年打过两次疫苗，感冒过，血小板均在100以上。
（3）2018年1月28，板7，3次少量鼻血，脚踝小片出血点，无其他症状。入院骨穿及各项检查（付检查单）确诊ITP，ct显示有轻微肺炎。入院第一天地米0.6mg/kg，血小板9，第二天地米血小板9，第三天发烧呕吐腹泻血小板3，加了丙球6瓶，第四天板62，继续地米。第五天未用药板188，出院。
（4）2018年2月5日（出院后3天）板260。2018年2月11日（出院后10天），板233，支气管炎用了阿奇霉素5天。 2018年2月22日（出院后21天），板29，脖子上孩子挠过的地方有几个出血点和一条血印。
（5）2018年2月24日（距住院治疗23天），板15，流鼻血浸湿2个棉球后止住。入院丙球4瓶用了一次，地米0.6mg/kg, 第二天继续地米板64，第三天地米板150，第四天地米板225，出院。
（6）2018年3月6日（出院后1周），低烧1天，板137。2018年3月13日（出院后2周），板67。2018年3月20日（出院后三周），板49。

问题如下:
今天复查大夫让从下周开始每个月进行一次地米冲击治疗或者每两周进行一次0.8g/kg的丙球冲击治，持续6次。综合自己了解的情况，我们的顾虑是，在板不低于危险值或出血明显的情况下，这么冲击治疗有效吗?会不会更加不利于后面孩子自愈？是否应该采取这种治疗方式?在哪种情况下需要采取这种治疗方式?

非常感谢周医生牺牲宝贵时间帮助我，盼您回复。

2018年3月21日

作者: 周泽平 时间: 2018-3-26 17:56
我个人意见，如果血小板低于20或者有出血，用丙球0.4g/kg体重，用1-2天，起效即停用。如果血小板高于20或者无出血，没有治疗指征，就不治疗。

作者: 平平安安一生 时间: 2018-3-27 07:09

周泽平发表于 2018-3-26 17:56

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我个人意见，如果血小板低于20或者有出血，用丙球0.4g/kg体重，用1-2天，起效即停用。如果血小板高于20或者 ...

非常感谢周医生的回复，决定听您的，先不治疗观察看看。

血小板减少之前没查过血，也不知道情况，孩子这半年多的检查结果都显示平均红细胞体积偏低，75-80（参考值80-100），平均血红蛋白含量25.8-27.4（参考值27.4-34），血红蛋白基本正常110-133（参考值110-160），检查了贫血三项显示血清叶酸偏高>24.2（参考值3-17），铁蛋白偏低10.5（参考值28-397），这种情况下我们食补的同时需要吃的药不?如果吃药吃什么药?会影响血小板吗？

作者: 周泽平 时间: 2018-3-27 12:00
如果没有贫血，可以先不用药。查血常规的时候注意一下就行，贫血出现或加重之后再说

作者: 平平安安一生 时间: 2018-3-27 15:41

周泽平发表于 2018-3-27 12:00

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如果没有贫血，可以先不用药。查血常规的时候注意一下就行，贫血出现或加重之后再说

明白了，非常感谢周医生，真是雪中送炭啊！感谢您及时回复。

作者: jitui 时间: 2018-3-27 21:59

周泽平发表于 2018-3-26 17:56

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我个人意见，如果血小板低于20或者有出血，用丙球0.4g/kg体重，用1-2天，起效即停用。如果血小板高于20或者 ...

您说的出血是皮肤粘膜出血点，还是湿性出血

作者: 平平安安一生 时间: 2018-3-27 22:04
我想周医生说的是湿性出血。

作者: 周泽平 时间: 2018-4-6 07:25
少量的单纯皮肤出血点可以不用管。密集的大量皮肤出血点或者大片瘀斑，或者合并粘膜出血是一定要治疗的

作者: 平平安安一生 时间: 2018-4-7 15:46

周泽平发表于 2018-4-6 07:25

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少量的单纯皮肤出血点可以不用管。密集的大量皮肤出血点或者大片瘀斑，或者合并粘膜出血是一定要治疗的

学习了，周医生，感谢您百忙之中一次次的回复

作者: 平平安安一生 时间: 2018-6-7 23:21
周医生，您好！又占用您私人时间了。
孩子今年1月发病板值7输过一次丙球0.8g/kg加地塞米松0.6mg/kg,丙球一天，地米连输4天。之后2月支气管炎血小板降低到15并流鼻血又同样的用法丙球加地米输过一次。之后每周查血，225-137-67-49-30，近一个月未查，脖子挠后有出血点，小腿间断有10几个出血点，磕碰后容易有淤青。有过2次少量的鼻血，还比较好止。脚底起过一周少量汗疱疹，一直吃槐杞黄。
一直到5月31号发烧37.5度，流鼻涕一天，吃了葵花牌小儿感冒颗粒。第二天6月1日，烧退，两个鼻子先后流了少量鼻血，易止住，查血血小板7，单核细胞偏高1.04，嗜酸性粒细胞偏高0.66,（平均红细胞体积偏低76.2，平均血红蛋白含量偏低26.6，这两项一直都有点低，红细胞和血红蛋白一直正常），白细胞8.16，中性粒2.7，淋巴细胞3.69都正常。大夫采用0.8g/kg输了4瓶丙球（孩子体重12.5kg，自病后体重没有增加过），然后就回家了。按照前两次经验，输丙球后，第二天板60多，第三天100多，第4天200多，所以这次我们没有一输完就差，而是到了第4天查血想看看丙球是否依然有效，还好血小板221，单核也正常了0.59。仍然一直在流鼻涕，看了大夫说普通病毒感冒，吃药氨酚麻美和炎宁糖浆。
周医生，我说的有点啰嗦，就是想说清楚我们的状况，想向您求教下面几个问题:
1.我知道丙球代谢期过后，也许板值还会降低，照您说的，我们会采取谨慎的观察措施，但后面如再次遇到降比较低又有鼻血的情况，还是这样输丙球吗？担心丙球输多了效果会变成差，同时会不会导致血小板再降的时候变得更低?
2.能不能采取一次丙球，一次激素的方法来提升板值?我家没有单独输过激素，不清楚激素的效果如何。
3.我们从来没有口服过激素，对激素抱有侥幸心理，想着口服激素会不会能好？请周医生指点。
4.有时候非常小心了，但还是做不到孩子完全不生病，在孩子生病并且板值低的时候，是要先升血小板还是先治病？这也是让我困惑的问题。
5.孩子第一次发现板低是去年7月发烧后，一周自行恢复正常。直至今年1月再发病入院，各项检查包括顾骨穿，免疫，病毒，等等，确诊itp。血象上看好像还是板值低，无其他。从时间上看距第一次发病已经接近1年了，距检查确诊4个月，是否需要重新评估?

感谢周医生花时间看我家病例，烦请周医生帮我解答，衷心感谢您！

作者: 周泽平 时间: 2018-6-19 23:29
1.同意目前的必要时用丙球的方法，不会导致后面血小板变得更低的。
2.激素不是不能用，只要疗程足够短，避免激素相关的副作用，是可以用的。
3.同上。
4.双管齐下
5.暂时不需要重新评估

作者: 平平安安一生 时间: 2018-6-20 11:45

周泽平发表于 2018-6-19 23:29

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1.同意目前的必要时用丙球的方法，不会导致后面血小板变得更低的。
2.激素不是不能用，只要疗程足够短，避 ...

周医生，感激您再一次回复我。有您的帮助，心理真的好温暖，看您一条一条回答我问题，非常感激！

您说“激素可以用，但疗程尽量短”，我想再问问您，这个我理解就是口服激素要很快减停对吗？我记得您说过尽量在2周减停，最长不要超过1个月。那像连续0.6mg/kg地塞米松，连输4天，每个月来一轮这种治疗方法，每次用药就4天，疗程很短，但连续用个4-6轮，合起来4-6个月，到底算长还是算短呢？

你还说过，用不用治疗都不会改变这个病的自然进程的，都说这个病是靠自愈的，那么治疗会加速或者减慢自愈的过程吗?

有医生给我家建议过这样的治疗方法，我们最初没有采用，现在仍然纠结这个方法是不是能起效?

感谢周医生，真是辛苦您了！

作者: 周泽平 时间: 2018-6-28 01:03
大剂量地塞米松用4天的疗程很短，每月重复一次的副作用基本没什么，没有禁忌症的情况下，值得推荐的。

目前没有证据可以证实治疗积极与否会加速或者减慢自愈的过程

作者: 平平安安一生 时间: 2018-7-5 14:16
明白了周医生，非常非常感谢您的耐心解答！您真是一位特别有爱心有耐心的好医生！

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