ITP家园血小板病友之家

标题: 17～18年ItP患者还有医院长时间缓解吗？ [打印本页]

作者: 红豆～ 时间: 2018-3-21 10:43
标题: 17～18年ItP患者还有医院长时间缓解吗？
患病17、18年了，最开始吃激素治疗，板上来了，就慢慢减药，用中药代替，这么多年一直吃中药来维持，一停药板就会一直低，最低10，然后病危住院！可还是抱有一丝丝幻想，想着有天能长时间缓解～请问群里的兄弟姐妹们，有和我情况一样的吗？吃中药板可以维持到安全范围，一停药就降低，你们有什么办法不吃药让板可以长时间稳住吗？

作者: 毛绒绒一团 时间: 2018-4-23 23:11
这样已经够好了，我激素二十年都没彻底断过，二十岁之前吃重要还效果挺好，后来就不管用了

作者: 二十年 时间: 2018-4-28 23:18
我也发病20年了 16岁得病一开始激素就是反复每次都的吃半年中药才慢慢恢复中间复发好多次这次是2013年到2018 现在在医院住着 40hg地米准备恢复到20以上就改口服加中药

作者: 红豆～ 时间: 2018-5-8 14:33

毛绒绒一团发表于 2018-4-23 23:11

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这样已经够好了，我激素二&#21 ...

你现在什么情况？缓解了吗？一直吃激素身体也受不了啊

作者: 红豆～ 时间: 2018-5-8 14:34

二十年发表于 2018-4-28 23:18

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我也发病20年了 16岁得病一开&#2298 ...

出院了吗？哎，这个病反反复复让人头疼

作者: 毛绒绒一团 时间: 2018-5-14 20:00

红豆～发表于 2018-5-8 14:33

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你现在什么情况？缓解了吗&# ...

在治病面前，那些副作用只要能耐受当然还是得吃了，现在还是不太好，还是靠激素和艾曲泊帕，艾曲泊帕很管用，但贵吃不起，只能吃小剂量

作者: 二十年 时间: 2018-5-15 09:40

红豆～发表于 2018-5-8 14:34

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出院了吗？哎，这个病反反&# ...

出院改口服又降了现在又住进来了

作者: 红豆～ 时间: 2018-6-11 17:29

毛绒绒一团发表于 2018-5-14 20:00

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在治病面前，那些副作用只&# ...

艾曲多少钱一盒，一盒吃几天？

作者: 梅姐 时间: 2018-7-28 09:19
艾普波帕现在国内已经上市5980一盒28片

作者: 红豆～ 时间: 2018-8-6 15:26

梅姐发表于 2018-7-28 09:19

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艾普波帕现在国内已经上市5980 ...

一盒吃多久？感觉好贵啊

作者: 毛绒绒一团 时间: 2018-8-11 09:27

红豆～发表于 2018-6-11 17:29

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艾曲多少钱一盒，一盒吃几&# ...

3000多一盒，有50毫克和25毫克的，25的贵一些，看你一天吃一片还是半片了，半片的话一盒吃28天

作者: 毛绒绒一团 时间: 2018-8-11 09:28

红豆～发表于 2018-5-8 14:33

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你现在什么情况？缓解了吗&# ...

我艾曲加激素，中药不定期调理，状态可以

作者: 杨涵 时间: 2018-8-11 09:34
2012年吃了几个月激素，慢慢减停后，维持了几个月，然后2013年9月又住院了，回家吃了半年多的血小板胶囊，没啥用，2014年4月住院了，还是依旧激素，但是这次吃到减停后，一直维持在七八十，其他啥也没吃，就连我怀孕生孩子时都是七八十，生完后还升到过160左右，我以为没啥事了，哎，上个月忽然掉到了6又一次住院，现在吃的激素

作者: 红豆～ 时间: 2018-8-15 10:12

毛绒绒一团发表于 2018-8-11 09:27

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3000多一盒，有50毫克和25毫克的&# ...

太贵了，吃不起

作者: 红豆～ 时间: 2018-8-15 10:12

毛绒绒一团发表于 2018-8-11 09:28

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我艾曲加激素，中药不定期&# ...

这个病太烦人

作者: 红豆～ 时间: 2018-8-15 10:14

杨涵发表于 2018-8-11 09:34

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2012年吃了几个月激素，慢慢减 ...

你生完孩子多久掉的板？我生完孩子半个月内突然板飙升到222，然后又突然极速下降到10

作者: 杨涵 时间: 2018-8-15 12:34

红豆～发表于 2018-8-15 10:14

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你生完孩子多久掉的板？我&# ...

生完宝宝一直都是80到160之间徘徊，这次突然掉到6，我这心呀，哎，现在又开始吃激素药了

作者: 毛绒绒一团 时间: 2018-8-15 15:18

红豆～发表于 2018-8-15 10:12

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太贵了，吃不起

确实特别贵，所以要努力赚钱呀。吃吃中药吧，还是全面调理好

作者: 毛绒绒一团 时间: 2018-8-15 15:20

红豆～发表于 2018-8-15 10:12

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这个病太烦人

摆正心态，每天醒来发现自己都好好活着就安心去干事。

作者: 红豆～ 时间: 2018-8-16 10:03

杨涵发表于 2018-8-15 12:34

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生完宝宝一直都是80到160之间&#244 ...

你80～160是指没有吃药的板指吗？这个情况保持了多久

作者: 杨涵 时间: 2018-8-16 12:22

红豆～发表于 2018-8-16 10:03

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你80～160是指没有吃药的板指&#215 ...

两年多

作者: Drunken 时间: 2018-8-23 22:00
我也是，现在板值1，血红蛋白50几；上个月末时板30，血红蛋白90几，不知这是个什么情况。现在激素不敏感，十几年前时，激素还敏感，就是一停，板就降

作者: 红豆～ 时间: 2018-8-29 23:06

Drunken 发表于 2018-8-23 22:00

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我也是，现在板值1，血红蛋白50几；上个月末时板30，血红蛋白90几，不知这是个什么情况。现在激素不敏感， ...

你没吃药板值1，还是吃着药都这么低？你多大了？

作者: Drunken 时间: 2018-8-30 08:17
今年55岁，停吃西药及中成药大概2个月（只在吃看中医的中药汤2个月，也就是停西药后就开始吃中药），板值为1；前面打了六天的白芥素11，每天一支，昨天查板值为6，医生说白芥素11无效，问题是这个月贫血得厉害（重度），检查后，医生说是免疫性溶血性贫血，不知是真的假的

作者: 红豆～ 时间: 2018-9-4 18:16

Drunken 发表于 2018-8-30 08:17

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今年55岁，停吃西药及中成药大概2个月（只在吃看中医的中药汤2个月，也就是停西药后就开始吃中药），板值为 ...

现在板值上来了吗

作者: Drunken 时间: 2018-9-4 21:14

红豆～发表于 2018-9-4 18:16
现在板值上来了吗

还没有查，感觉可能没有上来哦，现在腿上还出现了密密麻麻的皮下出血点、背上也有部分皮下出血点，今天去看中医院的中医（下午门诊），医生看了一周前的查血单后，是建议先西医住院治疗，正头痛要不要住院治啊...

作者: 红豆～ 时间: 2018-9-6 17:53

Drunken 发表于 2018-9-4 21:14

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还没有查，感觉可能没有上来哦，现在腿上还出现了密密麻麻的皮下出血点、背上也有部分皮下出血点，今天去 ...

如果板值太低的话，建议还是住院吧，安全第一

作者: Drunken 时间: 2018-9-6 19:22

红豆～发表于 2018-9-6 17:53
如果板值太低的话，建议还&# ...

谢谢建议

作者: 达达达 时间: 2018-9-7 07:05
求中药方子，能否微信联系

作者: 达达达 时间: 2018-9-7 07:06

毛绒绒一团发表于 2018-8-11 09:28

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我艾曲加激素，中药不定期&# ...

能否加V信：15074972800

作者: 毛绒绒一团 时间: 2018-9-7 20:58

达达达发表于 2018-9-7 07:06

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能否加V信：15074972800

您什么情况

作者: 达达达 时间: 2018-9-8 17:59

毛绒绒一团发表于 2018-9-7 20:58

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您什么情况

我妈妈ITP患病两个月，需要吃艾曲泊帕。国内上市的太贵吃不起

作者: 红豆～ 时间: 2018-9-12 19:44

达达达发表于 2018-9-7 07:05

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求中药方子，能否微信联系

可以，但是中药不是千人一方呢，要结合实际

作者: 红豆～ 时间: 2018-9-12 19:45

达达达发表于 2018-9-7 07:05

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求中药方子，能否微信联系

1062684856

作者: 二十年 时间: 2019-11-9 12:22

红豆～发表于 2018-5-8 14:34

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出院了吗？哎，这个病反反&# ...

正在治疗中准备服艾曲

作者: 灰机 时间: 2020-1-9 21:29
能说说你的中药方子吗

作者: 红豆～ 时间: 2020-2-1 23:33

灰机发表于 2020-1-9 21:29

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能说说你的中药方子吗

方子是因人而异，一人一方的，不建议照方抓药。建议你当地省会城市寻找靠谱中医

作者: 遥远的距离 时间: 2020-2-11 21:16
我想问一下板低不看行吗，我平时也没感觉，也不知道板低的原因

作者: shely 时间: 2020-2-22 09:02
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作者: shely 时间: 2020-2-22 09:46
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作者: 诸神黄昏-zero 时间: 2020-2-25 11:22

shely 发表于 2020-2-22 09:46

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我妹妹也16年了，用什么药都没有效果，中药也吃了好几年，期间三次脑出血。实在没办法，医生说要么切脾要么 ...

我17年了，你妹妹平时血小板多少啊，这个病真的害怕脑出血

作者: shely 时间: 2020-2-25 14:45
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