ITP家园血小板病友之家

标题: 漫长的等待 [打印本页]

作者: 大雯子 时间: 2018-3-15 16:36
标题: 漫长的等待
宝宝一岁半，目前已经治疗半年，最低17住院打丙球一个星期升至600多然后出院，半年来一直吃激素，期间一减药就往下掉，3月10号，医生叫停药了，当天检查时是71，停药5天后腿上慢慢有出血点，越来越多，去医院检查68医生开了一瓶维生素c然后叫我回家观察，每天心里都在受煎熬……一个星期后检查一定别再往下掉了

作者: 大雯子 时间: 2018-3-16 11:07
今天腿上的淤青感觉已经有消退的趋势了……昨天晚上从床上掉下去头额撞到柜子，立马就红了一大块，竟然没有淤青，以前稍微有点磕磕碰碰都会青半个月才好，不知道是维生素的作用还是在慢慢好转了……下个星期三复查……

作者: 股怪 时间: 2018-3-16 11:49
需要中医治疗

作者: yezhm2 时间: 2018-3-16 15:00
防止过度治疗，孩子自愈的几率很大

作者: yezhm2 时间: 2018-3-16 15:02
只要没有明显出血现象

作者: 李子熟了 时间: 2018-3-17 05:40
安全值还是观察为主，宝宝会自愈的。

作者: 大雯子 时间: 2018-3-20 11:37

yezhm2 发表于 2018-3-16 15:02

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只要没有明显出血现象

有出血，但是医生开了维生素c这两天又没有淤青了，明天去查血

作者: 李子熟了 时间: 2018-3-24 23:35
腿上的淤青有没有可能是碰的，我家宝宝板值50上就没有自发的淤青，但碰到还是会有淤青。

作者: 大雯子 时间: 2018-3-25 17:55
几天没登录了，停药后出现出血点医生开了维生素c一个星期后查血170！！！上次查是68，这真的是我半年来听到的最好的消息，医生竟然说我宝宝好了……明明上个星期还说我娃恐怕是慢性的，还说可能是终生的，当时人都快疯了，真的，现在想想还觉得不可思议，为期7个月整，突然之间就这么好了……

作者: 大雯子 时间: 2018-3-25 18:03
不知道是不是我这个星期食补有用了，给大家分享下：红皮花生衣（我是买的生花生，花生皮是一点点扣下来的，一天大概50个脱皮的花生衣煮粥她吃）粥里还有黑米，红枣，还有就是去中药店里抓了点高丽参（不知道是不是这三个字），本来没打算买的，那个店员推荐的说是补血的，也不知道有没有用就买了，也不知道是不是吃的方面给她补起来了，也许是孩子抵抗力起来了好了也说不定，过段时间再去复查，医生说维c继续吃……

作者: 晴天101 时间: 2018-3-26 21:40
正能量，接自愈好运

作者: 熙熙闷爸爸 时间: 2018-3-27 09:35

大雯子发表于 2018-3-25 18:03
不知道是不是我这个星期食&#34 ...

加油加油，宝宝好样的

作者: 菲飞 时间: 2018-3-27 12:57

大雯子发表于 2018-3-25 18:03

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不知道是不是我这个星期食&#34 ...

孩子这么小本来自愈的可能性就很大，一定要注意板值正常一年之后再打疫苗

作者: 屁宝妈 时间: 2018-3-27 19:08
接自愈好运！

作者: Lin0034 时间: 2018-3-28 00:51
恭喜恭喜沾沾好运我家孩子也一岁半确诊半个多月了每天心焦。试着您家孩子的食补办法

作者: 13060522741 时间: 2018-3-28 20:55

大雯子发表于 2018-3-16 11:07

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今天腿上的淤青感觉已经有&#28 ...

你们复查结果出来了吗？孩子有没有好点

作者: 宝贝快点好 时间: 2018-3-29 11:08
太正能量了。。。希望我的孩子也可以

作者: 大雯子 时间: 2018-3-29 22:40

13060522741 发表于 2018-3-28 20:55

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你们复查结果出来了吗？孩&# ...

从上次查血170就到目前还没去查，自从得了这个病以后我每次去问医生，医生都说我太紧张了，要我心放大点，不用查的这么勤，孩子不会有什么太大问题，就算问题来了肉眼也是可见的，所以心放宽点，打算一个月后复查，到时候我会更新动态的

作者: 大雯子 时间: 2018-3-29 22:44

Lin0034 发表于 2018-3-28 00:51

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恭喜恭喜沾沾好运我家孩子&# ...

他们都说孩子越小，治愈几率越大，所以放心吧，宝宝身体棒着那！顺便说一句：我们家喝红皮花生水都喝了半年……病程7个月现在没喝了，不知道对你们家有没有帮助

作者: 朵儿加油625 时间: 2018-4-1 01:31
接自愈好运

作者: 大雯子 时间: 2018-4-1 14:02
本来打算一个月后复查，昨天晚上吃饭的时候宝宝从沙发上摔下来了……左脸青了好大一块，两边腿上淤青4处，心里又开始不淡定了……于是今天早上决定查一下她的板，148，虽然还是往下掉了，但还是在不吃激素的情况下保持了正常值，维生素c一天一片……加油！我的宝宝！

作者: wuh3v3s9zW 时间: 2018-4-1 14:46
你家吃哪种维生素C

作者: wuh3v3s9zW 时间: 2018-4-1 14:47
是不是像这种的，还是别的

作者: 宝贝快点好 时间: 2018-4-1 17:13

大雯子发表于 2018-4-1 14:02

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本来打算一个月后复查，昨&#22 ...

希望我儿子也可以自愈。。。愿我们的宝贝都加油，健康长大。。一直在关注你的宝贝，因为太正能量了，我太需要这样的力量了。。谢谢你

作者: 大雯子 时间: 2018-4-3 23:05

wuh3v3s9zW 发表于 2018-4-1 14:47

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是不是像这种的，还是别的

之前有个医生建议我买泡腾片维c，买了只是没有坚持喂她喝，我现在喝的是医院开的维生素c片，医院卖1块几毛钱，哎……今天看身上又有淤青，不知道是摔的还是怎么样，明天想去问问医生看看还需不需要继续吃维c

作者: 大雯子 时间: 2018-4-3 23:09

宝贝快点好发表于 2018-4-1 17:13

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希望我儿子也可以自愈。。&# ...

抱抱，会好的！我们要有信心！

作者: wuh3v3s9zW 时间: 2018-4-4 08:17
唉，心里好烦，我家小孩这几天都流鼻血

作者: 大雯子 时间: 2018-4-6 11:42
真的是大起大落啊，病毒感冒，板63，这就意味着她这病还没有好，是我高兴太早……哎，感冒好后能自己上去吗？心好累

作者: 大雯子 时间: 2018-4-6 11:42
对了，医生说维c继续吃……

作者: 大雯子 时间: 2018-4-11 12:45
感冒还没好全，有点咳嗽流鼻涕，腿上淤青4处，脸上2处，今天早上查血173，又上来了！医生说在往好的方向发展了，感冒还是会影响扳值，慢慢调理，维c继续一天一粒，放宽心，放宽心…………

作者: wuh3v3s9zW 时间: 2018-4-11 15:36
你可以把你那维C拍给我看一下吗

作者: 安仔妈妈 时间: 2018-4-12 00:52
正能量啊，我们的宝宝差不多大，也病了半年了，激素半颗的时候无效了，21，希望宝宝加油️

作者: 啊楷 时间: 2018-4-12 21:38
我也想知道你吃的啥维c

作者: 大雯子 时间: 2018-4-12 21:46

wuh3v3s9zW 发表于 2018-4-11 15:36

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你可以把你那维C拍给我看一&#1 ...

好的待会更新在楼下，医生说这个是调理出血点的，对升板没有任何帮助

作者: 大雯子 时间: 2018-4-12 21:54
用的这种维c，希望没有误导大家，医生只是说我家有出血点，让吃点这个，吃了之后出血点会慢慢消退，吃前他强调这个对血小板没有任何帮助！希望大家要以医生的建议服用或购买！！！

作者: 大雯子 时间: 2018-4-12 21:54

啊楷发表于 2018-4-12 21:38

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我也想知道你吃的啥维c

更了

作者: wuh3v3s9zW 时间: 2018-4-12 22:46
谢谢，我家也有出血点很多，到时候问一下医生，

作者: 芒小果 时间: 2018-4-16 13:18

大雯子发表于 2018-3-25 18:03
不知道是不是我这个星期食&#34 ...

请问你们维生素C吃什么牌子？能拍个照看看吗

作者: 一一麻麻 时间: 2018-4-16 18:28
谢谢你，你给我正能量了，请你一定要更新啊，谢谢你

作者: 大雯子 时间: 2018-4-18 15:43

一一麻麻发表于 2018-4-16 18:28

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谢谢你，你给我正能量了，&#35 ...

嗯，我会更新的，只是暂时没打算查血了，下次查血后更新吧！

作者: 大雯子 时间: 2018-4-18 15:43

芒小果发表于 2018-4-16 13:18

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请问你们维生素C吃什么牌子？能拍个照看看吗

我发了的

作者: 宝贝快点好 时间: 2018-4-24 10:12

大雯子发表于 2018-4-18 15:43

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嗯，我会更新的，只是暂时&# ...

希望继续更新，我每天都在期待儿子自愈，太煎熬了

作者: 皮皮猴 时间: 2018-4-24 22:52

大雯子发表于 2018-3-29 22:44

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他们都说孩子越小，治愈几&# ...

请问是红皮花生衣水吗？花生衣是买的还是自己手工弄下来的？我孩子不肯吃中药，也想给她试试花生衣水

作者: 大雯子 时间: 2018-4-25 11:44

皮皮猴发表于 2018-4-24 22:52

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请问是红皮花生衣水吗？花&# ...

我自己买的红皮花生剥壳煮粥，加点小米，黑米，红枣，玉米碎，这样煮粥给她吃，一直到现在，已经7个多月了，有段时间她停药，怕她掉的严重，才把花生皮一点点扣下来煮粥的

作者: 大雯子 时间: 2018-4-25 11:49
这两天来外婆家了，晚上睡觉有好多蚊子，脸上被咬了7.8处，两个眼睛皮都被咬了肿成……还有手上腿上5.6处……去看了医生，医生说让查血看，板105不知怎么又掉了……但是还好……继续观察吧，维生素c没有按时给她吃了，医生说可以不用那么严格

作者: 大雯子 时间: 2018-4-25 11:53

大雯子发表于 2018-4-25 11:44

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我自己买的红皮花生剥壳煮&# ...

之前也吃了两个月的槐芑黄中药，每次都是强行喂，不忍心，就加强食疗了，花生衣也煮水，当茶喝，然后再煮粥

作者: 宝贝快点好 时间: 2018-4-25 14:14
期待继续更新。。105也很好了，恢复中波动也许正常吧

作者: 皮皮猴 时间: 2018-4-25 14:27

大雯子发表于 2018-4-25 11:44

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我自己买的红皮花生剥壳煮&# ...

谢谢你！我以后也这样做给我孩子吃

作者: 孟云平 时间: 2018-4-26 14:28
你好，我想问下你们吃槐杞黄效果怎么样？我们最近也被开了这种药，从出了院一直在往下掉！上周六查的66！大夫建议这个药坚持吃上1-3个月！心里实在没底！

作者: 大雯子 时间: 2018-4-27 22:27

孟云平发表于 2018-4-26 14:28

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你好，我想问下你们吃槐杞&#40 ...

这个药是调节免疫力的，我个人觉得还蛮有用，但就是喂的时候不好喂，看着娃受罪，喂一次药嗓子都要哭亚了……你们家66也还可以，先别着急，观察吧，听医生的，然后就是等待孩子自愈

作者: 大雯子 时间: 2018-5-2 00:18
昨天，查血了……104……身上到处都是淤青，真的好多好多……没办法安慰自己说是磕碰的，这病真的好难缠……揪住我娃还不肯放手，明天去市医院查血，看医生，希望不要掉的太厉害……

作者: 宝贝快点好 时间: 2018-5-2 08:48
哎，揪心

作者: 大雯子 时间: 2018-5-2 09:57
83……咳嗽中，有点感染……拿了点咳嗽药，继续观察。

作者: 美合 时间: 2018-5-2 10:35
孩子还小，不建议吃中药，我家孩子也是2岁2个月开始喝中药喝了半年，4月14号不再给喝了，没用，你们家还在安全范围内，建议别乱用药，防止感染拉肚子感冒，让孩子自愈吧

作者: 宝贝快点好 时间: 2018-5-2 17:02

大雯子发表于 2018-5-2 09:57

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83……咳嗽中，有点感染……&# ...

我家孩子，十天前49,这两天突然163,还在服激素两颗，我以为这是代表好了，看来，这病波动真大啊。
一起加油

作者: 大雯子 时间: 2018-5-2 20:18

宝贝快点好发表于 2018-5-2 17:02

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我家孩子，十天前49,这两天&#31361 ...

我家娃一直对激素很敏感，隔天吃1颗就可以100以上，但减药时就掉的蛮厉害，过年前一个月还吃的隔天一片吃了一个月，药一直没加，也没减，最高达到了280最低也有100多……后来直接停药，降到60多，再就是我在这里记录的所有了……

作者: 大雯子 时间: 2018-5-2 20:21

宝贝快点好发表于 2018-5-2 17:02

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我家孩子，十天前49,这两天&#31361 ...

停药也是一个很重要的阶段，还有就是疫苗，感冒……

作者: 宝贝快点好 时间: 2018-5-3 08:17

大雯子发表于 2018-5-2 20:18

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我家娃一直对激素很敏感，&# ...

我儿子吃激素，减激素，一直掉，掉到49，医生喊观察不敢减了，然后回家好多出血点，淤青，我硬是忍住不查血，哭了两天，结果后来自己消了，前两天去查血，163,...医生说没恶化了，在好转了。。看到你孩子这波动，我也是担心死了。

作者: 大雯子 时间: 2018-5-3 13:25

宝贝快点好发表于 2018-5-3 08:17

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我儿子吃激素，减激素，一&# ...

你家孩子多大，病多长时间了……

作者: 大雯子 时间: 2018-5-4 14:12
今天还在咳嗽，板145……感恩。

作者: illuminate 时间: 2018-5-8 20:25

大雯子发表于 2018-5-4 14:12

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今天还在咳嗽，板145……感恩& ...

看的心揪，宝宝能自身涨板应该是康复了，但这次感冒好了要注意啊，发烧感冒反反复复也是不好

作者: 宝贝快点好 时间: 2018-5-9 16:28

大雯子发表于 2018-5-3 13:25

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你家孩子多大，病多长时间&# ...

刚满三岁，发病三个月了，发病时2岁九个月

作者: 宝贝快点好 时间: 2018-5-9 16:29

大雯子发表于 2018-5-4 14:12

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今天还在咳嗽，板145……感恩& ...

要自愈的节奏吗?医生怎么说?为什么会反反复复?

作者: 大雯子 时间: 2018-5-11 16:15
腿上淤青还是很多，咳嗽还是没好，今天查血147有点病毒感染……

作者: 大雯子 时间: 2018-5-11 16:17

宝贝快点好发表于 2018-5-9 16:29

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要自愈的节奏吗?医生怎么说? ...

他说这是代表在往好的方向发展，板会掉是因为感冒……

作者: 李子熟了 时间: 2018-5-16 22:19
请问医生开的维生素c是什么牌子的，药是什么形状。

作者: 大雯子 时间: 2018-5-16 22:21

李子熟了发表于 2018-5-16 22:19

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请问医生开的维生素c是什么&#2 ...

你和医生说医生都知道的，看你们家娃需不需要吃

作者: 李子熟了 时间: 2018-5-16 22:41
谢谢你了。

作者: 宝贝快点好 时间: 2018-5-18 15:57
病毒感染都还147,真棒。。感觉高正能量，快好了吧

作者: 佛光普照 时间: 2018-5-19 11:48
接自愈好运

作者: 大雯子 时间: 2018-5-19 12:09
腿上淤青始终都是起起消消得，已经咳嗽20多天，今天有在就鼻涕了……感冒就没消停过……今天查血82……自从进了血小板儿童群后这些症状都不再让我觉得害怕焦虑，是他们给了我莫大的帮助和勇气！！！感谢血小板之家！加油宝宝～妈妈等待你的自愈！

作者: 宝贝快点好 时间: 2018-5-21 09:43

大雯子发表于 2018-5-19 12:09

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腿上淤青始终都是起起消消&#24 ...

起起伏伏的，真是折磨人啊

作者: yuan316 时间: 2018-5-21 17:35
妹妹7周岁，今天检查出血小板只有2，爸妈很着急，我在外地也不了解现在是什么情况，现在正在住院，看了你分享的，希望我妹妹也可以早点康复，你们是在当地的医院看的吗？

作者: LWauuiA52d 时间: 2018-5-28 09:03
接自愈好运

作者: LWauuiA52d 时间: 2018-5-28 17:53
接自愈

作者: 大雯子 时间: 2018-6-2 21:35
5.30号又查血了106咳嗽还是没有好，流鼻涕也断断续续，腿上淤青依然很多，好在没有新出得了，就是娃这一个月瘦了好多，心疼……

作者: 血小板减少症 时间: 2018-6-2 21:47
板稳住了就很好了，真替你高兴，希望越来越好！我们还在路上，也希望我们能稳住！

作者: 大雯子 时间: 2018-6-8 14:21
今天突然发烧，已经差不多一年没发烧过了，查血155……别再掉了

作者: Helenhu 时间: 2018-6-9 21:13
接自愈好运

作者: 大雯子 时间: 2018-6-21 12:24
今天又查血了，在没有吃任何药的情况下板竟然267！！！真的可以半年后在查血了……祝大家的宝贝也能早日康复！！！

作者: 血小板减少症 时间: 2018-6-21 14:33
真好，说实在的，真羡慕啊！

作者: 血小板减少症 时间: 2018-6-21 14:35
感觉没有一个词能形容我想祝福你的话，实在太好了，祝福你！孩子真棒！妈妈更棒！

作者: 大雯子 时间: 2018-7-1 08:16
6.29发烧，这次挺厉害的，咳嗽，加气踹，板76，淤青又多了，过几天复查

作者: 血小板减少症 时间: 2018-7-1 13:17

大雯子发表于 2018-7-1 08:16

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6.29发烧，这次挺厉害的，咳嗽 ...

其实也挺好的了，你的贴我看了一遍又一遍，说真的，好羡慕啊！病好了应该就升了，别着急！

作者: 美合 时间: 2018-7-1 13:23
我家女儿也是2岁得这个病，吃了50天的激素，喝了半年的中药，没用，一直30 40左右，后来停了中药，状态一直很好，身上出血点也没有了，很干净，上个月检查血小板83，所以建议你不要过度治疗，怎么给吃了半年的激素呀，给孩子机会，一岁半孩子自愈的可能性很大呢

作者: 欢乐一家人 时间: 2018-7-1 19:30
血小板减少到底能不能治愈呀

作者: 大雯子 时间: 2018-7-2 21:38

血小板减少症发表于 2018-7-1 13:17

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其实也挺好的了，你的贴我&# ...

是啊，期待是能上去，过几天查了更新

作者: 大雯子 时间: 2018-7-2 21:39

欢乐一家人发表于 2018-7-1 19:30

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血小板减少到底能不能治愈&#21 ...

是自愈，需要时间

作者: 大雯子 时间: 2018-7-2 21:41

美合发表于 2018-7-1 13:23

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我家女儿也是2岁得这个病，&#2 ...

我当时也挺盲目的，只知道听医生的，哎

作者: 爱心传递 时间: 2018-7-4 09:47

大雯子发表于 2018-3-25 18:03

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不知道是不是我这个星期食&#34 ...

祝宝宝早日康复

作者: 没心没肺 时间: 2018-7-7 10:15
我们家从发病10年了，就会反复，我都不知道怎么办，他吃激素就上

作者: 大雯子 时间: 2018-7-7 15:01

没心没肺发表于 2018-7-7 10:15

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我们家从发病10年了，就会反&# ...

多大得的

作者: 大雯子 时间: 2018-7-7 15:03
今天查血284，咳嗽，淤青依旧

作者: 血小板减少症 时间: 2018-7-7 17:02

大雯子发表于 2018-7-7 15:03

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今天查血284，咳嗽，淤青依旧
...

太好了，激动

作者: 没心没肺 时间: 2018-7-7 21:32

大雯子发表于 2018-7-7 15:01

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多大得的

一周岁

作者: 西瓜爸爸 时间: 2018-7-8 07:46
接自愈好运

作者: 大雯子 时间: 2018-7-9 10:26

没心没肺发表于 2018-7-7 21:32

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一周岁

我们家低那段时间吃激素也上的很快，你们这都10年了……感觉我们这还不知道什么时候是个头啊……

作者: LOVEBD 时间: 2018-7-20 12:41

大雯子发表于 2018-4-12 21:54

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用的这种维c，希望没有误导&#2 ...

医生给我家孩子开的也是这种维c

作者: LOVEBD 时间: 2018-7-20 12:43

孟云平发表于 2018-4-26 14:28

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你好，我想问下你们吃槐杞&#40 ...

我家吃了半个月从90涨到116，后来感冒发烧又跌到50，还在纠结要不要继续吃呢

作者: LOVEBD 时间: 2018-7-20 12:46
接自愈好运

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