ITP家园血小板病友之家

标题: 宝宝ITP发病一年，静待花开… [打印本页]

作者: 追梦赤子心 时间: 2018-3-13 12:49
标题: 宝宝ITP发病一年，静待花开…
今天是2018年3月13日，回想起一年前的今天感觉历历在目。
多多今年2岁2个月，男孩，是在2017年3月13日也就是出生后14个月时被诊断ITP。起初发现出血点是在大腿内侧，开始以为是裤子小了勒出来的，过了一天发现血点变多脸上也有密密麻麻出血点，我就找百度了一下，那是我第一次接触紫癜这个词。第三天一早我就带他去医院检查，到医院后医生让化验血项，但是我们等了将近40分钟化验单也没出来（平时最多也就15分钟）。后来医生叫了孩子的名字，说孩子血小板怎么这么低，一看46，当时我就吓懵了。血小板这个词以前从没有关注过，从那天以后这个词估计会让我记挂一辈子。
拿到化验单立马去楼上找医生，医生看完后询问我们病史，我们发病前一周一直发低烧，当时就喝了蒲地兰，但是烧一直没退，后来又去医院检查超敏C值（大概20多），当时医生建议输液，我拒绝了，医生就让服用头孢克洛，下午四点服用一顿，晚上10点服用一顿。用完药第二天烧退了，我还满心欢喜，但是退完烧第三天发现出血点。其实我一直疑惑头孢服用间隔时间短会不会有可能出现血小板低？如果当时听医生的输液是不是就不会发病？如果刚开始发烧时就吃药治疗是不是也不会有现在的问题？每次想到这些心里就特别自责。后来在网上找到了家园，进了儿童7群，认识了好多给过我鼓励和帮助的群管和宝妈宝爸们，尤其是三哥，就像一颗定心丸，让我重新认识了这个病，少走了很多弯路。
下面跟大家分享一下治疗过程：
2017年3月13日板值46住院，下午用了丙球4瓶（体重10kg），晚上又测了一次血，板值29，医生加了甲强龙静脉。
3月14日上午丙球4瓶，甲强龙静脉，下午板值69。
3月16 甲强龙静脉，板值325
3月17日改为口服激素三片
3月18日口服激素两片板值 275 出院
3月25日出院后口服激素一日2片，复查板值137。
3月29日激素继续一日2片，板值125。
4月8日激素一日1.5片，板104。
4月15日激素一日1.5片，板54。
5月2日激素调整一日2片，加槐杞黄，补钙板60。
之前激素服用都是早晚各一粒，后在当地三甲医院看了一位儿科专家后，为了将激素的副作用减到最低，将药服用时间改为早晨8点顿服，
激素一日2片，槐杞黄、钙，5月10号板30，身上有血点，但是没有湿性出血，医生建议继续观察。我其实很感谢这位医生，每次去都耐心跟我们说孩子的病情，还安慰我们，如果换做其他人肯定又得让住院。
5月25日激素一日2片，槐杞黄、钙，板99。出乎意料的板值。医生说再稳定一周减激素。
6月1日激素一日2片，槐杞黄，钙，板50。医生解释说板值波动很正常，我们心里当时挺失落的。我们这边医生看我们各种担心就建议去苏大一做抗体检测，并挂王兆钺医生的号再看一下。
6月20日板激素一日1.5片，槐杞黄、钙，26，当天化验大便有隐血，但是孩子精神一切正常。
6月21日，激素一日1.5片，板23，医生建议直接去苏大一住院，做ITP抗体检测。到了医院发现苏大一不住院部不收儿童，我看孩子状态还行，就回宾馆。第二天做了抗体检测。
6月23日，激素1.5片，槐杞黄。终于看到王兆钺医生，王主任特别敬业，亲自看了孩子的血液图片，最后还是诊断ITP。然后开了西罗莫司，但是我咨询了医生和三哥后还是没给孩子用。一周后拿到itp抗体检测报告，一切正常。医生说不是抗体破坏血小板，可能是巨细胞成熟障碍。
7月4日，激素一日1.5片，槐杞黄，叶酸，b12，板值72。
7月12日，激素一日1.5片，槐杞黄，补钙，板48。
7月18日，激素一日1.5片，槐杞黄，补钙，板值50。
7月31日，激素一日1.5片，槐杞黄，叶酸，b12，板值27。
8月10日，激素一日1.5片，槐杞黄，补钙板值30。
孩子服用激素将近5个月，效果不是很好，我和医生商量尽快把要减停。因为孩子在服药期间身高和体重几乎没有变，比同龄孩子偏矮。医生也同意减药。
激素隔日服用2片次，8月13日，板值53，当天孩子呕吐低烧测的板，嘴巴里有血泡，第二天消了。既然没有掉板于是继续减药。
激素隔日服1.5片一次，服用了近一个月，9月20日有轻微感冒，低烧，流鼻涕测板30。
发病将近半年，医生建议做骨穿。刚发病住院时我拒绝给孩子骨穿，因为想到在孩子那么小不忍心。后来问了群里好多宝宝都做了，而且骨穿也是排除其他血液疾病必须的检查，医生解释说骨穿和平时静脉抽血差不多，就几秒钟。给孩子看的医生后来跟我们也很熟，后来商量由他给孩子亲自做，因为宝宝也认识，所以不会抗拒害怕。孩子进了诊疗室真的没有哭一会就出来了，随后又去验了血，10月13日板值99。又一次惊喜。
10月14日减激素，隔日一次1片，每两周减半颗激素。
10月27日激素隔日0.5片，11月8日停药！期间板值一直在50-80，相对稳定。
停药后孩子身上偶尔零星出血点，没有症状也没去测。
12月26日两周岁体检，板值88。
2018年1月10日，流感高烧，1月11日板值81。
1月23日高烧，夜里烧到40度，第二天测板129。三哥说这个板可能是自身的应激反应引起的，退烧后还会掉。但是能升上去是好事情。
2月5日，测板77，脖子上挠后有零星出血点。其他地方干净。
3月10日，测板111，停药4个月，发病1年。
目前静待花开…
上面就是多多的整个治疗过程。关于itp的治疗也有几点感想和大家分享：
1.病的确诊真的很重要！很重要！不要因为一时的不忍心耽误孩子治疗。
2.ITP是属于免疫性疾病，千万不要急于提升板值而让孩子过度治疗。“重症状、轻板值”（借用群管的话）
3.家长是孩子最好的临床医生，一定要仔细观察孩子的身体状况和变化，时间久了你会发现你比医生还牛，你能目测板值！
多多发病一年来真的很感谢有7群的小伙伴们的陪伴和鼓励，希望所有的ITP宝宝能早日康复，健康快乐的成长！

作者: yezhm2 时间: 2018-3-13 15:34
孩子很容易自愈的

作者: LBN 时间: 2018-3-13 17:28
你说的隔日2片，意思是隔一天2片吗

作者: 追梦赤子心 时间: 2018-3-13 17:36

LBN 发表于 2018-3-13 17:28

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你说的隔日2片，意思是隔一&#2 ...

是的

作者: 追梦赤子心 时间: 2018-3-13 17:36

LBN 发表于 2018-3-13 17:28

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你说的隔日2片，意思是隔一&#2 ...

是的

作者: 金色麦田 时间: 2018-3-14 22:33

追梦赤子心发表于 2018-3-13 17:36

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是的

itp抗体你是查的什么呀？

作者: 112244 时间: 2018-3-16 21:11
我家的是女孩吃完口服育苗体检后板28转天去了天津血液研究所医院验血板4个没有给用激素药直接丙球输了4天板升到134医生让观察十天后检查板58 接着输丙球一天后111 医生说继续观察 7天后又降到4继续丙球输3天板20 好几个专家都说没事说让自愈最后竺晓樊专家说不用输丙球了有耐药性了让回家自愈病情定为继发性血小板减少症验血报告上只有血小板不正常目前正在观察

作者: 大雯子 时间: 2018-3-20 12:00
我家的也是减激素问题很麻烦，从开始的一天三颗到一天一颗，到隔天一颗，到隔天半颗，到现在历时半年，目前停药10天，我不是不是减的太快了啊，明天查血

作者: 追梦赤子心 时间: 2018-3-20 16:59

大雯子发表于 2018-3-20 12:00

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我家的也是减激素问题很麻&#28 ...

如果激素无效三个月就可以停服，我们服了近8个月

作者: 追梦赤子心 时间: 2018-3-20 17:03

112244 发表于 2018-3-16 21:11

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我家的是女孩吃完口服育苗&#20 ...

这个病只能自愈，不低于20一般不用干预。低于20看症状，干预多了反而不利于自身免疫恢复

作者: 追梦赤子心 时间: 2018-3-20 17:05

金色麦田发表于 2018-3-14 22:33

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itp抗体你是查的什么呀？

血小板抗体啊

作者: 石榴妈妈 时间: 2018-3-21 13:38
ITP抗体检测是怎么查的呢？

作者: 112244 时间: 2018-3-22 17:32

追梦赤子心发表于 2018-3-20 17:03

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这个病只能自愈，不低于20一 ...

专家说现在让观察没有口鼻出血还有成片的出血点就不要里它

作者: 112244 时间: 2018-3-24 10:36

追梦赤子心发表于 2018-3-20 17:03

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这个病只能自愈，不低于20一 ...

要是低于20怎么办？

作者: 追梦赤子心 时间: 2018-3-27 15:44

石榴妈妈发表于 2018-3-21 13:38

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ITP抗体检测是怎么查的呢？

验血

作者: 追梦赤子心 时间: 2018-3-27 15:46

112244 发表于 2018-3-24 10:36

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要是低于20怎么办？

看孩子症状，有的孩子个位数都没有干预的。也有20以上板但是有湿性出血症状，就要干预了。

作者: 112244 时间: 2018-3-28 12:58

追梦赤子心发表于 2018-3-27 15:46

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看孩子症状，有的孩子个位&# ...

我家的就是身上有红点有下去的有起的就是一科就紫没有口鼻出血今天验了下14 其它基本正常

作者: Joycewxj 时间: 2018-3-31 08:42
请问你们8点顿服激素是空腹还是饭后？

作者: 追梦赤子心 时间: 2018-4-7 22:34

Joycewxj 发表于 2018-3-31 08:42

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请问你们8点顿服激素是空腹&#3 ...

都可以

作者: fZ0X26KF4S 时间: 2018-4-28 13:16
宝宝真的能自愈嘛我家宝宝2岁四个月发病4个月现在吃激素1.5 升血宁片你家宝宝喝的那个中药她喝不下能加个微信嘛

作者: 晴晴B 时间: 2018-5-2 14:51
你好，你的群可以介绍入群吗？我女儿已经看两年现在才发现这个家园

作者: 追梦赤子心 时间: 2018-5-10 17:42

晴晴B 发表于 2018-5-2 14:51

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你好，你的群可以介绍入群&#21 ...

167255425

作者: 浚浚妈～ 时间: 2018-5-10 18:00

112244 发表于 2018-3-28 12:58

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我家的就是身上有红点有下 ...

你好，你宝宝14，你怎么处理呢？我宝宝也整天输了丙球过几天就掉这么低，有吃药吗？

作者: 晴晴B 时间: 2018-5-14 09:33
好，感谢你

作者: 晴晴B 时间: 2018-5-14 09:35

追梦赤子心发表于 2018-5-10 17:42

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167255425

你好，请问这个是QQ群吗？我加不到。

作者: 菲飞 时间: 2018-5-14 21:45

晴晴B 发表于 2018-5-14 09:33

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好，感谢你

加这个群

作者: 晴晴B 时间: 2018-5-16 15:49

菲飞发表于 2018-5-14 21:45

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加这个群

加了没有人回复，点解这样的

作者: 佛光普照 时间: 2018-5-19 15:06
你们是吃什么钙片呢

作者: 血小板减少症 时间: 2018-5-23 23:19

112244 发表于 2018-3-16 21:11

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我家的是女孩吃完口服育苗&#20 ...

我也是天津的，想去挂竺晓凡大夫，我的孩子10岁，吃中药调理血小板一直稳定在八十往上今天突然掉到三十多，想去血研所看看去，就是迷茫了

作者: 追梦赤子心 时间: 2018-6-3 06:30

佛光普照发表于 2018-5-19 15:06

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你们是吃什么钙片呢

葡萄糖酸钙口服液

作者: 馨宇 时间: 2018-6-3 16:24
亲们，我崽崽一直都在40-60之间，容易淤青，输过一次白蛋白，维持了4年，那时一直都庆幸自己所以80%那群人，哪只，今年又发病了，有经验的亲们，也给点经验，我崽要做那些检查，

作者: 追梦赤子心 时间: 2018-7-4 11:14

馨宇发表于 2018-6-3 16:24

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亲们，我崽崽一直都在40-60之&#38388 ...

治疗后，四年一直都正常值吗？

作者: 没心没肺 时间: 2018-7-7 10:34
我们十年反复，中间也有好了两年，感冒后一星期就复发，这个病最怕复发

作者: 豪妍静智1314 时间: 2018-7-10 09:41
我的宝宝3个月，等会做骨穿，希望一切安好！也希望你的宝宝早日康复！

作者: 博儿妈 时间: 2018-9-7 14:26
很受启发，受用，谢谢

作者: 2671372 时间: 2018-9-9 14:27

112244 发表于 2018-3-22 17:32

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专家说现在让观察没有口鼻&# ...

赞同你的建议

作者: pengxinyue 时间: 2018-9-10 14:58
能把群号告诉我一下吗？我女儿也是同样的生病了。谢谢你

作者: Xiaozhou 时间: 2019-11-24 00:49

112244 发表于 2018-3-16 21:11

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我家的是女孩吃完口服育苗&#20 ...

你的小孩现在自愈了吗、我的孩子跟你的病情差不多。

作者: Xiaozhou 时间: 2019-11-24 00:53

pengxinyue 发表于 2018-9-10 14:58

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你的女儿目前稳定了吗？我也是郑州的，方便留个联系方式吗，想请教一下怎么治疗比较合理。

作者: 冬冬妈 时间: 2019-11-24 01:48

112244 发表于 2018-3-16 21:11

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我家的是女孩吃完口服育苗&#20 ...

你们现在好了吗？我们丙球也是没效果了，一直个位数，在观察

作者: 冬冬妈 时间: 2019-11-24 01:50

112244 发表于 2018-3-28 12:58

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我家的就是身上有红点有下 ...

我们也是，你们好了吗，用的什么药？

欢迎光临 ITP家园血小板病友之家 (http://www.itphome.org/)