ITP家园血小板病友之家

标题: ITP，我的噩梦之源 [打印本页]

作者: 冷风 时间: 2012-9-20 00:19
标题: ITP，我的噩梦之源
1988年，父母在给我洗澡的时候发现我身上有很多红点，让村里的医生看，医生说是过敏，治疗一个月之后还是没有丝毫效果，医生就怀疑是血小板减少，当时父母不明白这是什么病，就也没有再治疗。6月份和小伙伴们玩的时候，被硬物打到脸部，一下子就变得青紫，父母才被吓到，然后到省会医院检查，最后确诊为血小板减少性紫癜。当时询问我父母病因的时候，医生怀疑是因为之前得百日咳用氯霉素治疗后的过敏症引起的，直到现在我也不能确定是不是因为那个原因。在省中医院激素治疗2个多月，后我们那里一个在中医院实习的医生告诉父母这病是慢性病不是一时就能治得好的，因为我们都是农村的，也知道家里的情况，就说可以回家慢慢养，有可能随着年龄的增长自己好的，后来父母就带我出院了，那时板87。
回家后我就时常流鼻血，有时候打一喷嚏鼻子就流血，鼻孔塞着就从嘴里流，胃里难受了就吐出来。那时候也中药治疗过，也没什么效果，差不多每年都要住院几次，输血，输板。
7岁以后好像没什么症状了，直到13岁初潮，月经量大时间长，差不多要十一二天，有时候还得吃止血药，后来因为失血过多住院才发现病又复发了。这次住院板14，因为休克医生下了病危通知书，父母吓的不行，当时我记得医生把父母从病房里叫走的时候我心存怀疑，因为看电视上就是因为得病很严重医生才不当着病人谈论病情，我就随后跟着一脚踹开了医生办公室的门，大声的问‘我要死了么？’当时心里真的很害怕，不想这么小就死去，我什么还没有经历过。这次住院20天，激素治疗无效，板24出院。
2000年，奶奶去世了，心情很不好，一星期后因为黄体破裂入院手术，手术当时板40多，切除一侧卵巢。出院后中药治疗一年，板113停药。
06年时我在外地打工，3月8号的时候，因为和男朋友分手而心情抑郁，又一次黄体破裂入院。板又降到13，病危通知书又下了两次，父母不在身边，现在实在不想再回忆当时是怎么样一种心情，只能说我撑过来了。
07年辞职回家后，中药治疗一年，板一直在30到50中间徘徊，自从初潮后，例假一直持续都是十一二天，每个月还来两次，一直严重贫血。
08年，认识一个男孩，他一直陪在我身边给我鼓励，我很感动，我有了再次恋爱的勇气。同年3月到解放军150医院再次接受治疗，住院时候板17，强的松治疗两个月无效，而且副作用很大，变成水牛背、满月脸，脸上长满了痤疮，还长了胡子，我都不敢照镜子，怕自己看了再也没有生存的欲望。后用环孢素、生血小板胶囊等等均不行，无奈出院。出院后吃中药一星期后板67，然后就一直吃中药到现在，中间又因严重贫血进过好几次医院，用过长春新碱，两天后板升至127，但三天之后就又降至22，因为这是化疗药，头发差不多全部掉完。幸好当时有男朋友一直在我身边陪我，否则我真的不能想象自己是否还能不能坚持下去。
住院每次都不能根治，只能无奈输了血就出院，板一直在13-50中间徘徊。
2010年我结婚了，直到现在也不敢要小孩，直到前些天无意中进入这个大家庭，才感觉有点希望，看到病友们都那么坚强乐观，我的心情也好了很多，现在我已停中药一个多星期了，我也决定等到经济条件充足了就怀宝宝。
以上就是我的经历。
刚来到这里，希望能跟大家多多交流，成为朋友。

作者: 冷风 时间: 2012-9-20 00:23
忘了说了，我是85年的。

作者: 123456 时间: 2012-9-20 10:43
啊！你的经历也好残啊！我现在是水牛背满月脸脸上都是痤疮我现在都不敢出门

作者: PPANAN 时间: 2012-9-20 10:44
我儿子由于高烧用了九天的绿霉素就导致了后来的血小板减少，作孽啊！

作者: 123456 时间: 2012-9-20 10:48
交个朋友怎么样？你和我真的很像，我也是十岁左右就有这个病的，不过我就是从来没治疗过。

作者: 残缺的美 时间: 2012-9-20 11:48
祝福你，早日生个健康的宝宝，男朋友真的很好，不错，爱情的力量是伟大的！

作者: 冷风 时间: 2012-9-20 20:49

冷风发表于 2012-9-20 00:23

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忘了说了，我是85年的。

是啊，我们的经历是比很多人都要坎坷一些，好在都挺过来了，相信一切都会好起来的；激素停药后副作用会很快消失的，不用担心；脸上的痤疮可千万别碰，要不然就会留下疤痕的，我就是因为治疗痤疮害得现在脸上都是坑，都后悔死了。

作者: 冷风 时间: 2012-9-20 20:52

123456 发表于 2012-9-20 10:48

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交个朋友怎么样？你和我真的很像，我也是十岁左右就有这个病的，不过我就是从来没治疗过。

作者: 冷风 时间: 2012-9-20 20:54

残缺的美发表于 2012-9-20 11:48

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祝福你，早日生个健康的宝宝，男朋友真的很好，不错，爱情的力量是伟大的！

恩恩，谢谢哈

作者: 冷风 时间: 2012-9-21 13:18

PPANAN 发表于 2012-9-20 10:44

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我儿子由于高烧用了九天的绿霉素就导致了后来的血小板减少，作孽啊！

是啊，我们是不太幸运得上这个病，不过好像跟我们的自身的免疫力也有很大关系，有些人用药后就没事；现在这种药好像已经禁用了。

作者: 冷风 时间: 2012-9-21 13:19

123456 发表于 2012-9-20 10:48

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交个朋友怎么样？你和我真的很像，我也是十岁左右就有这个病的，不过我就是从来没治疗过。

作者: 多才多艺 时间: 2012-9-21 14:30
本帖最后由多才多艺于 2012-9-21 14:44 编辑

刚看帖时还以为是自己写的，和我情况差不多，不过我没做手术，我有几篇贴子可能对你有帮助，切记；不要过度治疗浪费钱是小事，可能被治个半死，本来这病只要不出血，就与常人无异。

作者: selina200906 时间: 2012-9-21 18:58
我也是激素无效，现在板只有10，不知道要用什么药？楼主现在板多少了？

作者: 123456 时间: 2012-9-21 21:13
老乡好想请教你你的中药在哪个医院开的能告诉我吗？

作者: 冷风 时间: 2012-9-21 21:28

多才多艺发表于 2012-9-21 14:30

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刚看帖时还以为是自己写的，和我情况差不多，不过我没做手术，我有几篇贴子可能对你有帮助，切记；不要过度 ...

恩恩，谢谢啊，回头我就去看看。

作者: 冷风 时间: 2012-9-21 21:40

selina200906 发表于 2012-9-21 18:58

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我也是激素无效，现在板只有10，不知道要用什么药？楼主现在板多少了？

我好像对什么药都没有效果，板现在17，已经停药了；你有吃过中药吗？可以找个经验丰富的中医看看，中药相对副作用要小些。还有心情一定要好，我每次生病住院几乎都是因为伤心难过心情不好，在我身上我真是体会到了好心情的重要性。心态好板也会自己升的

作者: 冷风 时间: 2012-9-21 22:00

123456 发表于 2012-9-21 21:13

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老乡好想请教你你的中药在哪个医院开的能告诉我吗？

我吃过好多个中医的药，最近这几年吃云南一个老中医的药2年，洛阳中医院的一年多，09年底到现在吃的是洛阳地质队医院老中医杨世泽的药，这些医生都是治疗过很多板低的病人，尤其是杨世泽，号要提前一个月挂的，浙江甘肃都有租房子在洛阳看病的，白血病还能治好，但是我吃了这么久，板最高58，也不稳定；就是一直贫血的症状没了，身体没以前弱，也不怎么感冒了。不知道是我的病时间太长了，还是怎么了，吃啥药都一个样。

作者: selina200906 时间: 2012-9-22 09:15

冷风发表于 2012-9-21 22:00

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我吃过好多个中医的药，最近这几年吃云南一个老中医的药2年，洛阳中医院的一年多，09年底到现在吃的是洛阳 ...

板为10太低了，我其实也不想吃西药了，想只吃中药慢慢来，西药副作用大，还不能停，停了就反复，可是不吃西药救不了急呀，板只有10，怕有出血的风险呀。怎么样也得有30才敢不理会西药。中药也在吃，吃了一个月了无效果，今天换了个中医的方子，开始吃。西医建议我吃达那唑，正在考虑要不要试试。。你板17有什么症状吗？我现在头昏无力，腿上和胳膊上有两三块不算大的紫斑

作者: 冷风 时间: 2012-9-24 11:26

selina200906 发表于 2012-9-22 09:15

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板为10太低了，我其实也不想吃西药了，想只吃中药慢慢来，西药副作用大，还不能停，停了就反复，可是不吃 ...

我是吃激素这类药就没用，最近这两年到医院我都是拒绝用激素的，因为没效果。现在牙龈有时会出血，身上抓的话会有出血点，月经量多；有时候我觉得板比较高的时候也有这症状，反而很低的时候到没啥出血情况了，也不知道怎么回事，很奇怪

作者: zhongli 时间: 2014-1-15 23:25
看见你的病历我好担心儿子

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