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标题: 女儿3周岁10个月病程两年血小板突然降至3千 [打印本页]

作者: 987456123 时间: 2018-1-25 14:32
标题: 女儿3周岁10个月病程两年血小板突然降至3千
女儿从16年正月发现尿道出血鼻腔出血全身出现红色出血点去医院查血小板8千随后住院丙球冲击三天血小板上升出院后不久感冒又住院前后共住院三次去苏州儿童医院穿刺确诊血小板减少性紫癜开药回来治疗一直吃药维持一有感冒就降反反复复一直到17年的11月15号左右就停药了后来12月1号查72，12月26号查85后来外面好多小孩感冒就没怎么出去我家小孩也没感冒不知怎的身上就开始有出血点1月12号尿道出血去医院查血小板剩35回来补吃了半片强的松吃了六天没发现尿道出血只是脸上有了出血点，1月22号发现眼睛下面有出血血痂去医院查只有3吃了两片强的松早上又吃了两片去上级医院查16想住院可是没病床就在急诊挂了四瓶丙球第二天去查血小板85医生说回去早晚各两片强的松（女儿体重17公斤）四天后查血小板，医生问我们要不要再查一下骨穿我们有点纠结16年时女儿做骨穿疼的晕了过去回来后感觉有点自闭老是把自己关在衣柜里，时隔快两年还在反复我不知道是什么原因导致的是她的自身状况改变还是因为我前些时候把家里墙面重新刷了一遍乳胶漆的毒性导致的（我用的立邦净味漆）我也不知道，我想请教周教授我女儿这种情况是不是需要再做一下骨穿？医生说女儿得这种病就是现在好了到了成人月经来了血小板还会下来请问有什么方法能让她长大之后不反复吗？我女儿除了脸上身上有出血点胃口不好精神状态还是挺好的！请周教授在百忙之中给于回复，谢谢！！！

作者: 菲飞 时间: 2018-1-25 19:50
你的描述不太清楚，吃药吃的什么？激素？几粒？怎么减停的？板值怎么样变化？骨穿按理不会对孩子有这么大影响。欢迎加入儿童血小板减少8群，群聊号码：485572545

作者: 987456123 时间: 2018-1-25 22:55
我可能说的太多，我想问的是女儿已经是慢性血小板减少性紫癜明明已经停吃强的松快两个月不知什么原因突然血小板降至3千医生建议再做一次骨穿我想问一下有没有必要做？

作者: 周泽平 时间: 2018-2-1 18:26
女儿从16年正月发现尿道出血、鼻腔出血、全身出现红色出血点，去医院查血小板8千，随后住院丙球冲击三天，血小板上升，出院后不久感冒又住院，前后共住院三次，去苏州儿童医院穿刺，确诊血小板减少性紫癜，开药回来治疗一直吃药维持，一有感冒就降，反反复复一直到17年的11月15号左右就停药了，后来12月1号查72，12月26号查85，后来外面好多小孩感冒，就没怎么出去，我家小孩也没感冒，不知怎的身上就开始有出血点，1月12号尿道出血，去医院查血小板，剩35，回来补吃了半片强的松，吃了六天，没发现尿道出血，只是脸上有了出血点，1月22号发现眼睛下面有出血、血痂，去医院查只有3，吃了两片强的松，早上又吃了两片，去上级医院查16，想住院可是没病床，就在急诊挂了四瓶丙球，第二天去查血小板85，医生说回去早晚各两片强的松（女儿体重17公斤），四天后查血小板，医生问我们要不要再查一下骨穿，我们有点纠结，16年时女儿做骨穿疼的晕了过去，回来后感觉有点自闭，老是把自己关在衣柜里，时隔快两年还在反复，我不知道是什么原因导致的是她的自身状况改变，还是因为我前些时候把家里墙面重新刷了一遍乳胶漆的毒性导致的（我用的立邦净味漆），我也不知道，我想请教周教授我女儿这种情况是不是需要再做一下骨穿？医生说女儿得这种病就是现在好了，到了成人，月经来了血小板还会下来。请问有什么方法，能让她长大之后不反复吗？我女儿除了脸上身上有出血点，胃口不好，精神状态还是挺好的！请周教授在百忙之中给于回复，谢谢！！！

我可能说的太多，我想问的是：女儿已经是慢性血小板减少性紫癜，明明已经停吃强的松快两个月，不知什么原因突然血小板降至3千，医生建议再做一次骨穿，我想问一下有没有必要做？

先断一下句，晚上再回复。

作者: 周泽平 时间: 2018-2-10 21:52
如果激素和丙球治疗有效，目前可以暂时不骨穿。
你没有说孩子的年龄，17kg，应该还是儿童。激素不要长期使用。如果用0.4g/kg体重的丙球，用量也不大。可以间断的使用丙球。激素也可以用，但是最好在半个月之内减停。

作者: 987456123 时间: 2018-2-25 22:12
谢谢周教授！女儿开始吃四片强的松一个星期减一片停药第一天查板72，停药第四天查板就剩23，又开始吃一片强的松，第四天也就是27号再去复查看看板剩多少了！我女儿过个把月就满四周岁病程已经两年了，吃激素药一减就掉一加就上来反反复复不知什么时候是个头！

作者: 菲飞 时间: 2018-2-25 22:53

987456123 发表于 2018-2-25 22:12

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谢谢周教授！女儿开始吃四&#29 ...

你加群了吗？激素好不容易减完了，怎么又吃回去了？周医生上边已经告诉你怎么办了，23应该没有出血吧？

作者: 菲飞 时间: 2018-2-25 22:54

987456123 发表于 2018-2-25 22:12

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谢谢周教授！女儿开始吃四&#29 ...

320血小板日会有讲座义诊，你也可以报名来参加

作者: 987456123 时间: 2018-2-27 12:46
谢谢菲菲！女儿板23没有出血，就怕再低又要去充丙球，今天27号补吃一片强的松第四天查板44，三天后减四分之一再去复查。我已经加了QQ也看了，我们这边小地方充丙球就得住院只有去大一点的医院才能在门诊挂丙球！

作者: 987456123 时间: 2018-2-27 22:48
刚刚看了周教授的关于ITP治疗问题的集中回复，受益匪浅我也决定过几天满一个星期去查板只要不太低就把强的松停掉，谢谢周教授！谢谢菲飞！

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