ITP家园血小板病友之家

标题: 3岁半女童然然1年半后再次复发。 [打印本页]

作者: 郝美妈妈 时间: 2018-1-25 03:57
标题: 3岁半女童然然1年半后再次复发。
本帖最后由智尧妈妈于 2018-1-26 14:53 编辑

女儿然然，出生7斤4两，顺产，我跟我媳妇属于奉子结婚。女方吸烟喝酒，我也抽烟喝酒。孕后烟酒全停。媳妇奶不好，4个月停母乳。孩子6个月时病毒感染，到抚顺矿务局医院各种检查，后来因为信不过，直接去沈阳医大二院盛京医院就诊，记得当时血小板20多，门诊部直接联系滑翔分院儿童血液科，科室满员不让住院，门诊不给用药，医院说如果家长怕有危险直接进重症监护室，进去也不能用药，如果出血可以抢救。后来再测板6。儿血直接收了。然后就是诊断出itp，具体也记不清楚了，也没让骨穿刺，也没用过激素，就是输丙球。从6个月到2岁，1年半的时间入院反复大概5次左右，每次都是输丙球。从来没用过激素。后来两岁的时候自己就好了，说实话我们那时候虽然操心但是没有真正考虑过这个病的严重性，只记得一句话，6，7岁自己就会好。

2018年1月8号，9号。孩子每晚入睡前喝完奶因为有点上呼吸道感染，轻咳有痰孩子不会吐痰，所有喝完奶就吐，把晚饭都吐出来，我们也没当回事因为当时胃肠道感冒的特别多，后来就好了，一周后1月16日孩子奶奶发现孩子脸上，腿上有出血点，我们就带孩子去医院检查血常规，血小板36。支原体感染，在我的建议下没有用药，17号复查板22，我也不敢挺着了，直接用丙球，孩子体重30斤，医生建议直接用最大剂量每天输6支每只2.5g，我没同意，因为小时候我记得都是按照500ml给的，我让医院那天用3支。医院听取了我的意见(这家医院虽是本市最好的，但是就血液病这一块我感觉还是不会治，不敢治)17号板22，丙球3支，配合阿奇。18号复查43，继续用19号板40，继续用，20号板58，继续用21号板53。我们感觉这次的itp跟我们以前的itp不一样，板不好升了，我们不敢耽搁，孩子妈妈怕是别的病。下午我跟孩子妈没带孩子因为孩子还在住院到沈阳滑翔儿血找郝主任，郝主任是仁医，接待我们，看了这几天的血常规说应该还是itp，问我们孩子脾大不大，如果脾大就容易病变。我们马上联系了家里这边，奶奶直接带孩子做了彩超，脾略大，肋下2cm，长度10.2。我和孩子妈妈吓坏了，把这个情况直接反映给了郝主任，郝主任不便多说让我们到门诊挂号副主任徐刚。徐刚建议骨穿刺。我们就回家了，22号早上复查血常规78。然后带了一管外周血去沈阳做骨穿刺，孩子特别害怕（孩子打针从来都不哭不闹不害怕，每次打完针都跟我说爸爸我不哭，我不疼，我勇敢）我在儿血病房哄孩子哄了30分钟孩子也不同意不让我们陪同，最后我狠心把孩子扔在做骨穿刺的病房里，孩子把我的脖子抱的紧紧的。孩子大哭，大喊说我不喜欢你了，我也不敢发泄我的情绪。孩子妈妈就是哭。后来做完出来孩子比我想象中的还要坚强，就是有点闹。
医生让我25号10点40取结果，23号头一次用了激素，因为中间有流鼻血1小时不止，地赛配合罗红霉素，因为阿奇用5天了，丙球也用5天超量了，板还没有达到正常值。23号晚上孩子浑身刺痒，按理说用着激素一切过敏性刺痒的症状都不应该有，问大夫大夫说可能是心理作用，呵呵，24号刺痒加重，停罗红霉素，激素照常，孩子闹到25号凌晨2点才睡。嘴里就是重复的说爸爸我刺挠，我现在就刺挠。心痛。现在是25号凌晨3点半，没觉。一会天亮了就要开车去沈阳等着命运的审判。

(我和我媳妇年龄都比较小，之前的itp我们都没太重视，都认为就是花点钱输丙球，6，7岁就好了。也没重视精养我们的瓷娃娃宝宝，随着年龄阅历的增长我们现在已经认识到了问题的严重性，这次孩子住院期间，我们开玩笑，我说如果我女儿不是白血病，病情恢复了，我带你和孩子还有孩子的奶奶姥姥去国外玩一圈，媳妇说你妈怕坐飞机怎么去，如果飞机失事了那就一了百了了，反正我们牵挂的就这几个人，谁也不愿意看见谁被病痛折磨)

我对itp的感悟
1，如果你家的宝贝itp自愈了，千万千万不要掉以轻心，还是一样要精养，我们的孩子不能散养！在他的免疫力没有真正的发育成熟之前随时有可能复发
2，金钱在病魔面前白纸都不如，亲情在病魔面前非常珍贵。

作者: 郝美妈妈 时间: 2018-1-25 14:22
骨穿刺结果出来了。确诊itp