ITP家园血小板病友之家

标题: 〔目前稳定中〕板徘徊在2万多，激素怎么减？后面怎样治疗？ [打印本页]

作者: 心跳一生 时间: 2018-1-24 09:50
标题: 〔目前稳定中〕板徘徊在2万多，激素怎么减？后面怎样治疗？
本帖最后由心跳一生于 2019-2-16 01:39 编辑

儿子10岁（当时28.5KG），17年10月发病板3住院，连着5天输3瓶丙球，5天后板慢慢爬到30几，医生让做的检查都做了：骨穿结果三系增生伴巨核产板不良骨髓像、幽门螺杆菌阳性。之后用地塞米松效果不好，改用甲强，同时用杀幽门三联（阿莫西林、克拉霉素、奥美拉挫），板升到108，11月12日出院。出院口服醋酸波尼龙每日2次，每次2片。（还有其它辅助的药:脾氨肽、血康、铁锌钙）

**后面补传了骨穿报告和一些检查报告，烦请往下翻看

出院后板最高到300多，后慢慢降（期间减了激素具体怎么减的记不太清了），杀菌胃三联也吃了2周就停了，直到11月30日身上又起血点，板7入院。
这次入院输丙球4瓶3天，板升到44又降到29。复查血液好多阳性，医生说是免疫系统紊乱（阳性的有：EB病毒核心抗原抗体igg、肺炎衣原体igg、合包病毒抗体二 igm、巨细胞病毒igg、巨细胞病毒 igm、风疹病毒igg、风疹病毒igm、eb病毒核心抗原igg抗体、eb病毒核心抗原igg抗体），幽门螺杆菌依然阳性，又加胃药奥美拉挫、双歧杆菌，激素改甲泼尼龙每天2次，每次2片。板升到83出院。

第二次出院按时复查出院板在199让减激素，改每日早上吃3片甲泼尼龙，1周后板110每日早上吃2片甲泼尼龙，第二次出院后找了国医堂医生开中药吃

减激素后板一直掉后维持在20几，18年1月6日感冒擤鼻涕流鼻血再次入院，打丙球4瓶1天板升到35出院

到现在板又回到20多，每日早上甲泼尼龙2片，已经吃了快一个月了

1月28日，查板66，（换了个中医调身体，加上感冒好了些，可能板升），减激素一颗。肯定又要掉板了

求助问题:
1.激素减到2片板不升，还要继续吃吗？还要吃多久？
不吃的话要怎样减停？如果再减一片激素，板又掉到更低，激素要再吃会去吗？

2.下一步该怎样治疗，省儿医院医生让打TPO，有必要吗？看资料说大多也是停了就又掉板的

3.如果选择停西药，板20几能否只用中药，然后观察？我们这种10岁自愈的几率还大吗？还是积极治疗？

4.幽门螺杆菌很难杀死，这几轮用药怕是已经产生抗药性，治疗效果不好，该怎么处理？

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作者: 心跳一生 时间: 2018-1-29 09:19
骨穿报告

作者: 心跳一生 时间: 2018-1-29 09:22
本帖最后由心跳一生于 2018-1-30 18:27 编辑

1月28日下午验血，血小板66，医生让减一颗甲泼尼龙，现在每天吃一颗了

作者: 心跳一生 时间: 2018-2-2 08:45
1月31日下午，附近诊所测板29。应该是减了一颗激素掉板

作者: 藏蓝 时间: 2018-2-9 10:01
不要再加激素了，副作用倒是其次。以后越来越差才可怕。

作者: 心跳一生 时间: 2018-2-10 15:14
今天复查，板74了，本以为可以减激素，医生说再等等，下周复查再说

作者: 心跳一生 时间: 2018-3-4 01:49
2月24日，复查板91了，医生说直接停激素，可我当时问这样减会不会快了，会有不舒服吗？于是医生就让激素减成半颗吃3天再停，呵呵，我不信他，就去群里问，管理员说吃一周停，觉得靠谱，就吃一周挺吧。接下来就看停药10天后的结果了

作者: 屁宝妈 时间: 2018-3-9 09:46
孩子现在好些了呢

作者: 心跳一生 时间: 2018-3-11 01:55
3月10日，停激素第7天，社区医院验血板87。继续中药、脾氨肽、血康，另外自己买了益生菌吃

作者: 心跳一生 时间: 2018-3-13 23:37
3月13日，孩子说头疼头晕，怀疑感冒了，没发烧，可嘴里有口腔溃疡。去儿童医院复查，板53了，有炎症。停了脾氨肽，血康一天2次，一次2粒。

作者: 心跳一生 时间: 2018-3-22 08:38
3月17日，感冒第5天，抽了静脉血板78

3月20日，感冒第8天，喉咙越来越痛，前天一晚上没怎么睡，一直咳嗽擤鼻涕，板57。只喝了桔贝合剂

作者: 5mo8vz1Mno 时间: 2018-3-25 21:55
现在激素停了没？板怎么样了？

作者: 心跳一生 时间: 2018-3-28 02:14

5mo8vz1Mno 发表于 2018-3-25 21:55

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现在激素停了没？板怎么样&#20 ...

已经停了激素，上周去儿童医院复查，板108，也不知道能不能挺住

作者: X0kuCskIUP 时间: 2018-4-17 12:32
一定会好的

作者: X0kuCskIUP 时间: 2018-4-17 12:32
我家的也是，35板

作者: 心跳一生 时间: 2018-5-3 02:35
前些天去社区测血，板115了，加油！

作者: 血小板减少症 时间: 2018-5-23 21:56
我家也是10岁，咱们一起加油吧！我今天才进来的，感觉看到你们一路走来也给了我自己信心，今天查血31，哭了一天，感觉要崩溃了

作者: 心跳一生 时间: 2018-6-20 20:49
昨天去社区医院验血，各项指标正常，板245!希望一直稳定

作者: 血小板减少症 时间: 2018-6-20 22:49
太好了，真替你高兴！

作者: 杜文悦 时间: 2018-6-25 20:14
我家的也10岁了打激素针也上不去，医院也没给开药

作者: 没心没肺 时间: 2018-7-7 10:20
我们11岁， 2岁发现到现在，我们发病之前都是肚子痛，呕吐，吃激素板就很上去

作者: 李慧爱宝贝 时间: 2018-8-22 11:11

心跳一生发表于 2018-6-20 20:49

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昨天去社区医院验血，各项&#25 ...

恭喜

作者: 陪你慢慢变老 时间: 2018-9-27 14:20
现在就是只吃中药呢吗？目前情况怎么样？

作者: caoming55668 时间: 2018-9-28 20:37

血小板减少症发表于 2018-5-23 21:56

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我家也是10岁，咱们一起加油&# ...

我曾经也哭的死去活来，相信孩子，加油

作者: caoming55668 时间: 2018-9-28 20:37

没心没肺发表于 2018-7-7 10:20

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我们11岁， 2岁发现到现在，我 ...

一直都没好吗，9年了

作者: 心跳一生 时间: 2018-10-11 13:56
9月社区验了一次，板280
孩子，希望你一直稳稳的

作者: 心跳一生 时间: 2018-10-11 13:58

陪你慢慢变老发表于 2018-9-27 14:20

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现在就是只吃中药呢吗？目&#21 ...

现在已经没有吃任何药了，中药吃到了今年6月份就停的

作者: caoming55668 时间: 2018-10-11 17:33

血小板减少症发表于 2018-5-23 21:56

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我家也是10岁，咱们一起加油&# ...

加油，孩子刚查出来，我哭了几天，几天不吃饭，加油，等孩子大了，会对我们孝顺的，最起码认可我们

作者: caoming55668 时间: 2018-10-11 17:33

没心没肺发表于 2018-7-7 10:20

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我们11岁， 2岁发现到现在，我 ...

现在好了吗

作者: ll821006 时间: 2018-10-17 22:18
我也是江西的，请问下儿童医院是在梁昌达主任那看的吗？

作者: 沙利文 时间: 2018-10-18 11:24

心跳一生发表于 2018-10-11 13:56

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9月社区验了一次，板280
孩子&#65292 ...

你家孩子身上现在还有淤青吗？

作者: 心跳一生 时间: 2018-10-21 20:17

ll821006 发表于 2018-10-17 22:18

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我也是江西的，请问下儿童&#21 ...

在徐主任看的，梁主任也不错

作者: 心跳一生 时间: 2018-10-21 20:18

沙利文发表于 2018-10-18 11:24

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你家孩子身上现在还有淤青&# ...

没有了

作者: YO3RrhWfix 时间: 2018-11-10 20:01

心跳一生发表于 2018-10-21 20:18

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没有了

恭喜你家孩子好了，请问下你家孩子在哪里开的中药吃?

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