ITP家园血小板病友之家

标题: 恳请看看我家病例，给点建议，谢谢 [打印本页]

作者: 秋之风 时间: 2018-1-19 09:57
标题: 恳请看看我家病例，给点建议，谢谢
本帖最后由秋之风于 2018-1-19 10:22 编辑

孩子一岁九个多月，一岁半发病至今已四个月，一直反复没稳定，现在激素减至隔天一粒准备减停，医生让我们每月足量丙球冲击维持一段时间，但效果还是不好，这次冲丙完一周之后又有新的出血点，零星的。以下是详细的过程麻烦看看，该如何是好呢？还继续用丙球冲击吗？

作者: 秋之风 时间: 2018-1-19 10:02
本帖最后由秋之风于 2018-1-19 10:22 编辑

日期          白细胞       红细胞       血红蛋白       中性粒       板值       症状及过程       治疗
2017/9/25                                                                            15       首发病，因支气管肺炎验血查出,脖子处皮下有些出血点，双下肢有瘀斑，有支气管肺炎，入院       输丙球四瓶+雾化+止咳药
2017/9/26                                                                            18             继续输丙球四瓶+雾化+止咳药
2017/9/27                                                                            31       复查       出院
2017/9/30                                                                            31       复查，仍有咳嗽       药物：脾氨肽口服冻干粉吃十天
2017/10/4                                                                            37       复查，仍有咳嗽       蛇胆陈皮口服液、复方福尔可定
2017/10/7                                                                            81       复查，仍有咳嗽但有好转       纳尔平、顺尔宁
2017/10/14                                                                            10       复查，又降到10，入院       入院输丙球四瓶+雾化
2017/10/15                                                                            4       降到4，身上有些出血点       继续输丙球五瓶
2017/10/16                                                                            70    做了骨穿检查：出院
2017/10/19                                                                                        骨穿结果，显示骨髓增生活跃，巨核细胞增生并成熟障碍，血小板少见。属于免疫性血小板减少
2017/10/24                                                                            7       复查，又降到7，入院       输丙球四瓶
2017/10/25                                                                            71    出院，仍有咳嗽但有好转       麦滋林+强的松一天四片，一次二片，脾氨肽口服冻干粉一天二次加止咳药
2017/10/31                                                                            54    复查，咳嗽加重了       麦滋林+强的松一天四片，一次二片，脾氨肽口服冻干粉一天二次加止咳药
2017/11/1                                                                                        开始流鼻涕，咳嗽加重       麦滋林+强的松一天四片，一次二片，脾氨肽口服冻干粉一天二次加感冒止咳药加穴位贴，升血小板胶囊停用
2017/11/3                                                                            69       流鼻涕，咳嗽，还有低烧       看内科，盐酸西替利嗪滴剂+复方福尔可定+胆木浸膏糖桨+穴位贴+雾化
2017/11/7                11.7       5.93 117          6.79             65       复查       麦滋林+强的松一天四片，一次二片，脾氨肽口服冻干粉一天二次，银胡感冒散一盒，桔贝合剂一盒
2017/11/14             10.5       5.87 116       4.41             116    复查，感冒好转了，偶有咳嗽       开始减激素：麦滋林+强的松一天三片，脾氨肽口服冻干粉一天二次，银胡感冒散一盒，维B1乳酸钙片
2017/11/21             10.7       6.02    120    5.67                80       复查，仍有咳嗽       继续减激素，麦滋林+强的松一天二片半，脾氨肽口服冻干粉一天二次，银胡感冒散贴肚，开剑喉喷喉咙，维B1乳酸钙片
2017/11/25                                                                                        感冒流鼻涕       盐酸西替利嗪滴剂+银胡感冒散
2017/11/28             9       6.07    125       4.59                47       感冒流鼻涕       继续减激素，麦滋林+强的松一天二片，脾氨肽口服冻干粉一天二次，银胡感冒散贴肚，维B1乳酸钙片
2017/12/5             9.1       5.98       122       4.64                61       继续减激素，麦滋林+强的松一天一片半，脾氨肽口服冻干粉一天二次，维B1乳酸钙片
2017/12/19             7       5.96       125       3.01                18       流鼻涕，喉咙发炎       激素保持一天一片，匹多莫德颗粒（国产），开剑喉咙喷喉咙
2017/12/20                                                                                        转中山二院，20，21号共充丙球八瓶
2017/12/22          5.51       5.83       122       3.19             55       干扰素每天一针，连打七针，强的松换美卓乐，每天一粒，匹多莫德颗粒（国产）
2017/12/27          5.82       5.77       117       3.81             22       喉咙有点红       干扰素隔天一针，三十改四十，美卓乐，每天一粒，匹多莫德颗粒（国产），开剑喉
2017/12/29          3.8       5.71       117       2.62             27       干扰素隔天一针，四十改回三十，美卓乐，每天一粒，匹多莫德片，开剑喉
2018/1/3             5.96       5.79       119       2.61             30       身上偶有零星出血点（耳垂、脖子）
1/10-1-13             5.66       5.86       119       2.33             18    干扰素停用。换用丙球冲击，充丙球八瓶。身上偶有零星出血点（耳垂、脖子）；嘴唇中间开裂明显；晚上洗澡后双脸明显变红
2018/1/14             4.74       5.73       117    3.64             80       身上出血点消失，嘴唇开裂好转，双脸变红迹象减轻；
2018/1/17                                                                                        减激素至隔天一粒，但又开始有零星出血点了

作者: 秋之风 时间: 2018-1-20 22:54
现在医生建议每月足量丙球连充三个月，每次每天二瓶连打四天。这种治疗方案可行吗？还是半个月充一次量减半比较好呢？

作者: 菲飞 时间: 2018-1-22 11:39
请把关键的检查结果拍清楚传上来吧

作者: 秋之风 时间: 2018-1-23 09:35
吃了激素已经三个月了，现在隔天一粒能否直接停掉？

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作者: 秋之风 时间: 2018-1-23 22:38
真有点走投无路的感觉了，今天又发现双腿衍斑增多，。恳请吴主任看看，我们该怎么办呢？

作者: 秋之风 时间: 2018-1-24 12:17
今天验板32，白细胞5.41，红细胞5.32，血红蛋白110，中性粒细胞2.06，

作者: 菲飞 时间: 2018-1-24 19:03
欢迎加入儿童血小板减少8群，群聊号码：485572545，去群里多和大家交流吧，32的板值还可以。耐心等吴主任回复吧，主任其实很忙，用自己的时间百忙中在咱们家园义务解答

作者: 吴润晖 时间: 2018-2-26 15:02
倒是不着急，孩子自己恢复的机会高。

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