ITP家园血小板病友之家

标题: 敢問路在何方 [打印本页]

作者: 旁觀者 时间: 2017-12-14 22:07
标题: 敢問路在何方
陽光明媚百花盛開，2017年4月經熟人介紹換了各方面都比較好的工作，但入職前要體檢，到疾控中心拿到報告，醫生告訴我血小板只有7，趕快去縣醫院復查，我感覺這次攤上大事了，縣醫院結果出來只有4，抽血的護士讓我找門診醫生，門診醫門讓我去住院部，住院部醫生讓我找副主任醫師畢主任，畢主任說了很多，我驚恐萬分只記住一句會隨時喪命，我們全家得知都很沮喪，媳婦哭了一夜預產期也快到了。
   太陽緩緩升起醫院人來人往，我哥和畢主任早就在血液科等了，他們說了很多我什麽也沒聽到，但我看到了簽了字的病危通知書，內心無法平靜護士讓我坐下來休息一會，輸上了地塞米松10mg口服鈣片2片，接著做了骨穿(巨核67，幼稚巨核5個，顆粒巨核8個，血小板散在少見，別的正常)地塞米松輸了7天板51，又輸了5天78，感覺頭暈上腹漲而且一天去廁所三四次。我鼓氣勇氣站在鏡子面前，看著變了形的自己，忍不住熱淚滿眶，接著又輸了5天降到34，家人碰了個面決定轉院，剛好今天也是我媳婦的預產期，不管怎樣也要見了孩子再走，但激素又不能停，於是又輸了4天板50，媳婦順產但養水少孩子要放保溫箱裏烤藍光一星期，這時的我膝蓋骨困疼，臉和肚子像吹了氣的氣球，感覺自己真的等不了了，不得不走。
   高樓聳立車來車往，好不容易等到個車位，我們來到了河南省腫瘤醫院，周博士出差了他的助手給我們辦了住院，先做了骨穿，活撿，沒輸液打了一針激素，就這樣過了一天。夜幕降臨了，我的病床在通道上，人來人往感覺很煩燥，決定下去走走但我哥又不放心陪我一起來到了病房大樓前一個小廣場上，人很多還有人在跳舞，我緩緩的坐了下來看到跳舞的大媽，好多光頭有的身上還帶著導尿管，場面簡直就是人問地獄，苦中做樂，難道我也要成這樣了，不知什麽時候已經淚流滿面，我哥好像看出什麽，拉著我去外面的馬路上，走了沒多遠擠進了人群裏看到一對青年夫婦跪在地上為白血病的孩子乞討，兩人樣子看上去很無奈，我走到他們面前放了一張一百，希望能幫到他們也為自己積德祈福，感覺走的累了，回醫院燈火輝煌的路上，心裏覺得除了親人都與我無關了。
   第二天一大早，抽了十一管血還做了菌培養，彩超，CT，HP呯氣實驗，一直餓到中午差點暈了過去，星期天晚上見到出差回來的周博士(我的主診醫生)說已經確診了ItP，骨穿和活檢沒事，胸腔少量積液感染了，Hp實驗(幽門螺秤菌)呈陽性，不過不心擔心，用普通抗生素就可以了。
護士站呼叫器音樂真吵，周博士助手走了過來血小板只有6，聽到結果我躺在床上一聲不響，我哥把助手拉了過去說了很多，沒過多久護士給我輸了血小板，輸完板出去走了一會，到病房聽到有人討論血小板的事，我走了過去看到一個二十多歲的女孩(病友小秋)和一個中年男子，聽情況他們並不樂觀，又開始查房了，周博士查房說激素對我無效要慢慢減，用白介素11升板，困了睡一會，發現自己大汗淋漓，頭發都快濕透了，而且不知何時全身還出滿了豆豆，護士打針都找不列地方，白介素11打了5針漲到了320，我哥公司開會回去了，我和我姐很高興第一次聽到可以出院，出院前液體從上午9點輸到晚上10點，這是在打美洛華，回家口服麗珠得樂和達那唑。
   回到家裏休息了6天見到了可愛的兒子，時間過的可真快剛好端午節，我和我媽乘東來到了醫院抽血化驗備打第二針美洛華，化驗結果很快出來了從320.降到2，頓時好像炸了鍋我全家都來到了腫瘤醫院，媳婦還在家坐月子，經商議我哥留了下來，周博士決定繼續為我升血小板，打了8針白介素11升到10又降到2無效，換了Tpo(特比奧)感覺吃不下，頭暈，一到下午6點覺得很冷，好像快要感冒了，剛睡下被小孩的哭聲驚醒，那小孩白白胖胖怎麽了，我也沒心思打聽，只看到在他漂亮媽媽(病友家屬豆豆媽)呵護下輸上了液，哎!誰得病誰受罪，就這樣TP0連續打了6針(一天一針)無效，接著換了艾曲波帕印度產的，剛開始一天一片板沒升，接著二天三片就這樣吃了兩盒還沒升，怎麽辦呢我絕望了，敢問我的路在何方。
   周博士說試試長春地辛，一星期一針，差不多前後加起了五十多天了，我已經徹底崩潰了，周博士說要不這樣吧，先大劑量衝激素把板升上去，回去等藥物起效，就這樣衝了四天激素板升到36，回去口服達那唑，咖啡酸片和鈣片，揣不了不安的心踏上了回家的路。

作者: 刘宇静 时间: 2017-12-14 22:45
请问现在板正常了吗？

作者: 夏雨ok 时间: 2017-12-15 08:50
体检前有啥症状？想象不出，如果不进行这次入职体检及后续的系列治疗，结果会怎样？

作者: 旁觀者 时间: 2017-12-15 20:51

夏雨ok 发表于 2017-12-15 08:50

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体检前有啥症状？想象不出，如果不进行这次入职体检及后续的系列治疗，结果会怎样？

體檢前症狀不明顯沒在意，如果不是體檢後果還真不敢想

作者: 夏雨ok 时间: 2017-12-19 11:49

旁觀者发表于 2017-12-15 20:51
體檢前症狀不明顯沒在意，如果不是體檢後果還真不敢想

也许还如之前呢？真说不准。

作者: zqq7800 时间: 2018-6-10 08:31
不要气馁，上海中西岳阳医院看的好。

作者: 冰心 时间: 2018-6-25 17:35
看你写的病例真费劲！

作者: 1qdidkG2d1 时间: 2018-6-28 01:11
感觉用了好多药，

作者: 沁儿 时间: 2018-6-28 09:00
调整心态，ITP需要强大的心态，你媳妇孩子需要一个强大心里的你哦，加油哦！

作者: 美萱 时间: 2018-6-28 20:23
换中药试试

作者: 旁觀者 时间: 2018-6-29 13:22

美萱发表于 2018-6-28 20:23

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换中药试试

我己经在用中药了

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