ITP家园血小板病友之家

标题: 广东省广州市包括临近的进来报到一下，让同城的互相熟悉 [打印本页]

作者: 天晴 时间: 2011-5-6 11:33
标题: 广东省广州市包括临近的进来报到一下，让同城的互相熟悉
报到格式如下：

我是天晴，佛山顺德，成人itp，曾经治疗医院：佛山市一，武汉同济。现在是中药治疗，看病医生是我亲戚。

格式就是简单是介绍自己，在哪里，是成人还是儿童，在哪里治疗过，现在怎样治疗，方便大家互助。

作者: 朱我快乐 时间: 2011-5-6 12:46
江门 32岁江门中心医院天津血液病医院五邑中医院
中药+激素+食疗今天血小板87

作者: 孟桐妃 时间: 2011-5-6 15:00
沙发让外地人给抢了。哈哈。。。

一猪是你老乡，你们姐俩可以巩巩的啦~~~

作者: 天晴 时间: 2011-5-7 12:43
希望有更多同病相怜的人找到组织

作者: 2011 时间: 2011-5-14 23:11
我也到武汉同济治疗过

作者: 成成妈 时间: 2011-5-15 11:07
珠海，14岁，男孩，在珠海中大五院住院两次，越治板越低，现改中药治疗，中医是我邻居的爸爸，呵呵，贵人都在我身边，还好，终于找到了。

作者: 天晴 时间: 2011-5-15 16:40
回复成成妈的帖子

如果有效，可以介绍附件的病友去试试。

作者: 成成妈 时间: 2011-5-15 16:49
我已经介绍好多血小板减少症的孩子去试试拉，在儿童群里面，很多孩子在常医生的帮助下，也成功减掉激素了。全国各地的都有，愿意询问详情的可以联系我，QQ93964648.

作者: 青苹果 时间: 2011-5-17 17:22
我是广东揭阳市的.在揭阳市人民医院住院2次.现在喝中药在减激素

作者: 凌儿 时间: 2011-5-19 15:14
我是凌儿，广州，成人itp，曾经治疗医院：铁路中心医院、省人民医院、广州市中医院。前两医院都是采取西药治疗，因副作用太厉害，身体承受不了，后改看中医。吃了两年中药，板稳定到3～5万，后停药。因准备要BB，现在没有进行任何治疗。

作者: 天晴 时间: 2011-5-19 19:18
欢迎更多的病友前来报到，找到邻近的，可以互相关照。

作者: 孟桐妃 时间: 2011-5-19 22:45
广东的真不少。
啥时候吃饭啊

作者: 朱我快乐 时间: 2011-5-20 10:36
回复凌儿的帖子

凌儿你好，你让我看到了成功的希望啦！！
你看的是哪一个中医，能告诉我名字吗？

作者: 晓静 时间: 2011-6-6 19:48
晓静，深圳，成人ITP，曾经治疗过的医院有：中山市人民医院，花都区人民医院，朝阳医院，深圳市二医院，广州第一人民医院，深圳北大医院，都是西医，现在在广东省中医院看病，中药，血小板最低三千，一般都能在二W以上，现在身体有小出血点！

作者: 狂奔 时间: 2011-7-18 16:25
广州荔湾区.成人itp.曾经治疗医院：南方医院、广州市中医院。前一个西药治疗，因副作用太厉害，后改看中医。吃了一年多中药

作者: 孟桐妃 时间: 2011-7-18 23:28
我建议能不能把俺们海南的收编了呀，呵呵。

作者: 天晴 时间: 2011-7-22 16:10
回复桐妃的帖子

不是不能收编，而是我觉得那个资源共享不了，因为我在海口生活了，虽然说海口去广州飞不到一个小时，但是，隔了个海就隔了许多，感觉好像对海南的没啥帮助，你觉得呢？

作者: 一万个理由 时间: 2011-7-22 16:37
本帖最后由一万个理由于 2011-7-22 16:41 编辑

我是广东惠州人，在惠州中心医院用了半年激素（板涨到300多），激素停后板降到100多时去省中医看，用了半年中药（梁冰大夫），但效果不明显。现在惠州博罗一中医看，板一直在70--80间。最近可能劳累，降到24，吃一粒激素（现半粒）+中药+红枣，藕节，红衣花生米水。前几天查涨到84。现在等月经干净后，准备与病友去中医那进行穴位埋线（据病友说她埋后免疫力提高了好多，板也稳了，我鼓起勇气，也想去试试）埋线后有好的结果我再来与大家分享分享，希望我们的板有一天都能正常，再也不用吃药，加油

作者: 李曼菲 时间: 2011-7-22 20:34

一万个理由发表于 2011-7-22 16:37

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我是广东惠州人，在惠州中心医院用了半年激素（板涨到300多），激素停后板降到100多时去省中医看，用了半年 ...

哦穴位埋线听起来不错花钱多吗板多少可以埋

作者: 孟桐妃 时间: 2011-7-22 21:36

天晴发表于 2011-7-22 16:10

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回复桐妃的帖子

不是不能收编，而是我觉得那个资源共享不了，因为我在海口生活了，虽然说海口去广州飞不 ...

还真是啊，天晴应该再发一个海南的帖子了，网站目前就有好几个呢，呵呵。群里也有好几个

作者: 一万个理由 时间: 2011-7-23 11:09

李曼菲发表于 2011-7-22 20:34

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哦穴位埋线听起来不错花钱多吗板多少可以埋

暂时还不知要多少钱，没问病友，下次问了告诉你们，板很低都可以埋

作者: 天晴 时间: 2011-7-23 17:25
一万个理由的治疗效果好像还可以呢，桐妃，去号召海口本地的组织比较好，有归属感，我是个过客啊，哈哈

作者: 冬去春来 时间: 2011-7-23 18:11
为何只要你们那疙瘩的呢，我也来凑个热闹，增添几份人气。呵呵！

作者: 小茜 时间: 2011-10-7 17:24
我是广东深圳的，2010年确诊，3年降板史，做过骨穿，用过激素治疗，效果不佳，现用美罗华等疗效中。。。。暂时只能靠丙球冲高，寻附近的好中医。

作者: 雨蝶 时间: 2011-10-22 19:04
我是雨蝶，广州，成年人，2009年确诊的，现板保持在80-90W，一直在广州中医药大学第一附属医院就医，中药调理。

作者: 2011年2月2日 时间: 2011-10-23 18:58

成成妈发表于 2011-5-15 16:49

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我已经介绍好多血小板减少症的孩子去试试拉，在儿童群里面，很多孩子在常医生的帮助下，也成功减掉激素了。 ...

减掉激素了，但要在不吃激素的前提下稳定就难了。。。

作者: 印象 时间: 2012-2-22 22:23
我也在广东惠州,成人ITP.除07年查出来78,用了一年多的药没啥效果,后面就一直没用过药啦,前面泡点花生衣水喝,现在板板56,现在好想要宝宝哦!

作者: 再见花开 时间: 2012-2-23 15:00

一万个理由发表于 2011-7-22 16:37

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我是广东惠州人，在惠州中心医院用了半年激素（板涨到300多），激素停后板降到100多时去省中医看，用了半年 ...

板多少可以埋，等你好消息！

作者: 一万个理由 时间: 2012-2-23 18:43

再见花开发表于 2012-2-23 15:00

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板多少可以埋，等你好消息！

埋了一次后就过敏了，再也没埋了

作者: 一万个理由 时间: 2012-2-23 18:44

印象发表于 2012-2-22 22:23

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我也在广东惠州,成人ITP.除07年查出来78,用了一年多的药没啥效果,后面就一直没用过药啦,前面泡点花生衣水喝 ...

你在惠州哪里，我是淡水的，加我QQ吧417730535

作者: dd800812 时间: 2012-2-24 11:14
我是伊然，09年3月查出为ITP,住院时血小板为4000，激素半年后停药，停药后两年板一直正常，去年9月复发，板为7.8万，去年10月开始在深圳中医院中医治疗，从当时的4.5万到现在一直比较稳定，前一周查为6万。继续吃中药，但愿能一直稳定！

作者: 忘忧草 时间: 2012-2-26 14:13

dd800812 发表于 2012-2-24 11:14

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我是伊然，09年3月查出为ITP,住院时血小板为4000，激素半年后停药，停药后两年板一直正常，去年9月复发，板 ...

看你的中药效果不错，能说一下是哪位医生开的中药吗？

作者: dd800812 时间: 2012-2-27 09:01
深圳中医院的杨振江主任，电话：0755-88359666

作者: jasmine 时间: 2012-2-29 13:38
我是jasmine，家在珠海，成人itp，曾经治疗医院：北京人民医院，北京军区总医院，苏州人民医院，泰州靖江人民医院，广州中医院，珠海中大五院等（这些医院全是西医治疗，最后停掉激素归功于一个小镇医院的乡村医生开的中药，吃了3个月）。现在不治疗，近3个月PLT稳定在5万以上。也不讲食疗，想吃什么就吃什么，喝点小酒（干白，之前对酒精过敏，现在没问题了）。之前N年忌口太多，现在放开了吃有无限满足。也许正是脾好了，胃口也上来了，控制不住。很知足了。

作者: 天晴 时间: 2012-3-5 10:53

jasmine 发表于 2012-2-29 13:38

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我是jasmine，家在珠海，成人itp，曾经治疗医院：北京人民医院，北京军区总医院，苏州人民医院，泰州靖江人 ...

真好啊，还能喝酒。不过，还是要提醒一下呢，喝酒对咱们真不好，能不喝，还是不喝吧。

作者: 牛老大 时间: 2012-3-5 21:36
大家好，我是广州番禺的。

作者: 忘忧草 时间: 2012-3-11 18:43

dd800812 发表于 2012-2-27 09:01

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深圳中医院的杨振江主任，电话：0755-88359666

谢谢！

作者: 彭嘉瑜 时间: 2012-3-20 10:51
我是深圳的，09年9月入广东省人民医院住院，那时候全血低，骨髓没有问题，后来因为医院一直找不到病因，就出院了，回深圳后吃地米三个月就好了，这几年都有去验血小板没有复发，2011年的8月份，刷牙出血，去验个血常规，结果就掉到5万多，医生开激素可是吃了很久，一停激素就掉，试过N个中医没有一个有用，现在在深圳北大医院门诊看，确定是ITP，吃激素副作用太大了

作者: dd800812 时间: 2012-3-21 09:49
本帖最后由 dd800812 于 2012-3-21 09:50 编辑

彭嘉瑜发表于 2012-3-20 10:51

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我是深圳的，09年9月入广东省人民医院住院，那时候全血低，骨髓没有问题，后来因为医院一直找不到病因，就出 ...

复发5万多就吃激素，医生也太不负责了，我在深圳南山医院的时候医生说只要不低于2万是不会给我开激素的，还好我去年9月份复发后，一直在吃中药到现在能稳定在5万，现在感觉身体状况很好，你也不要太担心了，多上论谈和大家多沟通，注意休息，会慢慢好起来的。

作者: 彭嘉瑜 时间: 2012-3-21 17:49

dd800812 发表于 2012-3-21 09:49

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复发5万多就吃激素，医生也太不负责了，我在深圳南山医院的时候医生说只要不低于2万是不会给我开激素的 ...

每个医院的最低指标都不一样的？我最近转到深圳北大医院，医生说低3万就要吃药了，就在深圳北大医院吃了治疗HP的药一个星期，结果血小板从3万升到5万了，医生说这很好~不用吃药了

作者: 翔翔妈妈 时间: 2012-5-4 14:33
看来最小的是我儿子了，六岁五个月，在中山一院治疗过，现在儿童医院和省中医院，激素已停，用中药调理和正在用胸腺肽。效果不明显，老在30-40间徘徊，一感冒就往下掉。大家常联络吧。

作者: 天晴 时间: 2012-5-5 08:34

翔翔妈妈发表于 2012-5-4 14:33

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看来最小的是我儿子了，六岁五个月，在中山一院治疗过，现在儿童医院和省中医院，激素已停，用中药调理和正 ...

可以在病历板块和群里多聊聊，很多itp病友也是小时候就发病了的，也平安长大结婚生子了。你可以去看看她们的病例记录。加油！多沟通多观察，找到适合你孩子的适合疗法。

作者: 翔翔妈妈 时间: 2012-5-5 17:01
谢谢天晴的鼓励。

作者: 284455700 时间: 2012-5-7 23:33
广东清远！就诊省中医，板板最低15，暂时徘徊于20～57之间。

作者: bing 时间: 2012-7-28 18:34
我是阿兵，35岁，深圳，曾看过深圳市第四人民医院，宝安区中医院名中医馆，现在1粒沷尼松，板34，有少许紫斑。

作者: 涨声接踵而来 时间: 2012-7-31 06:46
东莞，儿童ITP，就诊医院，东莞市人民医院，广州儿童医院，广东省中山大学附属第一医院，广东省中医院，目前减掉激素半月，板板降到31，口里和身上有出血点。再观察，希望是在减掉激素后，身体自身一个调节过程。

作者: 涨声接踵而来 时间: 2012-7-31 06:50

2011年2月2日发表于 2011-10-23 18:58

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减掉激素了，但要在不吃激素的前提下稳定就难了。。。

激素不是好东东，是一定要减掉的，对身体副作用太大了。我们只能看吃中药调理，最低时少剂量的用用丙球冲上去。

作者: 红叶清秋 时间: 2012-7-31 22:17
hi,我是广州的，先在广州省中医院用中药和激素治疗；后在广州市职业病院治疗，现基本稳定在4W左右。现已停药，找中医调理身体；

作者: 安乐吉祥 时间: 2012-10-4 17:13

翔翔妈妈发表于 2012-5-4 14:33

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看来最小的是我儿子了，六岁五个月，在中山一院治疗过，现在儿童医院和省中医院，激素已停，用中药调理和正 ...

我在普宁，我儿子还不到6岁，在省中院李达那里看的，主方是李达的，然后根据孩子具体情况在当地中医处进行加减，现在板一般都在100左右，感冒时候也会往下掉，不过还好都在50以上。一起努力。

作者: 思敏瑶 时间: 2012-10-4 22:15
大家好，我是广州巿的，今身9月10日在广州南方医院被确诊ITP，生完小孩48天后复查产科，血常规5千，生之前156。40几天就得了这个。去医院对这个病真不了解。以为自己得了白血病。骨穿一切正常，医院也说不出什么原因引起的，就说是勉疫性血小板减少性紫颠。大量激素治疗，打丙球5天，输血小板4袋。板没有升，出院时才4千，现在在家吃了8天激素，每天12粒。中间停了两天。目前板13了。升得好慢，每天大量激素，真的担心。不知什么时候可以减。我医生说还要我继续一个月。现在副作用好明显，瓜子脸长成大饼脸，脸上身上也开始冒痘。有时骨头肌肉好酸痛。同胞们请问你们有这些症状吗?

作者: 一哥 时间: 2012-10-5 07:32

成成妈发表于 2011-5-15 16:49 我已经介绍好多血小板减少症的孩子去试试拉，在儿童群里面，很多孩子在常医生的帮助下，也成功减掉激素了。 ...

成成妈你好
能告诉我你孩子在哪治疗的吗
现在治好了吗谢

作者: 凌寒 时间: 2012-11-22 23:37
我是广州增城的，这些天都在搜广州哪家医院的中医比较好。8月份知道自己得了这个病，现在都是激素治疗，副作用好明显，想换中医治疗。求中医，希望有病友可以周知，谢谢。

作者: 凌寒 时间: 2012-11-22 23:40
ps

Q495168167

作者: mnls 时间: 2012-11-23 20:34
深圳，成人ITP，在武汉协和，北京协和，广东省中医院都看过，用过TPO，现在喝中药和氨肽素，板一般30左右，中药喝了半月，还没效果。

作者: 下岗の神父 时间: 2012-12-8 22:46
我想去广州看中医但是不知道那个必要好，还想交流下。QQ群建一个广州的吧：46452599

作者: 下岗の神父 时间: 2012-12-8 23:14
刚看见有广东的群了，我这个作废。不好意思啊。

作者: 小茜 时间: 2012-12-15 18:36
本帖最后由小茜于 2012-12-15 18:36 编辑

找组织来了，我深圳的。分别在北京大学深圳医院，天津血研所，北京协和就医过。
用过美卓乐、达那唑、丙球、美罗华、中草药+各种中成药
治疗无效目前激素没减完，小强两颗，板5
目前纠结用不用环孢素中。。。

作者: 小茜 时间: 2012-12-15 18:37

晓静发表于 2011-6-6 19:48

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晓静，深圳，成人ITP，曾经治疗过的医院有：中山市人民医院，花都区人民医院，朝阳医院，深圳市二医院，广州 ...

晓静你好，我也深圳的。加个QQ吧，1547395563

作者: 小茜 时间: 2012-12-15 18:40

jasmine 发表于 2012-2-29 13:38

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我是jasmine，家在珠海，成人itp，曾经治疗医院：北京人民医院，北京军区总医院，苏州人民医院，泰州靖江人 ...

各种羡慕啊。。找到适合你的医生了。。。。

作者: 小茜 时间: 2012-12-15 18:40

彭嘉瑜发表于 2012-3-21 17:49

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每个医院的最低指标都不一样的？我最近转到深圳北大医院，医生说低3万就要吃药了，就在深圳北大医院吃了治 ...

啊？我也在北大深圳医院看的，你找哪位大夫看的，吃的啥药啊。我咋完全没效。

作者: 张小会 时间: 2012-12-22 22:58
珠海,现在在中大一院.

作者: 我和永华 时间: 2013-2-4 21:06
我是小清，现在广东中山，成人ITP,曾经在“中山市人民医院---主治医生是何慧清，” “中山市博爱医院--主治是鞠文东” “四川的华西医院--医生不记得名字了”，都是西药激素治疗，上激素板就升，减就掉，后面觉得副作用太大，在四川老家找中医开药吃，主方子是“犀角地黄汤”不过犀角难买，就慢慢停了激素，虽然板没有大幅度上升，但是没有症状了，人也变精神了，现在怀孕15周了，没有任何治疗食疗中，希望可以找到中山的病友！！！

作者: 飘飘芭蕾 时间: 2013-2-4 23:06
我是飘飘芭蕾，在广州。09年查处itp，激素一减板也跟着减，11年七月停药，年底开始服用中药，板也是不稳定。今年一月输了丙球+地米，现服用5颗强的松。激素那个副作用啊！！曾经住过两次院，在南方医院、中医药大学第一附属医院就医，现在省中医看病。

作者: 双鱼座 时间: 2013-2-5 23:57
大家新年快乐，我是广东梅州的，12年12月确诊成人ITP，现在喝了半个多月广东省中医院李达医生开的中药，还没有去验血常规，希望有效果啊

作者: wyf520 时间: 2013-12-1 13:31

晓静发表于 2011-6-6 19:48
晓静，深圳，成人ITP，曾经治疗过的医院有：中山市人民医院，花都区人民医院，朝阳医院，深圳市二医院，广州 ...

我也在深圳，现在中药加激素一起吃！

作者: wyf520 时间: 2013-12-1 13:32

晓静发表于 2011-6-6 19:48
晓静，深圳，成人ITP，曾经治疗过的医院有：中山市人民医院，花都区人民医院，朝阳医院，深圳市二医院，广州 ...

我也在深圳，现在中药加激素一起吃！

作者: 大丸子ss 时间: 2014-1-13 16:11
大家好，新人报道，请问是否有广东或者深圳病友群呢？谢谢！

作者: 大丸子ss 时间: 2014-1-13 16:11
请教各位前辈，在深圳哪里的药房可以买到氨肽素？

作者: 影伤Y背叛的眼泪 时间: 2014-3-4 07:41
我是珠海的，孩子ITP8个月，一点好的迹象都没有。板一般20，在珠海中大五院，广州中大2院，广州省中医院看过。

作者: 我才是风和日丽 时间: 2014-5-13 21:41
小女5岁，13年7月确诊ITP，广东惠州的，在惠州中心医院，广州中医药大学附属第一医院，孙逸仙纪念医院，以上均为西医中药治疗，北京西苑医院麻柔汤药治疗，激素正在减撤中。

作者: 王汉和 时间: 2018-4-26 11:28

一万个理由发表于 2012-2-23 18:44

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你在惠州哪里，我是淡水的，加我QQ吧417730535

现在怎么样？

作者: 王汉和 时间: 2018-5-6 21:38

一万个理由发表于 2011-7-22 16:37

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我是广东惠州人，在惠州中心医院用了半年激素（板涨到300多），激素停后板降到100多时去省中医看，用了半年 ...

你好，现在恢复的怎么样，我看你说在吃博罗中医院中药，效果还可以，请问是哪位医生，谢谢

作者: 佛光普照 时间: 2018-5-26 14:30

安乐吉祥发表于 2012-10-4 17:13

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我在普宁，我儿子还不到6岁，在省中院李达那里看的，主方是李达的，然后根据孩子具体情况在当地中医处进 ...

奴仔现在都好了吧

作者: ktn13x40vE 时间: 2018-8-5 16:42
你好！咱们顺德人️，我去年起病，板反反复复升、降、反反复复入院

；请问你现在恢复的如何？可介绍哪有医治血小板减少🤝️

作者: 橙子 时间: 2018-10-8 22:20
有广州群吗

作者: 艾瑞斯 时间: 2020-4-21 23:32
我是艾瑞斯，佛山南海，宝宝ITP，现在治疗医院：佛山市一，中医与西医结合

作者: 健康加油 时间: 2020-5-18 14:54
我儿子，3岁半，目前居住深圳，曾经就诊医院，江西省上高县人民医院，江西省儿童医院，广州市儿童医院，2020年3月中旬确诊为免疫性血小板减少性紫癜，住院治疗2次，每次都注射丙球，后口服激素，但是只能维持在20左右

作者: Beauty 时间: 2020-10-14 22:38
广州，成人ITP，去年6月忽然得的，现在吃艾曲和中药，有没有减艾曲的啊？或者推荐比较好的西医或医院，我想减药，咨询一下

作者: 奇檬子 时间: 2020-10-15 18:20

Beauty 发表于 2020-10-14 22:38

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广州，成人ITP，去年6月忽然得的，现在吃艾曲和中药，有没有减艾曲的啊？或者推荐比较好的西医或医院，我想 ...

吃艾曲有效吗？

作者: 小知知 时间: 2020-12-31 16:20

284455700 发表于 2012-5-7 23:33

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广东清远！就诊省中医，板板最低15，暂时徘徊于20～57之间。

我也是清远的，刚确诊。想认识您。

欢迎光临 ITP家园血小板病友之家 (http://www.itphome.org/)