ITP家园血小板病友之家

标题: 红斑狼疮引起的血小板减少该怎么治疗呢? [打印本页]

作者: 上海小猪 时间: 2012-8-25 17:28
标题: 红斑狼疮引起的血小板减少该怎么治疗呢?

zzp 发表于 2012-8-24 22:03

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如果吃了环孢素这么长时间还无效，建议你再到天津血研所复查一下，你去的是血栓止血诊疗中心吗？

周医生你好！04年发现血小板减少，使用激素、输板、丙球、美罗华我都无效。中药也不稳定。6月份查板3千，由于月经超量大住院。住院时血液医生说风湿免疫有问题的话切牌成功率不大，是吗？
还有说用长春新碱，风湿免疫有问题的话剂量要增加。又说30%的成功率。我就放弃了。
目前诊断出来是红斑狼疮引起的板少，没有其它症状。目前吃美卓乐6片和环孢素4片。（以前吃激素无效，还有由于甲强龙冲击股骨头坏死一侧3-4期，另一侧1-2期）吃环孢素一定要激素配合效果好，对吗？
8月1号我查板4千（月经刚来），吃了环孢素4片（100毫克）后8月9号查板2千，再加吃了激素美卓乐6片，16号查板7千，23号查板1万8（月经干净），不知道算是不是有效果了？

作者: 周泽平 时间: 2012-8-25 23:37
如果是红斑狼疮引起的血小板减少，建议你到风湿免疫科就诊，不要再到血液科看了，两者的治疗上还是有很大差别的。如果你出现股骨头坏死，我觉得激素是不能再用了，其他的我就给不了你什么建议了，毕竟我不是风湿科的大夫。

作者: 上海小猪 时间: 2012-8-26 17:02

zzp 发表于 2012-8-25 23:37

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如果是红斑狼疮引起的血小板减少，建议你到风湿免疫科就诊，不要再到血液科看了，两者的治疗上还是有很大差 ...

谢谢周医生的及时回复！目前我是在风湿免疫科治疗的。

作者: franceshu 时间: 2012-8-27 11:19

上海小猪发表于 2012-8-26 17:02

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谢谢周医生的及时回复！目前我是在风湿免疫科治疗的。

看到你好久没来了，一直关注你呢，查到病因是好事，治疗就有针对性，难怪有效果了。我的还没有查到真正原因，只查到桥本氏甲状腺炎的并发症。
你现在在哪里看风湿免疫？
还有月经的问题彻底解决了没有啊？

作者: 上海小猪 时间: 2012-8-27 18:57

franceshu 发表于 2012-8-27 11:19

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看到你好久没来了，一直关注你呢，查到病因是好事，治疗就有针对性，难怪有效果了。我的还没有查到真正原 ...

红斑狼疮是上海仁济医院确诊的。
其实以前05年住院在当地中心医院，就有几个指标是阳性的，诊断是2TP（血小板减少和贫血）。后来09年住院在瑞金医院也是有几个指标是阳性的，诊断是Evans综合征。（血小板减少和溶血性贫血）12年住院在上海一院分院诊断是系统性红斑狼疮。后来去仁济医院复查的，我的红斑狼疮就是影响血小板。治疗方法跟血液病差不多的。就是激素、环孢素、纷乐。后来去了龙华医院中医说吃了环孢素就不要吃纷乐了。目前吃激素和环孢素。
月经问题去上海红房子，隋医生说板要7万以上才可以用电疗破坏子宫内膜。我说得病之后从来没有到过这个数字，他说要住院的，输板1小时内板超过2万就马上手术。我目前板1万8，如果板再上去的话，月经应该会正常的。如果月经量还是多的话，那只好去电疗。

作者: 蝴蝶 时间: 2012-8-28 09:02

上海小猪发表于 2012-8-27 18:57

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红斑狼疮是上海仁济医院确诊的。
其实以前05年住院在当地中心医院，就有几个指标是阳性的，诊断是2TP（血 ...

问一下这个红斑狼疮除了血小板减少还有什么其他症状吗，身体上面的症状。

作者: franceshu 时间: 2012-8-28 09:52

上海小猪发表于 2012-8-27 18:57

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红斑狼疮是上海仁济医院确诊的。
其实以前05年住院在当地中心医院，就有几个指标是阳性的，诊断是2TP（血 ...

仁济医院的免疫科是上海最好的治疗风湿免疫和狼疮的医院，放心啊，知道了病因，如果有针对性的治疗，狼疮会很好的控制和恢复的，你的板板会上来的。注意保肾，狼疮可能会伤肾的。

作者: 上海小猪 时间: 2012-8-28 14:29

蝴蝶发表于 2012-8-28 09:02

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问一下这个红斑狼疮除了血小板减少还有什么其他症状吗，身体上面的症状。

红斑狼疮每个人的症状不同的，有的影响肾、有的发高烧、还有的脸上出现红斑。

作者: 萌琦琦 时间: 2012-9-15 16:45
我现在也在免疫科看，去看了仁济医院的鲍春德医生，说我不满足SLE的标准（好像要满足4个条件才算SLE，我现在只有3个），因为看病的人多也没给我确诊是啥病，我体表没有任何症状，但最让我纠结的是医生也没说我这个病完全不是SLE，可以排除，纠结死我了，问他又不正面回答！

作者: 上海小猪 时间: 2013-1-26 15:02

萌琦琦发表于 2012-9-15 16:45

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我现在也在免疫科看，去看了仁济医院的鲍春德医生，说我不满足SLE的标准（好像要满足4个条件才算SLE，我现在 ...

你有何症状啊！我除了血小板少之外，没有其它症状。

作者: 爱住我家。祁 时间: 2015-5-30 23:54

萌琦琦发表于 2012-9-15 16:45
我现在也在免疫科看，去看了仁济医院的鲍春德医生，说我不满足SLE的标准（好像要满足4个条件才算SLE，我现 ...

我也是，医生说的话和你一样，观察中，唉。。

作者: 梵宁 时间: 2015-6-26 10:01
小猪，我的主要表现也是血小板减少，我去年也有一段时间例假多的几乎要休克了，我又怕去医院，打电话给我以前住院的小医生，因为一直住院和她混熟了，让我吃优思明(避孕),先把出血控制住，最近几个月（已经不吃了，就吃了两个月），就是第二天多点，其他一切正常，目前板也是几千，不影响生活，正常工作

作者: 上海小猪 时间: 2015-6-28 12:38
只要月经不多那不错
那你的板还是低？有没有治疗？

作者: 嫣然一笑 时间: 2015-8-15 20:00
本帖最后由嫣然一笑于 2015-9-6 20:06 编辑

目前已经转化为SLE，伤心

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