ITP家园血小板病友之家

标题: 血小板该不该输！ [打印本页]

作者: 周周 时间: 2012-8-25 21:57
标题: 血小板该不该输！
我的血小板减少是2012年3月1日体检发现的，在拿体检报告的时候血小板是34，医生建议我去大医院复查在3月5日时72（手工计数），医生询问我的病情，我说体检的时候我感冒还没有好，上火中，嘴巴和鼻子的皮都烧掉了，现在感冒基本好了，鼻子和嘴巴不是那么干了，医生说你下周来找我，我的门诊，我去了一复查又是30多，我觉得很奇怪，我不知道自己的病的时候，板板从30多升到70多才用了4天时间，期间我在等体检报告，也就是体检第二天（感冒期间）我还喝了一次酒，量有点多，有500g多，我觉得怎么搞的，上周我还70多，一周没好，我也没有喝酒怎么就掉下来了，我觉得搞错了，就在第二天到了另外一个三甲医院做检查，一查13，我被安排住院，我说昨天30多，今天13，你们搞数字游戏呢吧，我的心情有点激动，医生下了病重通知，我的个上帝，我这几天还在加班，你说我病了我就病了，有没有搞错，医生说给我做骨穿，马上做，我就面对着墙，他给我穿了骨头，完后给助手说“抽多了”，我的天啊，骨髓抽多了，听着我的汗就下来了。等待了4天，骨穿结果出来了，巨核细胞30多个，产血小板的7个，结论是正常，但是功能较弱。然后辅助检查开始，又抽了好多血，最后说我的幽门螺旋杆菌超标，阳性，怀疑和这个有关系，让我吃了他们的三联疗法的药，阿莫西林，兰索拉唑，克拉霉素等，先治疗螺旋杆菌，血小板方面吃了郝其军药业的升血小板胶囊。就这样，我的治疗正是开始了，我每隔2天抽一次血，血小板值分别是13-14-43-39-13，在39时让我出院了，我说天气不好，三月的天下雪着呢，等晴天我出院，出院当天我办完手续一查13，我就蒙了。
我联系了另外一家三甲医院，去血液科一问，没有病床，然后好不容易托人找到一个病床，要求是用丙球蛋白和激素，我不接受这样的疗法，就不让我住院，我就去了该医院的中医科，中医科看了13后说，我们这里的特色是中药治疗，别的三甲医院的骨穿我不认，我就又一次被做了骨穿，我说才10天啊，骨穿做两次，有必要吗，我说我是幽门螺旋杆菌阳性，吃了10天的药，医生说这个病要用C14标记才能检查，抽血化验的不准，我就知道我第一次住院被忽悠了，抽血不能准确判断幽门螺旋杆菌！可是治疗幽门螺旋杆菌的药都是抗生素啊，都是降低血小板的。
中医科有何好办法呢，住院检查我的板板22，骨穿结果还没有出来，要先观察，我停了幽门螺旋杆菌的药，仅吃中药，在我的要求下开了升血小板胶囊，时间到了4月1日，大约6点整，护士给我输血小板，我说我不输，我13都两周了，22还用输板板吗，我上周住院吃的抗生素是降低血小板的，现在不吃了，这不都从13变22了，今天还不知道有多高呢，医生说血小板不好约，你就输吧，护士给我输的时候告诉我的，我就这样被输了血小板，5袋，合计100ml的粗制血小板，我每袋都看是不是我的血型，输最后一袋时，我一边用手机写微博，一边用手背挠，我的脖子有点痒啊，终于输完了，我去镜子前一看，脖子上起了指甲盖那么大的红包，突出皮肤，护士说是荨麻疹，过敏，给我打了解毒针，完后我就发现自己眼睛红了，和兔子一样，红的吓住了自己。医生说这是输血反应，建议给我输注白介素-11，我就在输血小板的当天输住了2只白介素，眼睛还是那么红，我的脸也好红，我说你给我查一下血小板，医生说我给你约明早检查吧，我就在输血的第二天一查55，好像很有效果啊，眼睛红，医生建议白介素减量，我用了一只，按我的体重，最少要2只，又过了2天，一查39，血小板在我体内消耗的差不多了。医生的检查还在进行，我要求做相关抗体检查，PAIGm-PAIGa-PAIGg结果显示，我的IGm量高于参考值，我问医生说是怎么回事，医生说你血小板低，这事正常的，我拿出第一次住院的结果，也就差10天，这些免疫指标还正常，我就开始认为是我的输血产生了抗体，我的天啊，有了它我的血小板怎么升上去啊。医生开始给我打哈哈，我不明白这个指标啥意思，参考指标不要在意，我无语了。然后住院时间10天了，安排我出院，说30以上安全，随访就是了，我们医院要床铺周转，你的检查报告出来了，骨穿结果为巨核细胞90个，产板细胞0，都罢工了，我再次崩溃，我说，我在前一家医院也是13，骨穿结果正常，到你这里怎么就成了ITP了，差别也太大了，我就带着血小板相关抗体IGm阳性的结果出院了，明明就是异源性的血小板的免疫排斥反应，让我产生了过敏反应和自体应答，我住院住的太失败了！

出院后我总是觉的这个抗体是个问题，有抗体我的血小板怎么升上去，我在吃中药2月后检查了下血小板相关抗体，IGm已远高于正常值，同时IGa低于正常值，我的身体正在发生巨大的免疫应答反应。

时间一天天过去，从4月1日到8月24日，我的板板一直在10-20之间徘徊，有点着急，如何清除体内的血小板抗体，血绝度不要乱输，我被这后果困扰着。

作者: 大三哥 时间: 2012-8-25 22:02
现在专业的大夫没有人去看，血小板抗体了。

这个不作为治疗依据。

作者: 周泽平 时间: 2012-8-26 00:13
首先，我不得不说句实在话，如果你到我这里来住院，我是很担心成为被告的，呵呵。看了你写的情况，除了你的一些煽情话以外，基本上，除了IL-11的应用不是太恰当以外，其他的没有什么问题，血小板的波动很大，是正常情况，骨穿并不能完全排除或诊断ITP，要结合很多其他指标。
其次，给你个建议，不要按照自己的想法来分析病情。不要把医生看成潜在的罪犯，这会让人很难受。

作者: 周周 时间: 2012-8-26 00:13

大三哥发表于 2012-8-25 22:02

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现在专业的大夫没有人去看，血小板抗体了。这个不作为治疗依据。

嘿嘿，说不清的问题，谁会愿意自找麻烦，大夫更是这样。

作者: 深水鱼 时间: 2012-8-26 00:22
听你这么一形容，我咋觉得现在的医生铺天盖地的忽悠，我这一路遇到的医生和你差不多。参考下我，一年多了，一直没上过10。很多医生没医德，没职业素养，既250又38还2的不得了

作者: franceshu 时间: 2012-8-26 09:25
本帖最后由 franceshu 于 2012-8-26 09:34 编辑

血小板的问题很复杂，现在西医和中医都说不清楚，只有一个大概的治疗，西医无非是激素，白介素，特比澳，丙球，在就是各种免疫制剂，中医就是凉血止血，养脾胃保肝肾之类的。医生呢只能把治疗流程在我们身上走一趟，如果起效了，就是我们的幸运，如果不起效，那也是我们倒霉，现代医学也工厂化，流水线化，我们只能抱怨这个体制，对于医生他们也无可奈何，病人实在太多。当然那些对病人态度不好的，没有医德的医生另当别论了。对于医生的医术只能碰运气。

自己的身体只能自己看看好了，楼主情况就不能再喝酒了，酒精可以致使板低。还有你的情况输血是有些不必要的，如果你的血色素不很低的话。我的主治医生一直不建议我输血小板，那个时候我2千，另一个病人1千，我们一起打的白介素，我升到了5万多，她升到了1万多，后来她强烈要求输板板，反而掉到几千了，我提前出院了。另外白介素的副作用就是会眼镜红，像兔子，不过停药后就消失了哦！

建议你再去看看中医吧，西医治疗只是暂时的。中药常吃，可以维持在比较好的水平，比如3---8万。

作者: bing 时间: 2012-8-26 11:27
周周，你不要太激动，这样对病没有好处，我刚得病也是不接受现状，我现在采取的是排除法，已经排除了乙肝、幽门螺杆菌，结核，最后发现是支气管炎（之前就有支气管炎，但自从吃激素后，就没有支气管炎的症状，医生说是被掩盖了），这些检查都是我自行要求做的，医生都没有要我做。我现在吃激素4粒的同时吃治支气管炎的药，中西药我是一起上的，每天排队吃药......一起交流一起努力吧！

作者: 格格 时间: 2012-8-26 15:49
其实很多情况我们都遇到过的,不过大多数的医生还是值得信任的,极少数极少数才会有不太好的,不要产生排斥感.
我也同意楼上医生的话,只有白介素治疗其实是不必要的,其他治疗流程其实也没什么错误.
你现在要是没什么症状就别太着急啊,安心好好调养,心态也很重要,心里不能总是生气着急的.

作者: 雨音 时间: 2012-8-26 20:44
心态一定要调节好，得了这病就要做好长期抗战的准备了，板太低的话就试试丙球，至少这个应该没什么副作用。

作者: 海边看雨 时间: 2012-8-26 23:49

franceshu 发表于 2012-8-26 09:25

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血小板的问题很复杂，现在西医和中医都说不清楚，只有一个大概的治疗，西医无非是激素，白介素，特比澳，丙 ...

请问你血小板2千时有出血点现象吗？是否不断有新的出血点或瘀斑都不用血小板呢？

作者: franceshu 时间: 2012-8-27 10:19

海边看雨发表于 2012-8-26 23:49

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请问你血小板2千时有出血点现象吗？是否不断有新的出血点或瘀斑都不用血小板呢？

有的，2千的时候不光腿上有，就连肚子上和脖子上都有血痕，当时心里很很怕的，但是打了丙球和白介素，医生没有叫输板，叫我吃小剂量激素，我挺住没有吃。住院2周后升到5万出院了。回家就一直吃中药。

作者: 傻丫头 时间: 2012-8-27 19:02
你都去的什么医院呀，这么悲催

作者: 孟桐妃 时间: 2012-8-27 23:27
看你写得经历,生病这几个月也了解了很多病理知识了呢,佩服.
不过我始终觉得看病挂号是可以自己选择医生的,多看看评价,找一个信誉好的医生就医,要对医生有信任感,你在治疗过程中才更有信心哦.

作者: 周周 时间: 2012-8-28 16:36

一起加油！我现在不想做检查了！

作者: Helen 时间: 2012-8-28 16:52
呵呵，医院和医生都是自己可以选择的，治疗方法你也是可以做出一定的抉择的，主要在于你要对自己的这个疾病有足够的了解，知己知彼，百战不殆吗

作者: 多才多艺 时间: 2012-9-28 11:50
本帖最后由多才多艺于 2012-9-28 11:57 编辑

时间还短，自愈可能性很大，不出血就不必什么药都用

作者: 多才多艺 时间: 2012-9-28 11:50
时间还短，自愈可能性很大

作者: 多才多艺 时间: 2012-9-28 11:51
时间还短，自愈可能性很大

作者: YING 时间: 2012-12-18 16:36
我是在板实在低了，又有在出血了才输血小板的

作者: 周周 时间: 2013-8-24 11:51
又是一年过去了，我指标还是那么高，20左右，但看了大家的很多日志，心态平和了很多，快成专家了！

作者: 周虎 时间: 2013-8-26 00:07
1年了，你已经成为慢性ITP患者，成了成为慢性ITP的大多数，其实我感觉很可惜，如果在你初步诊断后，如果能在专业医生的指导下用药，也许你现在已经痊愈了，现在对于新诊断的ITP，就是3个月以内得病，如果高剂量激素+美罗华可以使60%患者获得长期缓解。可惜你一开始对于医生就有抵触的情绪，或许导致医生不愿意更为激进的治疗。目前我来到这个医院后，虽然治疗的患者不多，但是我一直让他们充分的信任我，很多人也取得不错的疗效。
祝你早日康复

作者: zhongli 时间: 2013-11-20 07:35
我儿子也输了，我也恨呀，咨询周医生说不影响itp，，，，

作者: 清婷 时间: 2013-11-20 09:05

franceshu 发表于 2012-8-26 09:25

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血小板的问题很复杂，现在西医和中医都说不清楚，只有一个大概的治疗，西医无非是激素，白介素，特比澳，丙 ...

我住院打了白介素眼睛也红的，还以为没睡好，让我妈给买的眼药水点的

作者: 恭喜发财 时间: 2013-11-20 14:36
加油！

作者: 爱晴天 时间: 2013-11-20 18:21
在自己多了解知识的同时也尽快找到一位自己比较满意的医生这种慢性病最好是找几个比较固定的医生看这样容易掌握病情

作者: zhongli 时间: 2013-11-27 15:49

大三哥发表于 2012-8-25 22:02

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现在专业的大夫没有人去看，血小板抗体了。这个不作为治疗依据。

为什么没人看抗体了？这病不主要是自身有抗体得问题吗？

作者: 大三哥 时间: 2013-11-29 09:18

zhongli 发表于 2013-11-27 15:49

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为什么没人看抗体了？这病不主要是自身有抗体得问题吗？

有好多你查不出来的

作者: 周周 时间: 2015-5-12 21:30

周虎发表于 2013-8-26 00:07
1年了，你已经成为慢性ITP患者，成了成为慢性ITP的大多数，其实我感觉很可惜，如果在你初步诊断后，如果能 ...

谢谢你的回复，转眼间2年又过去了，是成为慢性病了，2年来也遇到了很多事，结实了一些与之持久抗衡，多年与共的病友，很难得，虽都没有好的转机，但都平常心了，生活方式也变了，总之，和病友学习了很多！

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