ITP家园血小板病友之家

标题: 牛牛的ITP病例 [打印本页]

作者: 牛牛妈    时间: 2012-8-12 15:55
标题: 牛牛的ITP病例
  牛牛是在10年始发现患ITP,牛牛才1周3,当时坐车晕车很厉害,才发现他身上很多点点,第二天检查血常规发现血小板只有1万1了,立刻到了三甲医院住院,激素+丙球治疗了一周之后血小板升到33万后出院,谁知出院没几天,血小板又降到4万7,再冲丙球,又升到了22万,过了几天,血小板又降到了1万左右。之后激素加加减减,血小板一直都不理想,最低到了0,这样为0的日子大概有1个多月,当时人都快疯了,如果孩子有点磕碰,那后果无法想象,我们一直在医院用丙球,结合激素给他冲上去,之后又降到0。
  无奈之下我们选择去上海治疗,去了上海儿童医学中心,大夫都很好,给我们用了干扰素,环抱酶素,及镁罗华治疗,中间血小板降很厉害的时候就用丙球冲击,最终的结果还是不理想,血小板只有5千,我们积蓄所剩无几,就又回到了家。
   现在一直在中药治疗,激素已停,只是降很厉害的时候用丙球给他冲上去,牛牛最高的血小板会到3-4万左右,但感冒之后降的飞快,只有几千。目前国内的治疗的原则基本都一样,激素,丙球,免疫抑制,最后切劈。我们真的不想再用激素治疗了,小孩用激素之后身高明显矮于同龄儿童。哎,可恶的ITP,什么时候能从牛牛身上悄悄离开,希望不要停留太久!牛牛,妈妈相信你,一定可以战胜ITP!
作者: ViVi    时间: 2012-8-12 16:25
我们一块抵抗ITP
作者: 残缺的美    时间: 2012-8-12 16:50
牛牛,早日康复呦!
作者: 残缺的美    时间: 2012-8-12 16:50
牛牛,早日康复呦!
作者: 多才多艺    时间: 2012-8-12 17:36
激素不好使试过中药吗,试一下也许管用
作者: 傻丫头    时间: 2012-8-12 18:58
你一定要坚持住!加油
作者: 周泽平    时间: 2012-8-12 19:37
不要试中药了,按照楼主的说法,小孩现在11岁了,首先如果没有鼻子出血,牙龈出血等粘膜的出血,不要太过担心。另外,如果血小板长期低于2万,还是尽快考虑切脾吧。别再折腾了。
作者: 周周    时间: 2012-8-12 20:39
中药都吃的啥!一起战斗啊!
作者: 牛牛妈    时间: 2012-8-12 21:52
我们县城的老中意看的,止血的效果还可以

作者: 牛牛妈    时间: 2012-8-12 21:53
ViVi 发表于 2012-8-12 16:25
我们一块抵抗ITP

好的,加油!

作者: 牛牛妈    时间: 2012-8-12 21:59
zzp 发表于 2012-8-12 19:37
不要试中药了,按照楼主的说法,小孩现在11岁了,首先如果没有鼻子出血,牙龈出血等粘膜的出血,不要太过担 ...

现在我儿子只有3周岁,不想给他切脾.可能是因为他吃糖吃太多,前面四颗牙全被蛀了,经常是这几颗牙咬了硬点的东西就会有点出血.牛牛挺调皮的,经常是脸上碰的鼻青脸肿,我们是很担心!中药还是要吃的,止血效果还不错.
作者: 牛牛妈    时间: 2012-8-12 22:01
周周 发表于 2012-8-12 20:39
中药都吃的啥!一起战斗啊!

白细胞介素的效果怎么样呀?
作者: 牛牛妈    时间: 2012-8-12 22:02
傻丫头 发表于 2012-8-12 18:58
你一定要坚持住!加油

谢谢,我们一直都有信心!加油!
作者: 牛牛妈    时间: 2012-8-12 22:04
多才多艺 发表于 2012-8-12 17:36
激素不好使试过中药吗,试一下也许管用

现在一直在吃中药.!
作者: 牛牛妈    时间: 2012-8-12 22:12
残缺的美 发表于 2012-8-12 16:50
牛牛,早日康复呦!

谢谢
作者: 牛牛妈    时间: 2012-8-12 22:14
牛牛妈 发表于 2012-8-12 22:01
白细胞介素的效果怎么样呀?

我们刚吃不久,效果还不是很明显,你要中药方子吗?
作者: 957057321    时间: 2012-8-13 07:23
伟大的妈妈!祝牛牛早日康复!
作者: 云端漫步    时间: 2012-8-13 13:35
别太过于担心。一切都会好的
作者: 球球妈    时间: 2012-8-13 15:40
加油!等小牛牛长得壮壮的时候,就自然而然的痊愈了。
作者: 牛牛妈    时间: 2012-8-16 15:02
牛牛妈 发表于 2012-8-12 21:59
现在我儿子只有3周岁,不想给他切脾.可能是因为他吃糖吃太多,前面四颗牙全被蛀了,经常是这几颗牙咬了硬点的 ...

您是否是医生呢,我发现您说的太对了,我们现在基本就是这么做的,这是我们这里的医生告诉我们这么做的

作者: 周周    时间: 2012-8-16 19:06
牛牛妈 发表于 2012-8-12 22:14
我们刚吃不久,效果还不是很明显,你要中药方子吗?

是啊 ,我的诊断是脉玄细,心脾两虚,有的中医认为是肝肾阴虚,我也搞不清啥虚了,
作者: 牛牛妈    时间: 2012-8-22 22:06
周周 发表于 2012-8-16 19:06
是啊 ,我的诊断是脉玄细,心脾两虚,有的中医认为是肝肾阴虚,我也搞不清啥虚了,

我后天发给你哦,对不起,我出了趟远门,没及时给你回复.
作者: 多才多艺    时间: 2012-8-23 11:46
ITP自愈率很高,没准哪一天自己就好了
作者: 小手手    时间: 2012-8-24 10:43
坚定信心,孩子会好的。
住院有没有做骨穿?别的病毒感染有没有检查?
作者: 小手手    时间: 2012-8-24 10:43
坚定信心,孩子会好的。
住院有没有做骨穿?别的病毒感染有没有检查?
作者: 周周    时间: 2012-8-25 20:08
多才多艺 发表于 2012-8-23 11:46
ITP自愈率很高,没准哪一天自己就好了

你   现在如何啊,没有20年吧。
作者: 快乐的常通    时间: 2012-9-13 11:36
上帝保佑牛牛
作者: 云1314    时间: 2017-8-19 22:16
现在你家宝宝好了吗





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