ITP家园血小板病友之家

标题: 出院一周降到16了，崩溃中 [打印本页]

作者: 大鱼 时间: 2012-7-31 09:55
标题: 出院一周降到16了，崩溃中
老公7.14日发病，最低5，5天足量丙球+10天地米，才冲到88，出院了。出院第二天就去吃中药，目前第6天。同时每天12粒强的松，抗幽门螺旋杆菌治疗。昨天一验，只有16了。医生说对激素不敏感，建议我们切脾，或者美罗华，但是都说只60%-70%的有效率，同时有可能复发。
我像问问各位，我老公目前的情况需要去住院吗？我们现在16了，医生说低于15就去住院冲击治疗。目前没有明显的出血点，但是验的尿里面有隐血，医生也没有开止血的药，真的是不知道怎么办了，我要崩溃了，医生也不给你详细的交代，验尿还是我昨天晚上自己去验的。大家如果没有明显的出血点，怎么才能知道有没有尿血，或者大便（不黑的情况下）隐血呢？我天天担心他会不会腹腔出血，或者会不会脑出血，现在全家都不上班了，全部守着他，我老公说看不见我，他没有安全感，我只能24小时陪同，但是这个病是富贵病，要钱的，全家没有收入，可怎么办啊~~~~~我要疯了~~~~~~~~~~~~~

作者: zyq1006 时间: 2012-7-31 10:05
我的情况跟你老公的有点像，我入院时8千，出院时用激素冲击到145了，出院第四天去检查又降到了8，但我没有住院，因为没有出血点，医院是让我住院打丙球或者打一种升血小板的针，但我没有，毕竟太花钱了，经济承受不起啊，医生说是可能输液改口服可能吸收的不好，但离吃药到现在已经有一个多月了，我的还只是升到19而已，估计也是对激素不敏感，再服到8月7日左右查下血常规看情况，如果还升不上去再想办法的。

作者: 大鱼 时间: 2012-7-31 10:08
那你没有出血点吧？那怎么才能知道有没有尿隐血呢？你吃止血的药了吗

作者: 球球妈 时间: 2012-7-31 11:22
每次复诊都没有验过尿。不过，如果内脏出血，但视觉上不可见，即只是尿隐血，大便也不黑，那应该还是程度轻微的，需要时刻关注，但还不像脑出血那么可怕和紧迫。

像你老公目前的状况，吃中药见效太慢（即使有效），有危险。如果激素不敏感，是不是应该采取西医的二级治疗方案？指标这么低，指望中药是不行的。

作者: 大鱼 时间: 2012-7-31 13:16
二级疗法？那达挫等免疫制剂？我怕越治越损坏其他器官，他自己也排斥，难道直接切脾，但是就目前了解，激素不敏感的，切脾也不会有疗效的

作者: 球球妈 时间: 2012-7-31 14:55
激素不敏感的，切脾也不会有疗效? 那要是激素敏感的，也没必要切脾呀。

作者: 大鱼 时间: 2012-7-31 15:01
真的不知道怎么办了，真的好像没有方向，没有目标一样的！！

作者: 周周 时间: 2012-7-31 15:07
别着急，我是今年发现的，到现在也是15，不一直好着，生活注意点就是了，我周围1的人还在上班

作者: 大鱼 时间: 2012-7-31 15:14
那你吃药吗？我就是担心有出血，如果身上有紫斑还好，可以看见，如果尿或者肠胃出血，是看不见的，急死了

作者: 在希望的田野上 时间: 2012-7-31 17:33
2-3万才可以

作者: 纯纯 时间: 2012-7-31 22:27
群里1万多的，很多的。心态要调好，这个病，病人的心情严重关系到病情的。

作者: 大鱼 时间: 2012-8-1 10:56
今天又去看了一个什么专家，快80岁的老人，看完血液单，直接说，你去住院吧，我说住院以后冲上来以后还要掉，激素不敏感怎么办，他说这个不要跟我讲，跟你的住院医生讲，赶紧去住院，就打发我们走了。今天结果血小板 17.老公不肯住院，认为没有意义。奇怪的是血红蛋白怎么高了 169了。

作者: 我就是不乖 时间: 2012-8-9 21:13
我几千都11年了，现在就吃点中成药。比较容易有淤青，其他还好。休息得好些能到20. 有时候都快忘记，自己是个病人了。嘿嘿，这病需要慢慢调理。

作者: 多才多艺 时间: 2012-8-9 21:42
本帖最后由多才多艺于 2012-8-9 21:47 编辑

我今年五一前去景中山旅游回来查版5千，该干啥干啥，只要没出血有精神就没事。注意休息防暑，不要切脾，自愈可能性很大。

作者: 周周 时间: 2012-8-12 00:30

作者: 风中飘扬 时间: 2012-8-16 18:13
徐主任怎么说啊，我觉得在苏州她挺靠谱的，一院的什么王兆越就会让你用激素什么的。如果没有出血十几都没关系的，我这次13左右两个多月呢，还来月经，其中一天狂多的。你老公是男人，没有这个，不要急。你越急他越担心越紧张，病就越不好。

作者: 4665559 时间: 2012-8-30 17:15
我也是男性itp，刚发现时板板有1W8，入院激素治疗27天治疗期间最8000最高79000，最后出院地时候49000，也是激素不敏感，现在依靠小强，正在逐渐减少小强今天查了一下，39000，板板升升降降，真的很闹心，！保持良好的心态，和积极态度很重要，因为你是你老公最有力支柱，这就是我的感受

作者: 水月星辰 时间: 2012-8-31 09:10
你现在还不了解这个病，先前我和家人也跟你一样担心的很，一点点不对就去住院，就找医生的，这么多年下来也摸索出很多了，其实没那么可怕的，也可以说是适应过来了吧，现在我腿上也有很出出血点，还牙龈会出血还是照样上班的，只要人没什么不舒服，保持好心态就没什么事的，要是你出血不止那些还是得注意的。放松点，你越是担心急的话，你老公会更加无助的，男的还好的，我们女的每个月还来例假的更加麻烦的。加油！

作者: 大鱼 时间: 2012-8-31 10:03
你板多少啊？还可以上班？我老公天天在家里休养，什么都不干

作者: 故事里的你和我 时间: 2012-9-2 13:42
花生衣炖红枣感觉不错我妈出院的时候十万多，口服五天强的松降到了一万六千多，换了甲泼尼龙吃了两天（也吃了两天花生衣汤）查了血小板涨了9000，两万多。又坚持吃了一个星期的花生汤配合激素一起，今天去查了板在五万多。

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