ITP家园血小板病友之家

标题: 治病一年的心得 [打印本页]

作者: 厦门婷子 时间: 2012-7-28 20:16
标题: 治病一年的心得
本帖最后由厦门婷子于 2013-6-18 12:54 编辑

大家好新老朋友好.不知道大家还记得我没?我是爱臭美的婷子。

查出这个病是在去年4月底。2w1. 医生强烈要我住院，做骨穿。记得那个傍晚，我的世界是黑的。医生要我准备5W块钱人民币。我当时刚换工作，我根本拿不出那么多钱。无奈下，打电话告诉姐姐。姐姐很淡定，说打电话跟爸爸说。没过2分钟，我爸打过来了。他第一句就是，你姐打电话哭的稀里哗啦说你血小板减少，要钱做骨穿治疗。电话这头的我，忍不住了，哭了起来。心底里那个痛啊。原来老姐又是装坚强，不让我慌。原来她这么害怕。我也哭得稀里哗啦了。当晚，我爸，我姐夫，我哥就开车到厦门把我接回南安治疗了。因为我们南安中医院院长是我叔叔。爸爸连夜赶来把我接走了。那时候，父爱是那么的明显伟大。我不会忘记那一夜的一切。他说这边治不好，上海，北京，石家庄好像也有，我带你去治。就这样，我接受了治疗。

到南安中医药后，叔叔一句话，赶紧去福州协和，已经帮你联系好了。然后和我爸都是第一次坐动车，第二天大清早5点多起来准备，去车站再到动车站，赶到福州。确诊后，心里平静了很多。骨穿也省了。相信很多人和我一样，因为看了电视上做骨穿的镜头，还在害怕。

从福州回来，一直在中医院治疗。每天有事没事拿着那破手机在百度血小板的事。我明白了一个事。这是一个可能找得出病因，却治不好的病。我绝望了。什么东西都吃不下。老妈就哭了，说吃不下你也吃几口啊，不然我们也白努力了。然后，我哭着吃，使劲吃。

在医院的某一个夜晚(xx时间我省略，那是我唤生的一天），妈妈突然说，如果我走了，你可怎么办。看你那些兄弟姐妹谁管你。然后一脸惆怅坐在那，那几天，她确实老了。我一句话都没说，泪流进了我喝着的药里，我还是忍着喝。我心里因为这个挚爱我，心疼我的伟大母亲而深深剧痛。其实妈妈真的不要担心我，我最幸福的是，我还有她和姐姐那么那么的爱我，不管我做错什么，她们也是那么那么的爱我，支持我。

在那段没事百度的时候，我百度到了这个论坛,对我来说简直是给我一线生机.迫不及待的加入了群里,和大家交流.出现什么状况就赶紧问群友.每个礼拜到医院查血小板总是迫不及待上网跟病友交流,到现在的淡然面对.我很感谢桐妃,笑笑,巧克力,还有病友里面最要好的阿晖(晖仔,臭骨头!!)

小强治疗了整整一年. 从刚开始的一天3次,一次8颗,到一年整停药. 我想我比很多人幸运. 我没有做骨穿,是福州协和医院的血液科主任胡教授给我确诊的.原发性血小板减少性紫癜.在医院住了两个月左右,出院以后一直靠激素维持.从第一次检查出来21,到第二次19,我度过了我心里根本承受不了的那几天. 最低一次检查是14,已经下了病危,我却还是不知所措.好在在家人的照料下,我在板板99的时候出院了. 出院后更多维持在3W以上，8W以下。在医院的那段日子，我学会了百孔不侵（我是个见针就怕的人，从小时候一次青霉素过敏，和退烧药过敏，我几乎不打针。）

出院后，说真的，那个体重直接上了100，飙到最重120.

我姐夫竟然说我真的不只是人猪，身材很猪了。

我当场掉泪了。看到自己胖成那个样子。。却没有办法。但是命要紧，我只好学会承受，不管别人怎么说我胖，我都忍着。就这样过了几个月。在自己的努力坚持维持小强治疗下，我在3W多的时候冒险停药了。其实我根本不确定医生会给我停，我给医生发了一条信息，也确实是这边医生叫我发的，试下停掉激素，改用中药治疗。福州医院那边同意了。我欣喜若狂。后面的这两个月检查都很好，停药第一个月是4W2，第二个月8W.（前几天查的）

跟大家分享一下，我过去一年里的一些小细节。希望大家和我一样加油。我们都有很多爱我们的人希望我们都健康，还有这群病友在互相互助。

很多人问我停药过程.我今天刚好回访大家,我就编辑下,大家可别学我这个停药过程.我是疯狂的患者,医生都说我不听话的.

我的减药过程说来你们会雷到.

在医院的时候,刚开始每天3次,一次8颗强的松+保胃达喜+一些我不知道的药(我的单上是有利可君之类的其他药,也有注射类的激素.)住院一个半月左右,

转到厦门二院以后,每天3次,一次6颗强的松+保胃达喜. 二院住了半个多月,
出院时就吃每天3次,一次4颗了.出院后我有自己减药,但没怎么影响板板(大家别学我,个人接受激素条件不一样,我觉得激素对我出院后就没作用了)

再2个月左右,一天2次,一次2颗.
再2个月,一天1次,一次2颗(这期间我是吃了一个月左右就吃1颗/天)
再2个月一天1次.一次1颗(这期间我一样尝试吃半颗了).
后面半颗我停得慢了点,花了将近3个月.(第一个月是一天一次,一次半颗;第二个月是一天有吃一天没吃,半颗;第三个月就是隔三天吃半颗;然后就给停了)我停得时候才发现一年整.去年那时候刚好住院开始治疗.

这停药过程,每次都是我跟医生说,上个月多少,这个月多少,能降一颗吗?然后医生说可以. 毕竟医生在福州,我在泉州/厦门地带,他那么多病人,也记不清我的药吃了多久了,每次都只能通过短信告知他我这个月的板值,厦门和泉州医生都说我停药的速度太快了,但是我在福州协和遇到的一个病友因为吃激素引发其他病症,我能想到的就是,没多大作用就停掉,只要不是停得太离谱.大家一定要记得停药的过程不能太快,慢慢减,每次减的时候根据自己的板板能不能承受的住停药,有些人停得太快,不仅板板掉,人也不舒服.我个人是没这方面的担忧.

作者: 残缺的美 时间: 2012-7-28 20:21
嘻嘻，真高兴！太好拉。

作者: 厦门婷子 时间: 2012-7-28 20:23

残缺的美发表于 2012-7-28 20:21

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嘻嘻，真高兴！太好拉。

我也很高兴。

作者: 李昆耀 时间: 2012-7-28 20:47
在没有危险的情况下，激素还是尽早停的好。加油

作者: 小蟹子 时间: 2012-7-28 21:09
没做骨穿怎么确诊的

作者: 劲龙A 时间: 2012-7-28 23:14

作者: 牛老大 时间: 2012-7-29 00:29

恭喜，恭喜呀，（父亲的力量是无法用言语能够形容和表达的）父亲是伟大的！

作者: 孟桐妃 时间: 2012-7-29 05:19
这大清早的，看得我直掉眼泪。父爱，母爱，姐妹情，咱们真的好像啊。好好调养，好好珍惜这一切。加油美女妹妹！！！

作者: 迷糊蛋 时间: 2012-7-29 06:35
恭喜你，激素停掉就好。

作者: 敏敏爱生活 时间: 2012-7-29 10:53
不要灰心，保持乐观的心态。大家一起加油！

作者: 厦门婷子 时间: 2012-7-29 16:07

小蟹子发表于 2012-7-28 21:09

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没做骨穿怎么确诊的

我的主治医生他们医院几乎是福建省这边接收血液科病人的。一般都会直接给句话，去福州协和。他们面对各种血液病人，相信你们还能多人骨穿后也是一个没有原因，却还是减少症。其实这个病如果没恶化，就是不用做骨穿的。原发性。如果有不理想的情况，才考虑做骨穿。

作者: 厦门婷子 时间: 2012-7-29 16:07

牛老大发表于 2012-7-29 00:29

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恭喜，恭喜呀，（父亲的力量是无法用言语能够形容和表达的）父亲是伟大的！

作者: 厦门婷子 时间: 2012-7-29 16:10

桐妃发表于 2012-7-29 05:19

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这大清早的，看得我直掉眼泪。父爱，母爱，姐妹情，咱们真的好像啊。好好调养，好好珍惜这一切。加油美女妹 ...

妃姐真的很感谢你的这个平台。你可能不知道，只是这么一个平台，却唤醒了多少绝望的人找回坚持和希望。

作者: 厦门婷子 时间: 2012-7-29 16:11

迷糊蛋发表于 2012-7-29 06:35

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恭喜你，激素停掉就好。

大家都加油。板板升升升～

作者: 厦门婷子 时间: 2012-7-29 16:12

敏敏爱生活发表于 2012-7-29 10:53

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不要灰心，保持乐观的心态。大家一起加油！

我们都有一个共同的目标，板板升升升～

作者: 傻丫头 时间: 2012-7-29 18:43
你的经历我们都经历过，可以体会！加油吧！

作者: bing 时间: 2012-7-30 16:04
能写一下你的中药方子么？

作者: dlx若水 时间: 2012-8-4 08:49
N年后当我们回过头来看当初也许是浮云。。。。。

作者: 寂夜、看流星 时间: 2012-8-4 15:17
天下父母心呀

作者: dyj0932 时间: 2012-8-5 18:35
臭美婷猜猜我是谁我就是传说中的骨头哥晖仔

（停药没食欲了消瘦了）
看来我也得抽空写写我的经历了，不过说真的不想去回忆这些。过去的多是浮云。
每一次的经历多是一次成长。
我永远记着我的那天感冒高烧41度血小板5千
一切会过去的我们的江湖还等着我们去战斗

作者: dyj0932 时间: 2012-8-5 21:51
我来看第二遍眼眶湿润了

作者: 厦门婷子 时间: 2012-8-6 16:14

dyj0932 发表于 2012-8-5 18:35

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臭美婷猜猜我是谁我就是传说中的骨头哥晖仔（停药没食欲了消瘦了）
看来我也得抽空写写我的经 ...

臭头晖，我来回复你了。浮云啊。哥哥啊。我还是怕复发啊。

越怕越不会发生。哈哈

作者: 厦门婷子 时间: 2012-8-6 16:17

dyj0932 发表于 2012-8-5 21:51

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我来看第二遍眼眶湿润了

我怎么发现我表达能力相当强啊。你们都一把鼻涕一把泪的。

不过我写的都是真实的存在过。我自己也看一次眼眶就湿润一次。这些治病的经历都让我们每个人铭记于心。

作者: 甜心儿 时间: 2012-8-10 12:33

作者: °|OvЁ佑岸╱∕ 时间: 2012-8-10 21:44
本帖最后由 °|OvЁ佑岸╱∕ 于 2012-8-10 21:45 编辑

是啊，我刚刚检查出来的时候也是那样，整天不知道严重性，百度成我救命草一样，我妈妈愁的瘦了好多，茶不思饭不想，看见我妈妈那样我更难过。我是家里唯一的男丁，不过现在知道了，不想它也没事了，刚刚得病不清楚，容易进误区.

作者: 周周 时间: 2012-8-12 00:51

作者: Queenie 时间: 2012-8-24 00:50
能说下你是怎么减药的吗？

作者: idol 时间: 2012-8-24 08:11
我也想听下如何减药的啊

作者: 厦门婷子 时间: 2013-6-18 12:51

idol 发表于 2012-8-24 08:11

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我也想听下如何减药的啊

我的减药过程说来你们会雷到.

在医院的时候,刚开始每天3次,一次8颗强的松+保胃达喜+一些我不知道的药(我的单上是有利可君之类的其他药,也有注射类的激素.)住院一个半月左右,

转到厦门二院以后,每天3次,一次6颗强的松+保胃达喜. 二院住了半个多月,
出院时就吃每天3次,一次4颗了.出院后我有自己减药,但没怎么影响板板(大家别学我,个人接受激素条件不一样,我觉得激素对我出院后就没作用了)

再2个月左右,一天2次,一次2颗.
再2个月,一天1次,一次2颗(这期间我是吃了一个月左右就吃1颗/天)
再2个月一天1次.一次1颗(这期间我一样尝试吃半颗了).
后面半颗我停得慢了点,花了将近3个月.(第一个月是一天一次,一次半颗;第二个月是一天有吃一天没吃,半颗;第三个月就是隔三天吃半颗;然后就给停了)我停得时候才发现一年整.去年那时候刚好住院开始治疗.

这停药过程,每次都是我跟医生说,上个月多少,这个月多少,能降一颗吗?然后医生说可以. 毕竟医生在福州,我在泉州/厦门地带,他那么多病人,也记不清我的药吃了多久了,每次都只能通过短信告知他我这个月的板值,厦门和泉州医生都说我停药的速度太快了,但是我在福州协和遇到的一个病友因为吃激素引发其他病症,我能想到的就是,没多大作用就停掉,只要不是停得太离谱.大家一定要记得停药的过程不能太快,慢慢减,每次减的时候根据自己的板板能不能承受的住停药,有些人停得太快,不仅板板掉,人也不舒服.我个人是没这方面的担忧.

作者: 厦门婷子 时间: 2013-6-18 12:51

Queenie 发表于 2012-8-24 00:50

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能说下你是怎么减药的吗？

作者: 笑颜晴天 时间: 2013-7-22 09:26
好励志！
我也在厦门，一起加油！

作者: 一定要挺住 时间: 2013-12-25 22:08
同是天涯沦落人…恭喜恢复

作者: nana123_86 时间: 2014-2-7 08:36
我也是南安的哦，你现怎么样看，有空聊聊吧，我现在在考虑切脾还是找中医。

作者: kaka 时间: 2015-4-7 13:47
这是一个可能找得出病因，却治不好的病。

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