ITP家园血小板病友之家

标题: 美罗华用药全纪录 [打印本页]

作者: 闰闰 时间: 2012-7-20 17:55
标题: 美罗华用药全纪录
之所以梳理一下我用美罗华的过程记录，一是因为经常有患友和我询问这个事情，在就是我的板降了，大概是美罗华的效果越来越差了，虽然是我一个人的用药记录，但是希望对想了解美罗华的朋友有所借鉴。
2011年11月22日板14
11月23日第一次美罗华100mg，同时喝东直门中医院孙颖立医生的汤药。
11月30日第二次美罗华100mg，板8000，汤药同上，大剂量地米一天40粒冲击3天无效。
12月8日第三次美罗华100mg，板6000，汤药同上。
12月15日第四次美罗华100mg，板4000，汤药同上。
12月16日输丙球6个，17日丙球6个，18日板1000，输血小板2个，丙球8个，20日板53000，22日8000，换了东直门张宏钧医生的面药。25日自己加吃每天3次维血宁冲剂。
12月30日板1万，吃面药，喝维血宁冲剂
2012年1月6日板45，美罗华起效，停维血宁，只吃面药。
1月12日板149，面药

1月19日板178，面药
2月2日板269，面药
2月23日板340，面药
3月10日板337，面药
3与22日板307，面药
4月9日板185，面药
4月25日板185，面药
5月15日板174，面药（手工计数板235）
6月14日板98，,汤药（手工计数板115）
6月28日板80，面药（手工计数板101）
7月19日板41，这次拿了10天汤药，15天的面药，(手工计数板64）

以上是我用美罗华的全过程，板80的时候我感觉效果差了，和协和的段医生联系，他说应该是，看来有效时间不算很好，短了些，他给我的方案一是追加大剂量美罗华，二是切脾，他说板80切脾是很好的时机，风险小。我确定了另一条路，继续吃中药，昨天张医生说近期我的胃很不好，这些天我吃了不少的桃子和其他凉性水果，再就是体内湿气太大，造成板降，他说我的胃这样，板40多已经很不错了，说明身体调理的还可以，也许这就是底线。我现在的计划就是继续面药，调理饮食，加强锻炼，暂时不考虑再用美罗华了。
不知对大家有用否？

作者: 残缺的美 时间: 2012-7-20 18:41
祝福润姐，坚持自己的路总会风雨过后见彩虹的，加油啊！

作者: 闰闰 时间: 2012-7-20 18:50

残缺的美发表于 2012-7-20 18:41

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祝福润姐，坚持自己的路总会风雨过后见彩虹的，加油啊！

谢谢小美，我们一起加油吧。

作者: 再见花开 时间: 2012-7-20 20:54
美罗华能不用，就不要用。罗氏制药中美罗华也出事了！

作者: 青苹果 时间: 2012-7-20 21:32
闺姐的最后一次板4万多？

作者: 青苹果 时间: 2012-7-20 21:33
看来美罗华效果退了些

作者: 闰闰 时间: 2012-7-20 21:59

青苹果发表于 2012-7-20 21:33

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看来美罗华效果退了些

我感觉是这样的。

作者: 闰闰 时间: 2012-7-20 22:01

青苹果发表于 2012-7-20 21:32

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闺姐的最后一次板4万多？

昨天机器查板4万1，手工计数6万4

作者: 青苹果 时间: 2012-7-20 22:28

闰闰发表于 2012-7-20 22:01

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昨天机器查板4万1，手工计数6万4

那还是相差很多，我在这医院都是静脉

作者: 笑笑 时间: 2012-7-21 09:58
我有个病友是美罗华后口服激素用了四个月减下来，保持在十来万

作者: 杨燕 时间: 2012-7-21 13:28
闰闰，板能稳定在这个数值也不错，坚持治疗不要灰心。

作者: 闰闰 时间: 2012-7-21 18:08

杨燕发表于 2012-7-21 13:28

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闰闰，板能稳定在这个数值也不错，坚持治疗不要灰心。

谢谢燕姐，会坚持治疗的。

作者: 闰闰 时间: 2012-7-21 18:36

笑笑发表于 2012-7-21 09:58

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我有个病友是美罗华后口服激素用了四个月减下来，保持在十来万

谢谢笑笑姐提供的信息，我还是去群里请教你吧，在这慢了点。

作者: 唯⒈のsē彩 时间: 2012-7-21 21:47
啊…………美络华也不管用啦，它是这西药中俺唯一还对它抱有一线希望呢

作者: 柳如烟 时间: 2012-7-21 22:24
写的太好了，对我们来说受益匪浅。谢谢你了闰闰。我也一直在研究好的治疗方法，美罗华我也一直在关注。

作者: 闰闰 时间: 2012-7-22 06:29

柳如烟发表于 2012-7-21 22:24

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写的太好了，对我们来说受益匪浅。谢谢你了闰闰。我也一直在研究好的治疗方法，美罗华我也一直在关注。

美罗华就我目前的感觉还没觉得有副作用，我在第一次输的时候滴的速度稍快一点后浑身痒得厉害，调整了滴注速度很快就好了，如果有医保（我们这医保可以报销约百分之六十）或者经济条件允许本人观点还是可以考虑的，用大剂量可能维持的时间还要长。

作者: 柳如烟 时间: 2012-7-22 15:37
西医大夫说血小板低要治疗应首选激素，而且必须是标准剂量，在医生的指导下减激素，不能减快了。如果效果不好二线治疗首选丹那唑和美罗华。我没有用过激素，现在喝中药调理，主要是健脾。刚刚有一点起色。

作者: 柳如烟 时间: 2012-7-22 15:41
如果中药效果不好，我想试试美罗华。我听说有用美罗华以后好几年板都正常的。

作者: Delta 时间: 2012-7-22 17:46
今天查板降到了4万，医生打算让用美罗华，正在犹豫中呢

作者: ivyzibo 时间: 2012-7-22 20:24
润润医生说胃不好，有何凭据呢，润润平时吃东西吃的少吗

作者: 闰闰 时间: 2012-7-22 21:24

ivyzibo 发表于 2012-7-22 20:24

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润润医生说胃不好，有何凭据呢，润润平时吃东西吃的少吗

我这几天拉肚子，把了脉看了舌苔，又听我说这些天吃了很多桃子，张医生说我的胃是很不好的状态，以后不让吃凉性的水果和食物，不让喝牛奶等等，其实我平时吃东西食欲还可以的，吃的也不算少。

作者: 闰闰 时间: 2012-7-22 21:28

柳如烟发表于 2012-7-22 15:41

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如果中药效果不好，我想试试美罗华。我听说有用美罗华以后好几年板都正常的。

每个人体质情况不同，有有效的，也有无效的，有效的维持时间也不同的

作者: 柳如烟 时间: 2012-7-22 23:12
是啊，我说用美罗华也只能说是试试，因为我觉得美罗华副作用小对身体的伤害小点。

作者: 大三哥 时间: 2012-7-22 23:54
你用过美罗华前后是否检查淋巴细胞亚群？有数据的话贴上来

作者: 闰闰 时间: 2012-7-23 07:35

htyysl 发表于 2012-7-22 17:46

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今天查板降到了4万，医生打算让用美罗华，正在犹豫中呢

你家姐姐确诊了吗？这个事情还真是不好说，按说板4万是不需要用美罗华的，但是又有前面的状况，我们这些人感觉就是在赌，在碰运气。。。

作者: Delta 时间: 2012-7-23 09:30

闰闰发表于 2012-7-23 07:35

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你家姐姐确诊了吗？这个事情还真是不好说，按说板4万是不需要用美罗华的，但是又有前面的状况，我们这些人 ...

目前诊断说是免疫性的血小板减少症，昨天查的血小板到了4万了，现在有点儿担心了，毕竟原先在4万左右的时候就出现脑出血了，现在怕诱发再次出血，医生说让用美罗华呢，我再考虑能不能再把激素量加回去，先稳定一段时间再说~~~

作者: 闰闰 时间: 2012-7-23 15:42

大三班发表于 2012-7-22 23:54

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你用过美罗华前后是否检查淋巴细胞亚群？有数据的话贴上来

我没做过这个检查，用前有查过肝肾，抗核抗体等，还有梅毒、凝血、血沉、血常规等，用后医生一直要我一个月查一次血常规发给他看，板正常后血常规的各项指标一直都正常，他说不用再做其他检查。

作者: 大三哥 时间: 2012-7-23 17:47

闰闰发表于 2012-7-23 15:42

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我没做过这个检查，用前有查过肝肾，抗核抗体等，还有梅毒、凝血、血沉、血常规等，用后医生一直要我一个 ...

奥，没查过就算了。淋巴细胞免疫就是反应你的T，B，NK细胞情况的。你用过美罗华B细胞基本上就没有了

作者: 蝴蝶 时间: 2012-7-24 12:36
我去年8月用的美罗华，板在两个月后升到10万以上，后来一直在这个数值左右。我觉得就是自己给自己吓怕了。别担心，这个数值还可以，心态平和就好。

作者: ivyzibo 时间: 2012-7-24 19:28

闰闰发表于 2012-7-22 21:24

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我这几天拉肚子，把了脉看了舌苔，又听我说这些天吃了很多桃子，张医生说我的胃是很不好的状态，以后不让 ...

那就不是胃不好

作者: ivyzibo 时间: 2012-7-24 19:29

大三班发表于 2012-7-23 17:47

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奥，没查过就算了。淋巴细胞免疫就是反应你的T，B，NK细胞情况的。你用过美罗华B细胞基本上就没有了

那用过特比奥什么细胞会没了

作者: 闰闰 时间: 2012-7-24 19:35

蝴蝶发表于 2012-7-24 12:36

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我去年8月用的美罗华，板在两个月后升到10万以上，后来一直在这个数值左右。我觉得就是自己给自己吓怕了。别 ...

谢谢，我们都是老油条了，呵呵，没什么怕的了，你的板一直比较稳定的，真好。现在不吃中药了吧？

作者: 闰闰 时间: 2012-7-24 19:37

ivyzibo 发表于 2012-7-24 19:29

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那用过特比奥什么细胞会没了

医生也没讲过这些，我也说不清楚呢

作者: 大三哥 时间: 2012-7-24 20:49

ivyzibo 发表于 2012-7-24 19:29

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那用过特比奥什么细胞会没了

应该不会的

作者: sajishao 时间: 2012-7-24 22:10
我也是用过美罗华，效果挺好的。我是在2010年1月的时候血小板查出才2万，但是我不想用激素，医生就给我推荐了美罗华，不过我的医生说我是B淋巴细胞亢进，美罗华对这个会有用。然后我就输了一次美罗华，具体计量我忘记了，但是医生是根据我的身高，体重计算出来的，我们这里的社保，，美罗华完全自费，美罗华，我花了2万5，输的时候很舒服的吧，完全没有感觉到不舒服，然后我还输了4小瓶的静丙，因为当时血小板在2万以上，这个4小瓶静丙也是自费的，好像要4千多，反正我就记得那个早上总共花了3万块钱。我记得很清楚，那天是周四早上去输液的，周四下午和晚上休息了下，我周五就去上班了，因为当时我带高三的班主任，实在是放心不下班级，我的医生也准许我去上班的，就是提醒我不要太劳累。我记得我还需要口服6片强的松的，然后就每周减一片，在减激素的过程中，反正血小板查起来基本上都是二十几万吧。这个就是我的美罗华治疗过程。我觉得对我的效果还是挺好的，我在2010年的8月怀孕了，怀孕的时候血小板一直都非常的好，基本上都是十几万或者二十几万，2011年4月剖腹产下一个8斤的大胖儿子哦。后来就是做月子啦，带小孩子，一直也比较的忙，也不想去经常验血小板，基本上是每个月一次吧，最近一次是7月14日验的，血小板15万多。

作者: Delta 时间: 2012-7-25 08:53
正在等待美罗华采购的时间段中，复查血小板竟然又神奇的回归到了6万4，我们现在很矛盾了，不知道该不该用美罗华？
用的话有如下风险：
1，有严重的不良反应，如过敏，憋气，发热，轻微出血倾向等
2，会产生其它未知副作用
3，过度治疗，将B细胞全部杀死后，并未起效，还可能会导致免疫功能更加紊乱
不用的话有如下风险：
1，持续激素用药所带来的副作用
2，激素减量后会导致板板计数下降或反复从而再次诱发脑出血

怎么办呢？？？？？？？？？？？？？？？？？？

作者: 马儿 时间: 2012-7-25 16:23

闰闰发表于 2012-7-22 21:24

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我这几天拉肚子，把了脉看了舌苔，又听我说这些天吃了很多桃子，张医生说我的胃是很不好的状态，以后不让 ...

桃子是温性的吧不能算凉性水果我觉得呵呵

作者: 马儿 时间: 2012-7-25 16:27

sajishao 发表于 2012-7-24 22:10

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我也是用过美罗华，效果挺好的。我是在2010年1月的时候血小板查出才2万，但是我不想用激素，医生就给我推荐 ...

那等于你是美罗华还再起作用的时候就怀孕了啊？大夫没有担心这个吗？

作者: 马儿 时间: 2012-7-25 16:29

htyysl 发表于 2012-7-25 08:53

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正在等待美罗华采购的时间段中，复查血小板竟然又神奇的回归到了6万4，我们现在很矛盾了，不知道该不该用美 ...

6.4w板板还不错啊，美罗华没必要吧？

作者: 闰闰 时间: 2012-7-25 17:00

sajishao 发表于 2012-7-24 22:10

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我也是用过美罗华，效果挺好的。我是在2010年1月的时候血小板查出才2万，但是我不想用激素，医生就给我推荐 ...

你真的很幸运，效果这么好，还生了宝宝，看样子你是一次都输的吧。你是怎么知道自己B淋巴细胞亢进的呢，用之前检查的吗？

作者: Delta 时间: 2012-7-25 17:06
本帖最后由 htyysl 于 2012-7-25 17:25 编辑

闰闰发表于 2012-7-25 17:00

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你真的很幸运，效果这么好，还生了宝宝，看样子你是一次都输的吧。你是怎么知道自己B淋巴细胞亢进的呢，用 ...

这个问题我也很关心，如果能提前查出B淋巴细胞亢进的话，美罗华真的是个不错的选择，因为它刚好是靠杀掉B细胞来阻止抗体的产生的。不过既然润润用过一轮效果不是很理想的话，估计应该不是这个问题导致的。另外还有个问题，B细胞被美罗华清除后多久能够再生？？？

作者: 闰闰 时间: 2012-7-25 18:04

htyysl 发表于 2012-7-25 17:06

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这个问题我也很关心，如果能提前查出B淋巴细胞亢进的话，美罗华真的是个不错的选择，因为它刚好是靠杀掉 ...

第一次输注利妥昔单抗后，外周B淋巴细胞计数明显下降，低于正常水平，6个月后开始恢复，治疗完成9至12个月之间恢复正常。

这个B淋巴细胞亢进使用此药效果好的说法还是第一次听说，协和的医生当时说预后无法判断。

作者: sajishao 时间: 2012-7-26 13:45

闰闰发表于 2012-7-25 17:00

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你真的很幸运，效果这么好，还生了宝宝，看样子你是一次都输的吧。你是怎么知道自己B淋巴细胞亢进的呢，用 ...

医生查了B淋巴细胞群呀

作者: sajishao 时间: 2012-7-26 13:47

马儿发表于 2012-7-25 16:27

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那等于你是美罗华还再起作用的时候就怀孕了啊？大夫没有担心这个吗？

那我现在的血小板很可能也是美罗华还在起作用呀，难道我就一辈子不生孩子呀？美罗华对我比较有效果，两年半了，也还是有效果，我现在血小板大概十几万，每个月查一次

作者: sajishao 时间: 2012-7-26 13:48

马儿发表于 2012-7-25 16:27

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那等于你是美罗华还再起作用的时候就怀孕了啊？大夫没有担心这个吗？

我那位医生，就给3个女病人用过美罗华，凑巧的是，3个人效果都不错，现在也都生孩子了，我宝宝现在一周三了，长的很好！我也不去想什么美罗华的副作用了~~~

作者: sajishao 时间: 2012-7-26 13:49

马儿发表于 2012-7-25 16:27

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那等于你是美罗华还再起作用的时候就怀孕了啊？大夫没有担心这个吗？

作者: sajishao 时间: 2012-7-26 13:50

闰闰发表于 2012-7-25 17:00

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你真的很幸运，效果这么好，还生了宝宝，看样子你是一次都输的吧。你是怎么知道自己B淋巴细胞亢进的呢，用 ...

反正就是一次性输的美罗华，再有几瓶静丙，一个上午就搞定了，我隔天就去上班了呢！

作者: sajishao 时间: 2012-7-26 13:52

闰闰发表于 2012-7-25 18:04

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第一次输注利妥昔单抗后，外周B淋巴细胞计数明显下降，低于正常水平，6个月后开始恢复，治疗完成9至12个月 ...

美罗华好像是对B淋巴细胞有作用的吧，我的主治医生也是这么说的，她也说不是人人有效果的，而且有效的时间因人而异，而且我们这里需要全部自费，费用比较高，尝试的人也比较少，她也不会很推荐，因为有些人确实花了很多钱，结果完全无效。

作者: °|OvЁ佑岸╱∕ 时间: 2012-7-26 18:37
我也在试用中药，那医生说血小板减少是小毛病，想感冒一样，他治愈了好多人，说我18-30副药就好，药很贵一副要200块，我用27副，感觉没多大效果，他说中药是慢慢来的，现在在慢慢看，用药前我血小板11万，现在是8万，不过最近几个月一直反复闹肚子.

作者: 蝴蝶 时间: 2012-8-8 12:29

闰闰发表于 2012-7-24 19:35

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谢谢，我们都是老油条了，呵呵，没什么怕的了，你的板一直比较稳定的，真好。现在不吃中药了吧？

停中药好久了，现在觉得就是给自己上了一课，多多注意身体就好。

作者: 风中飘扬 时间: 2012-8-16 18:37

sajishao 发表于 2012-7-24 22:10

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我也是用过美罗华，效果挺好的。我是在2010年1月的时候血小板查出才2万，但是我不想用激素，医生就给我推荐 ...

真羡慕！想请问一下，什么情况下用美罗华，他有什么副作用啊？

作者: 风中飘扬 时间: 2012-8-16 18:37

sajishao 发表于 2012-7-24 22:10

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我也是用过美罗华，效果挺好的。我是在2010年1月的时候血小板查出才2万，但是我不想用激素，医生就给我推荐 ...

真羡慕！想请问一下，什么情况下用美罗华，他有什么副作用啊？

作者: idol 时间: 2013-4-27 12:24

Delta 发表于 2012-7-23 09:30

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目前诊断说是免疫性的血小板减少症，昨天查的血小板到了4万了，现在有点儿担心了，毕竟原先在4万左右的时 ...

社么意思？？脑出血啊？？？40的时候也能脑出血？？？别吓我啊

作者: 追逐的梦 时间: 2013-7-5 11:44
东直门医院的面药是什么药呀？

作者: linsizhou 时间: 2013-7-5 17:59
b细胞亢进才用美罗华我的医生就是说我是t细胞亢进b细胞正常才没推荐我用这个可以做免疫组化做出来的

作者: linli_1982 时间: 2017-1-11 15:18

sajishao 发表于 2012-7-24 22:10
我也是用过美罗华，效果挺好的。我是在2010年1月的时候血小板查出才2万，但是我不想用激素，医生就给我推荐 ...

还可以输一次啊

作者: 姚佳宏 时间: 2020-12-1 14:57

°|OvЁ佑岸╱∕ 发表于 2012-7-26 18:37

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我也在试用中药，那医生说血小板减少是小毛病，想感冒一样，他治愈了好多人，说我18-30副药就好，药很贵一 ...

能告诉我是在哪个中医看的？

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