ITP家园血小板病友之家

标题: 开放投票了，统计一下极度难治的病例 [打印本页]
作者: 大三哥    时间: 2012-7-17 16:23
标题: 开放投票了，统计一下极度难治的病例
极度难治的标准1，丙球，激素效果不好。2，长期板低于1万。 3，会伴有严重出血
难治型        1，丙球有效，需要定期使用(200瓶以上的）2，需要长期使用激素的
慢性型        1，感染后血小板迅速下降，需要药物干预（半年以上的）
普通型        1 ，感染后血小板下降，不需要丙球激素干预，可以回升。（下降不低于2万）
急性型        1，一两次就治愈了，其后感染不再下降
糊涂型        1，自己一直也不清楚自己属于什么。
作者: 大三哥    时间: 2012-7-17 16:25
本帖最后由 大三班 于 2012-7-17 16:42 编辑

投票后，在后面跟帖说一下名字。注意是儿童的调查
作者: 唯一－石家庄    时间: 2012-7-17 16:28
唯一－石家庄
作者: PPANAN    时间: 2012-7-17 16:32
PPANAN
作者: PPANAN    时间: 2012-7-17 16:32
PPANAN
作者: 天天加油    时间: 2012-7-17 16:34
本帖最后由 天天加油 于 2012-7-17 16:42 编辑

天天加油 慢性型
作者: 大三哥    时间: 2012-7-17 16:36
PPANAN 发表于 2012-7-17 16:32

                               
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PPANAN

写上网名啊
作者: 子琪加油    时间: 2012-7-17 16:37
子琪投了慢性型
作者: 远远妈    时间: 2012-7-17 16:41
远远妈投了普通型
作者: 阳光灿烂    时间: 2012-7-17 16:46
岭岭妈妈投了难治型
作者: jingyu2508    时间: 2012-7-17 16:47
不知道属于什么型的
作者: 秋思雨    时间: 2012-7-17 16:47
秋思雨  极度难治型
作者: 笑笑    时间: 2012-7-17 16:47
普通型，其他点查看投票参与人，即可。
作者: jingyu2508    时间: 2012-7-17 16:50
崇崇姑  慢性的
作者: 隐秀    时间: 2012-7-17 16:51
无奈的投了极经难治型
作者: yuliang    时间: 2012-7-17 16:52
余亮家
作者: 年月    时间: 2012-7-17 16:56
耦合 广东 慢性
作者: 甜心妈妈    时间: 2012-7-17 17:01
媛媛——昆明   投了慢性型
作者: Jarry_Ho    时间: 2012-7-17 17:06
本帖最后由 Jarry_Ho 于 2012-7-17 17:20 编辑

杰杰改投了极度难治性（广东深圳）
作者: 残缺的美    时间: 2012-7-17 17:33
我没有用过丙求，感冒拉板不掉，激素又无效，中药效果又好像不怎么好最高30现在17，长春也无效，症状就是牙龈有点渗血，投那票，求建议！
作者: 大三哥    时间: 2012-7-17 17:39
残缺的美 发表于 2012-7-17 17:33

                               
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我没有用过丙求，感冒拉板不掉，激素又无效，中药效果又好像不怎么好最高30现在17，长春也无效，症状就是牙 ...

呵呵，是儿童的投票
作者: 廖雨鑫    时间: 2012-7-17 17:51
姝佶慢性
作者: 残缺的美    时间: 2012-7-17 18:41
标题: RE: 我统计一下极度难治的病例
大三班 发表于 2012-7-17 17:39

                               
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呵呵，是儿童的投票

搞拉半天还是没有资格的奥！
作者: ivyzibo    时间: 2012-7-17 22:02
大三班 发表于 2012-7-17 16:25

                               
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投票后，在后面跟帖说一下名字。注意是儿童的调查

我是大人，但是我很感兴趣想请教一下: 如果没有第三条是不是难治型
作者: 大三哥    时间: 2012-7-17 22:44
ivyzibo 发表于 2012-7-17 22:02

                               
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我是大人，但是我很感兴趣想请教一下: 如果没有第三条是不是难治型

呵呵，大人和小孩区别还是别较大的
作者: 小月久久    时间: 2012-7-18 08:31
我投了记得回贴了怎么没了呢？呵呵。。。难治型。期待变成自愈型啊，呵呵。。。
作者: 畅畅妈妈    时间: 2012-7-18 11:57
畅畅妈妈投了难治型
作者: 珍珍爸    时间: 2012-7-18 13:40
珍珍爸投了难治型
作者: 徐梓澄    时间: 2012-7-18 16:05
梓澄妈妈：儿子生病2年正常过4个月'病毒感冒成了很厉害的难治性
作者: 浪淘尽    时间: 2012-7-18 16:17
石头爸爸投了难治型
作者: 5070    时间: 2012-7-18 17:18
我家宝宝发病一个月，还在治疗中，不清楚是什么类型，看了这个帖子心真凉啊。。。
作者: 惜缘    时间: 2012-7-18 19:33
惜缘——南通      慢性型
作者: 惜缘    时间: 2012-7-18 19:36
惜缘——南通    慢性型
作者: 假行僧    时间: 2012-7-19 00:07
老假到此一游
作者: minshow    时间: 2012-7-19 07:52
残缺的美 发表于 2012-7-17 17:33

                               
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我没有用过丙求，感冒拉板不掉，激素又无效，中药效果又好像不怎么好最高30现在17，长春也无效，症状就是牙 ...

我原来着凉感冒也没事,后来感冒发烧了,病好之后,吃激素,打丙球,长春,环孢素都没有,原来一直在10以下.
作者: 曼陀罗    时间: 2012-7-19 08:43
浩琪姐姐投慢性型
作者: 九月九阳阳    时间: 2012-7-19 17:08
阳阳爸-投普通型
作者: 朵朵妈妈    时间: 2012-7-19 18:07
朵朵妈妈难治型
作者: ivyzibo    时间: 2012-7-19 20:38
大三班 发表于 2012-7-17 22:44

                               
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呵呵，大人和小孩区别还是别较大的

奥但是我从小就得了呀，现在三十二岁了，没症状，从没治过
作者: 彤彤好--福建    时间: 2012-7-20 14:18
慢性型，怎么没见到提交，就说我已经提交了
作者: 猎鹰492264784    时间: 2012-7-21 11:51
应该是慢性型  启航
作者: 风中百合    时间: 2012-7-23 19:48
洁洁~~~~慢性
作者: 崽崽—江西妈妈    时间: 2012-7-24 12:50
崽崽——江西，投了慢性，宝宝发病6个多月了，共用了2次足量丙球，其中第一次丙球配和激毒一起用的（激素吃了45天后就停了）；第二次只冲了丙球，最低时9千，现在80左右。
作者: 佩璟爸爸    时间: 2012-7-24 18:54
天香--李宝妈，得病两年，前一年极度难治型，后一年转为普通型，以后自愈型！
作者: 辉爸-江苏    时间: 2012-7-24 19:17
加油  倩辉爸投了慢性的！！！
作者: 昊昊妈    时间: 2012-7-24 20:04
昊昊妈，我投了极度型，现在还不知道是不是
作者: 怡鸣妈妈--吉    时间: 2012-7-26 13:17
健康平安投了普通型
作者: 赤月    时间: 2012-7-26 14:55
极度难治型的路过。。2想家
作者: 乌托邦    时间: 2012-7-28 14:16
琪琪爹投了急性的
作者: 周舟爸—浙江    时间: 2012-7-29 10:51
周舟慢性型 丙球激素效果不大 用药近三个月 现在停药已经一个月 无出血点 目前板板为39
作者: 鱼儿    时间: 2012-7-29 22:21
鱼儿妈妈普通型，希望变成自愈型
作者: chj123    时间: 2012-7-31 11:07
跟了，普通型。目前没用过丙球和激素。。。。。。。
作者: 晴雪小梅    时间: 2012-8-2 11:18
投了急性型。我们家小宝1月26号被诊断这病，只服过几天激素，2月初停药到现在一直很好。怀疑是吃成人的退烧药导致的血小板下降，跟本身免疫无关，所以一治就好了。开心
作者: 祺祺妈妈    时间: 2012-8-12 08:29
问:我家属于什么型?有感染板下降迅速,甚至是个位数.但是感染好了后又回升,激素丙球均有效.好像不是普通型,也不符合慢性型的标准.
作者: 翰宝妈    时间: 2012-8-14 20:00
3
作者: 柔柔月光    时间: 2012-8-15 09:39
一寶-深圳投了--极度难治型
作者: zjcali    时间: 2012-10-11 21:56
慢性的
作者: 珍悕緈福    时间: 2012-11-10 11:17
普通型，希望转成自愈性！
作者: 风之影    时间: 2013-3-5 11:53
作者: 孟桐妃    时间: 2013-3-29 23:53
有很多成年病友也参加投票了哦.
尤其注意,选"糊涂型"的那俩个大人
作者: ncny    时间: 2013-4-10 19:37
糊涂型
作者: 雨，爱    时间: 2013-4-21 19:58
雨，爱  慢性型，哎，从儿童到成人啊
作者: 奇奇妈    时间: 2013-4-25 17:50
星星-佛山，我家投了普通型，但一直也板低
作者: weixu    时间: 2013-7-12 13:02
我感觉应该是急性的多一点 急性的好了后不经常来这个网址所以投的比较少，而慢性的和难治的经常来这网址看一看所以能多一点。我个人觉得急性应该比较多不像上面看到的，只有10%  
作者: 王福宽    时间: 2013-7-17 21:50
极度难治王福宽
作者: zsy    时间: 2013-7-18 14:19
zsy   极度难治
作者: 沐沐妈    时间: 2013-7-21 23:51
本帖最后由 沐沐妈 于 2013-11-26 16:27 编辑

停激素完全脱离药物五个月，感冒也不会掉太低，升级到普通型了吧。












人生不要太圆满，有个缺口才好让福气流向别人。
作者: 千寻雅    时间: 2013-7-28 10:51
激素没用，长期低于10，但不出血算不算极度难治的？
作者: 786983267    时间: 2013-8-26 22:52
我家也属于难治型的吧
作者: ♂有缘无份♀    时间: 2013-9-9 00:14
我家的好像属于慢性型
作者: 阿布    时间: 2013-9-20 17:15
难治型 阿布
作者: 泪红妆卿为谁伤    时间: 2013-10-21 16:34
毛毛妈妈----慢性型（板板一感染就起伏特别大，跌的特快）
作者: cmf611    时间: 2013-10-22 14:37
萱萱
作者: zhongli    时间: 2013-12-9 14:11
阿布 发表于 2013-9-20 17:15

                               
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难治型 阿布

怎么没到一年呢都是难治得了？
作者: zhongli    时间: 2013-12-9 14:12
♂有缘无份♀ 发表于 2013-9-9 00:14

                               
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我家的好像属于慢性型

现在怎么样了？
作者: 阿布    时间: 2013-12-9 14:32
zhongli 发表于 2013-12-9 14:11

                               
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怎么没到一年呢都是难治得了？

我们已经10个月了且需要定期丙球冲击，基本上20天到30天就得一次。你觉得我家是什么型？

作者: zhongli    时间: 2013-12-9 14:36
786983267 发表于 2013-8-26 22:52
我家也属于难治型的吧

孩子到现在稳定点了吗？
作者: zhongli    时间: 2013-12-9 14:40
阿布 发表于 2013-12-9 14:32

                               
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我们已经10个月了且需要定期丙球冲击，基本上20天到30天就得一次。你觉得我家是什么型？

我家一年多了，也是一直定期输丙球，平均2个星期输一次，慢慢来吧，你们还没到一年呢，加油！
作者: 阿布    时间: 2013-12-9 14:42
zhongli 发表于 2013-12-9 14:40

                               
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我家一年多了，也是一直定期输丙球，平均2个星期输一次，慢慢来吧，你们还没到一年呢，加油！

都会好的！一起加油！
作者: zhongli    时间: 2013-12-9 15:52
786983267 发表于 2013-8-26 22:52

                               
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我家也属于难治型的吧

朋友你的心态真好，我总是很悲观………
作者: zhongli    时间: 2013-12-16 20:45
本帖最后由 zhongli 于 2013-12-16 20:49 编辑
阿布 发表于 2013-12-9 14:42

                               
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都会好的！一起加油！


我看你们也输了血小板，我们看得中医院儿科主任说输血小板会增加抗体，加重病情，因为 这病就是有抗体 ，如果不输也许早就好了，听他一说因为输血小板这个事我很抑郁，可我咨询周医生说 输血小板是没影响，怎么都是医生差别这么大？？
作者: zhongli    时间: 2013-12-20 15:16
阿布 发表于 2013-12-9 14:32

                               
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我们已经10个月了且需要定期丙球冲击，基本上20天到30天就得一次。你觉得我家是什么型？

我觉得我儿子跟你孩子病程很像也是定期输丙球，已经一年2月了，还是没好呢
作者: 筱依    时间: 2013-12-30 12:14
依依妈东莞
作者: dalong    时间: 2014-1-3 23:57
澄澄爸爸，我家也算极度难治的了而且还出现了脑出血以后真的不知道该怎样生活。
作者: 花火    时间: 2014-1-27 21:48
萱妈河南 慢性
作者: 谁说我不想你...    时间: 2014-1-28 08:36
我家两个礼拜输4个丙一年了 属于难治性的吧
作者: 春夏秋冬    时间: 2014-2-2 10:18
我是选1，用啥都没反应，医生都怀疑我是不是ITP,但又差不出其它原因，痛苦！！！
作者: 你好吗    时间: 2014-2-7 10:24
我家是难治和极难治中。
作者: 夏雨ok    时间: 2014-2-8 09:21
孟桐妃 发表于 2013-3-29 23:53
有很多成年病友也参加投票了哦.
尤其注意,选"糊涂型"的那俩个大人

我承认我也犯糊涂了，没看明白是儿童调查{:soso_e110:}
作者: 金豆    时间: 2014-2-15 01:00
金豆2岁9个月，得病十一个月。
作者: 金豆    时间: 2014-2-15 01:00
应该是慢性型。
作者: maggone    时间: 2014-2-15 10:54
到目前为止，自我感觉属于普通型
作者: 影伤Y背叛的眼泪    时间: 2014-2-17 17:16
影伤y背叛的眼泪投慢性型，广东珠海
作者: 116051800    时间: 2014-2-18 13:50
zhongli 发表于 2013-12-9 15:52
朋友你的心态真好，我总是很悲观………

虫虫妈，应该是慢性型的，
作者: 饭饭0228    时间: 2014-3-9 20:43
饭饭0228   难治型（激素依赖性）
作者: hyhuang    时间: 2014-3-10 13:49
孩子9周。09年到现在， 以前没有治疗， 啥事没有。 今年糊涂儿科医生在板31的时候用激素。 现用一个月激素， 越用越低， 现技术减为半粒。 板也更低了。前天去查才24了。 症状还好。 少许血点。
作者: 雨后新荷    时间: 2014-3-14 21:05
抱歉，没看明白就投了
作者: ruma    时间: 2014-3-28 23:23
我们家不知道属于哪个，一感冒就急速下降降到个位，不用冲炳激素自己能升
作者: zhuangbaby1    时间: 2014-4-3 21:35
正在减激素，也不知会不会反复，很担心！！
作者: hongjun    时间: 2014-4-8 11:41
丙没敢定期，但是激素要长期服用，而且还不能减药，减药就板低，不减不低，3哥这个属不属于难治性的啊？



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