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2012-6-26 23:12 上传
大家好，首先自我介绍一下。我是儿童群的家长小月久久，实名肖伟(有点男性啊，呵呵。。）。现住天津。现在刚任儿童ITP版块板主。我娘家黑龙江，婆家天津，我女儿患ITP再有一个月就三年了，现在还是每月一次丙球才能把血小板维持在一万以上。今天在这里想和大家讨论的不是我女儿的问题。是我女儿在天津血研所用美罗华时认识的一个黑龙江的病友朱雪微的事，她现在遇到了很大的困难，需要大家帮助。
第一，是她现在的情况她不知道接下来该如何治疗，关于她现在的病情及讨论在“病友交流”版块，题为“血小板七千，血红蛋白44，该怎么办？”
| [求助咨询] 板7千，血红蛋白44，红细胞2.23现在该怎么办？ ...234 |
第二，就是在这里讨论的有关对雪微经济捐助的事。现在我以倡议书的形式把有关她的情况介绍如下：
雪薇捐助明细
作者: 小月久久 时间: 2012-6-26 11:20
本帖最后由 小月久久 于 2012-6-26 16:04 编辑
倡议书：让花季少女充满阳光
爱心唤希望，真情送温暖
生命无常，人间有爱!希望看到此文的人们能够帮一帮雪微。
刚刚高考结束的雪微，（毕业于黑龙江省拜泉一中高三13班）患血小板减少性紫癜已经三年有余了。在这三年里她因血小板低月经不止休克输血抢救三次。现将雪微的情况介绍如下：
朱雪微，今年十八岁，出生在黑龙江省拜泉县华光乡的一个农民家庭，母亲聋哑，父亲长年外地做农民工。搬过一次家，现在无房，平房也没有，住亲戚的房子。本来一家三口的日子还是可以的，爸爸打工挣的钱可以维持家里的开销和供她上学。可是自从她患上这病至今花了有十万余元，家里经济非常紧张。
自09年6月查出患此病，月经不止休克住院，入住房哈尔滨医大第一附属，激素输血后出院。激素减停后血小板还是低，2010年8月再一次出血不止入住天津血研所，就是那次我认识了这个女孩儿。刚进病房我以为是再障，面无血色，走路都走不了。那次她和女儿一起用了美罗华，上天有眼，她用美罗华有效了，用过后板正常，但是由于她板正常时月经量就很大。今年也就是2012年2月，她又一次月经不卡休克输血住院。但之后板升到正常，之后她又吃调经的中药，但板再度降到一万多。就在高考前一个月来月经的时候她一周没上课，板一万多，血量很大，走不了路，她家里没有陪她去医院也没有钱，孩子就坚持在家挺着，终于十天过去了。她说“我很幸运，高考这几天还没来事。”这不高考刚刚结束，她2012年6月8号下午去化验：血小板7（七千），血红蛋白44（这个值可以随时使人休克）红细胞2.55。她就是由于月经过多严重贫血。她怕医生让她住院，验完没给医生看就回家了，因为她知道家里就只有几千元钱，可是她11号就来月经了，她以为不动在家能像上次那样挺过去。到第八天基本要没了，她很高兴，可是到第九天突然量很大，第十天也一样，她已经感觉头晕无力了。当地医院前几次都没有办法止住她的血，也不敢收她，没办法，6月22号她只好在聋哑妈妈的陪同下来到哈医大第一附属医院，到医院医生先给输了一袋陈血。之后血基本上就止住了。25号月经走了。但是6月25日化验血小板13，血红还是四十多。还是头晕，费了好大劲才约到了一袋鲜血。下边是她给我的消息记录。
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2012-6-26 12:40 上传
她现在的情况是要先输了血，身体恢复点不至于有危险，她就想出院，因为没有钱了。可是接下来的治疗怎么办？哈医大也没有给她什么方案。她如果不治疗的话下个月的经期还会出现同样的危险。可是她该到哪治？怎么治？她的钱哪里来？她的身体这样，她就是考上了大学也上不了，治病的钱没有，上学就更没有。
孩子太可怜了，爸爸在外地也不懂什么，妈妈又聋哑，这些事都得她来做主。我想帮帮她，可是我一个人的力量是不够的，“众人拾柴火焰高！”这也是我被捐助时同事们和我说的一句话。今天在这里我又说。只是希望有能力的朋友能帮帮她。
一句祝福，一条短信，一段文字，一笔捐款。。。。。。无论多少,无论什么形式，都是我们真诚的爱心和力量，让我们把这份爱传递给病痛中的花季少女-----雪微，让她的人生充满阳光吧！
朱雪微手机：13763577891 QQ: 1159731906
朱雪微爸爸手机：15104966852
倡议人：小月久久
2012年6月26日
作者: 小月久久 时间: 2012-6-26 13:06
下面是2010年8月她用美罗华急用钱时，他同学在她当地的贴吧发的。
伸出双手，用爱托起生命！
——帮帮小薇
生命，是一个多么美好，多么珍贵的字眼，可是有几个人能真正读懂它的真谛？当死神悄悄降临，过往的一切都将被封印在记忆中，我们用心聆听，聆听一个女孩发自内心的呼救：夜太黑，谁来为我掌一盏明灯？
有个女孩，她叫小薇，17岁的她有一张充满阳光般温暖的笑脸，尽管这张脸已被病魔吸噬的失去了血色，尽管苍白，但她仍然每天都微笑，她把病痛留给自己，却把阳光洒进了每个人的心田。一双水灵的大眼睛，写满了坚强与自信。因为，在她心中有一个梦想。然而就在她与病魔顽强地做着斗争的时候，死神的气息又一次从远方传来，步步紧逼······
小薇出生在一个清贫的家庭里，母亲先天失聪，只靠父亲常年在外打工维持生计，尽管生活是贫困的，但丝毫没有阻挡小薇想要追逐梦想的脚步，2009年的6月份，她考入了黑龙江省拜泉县第一中学，眼看着自己离梦想已越来越近了，不幸的是，厄运降临在了她的身上。她在一次补习课上因失血过多而晕倒了，先后被送进了县医院和哈医大第一附属医院。诊断结果令人不寒而栗:特发性血小板减少性紫癜！对于很多人来说，这是一个很陌生的医学上的名词，然而，死神就像在小薇身体里安放着一枚定时zha dan（这两字被禁止）！每个月，小薇都会因为失血过多而住进医院。但她仍然坚强地与病魔抗争着，她用坚强的性格和顽强的毅力和死神赛跑着！高一暑期末期，当大家都在为期末考试而忙碌时，死神又一次卷土重来，这一次，来势汹汹······
仍然记得那一天，小薇由家人搀扶着走出教室，脸色惨白，令人怜惜。但从她倔强的背影中，我们看到了:绝不向死神屈服！在那一个孱弱的身体里，还跳动着一颗对生命充满热爱的心！这一次，她几经辗转，住进了天津市一家血液病医院但高额的手术费用是死神又一次使出的杀手锏。这让原本因为给她治病而负债累累的家庭，再次面临绝境。小薇的病只需要五六万就能根治。如果还实施手术，小薇接下来的治疗便是切除脾脏！一个正常人，如何能忍受身体残缺的痛苦？况且，就算切除了脾脏，小薇也摆脱不了每月会因为失血过多而死亡的危险！对于这个贫穷的家来说，这已是一笔天文数字的手术费。一个天文数字，再一次将这颗年轻的心逼向绝望的边缘······
6万块，对于我们来说也许是一个不小的数字，但她与年轻的生命共同置于天平上，我想任何一个天平都会倾向生命。17岁的花季少女，她的人生才刚刚开始，她的梦想还没来得及完成，便要接受如此致命的考验······坚强的人在面临困难时会这样告诉自己：磨难，只是上帝和自己开的一个玩笑！然而这次，上帝和小微开的玩笑未免太大了，大到不堪承受的生命之重！
朋友们，当我们还沐浴着温暖的阳光，享受着微风轻抚的时候，请想想白色病房中，脸色苍白的小微吧！当眼前这一切的美好都将尘封于记忆。输液瓶里的液体一滴滴减少，小薇年轻的生命，也正如那液体般一点点流逝，也许到了这个时候，她忍受着病痛的折磨，也还在想着要把最美的笑容留在这个恋恋不着的世界上！
朋友，不管你现在身在何方，也无论你此刻的感情如何，请你在心中悄悄地为17岁的小薇祈福，如果你也想挽留住这颗年轻鲜活的生命，请伸出援助之手，也许一两个人的力量是微薄的，但我相信爱的力量能逾越死神的权力之上，只要我们不放弃希望，小薇便能看见明日的朝阳！
小薇：你的坚强勇敢，感动了我们每一个人，是你让我们看到了生命的宝贵，在这里向你献上最真挚的祝福，希望你永不放弃生命的希望，跑在死神前面，用力敲响胜利的警钟，十三班的每位同学都是你的兄弟姐妹，你的安危牵动着全体师生的心！
小薇加油！
我们等着你回来！
等着让你将我们的心灵洒满阳光！
等着听你在唱【那首莫斯科没有眼泪】！
——帮帮小薇
生命，是一个多么美好，多么珍贵的字眼，可是有几个人能真正读懂它的真谛？当死神悄悄降临，过往的一切都将被封印在记忆中，我们用心聆听，聆听一个女孩发自内心的呼救：夜太黑，谁来为我掌一盏明灯？
有个女孩，她叫小薇，17岁的她有一张充满阳光般温暖的笑脸，尽管这张脸已被病魔吸噬的失去了血色，尽管苍白，但她仍然每天都微笑，她把病痛留给自己，却把阳光洒进了每个人的心田。一双水灵的大眼睛，写满了坚强与自信。因为，在她心中有一个梦想。然而就在她与病魔顽强地做着斗争的时候，死神的气息又一次从远方传来，步步紧逼······
小薇出生在一个清贫的家庭里，母亲先天失聪，只靠父亲常年在外打工维持生计，尽管生活是贫困的，但丝毫没有阻挡小薇想要追逐梦想的脚步，2009年的6月份，她考入了黑龙江省拜泉县第一中学，眼看着自己离梦想已越来越近了，不幸的是，厄运降临在了她的身上。她在一次补习课上因失血过多而晕倒了，先后被送进了县医院和哈医大第一附属医院。诊断结果令人不寒而栗:特发性血小板减少性紫癜！对于很多人来说，这是一个很陌生的医学上的名词，然而，死神就像在小薇身体里安放着一枚定时zha dan（这两字被禁止）！每个月，小薇都会因为失血过多而住进医院。但她仍然坚强地与病魔抗争着，她用坚强的性格和顽强的毅力和死神赛跑着！高一暑期末期，当大家都在为期末考试而忙碌时，死神又一次卷土重来，这一次，来势汹汹······
仍然记得那一天，小薇由家人搀扶着走出教室，脸色惨白，令人怜惜。但从她倔强的背影中，我们看到了:绝不向死神屈服！在那一个孱弱的身体里，还跳动着一颗对生命充满热爱的心！这一次，她几经辗转，住进了天津市一家血液病医院但高额的手术费用是死神又一次使出的杀手锏。这让原本因为给她治病而负债累累的家庭，再次面临绝境。小薇的病只需要五六万就能根治。如果还实施手术，小薇接下来的治疗便是切除脾脏！一个正常人，如何能忍受身体残缺的痛苦？况且，就算切除了脾脏，小薇也摆脱不了每月会因为失血过多而死亡的危险！对于这个贫穷的家来说，这已是一笔天文数字的手术费。一个天文数字，再一次将这颗年轻的心逼向绝望的边缘······
6万块，对于我们来说也许是一个不小的数字，但她与年轻的生命共同置于天平上，我想任何一个天平都会倾向生命。17岁的花季少女，她的人生才刚刚开始，她的梦想还没来得及完成，便要接受如此致命的考验······坚强的人在面临困难时会这样告诉自己：磨难，只是上帝和自己开的一个玩笑！然而这次，上帝和小微开的玩笑未免太大了，大到不堪承受的生命之重！
朋友们，当我们还沐浴着温暖的阳光，享受着微风轻抚的时候，请想想白色病房中，脸色苍白的小微吧！当眼前这一切的美好都将尘封于记忆。输液瓶里的液体一滴滴减少，小薇年轻的生命，也正如那液体般一点点流逝，也许到了这个时候，她忍受着病痛的折磨，也还在想着要把最美的笑容留在这个恋恋不着的世界上！
朋友，不管你现在身在何方，也无论你此刻的感情如何，请你在心中悄悄地为17岁的小薇祈福，如果你也想挽留住这颗年轻鲜活的生命，请伸出援助之手，也许一两个人的力量是微薄的，但我相信爱的力量能逾越死神的权力之上，只要我们不放弃希望，小薇便能看见明日的朝阳！
小薇：你的坚强勇敢，感动了我们每一个人，是你让我们看到了生命的宝贵，在这里向你献上最真挚的祝福，希望你永不放弃生命的希望，跑在死神前面，用力敲响胜利的警钟，十三班的每位同学都是你的兄弟姐妹，你的安危牵动着全体师生的心！
小薇加油！
我们等着你回来！
等着让你将我们的心灵洒满阳光！
等着听你在唱【那首莫斯科没有眼泪】！
作者: 小月久久 时间: 2012-6-26 13:16
下面是雪微这两天住院在医院刚用手机照得相片。
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2012-6-26 13:16 上传
作者: 小月久久 时间: 2012-6-26 13:36
雪薇.jpg (14.14 KB, 下载次数: 771)
2012-6-26 13:36 上传
作者: 孟桐妃 时间: 2012-6-26 15:35
确实困难又麻烦.
救助的事情,大家可以根据个人情况来帮助,一句祝福，一条短信，一段文字，一笔捐款。。。。。。
对于我们病友来说,更重要的还是她的治疗方案和根据自己的经历给予一些建议.
作者: 孟桐妃 时间: 2012-6-26 15:43
小月,可在倡议书前面写一个实名:朱雪微.刚毕业的学校:拜泉一中高二(13)班
作者: 问问问 时间: 2012-6-26 15:54
雪微这个孩子已经是重度贫血了，我也有过，浑身没有一点力气，头晕，眼花，气短，胸闷。。。
如果她已经确诊是ITP，贫血这个问题相对好办一些，月经控制好，吃点铁剂，多补营养，血可以慢慢补起来。
现在最关键的是她治疗的费用问题，还是先找到合适的方法吧，现在的医院是“无底洞”，老百姓怎么也填不满。
作者: 孟桐妃 时间: 2012-6-26 16:02
小月,能不能把医生为何怀疑是溶血的详细情况说一下,我这边找北京的医生问问
作者: 小月久久 时间: 2012-6-26 16:06
本帖最后由 小月久久 于 2012-6-26 16:17 编辑
就是因为她贫血太重了，然后还有输了血两天后还是血红蛋白低，她今天又问医生，和医生说贫血就是失血太多的事。然后医生又说不是溶血了。说她血不好配，明天再验一下找找原因看为什么不好配？
作者: 小月久久 时间: 2012-6-26 16:15
下面是昨天（6月25日）雪微的血常规，因为她手机拍不清楚，所以下边分两部分单拍，只拍了主要值，参考值我只加了几个。
血常规.jpg (72.81 KB, 下载次数: 801)
2012-6-26 16:15 上传
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2012-6-26 16:13 上传
作者: 天晴 时间: 2012-6-26 16:19
先找到确切治疗方案，稳定下来。病历复印件扫描上传，供大家参考和咨询医院。
作者: 小月久久 时间: 2012-6-26 16:32
好的，她现在还没有出院，这次住院还没有诊断，以前的病历都在家呢，我让她尽快上传上来。
作者: 天晴 时间: 2012-6-26 16:36
没有出院也可以复印病历的。这次她情况那么奇怪，拿着病历去咨询医生比较好。
作者: 小月久久 时间: 2012-6-26 16:49
好的，我通知她办这个事。谢谢于晴。
作者: 小月久久 时间: 2012-6-26 17:10
我们家园里家里都有病人，也都挺难的，大家自愿，就像上边说的，一句话，一个祝福，一次转贴，对于雪微来说都会感激不尽的。下面是家园的公益救助帐户，汇款或打到支付宝都行，但记得注明用途，写“捐给雪微”或做别的用途也要说明。最好留名，咱们财务也好做帐，如果您想做做好事不留名的雷锋也行，财务可能会写：雷锋1，雷锋2。。。。呵呵。。
开户行：中国工商银行 十堰铸造二厂支行
开户人：于云青 手机号：13872803022
账 号：622202 1810003395416
支付宝：yunqing03201@sina.com
打完钱后，记得也要在这个贴里说明一下，财务也好对一下帐啊。
作者: 小月久久 时间: 2012-6-26 17:30
我先打个样吧。呵呵。。。
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2012-6-26 17:30 上传
作者: 小月久久 时间: 2012-6-26 17:36
下边是儿童群浩田妈妈的爱心，我代表雪微谢谢她。
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2012-6-26 17:35 上传
作者: 问问问 时间: 2012-6-26 17:47
月底了工作有些忙，我不一定当天能反馈给大家汇款信息，但我会尽力在次日更新，请大家提醒监督，呵呵
作者: 问问问 时间: 2012-6-26 17:53
大家好，我是家园财务，呵呵
接下来的爱心聚集，我就在这一层更新了，先感谢各位~
不知道是不是RP问题，我没法加入链接，只有先把捐助明细贴的链接粘贴在这里了
[病友救助专项基金]雪薇捐助明细
http://www.itphome.org/forum.php?mod=viewthread&tid=2047&page=1&extra=#pid18687
作者: 浩田妈妈 时间: 2012-6-26 18:06
我感觉 她可以找妇科的专家按照青春期功血调理一下
作者: 天空 时间: 2012-6-26 23:12
支持加入一起加油作者: admin 时间: 2012-6-26 23:18
这是机灵姐（如愿）给雪薇发的短信。
大家都行动起来吧。
如愿/aiq 21:11:27
你好 今天从论坛得知你的消息很是心痛，我女儿今年9月份就高二了 小学3年级患血小板减少 至今也是好多年了 月经初潮我们也经历了和你一样的遭遇
梓莘 21:12:05
……体会过才会明白
梓莘 21:12:26
现在妹妹好了么？
如愿/aiq 21:13:12
血小板曾经是0 血色素不到5克 还好一切都过来了 之中艰辛旁人无法体会 更不会理解 我想给你说的是我孩子月经治疗的一些经验不知对你是否有帮助
如愿/aiq 21:13:35
目前孩子板还是不高 3万左右 还好没有任何症状
梓莘 21:13:41
嗯嗯
梓莘 21:13:58
我会结合我自己情况吸收
如愿/aiq 21:15:27
当初我咨询了N多病友包括再障的 女孩子月经问题方面的治疗 最后采用的方案是肌肉注射丙酸睾丸酮 先把月经停止再说 丙酸睾丸酮是以前治疗再障的常规用药 属于雄性激素 正好刺激骨髓造血
梓莘 21:16:22
对身体会有什么影响？或副作用？
如愿/aiq 21:17:01
开始是每天注射 然后根据月经减少的情况再隔天 然后再间隔时间长点 我们注射了前后得2个月的时间吧
如愿/aiq 21:17:17
副作用肯定有 但是和生命比起来微不足道
如愿/aiq 21:18:02
月经停止后我们根据来月经的周期定期给孩子注射 同时进行中药调理
如愿/aiq 21:19:14
根据孩子的情况慢慢把丙酸睾丸酮停掉 一直用中药调理 停掉丙酸睾丸酮后 症状会慢慢消失的 这个你不用担心
梓莘 21:19:08
嗯
如愿/aiq 21:19:35
我们起码调了得2年多吧
如愿/aiq 21:19:47
现在孩子月经正常 什么药也不服用了
梓莘 21:20:05
这个是病友的建议和自己决定后定的么？咨询过医生么？
梓莘 21:20:23
嗯嗯，和我情况差不多
如愿/aiq 21:21:25
住院后医生的治疗方案不起作用 是我自己提出的方案，当然根据病友的前车之鉴所总结出来的
如愿/aiq 21:22:15
孩子的治疗方案我一直同我们的主治医生沟通 我把外地的病友治疗方案提供给他 和他一款商讨进行的
如愿/aiq 21:22:21
希望对你有所帮助
梓莘 21:22:18
嗯嗯，实在不行我也要根据病友的建议自己来了…总这样子真的受不了了…
如愿/aiq 21:24:06
女孩子爱美是天性 但是生命和作用相比孰重孰轻 相信你自有定论
如愿/aiq 21:24:14
生命和副作用
梓莘 21:24:52
我明白…
梓莘 21:25:07
谢谢阿姨
如愿/aiq 21:26:08
我没有什么能帮你的 希望给你信心 一切阴霾都会过去
作者: 小月久久 时间: 2012-6-27 08:10
是，真的很感谢机灵姐在百忙中来帮雪微，她现在最重要的就是找好的治疗经验，给她找到合适的治疗方案。
作者: 听风的旋律 时间: 2012-6-27 10:57
本帖最后由 听风的旋律 于 2012-6-29 08:59 编辑
祝早日康复，之前很多年都是一个人奋战，自己看化验单自己吃药。 也许是幸运，都走过来了，最近才流浪到家园，被这里这么多病友深深的感动。转账200，力量微薄，希望雪薇能赶快度过这次难关，并且赶快恢复过来，相信会有奇迹的 ！
作者: Helen 时间: 2012-6-27 11:29
我觉得还是得先查下月经量这么大到底是因为什么引起的，把源头问题解决了才能解决根本问题，靠输血根本解决不了任何问题。
作者: 小月久久 时间: 2012-6-27 12:52
怎么才能查出原因来？凝血没事，妇科三维彩超没事。妇科医生说正常，八到十天也正常能止住就好，板高时能止住。吃调经的中药两个月，吃前板用完美罗华是正常的，吃了调经中药后板就降到十左右了。该怎么找原因啊？
作者: Jarry_Ho 时间: 2012-6-27 13:25
雪微，加油！阳光就在前面，请不要放弃。多找一些媒体关注一下，有了大家这股力量，相信很快能挻过去的，我们也是没有办法才找到媒体帮忙，只有有一线的希望，我们都要努力去做、去争取！
作者: 紫煊 时间: 2012-6-27 13:47
吃妈富隆试试吧 我觉得她这不单纯是血小板引起的月经量大
作者: 傻丫头 时间: 2012-6-27 13:47
以打入一百元，请查收，祝，小薇早日康复！
作者: 棉花桃儿 时间: 2012-6-27 14:33
我高中的时候就得过崩漏，月经量多，十几二十天都不走，当时搞的浑身没劲，估计已经贫血了，当时不懂，也没查血（不知道是否板低），直接找的中医，开了一些药丸冲剂什么的，可能吃了两三个月就好了。
所以小薇这种情况，我觉得还是妇科的问题比较大，但是西医应该检查不出来，还是得找有水平的中医，中医调理妇科不难，我每次月经出问题都是去找中医，都给我调理的不错。
天津血研所真的是无底洞啊，我们老家村里一个女的，药物引起的急性ITP，在血研所，连血浆置换都用过了，花了16万，后来自己好了，医生都不知道怎么治好的。。。
作者: 小月久久 时间: 2012-6-27 14:48
我先代雪微谢谢你，我看过你的病例，大家都很难，但还想着帮别人，真的很温暖。。。
作者: 笑笑 时间: 2012-6-27 15:35
今天代表家园网，受桐妃小月久久等病友的嘱托，去往哈尔滨医科大学附属第一医院，探望在此 住院的朱雪薇。
我平时很少去医院，尤其是这种在省内有名的大医院。从四号楼找到二号楼再找到一号楼，探望病友太多了，坐个电梯都要排个队，现在可真是没啥别没钱，有啥可别有病。
终于到了一号楼十三层血液A 区，满眼望去，走廊上都是床。
去护士站打听小妹妹的名字，大夫说自己看那个牌吧。（我不知道那个插着小卡片的人名的东东叫什么）
看到她的名字，很窃喜，可以不用去B 区找了
。
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2012-6-27 15:27 上传
加15床，请问这个床在什么位置，大夫说这是加床在走廊，你扯嗓子门喊吧。
我深呼一口气，正准备喊，一回身，就看到加15床，正对着护士站，一个大眼睛的女孩正看着我。
昨天贴子里的相片，跟她很像，直接走到床边打了招呼，自我解绍了下。
孩子精神状态不错，皮肤很好，脸的轮廓有些白，但脸蛋上还挺红润的。四肢几乎没有出血点，只是今天抽了九管血，静脉的位置有些淤青。
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2012-6-27 15:26 上传
言谈中感觉这孩子真坚强，家里大事小事自己做主。昨天还自己出去复的印。
当时正输着维生素脂溶什么什么。她妈妈在旁边陪着她，她特懂事，把一张不大的加床起身让给我坐，从初中开始得病，每次月经量都很大。
我问她考得怎么样，她说不怎么好，想考个大专，我说那早毕业早工作也行，后来聊天才知道，这半年都没正常上学，在家休息，妈妈也从外地特意回来照顾她半年没工作了，原来她都是自己住校，自己照顾自己。
目前她是每天40mg的地塞米松，卡罗黄（说止血的，音译），欣维（维C），还有个什么脂溶性维生素2。目前就是这些药，没有口服的。
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2012-6-27 15:27 上传
大夫过来告诉今天化验的血红蛋白已经到5.9，就等于六了。我拍了她25号的血常规 血红蛋白是43，血小板是13.
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2012-6-27 15:29 上传
作者: 米朵 时间: 2012-6-27 16:22
我最近经济很是紧张，要住院还要给腿做手术。看到了，只能祝福一下吧！哎 力不从心。
作者: 小月久久 时间: 2012-6-27 17:29
米朵，我看到你的病历了。同样很心痛。你是要用美罗华吧？我女儿病历里有我介绍的美罗华的价钱和孩子的用药情况。你来祝福就很感激了，同样也祝你早日康复。
作者: 米朵 时间: 2012-6-27 17:32
恩恩，好的呢！
作者: 小月久久 时间: 2012-6-27 17:35
笑笑，
啥也不说了。。。千次万次谢都是空的。。。记在心里是真的。笑笑想得太周到了，不但给了雪微100元钱，还给她一张100元的话费充值卡。。。
作者: lonesome 时间: 2012-6-27 20:40
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2012-6-27 20:40 上传
加油！
作者: 孟桐妃 时间: 2012-6-27 21:36
啥也不说了,笑笑辛苦了.
看着她想起了我15岁生病也是在哈尔滨住院,也是妈妈陪着我的过去,我那时候应该还没有雪薇懂事.
今天化验血小板5.9是啥意思,5万9吗?
作者: 孟桐妃 时间: 2012-6-27 21:38
吃调经的药反而低了,估计是调经的药里有活血化瘀的成分,.
作者: 谁是谁的谁 时间: 2012-6-27 21:47
祝雪薇早日康复！！！
作者: 假行僧 时间: 2012-6-27 22:16
支持小月！
作者: 西戏系 时间: 2012-6-27 22:18
能不能把它的一些检查结果 和 怎么确诊的 都什么情况有什么反应和不适 发到我邮箱里面 我呆几天看病 我打印出来拿给医生问问他13466300504@163.com
作者: 柠檬草 时间: 2012-6-27 22:24
本帖最后由 柠檬草 于 2012-6-27 22:33 编辑
小薇加油哦~~要坚强~!我今天才看到这个帖子哦，明天汇款哈。
最近支付宝密码忘了，所以只能银行汇款了~~作者: 李曼菲 时间: 2012-6-27 22:47
看了下，用丙睾止血是下策，因为一旦停止注射还会出血，所以最佳方案还是建立规律月经周期，吃妈富隆或者达英35。我这几天业务特忙，晚上回家也没带U盾。明天考虑去单位做这个事情。
现在需要强调的是，大家一定要基本社会保险，然后补充意外伤害保险。
作者: 猫猫 时间: 2012-6-28 08:36
我觉得不是因为吃了调经的中药才导致板板下降，可能还是因为美罗华的有效期已经结束的原因。毕竟她用 了美罗华正好有一年了
作者: 猫猫 时间: 2012-6-28 08:40
我们能不能找找什么慈善机构，从经济上彻底帮助一下
作者: 小月久久 时间: 2012-6-28 08:59
笑笑说的是血5.9，意思是血红蛋白5.9克，就是近60，6克的意。她没提血小板呢。
作者: 小月久久 时间: 2012-6-28 09:01
我代表雪微谢谢你。
作者: 小月久久 时间: 2012-6-28 09:04
她只有一个农村合作医疗保险，回头和她说下加个意外伤害保险，她打算周五出院了，因为在医院也没有什么治疗方案，等着大家商量出一个可行的方案，再进行下一步的治疗。
作者: 小月久久 时间: 2012-6-28 09:05
谢谢小假。不只是支持我，我相信你更是给雪微带来了一份祝福，也祝我们所有人都健康！
作者: 朱朱 时间: 2012-6-28 09:09
尽点微薄之力，祝早日康复！
作者: 小草 时间: 2012-6-28 09:43
好坚强的孩子，希望尽快找到好的解决方案。
作者: 小草 时间: 2012-6-28 09:43
求主帮助，求主帮助。
作者: 小月久久 时间: 2012-6-28 10:36
好，等我整理出来给你发过去。
作者: 怡鸣妈妈--吉 时间: 2012-6-28 11:05
标题: RE: 倡议书：让花季少女充满阳光（6.27近况见33楼）
作者: 小月久久 时间: 2012-6-28 11:08
谢谢你的祝福，我相信有这么多人的帮助，她会好起来，早日去上大学。
作者: 怡鸣妈妈--吉 时间: 2012-6-28 11:23
雪微早日康复
作者: 小月久久 时间: 2012-6-28 11:27
本帖最后由 小月久久 于 2012-6-28 11:30 编辑
下边是图吧。
作者: 雨后新荷 时间: 2012-6-28 11:33
小薇加油！
作者: PPANAN 时间: 2012-6-28 13:08
祝雪微早日康复！
作者: 小草 时间: 2012-6-28 14:36
中午下班去银行，打了100元。金钱上没有太大能力，通过更多的言语帮助她。希望雪薇早日康复。
作者: kinki191 时间: 2012-6-28 16:04
小予妈，100元，查收一下，
作者: 浩田妈妈 时间: 2012-6-28 19:16
了解小月孩子情况的 会更敬佩小月 她比谁都 痛苦 辛苦 累 。。。自己的事从来轻描淡写 别人的事全力以赴 雪薇很幸运 遇到了她 祝好人有好报 一生平安 祝所有大的小的统统的全部康复
作者: 孟桐妃 时间: 2012-6-28 20:15
感谢所有朋友的爱心,问问,差不多该汇一批款了.
作者: 壮志凌云 时间: 2012-6-28 20:52
每次捐款我就头大， 支付宝没钱，手机丢了~~ 55555555555 容我想想办法 ~~~~
作者: 孟桐妃 时间: 2012-6-28 22:36
是啊,雪薇的病情让大家揪心,还有就是为小月感动.
作者: 孟桐妃 时间: 2012-6-28 22:37
居然有这种事,多少我帮你,嘿
作者: 柠檬草 时间: 2012-6-29 12:00
你辛苦了，月月，昨天忙着放假收拾东西，没有来得及去汇，只有今天下午了也。
作者: 柠檬草 时间: 2012-6-29 12:02
你辛苦了，月月，昨天忙着放假收拾东西，没有来得及去汇，只有今天下午了也。
作者: 小月久久 时间: 2012-6-29 14:27
雪微6月28日和6月29日的血项检查结果也是23楼。希望有经验的去帮着看看。我除了血常规，其它的看不懂。那些血项说明什么？
作者: 朵朵妈妈 时间: 2012-6-29 17:37
真是可怜的孩子，我不能给什么建议，只能给予祝福，随后奉上自己的微薄心意，希望雪微能早日康复。
作者: 孟桐妃 时间: 2012-6-29 17:53
雪薇 17:40:35
今天血常规出来板三十多万了，可能我对激素敏感，血红蛋白6克，白细胞打激素打的高17.5。打的药就是激素和保胃的，感觉挺好的
作者: 风中百合 时间: 2012-6-29 18:02
付款账户： tom@mailsrv.shfoci.com.cn
收款账户： yunqing03201@sina.com
付款金额： 100.00元
付款说明： 雪薇加油---洁洁妈妈
付款时间： 2012.06.29 17:52:41
状态： 付款成功
希望雪薇早日康复
作者: ebada 时间: 2012-6-29 19:45
转了500 捐给雪薇。。。希望她早日康复！！ 请管理查收
作者: 壮志凌云 时间: 2012-6-29 20:27
不好意思， 女友比较笨，忘记截图了，我只能拿 交易明细充数了 ~~~
作者: 壮志凌云 时间: 2012-6-29 20:37
咱有人帮， 不需要你，哈哈 ~~~~
作者: 柠檬草 时间: 2012-6-29 22:30
本帖最后由 柠檬草 于 2012-6-29 22:32 编辑
100元，辞职了，所以只能小小表示一下了。
作者: 孟桐妃 时间: 2012-6-29 22:32
切,上赶着不是买卖
作者: 捡幸福 时间: 2012-6-30 03:21
祝雪薇早日康复！！！
作者: 残缺的美 时间: 2012-6-30 16:35
不能给予实质性的帮助。只有最真诚的祝福，雪微加油，大家加油！
作者: 杨燕 时间: 2012-7-1 12:09
今早打入100元，请查收。祝早日康复，加油！
作者: 秋思雨 时间: 2012-7-1 13:50
送上真诚的祝福，一起加油！
付款成功，对方已收到您的500.00元款项。
付款详情
付款账户： chg800822@163.com
收款账户： yunqing03201@sina.com
付款金额： 500.00元
付款说明： 捐给雪微的救助款。 秋思雨
付款时间： 2012.07.01 13:28:28
状态： 付款成功
作者: 问问问 时间: 2012-7-1 14:41
今早去邮政储蓄向雪微汇出了5000元！
这里需要跟大家说明一下：
1、金额数。捐款明细里的数字不止是家园帐的金额，即“明细表的数据>家园收到的捐助款”。因为，有些是直接汇到雪微帐户的，但雪微还是告诉了我，我想她是为了借这个平台向帮助她的朋友道谢吧，所以，我会在明细表里把汇款方式写清楚。
2、汇款人。选择支付宝转款的，有部分朋友注明了网名有些没有注明，可能相当无名英雄，但是呢，支付宝系统都会有实名提示，所以我就都写实名了。选择工行卡转账的，有短信提示的我就直接用了真实姓名，既无短信提示也没有通知我的，我就写“雪微加油”了。
朋友们对于账务明细，如果有疑问，我完全理解，同时也会一一解释清楚，请大家放心，呵呵
作者: YING 时间: 2012-7-2 10:22
其实她可以先服三个月“米福”，然后再慢慢调经，实在不行，就去做子宫内膜破坏，我这一年也是老是板低时，月经就多，就得住院，我现在也是在吃“米福”，这个月吃完，就要开始调经，看会不会好，实在不行，我也想去做！
作者: 简单的幸福 时间: 2012-7-2 19:30
问问在吗？ 款是不是打在这个行上面
开户行：中国工商银行 十堰铸造二厂支行
开户人：于云青 手机号：13872803022
账 号：622202 1810003395416
支付宝：yunqing03201@sina.com
作者: wjzq101 时间: 2012-7-3 09:53
雪薇妹妹加油，我2003年出差在哈尔滨生病住院哈尔滨血液病研究所（哈尔滨第一医院）你可以去咨询一下：添一份力
作者: wjzq101 时间: 2012-7-3 09:56
你好请于云青查收
作者: 小月久久 时间: 2012-7-3 17:44
这几天忙着学生考试，只是上来看看，没有说雪微这几天的情况，雪微今天和我说医生现在说她是三个病：ITP，贫血，溶血。现在每天还在输激素要下周才能改口服，口服后还要至少半年激素，周五还要再给她查溶血的事。激素半年。。。担心啊，她现在该怎么决定呢，出院带病例去别家再确诊？重定治疗方案？
作者: 猎鹰492264784 时间: 2012-7-3 23:06
雪薇加油，你会好起来的！我们为你鼓劲！
作者: 猎鹰492264784 时间: 2012-7-3 23:08
战胜病魔，坚强起来!
作者: 孟桐妃 时间: 2012-7-5 22:26
前几天整理了一部分病例发给银河，她给苏医生看了一下,他也说怀疑溶血.但是因为病人多,资料也不全,没办法也只能说这么多了.
作者: 问问问 时间: 2012-7-6 15:04
你好，是两天前电话的朋友吧？
这笔款还未到账，请到办理业务银行咨询一下，看看是什么情况，谢谢你的爱心~
作者: yanlin0024 时间: 2012-7-6 22:10
我来了，认真看了这个贴的所有回复，感动孩子的坚强与自立，希望她与我女儿一样好运，明天一早去工行汇款。已经记下帐号！我女儿刚刚得到一百块的稿费（只是收到通知，钱要下个季节才到），但她决定捐出来帮助这个年纪相仿的花季女孩，算是她的一份心意！我也希望能表达一位做妈妈的心意！好孩子，加油！
作者: 李曼菲 时间: 2012-7-6 22:55
近况如何？是不是继发性血小板减少关注中。睡了
作者: 小月久久 时间: 2012-7-6 23:12
血微今天又抽血大夫说进一步确诊是不是溶血。周一出结果。到时再看看下一步该怎么治。在这里我代表雪微及他家人（他爸爸给我打了电话）谢谢各位的爱心，家园里的这次捐助雪微的活动就先到此结束吧，我们每个人的家中都有病人，但还想着来帮雪微，真情可动天了。我相信雪微得到的不只是救命钱，更是给了她活下去的勇气。大三哥给了我一个北京的爱心基金会的网站，桐妃也看了，说那个网站不错。我看看现在正好放假帮雪微申请大病和特困生两项救助看看能不能申请成功吧。不知道她接下来的治疗怎么样，她高中三年都在生病总是缺课，中考曾以优秀成绩考入的点高。可这次因为这病只能考个大专，但是治病的钱都没有，又何谈上学呢。身体能不能承受了呢，她想上学，也想早点工作挣钱。。。。
作者: 孟桐妃 时间: 2012-7-6 23:59
昨天跟小姑娘发了几个短信,发现雪薇真是个懂事而又思路清晰的孩子.
希望雪薇这次平安度过,今后能够顺利.
接下来的救助如果需要咱们家园或者我个人做些什么,小月尽管说,北京这边毕竟人比较多.
作者: yanlin0024 时间: 2012-7-7 20:39
中国工商银行自助服务终端凭条
客户汇款详细信息
交易时间：2012-07-07
交易时间：17：42：52
交易终端号：000121019905091
交易流水：201207070024409173
业务类型：汇款
江款卡号（帐号）：62220*********
收款银行：中国工商银行
收款卡号（帐号）：62220218100******16
收款人：于云青
汇款金额：200.0元
请仔细核对凭条 并妥善保管
以上是今天汇款信息，因是自动柜台机转钱，只取得凭条，没得留言，在此请转告于云青同志，此钱助雪微治病之用，谢谢！
作者: 问问问 时间: 2012-7-9 11:47
钱已经到账啦！呵呵
谢谢您家里的小天使！
作者: 猎鹰492264784 时间: 2012-7-9 13:41
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