ITP家园血小板病友之家

标题: 孩子苏尔云两个月，板板250，兴奋中！ [打印本页]

作者: hailan_3693 时间: 2012-6-18 11:13
标题: 孩子苏尔云两个月，板板250，兴奋中！
我家程程两岁半，两岁时发现ITP，先丙球，再激素，前后历经了四个月，终因无效停止。4月底起，开始去杭州看苏尔云，效果很好，吃中药几天后就停了激素，起初板板20（或更低），20天后就到了40，40天左右时到了80，50天左右时因发烧降到20，隔天烧退后回到80，前天去验的（还不到两个月）居然到了250，太兴奋了！虽然前边治疗的道理还很长，但这让我有了信心治好孩子的病！也祝愿大家都有好的治疗结果。

作者: 世界充满阳光-蕾 时间: 2012-6-18 11:19
祝福宝宝早日康复！

作者: 小草 时间: 2012-6-18 11:27
真替你开心，祝愿宝宝早日康复。

作者: 初荷 时间: 2012-6-18 12:01
又一个治愈的案例，给了我们就医的信心.
祝孩子早日康复！

作者: 芝芝 时间: 2012-6-18 12:17
放个鞭炮庆祝一下，让我们有信心了

作者: 小蟹子 时间: 2012-6-18 14:46
你们以前吃过中药吗、我也想去试试的

作者: hailan_3693 时间: 2012-6-18 15:33

小蟹子发表于 2012-6-18 14:46

登录/注册后可看大图

你们以前吃过中药吗、我也想去试试的

从来没有。这是第一次吃中药。

作者: 在希望的田野上 时间: 2012-6-18 16:48
充满信心呀

作者: wanghaixia 时间: 2012-6-18 17:06
你家宝宝也对激素和丙球没反应吗？孩子板低的时候有什么症状呢？

作者: hailan_3693 时间: 2012-6-18 18:15

wanghaixia 发表于 2012-6-18 17:06

登录/注册后可看大图

你家宝宝也对激素和丙球没反应吗？孩子板低的时候有什么症状呢？

我家程程检查出时板板有10，最开始用丙球，一个半月后突然降下来的，降到20吧好像。然后用激素两个半月，降到两片是板板就降了。板低没什么症状，所以最开始半年时就不知道，只是脸上有一些小红血点，没太在意，血点有点多时才去看医生检查出的，其他什么症状也没有。

作者: 李昆耀 时间: 2012-6-18 20:15
祝福，

作者: 珍珍爸 时间: 2012-6-18 21:01

hailan_3693 发表于 2012-6-18 18:15

登录/注册后可看大图

我家程程检查出时板板有10，最开始用丙球，一个半月后突然降下来的，降到20吧好像。然后用激素两个半月， ...

真替你宝宝高兴，希望宝宝板板一直稳定下去

作者: 天空 时间: 2012-6-18 21:42
呵呵祝贺。孩子吃的也是凉血的中药吗

作者: 天空 时间: 2012-6-18 21:44
可以把中药的方子发上来吗

作者: hailan_3693 时间: 2012-6-19 08:24

天空发表于 2012-6-18 21:44

登录/注册后可看大图

可以把中药的方子发上来吗

好的，我今天腾出手的话发给你

作者: 猫猫 时间: 2012-6-19 08:36
好消息，祝福你们，祝福大家

作者: 小手手 时间: 2012-6-19 16:53
真棒！祝福孩子！

作者: 天空 时间: 2012-6-19 23:01

hailan_3693 发表于 2012-6-19 08:24

登录/注册后可看大图

好的，我今天腾出手的话发给你

作者: 珍珍爸 时间: 2012-6-22 00:34
成成妈，苏尔云的号好挂吗，分享下看苏尔云的经验和药方好吗，谢谢啦！

作者: 晴雪小梅 时间: 2012-6-25 01:09
好久没来了，一上来就看到LZ的贴，想起自己孩子生病时，进这论坛，那时LZ的宝宝比我们的先发病不久，似乎刚好了，好羡慕呢。没想到又折腾了这么久，但愿孩子早点好哦-----

作者: hailan_3693 时间: 2012-6-25 10:18

珍珍爸发表于 2012-6-22 00:34

登录/注册后可看大图

成成妈，苏尔云的号好挂吗，分享下看苏尔云的经验和药方好吗，谢谢啦！

号好挂，每周三下午和周五座诊，早上早点去排队就可以了。药方我这两天给你传，暂时没在手边放。经验谈不上，我家孩子前两天检查不知道怎么回事又跌到30去了，正在发愁中。但我还是很相信苏医生的，水平高，特别是医德也非常好，很为病人着想。想想这个事情也不会好的那么顺利，还是要调整心态。

作者: hailan_3693 时间: 2012-6-25 10:19

珍珍爸发表于 2012-6-22 00:34

登录/注册后可看大图

成成妈，苏尔云的号好挂吗，分享下看苏尔云的经验和药方好吗，谢谢啦！

如果没什么问题的话，我们这周五去看苏医生，如果你去的话，我们可以提前联系下，到时候应该可以见到的。

作者: 珍珍爸 时间: 2012-6-25 18:17

hailan_3693 发表于 2012-6-25 10:19

登录/注册后可看大图

如果没什么问题的话，我们这周五去看苏医生，如果你去的话，我们可以提前联系下，到时候应该可以见到的。

因为我孩子的板板太低，现只有5千，我担心安全问题，现在还没决定好。我认为你孩子的情况时间短，应该好治愈，有自愈的倾向，保持好心态，护理好孩子，防止感冒，期待你的好消息

作者: hailan_3693 时间: 2012-6-25 18:38

珍珍爸发表于 2012-6-25 18:17

登录/注册后可看大图

因为我孩子的板板太低，现只有5千，我担心安全问题，现在还没决定好。我认为你孩子的情况时间短，应该好治 ...

我家孩子时间也不短了，有一年了已经。你孩子现在血小板是有些低，我觉的你可以先给孩子充下丙球，安全情况下再去找苏大夫，苏大夫的药不让吃激素，所以如果你准备去的话，还是不要吃激素，不然到时还得撤。我现在对这个激素是深深痛恶，孩子停激素已经两个月了，但副作用还是很明显。

作者: 珍珍爸 时间: 2012-6-25 19:44
我现在也是对激素万分讨厌，但现在板板太低不敢撤

作者: hailan_3693 时间: 2012-6-26 11:56

珍珍爸发表于 2012-6-25 19:44

登录/注册后可看大图

我现在也是对激素万分讨厌，但现在板板太低不敢撤

你可以先充丙球，丙球充上后可以顶最少半个月，然后同时吃着激素，再去找苏医生，苏医生的药一般是九天后撤完激素，是安全的。

作者: 珍珍爸 时间: 2012-6-28 21:22
我孩子现在吃当地中医的药不到一个月，现在美卓乐每天6粒，计划每周减一粒，虽然板板较低，但身上出血点不多，中医大夫告诉我不要老盯着板板，主要看出血倾向。他说孩子已经6年了，需要6个月—1年才能看到效果，我准备先吃他的中药3个月看看。如果出血点多的话就冲冲丙球。没效果的话，再去看看苏医生，毕竟路途遥远，板板又太低。谢谢你的建议。期待程程尽快康复稳定下来!

作者: 美人鱼的眼泪 时间: 2012-7-24 19:39
LZ妈妈，分享一下怎么看苏医生的？在杭州什么地方等等

作者: 似是而非 时间: 2012-7-25 14:48
你好，我想问一下你们家程程现在还在吃苏医生的药吗，现在血小板是多少，我也想带我儿子去苏医生那里看病，去苏医生那里看病需要带哪些东西

作者: 似是而非 时间: 2012-7-28 11:40
程程妈你好，我7月27日也带儿子去苏医生那儿看病了，我儿子中药吃不下去，吃了吐，吐了又喂他吃，很是无奈。我想问一下你们是怎样喂程程吃中药的，一天吃几次，一次吃多少？再附上苏医生开的药方看看是不是一样的；羚羊角粉，黄连，焦栀子，生地，当归，牡丹皮，金银花，陈皮，阿胶，白茅根，黄柏草，甘草蜜灸。

作者: 寒星思雨 时间: 2012-8-22 12:48
苏尔云那药方里有没有类似小面面的秘方呢？药量大不大？有QQ号吗？想问问你具体的一些情况。

作者: scipt 时间: 2012-10-25 10:40
中药的效果有这么好吗？？我听医生说，这个病只有用西医激素。能告诉一下这个中医的地址、联系方式吗？能用中药治疗，谁采用西医的激素啊！！

作者: natuki 时间: 2012-10-25 12:15
增加了信心

作者: Delta 时间: 2012-10-25 12:57
看这标题有点儿吓人~~~

作者: 在希望的田野上 时间: 2012-10-25 18:57

作者: 小手手 时间: 2012-10-30 15:45
海蓝，宝宝最近怎样了？

作者: 孙红梅 时间: 2012-10-31 07:54
反复也可能是孩子感冒了，或者感染了，不要担心，继续中医治疗！

作者: 珍悕緈福 时间: 2012-11-3 10:49

珍珍爸发表于 2012-6-25 19:44

登录/注册后可看大图

我现在也是对激素万分讨厌，但现在板板太低不敢撤

停了吧，继续吃副作用大于正作用，我在天津血研所挂的竺晓凡竺主任的号，激素停掉，20以下用丙球冲。

作者: 天翼妈妈 时间: 2013-2-26 10:49

hailan_3693 发表于 2012-6-18 18:15

登录/注册后可看大图

我家程程检查出时板板有10，最开始用丙球，一个半月后突然降下来的，降到20吧好像。然后用激素两个半月， ...

我家孩子也是这样，你家宝宝现在怎么样了？

作者: 帅帅 时间: 2013-4-24 12:48

珍珍爸发表于 2012-6-25 19:44
我现在也是对激素万分讨厌，但现在板板太低不敢撤

珍珍爸孩子好些吗中药效果怎样

作者: 帅帅 时间: 2013-4-24 12:51

hailan_3693 发表于 2012-6-25 18:38
我家孩子时间也不短了，有一年了已经。你孩子现在血小板是有些低，我觉的你可以先给孩子充下丙球，安全情 ...

你好孩孑最近怎样还吃什么药

作者: 洋妞 时间: 2013-5-21 14:51
我们在看汤金土，好像与苏尔云一个地方的吧

作者: 麦琪姐姐 时间: 2013-5-22 19:15
楼上各位妈妈不知孩子治疗的怎么样了，有没有长期维持在3万以上。建议如果2年的治疗始终要跌到3万甚至2万以下的话，还是考虑再生一个的好。我是过来人。深切感到如果没有再生一个的话，老大在治病的人生道路上是多么孤单，爸妈这一生又是多么的无奈。

作者: 我爱我家 时间: 2013-5-26 16:50
美女，你能不能把中药名称发给我呀

作者: wanyanbo 时间: 2013-6-2 07:48
这里很多孩子感觉有点是慢性的，还是要中西医治疗，别给孩子耽误了最佳治疗期或者恢复期、

作者: 珍珍爸 时间: 2013-6-16 22:33

帅帅发表于 2013-4-24 12:48

登录/注册后可看大图

珍珍爸孩子好些吗中药效果怎样

孩子现在不吃中药了，中药效果一般，现在给孩子吃黄鼬粉试试，20天前查板14，你孩子怎么样了

作者: 杭州妍妍妈 时间: 2013-12-16 14:37
苏尔云是哪个医院的，我也在杭州

作者: 顺游者 时间: 2013-12-20 17:25
祝贺

作者: 小悠悠屋 时间: 2016-8-13 11:58
程程妈妈，可以提供一下苏医生的方子么？我家孩子也是这个

作者: 學ъù會知哫 时间: 2016-8-17 07:47
曾经我家小的也在苏尔云哪里看过，药一个月其码4，5千，以为吃的好就好，看了一年多还是没气色，还住进医院抢救好几次，后来就换了医生。为什么你们就看得好

作者: lyr 时间: 2016-9-2 12:57
但愿大家的宝宝都能治愈，平平安安一生。

欢迎光临 ITP家园血小板病友之家 (http://www.itphome.org/)