ITP家园血小板病友之家
标题:
ITP是什么东东
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作者:
开春
时间:
2017-12-12 10:44
标题:
ITP是什么东东
本人:男,
49
岁。
2015
年底北京,体检血小板是
60
,医生当时叫我自己再去复查。我感到紧张了,血小板是什么?好像自己知道一些,
看看前两年的体检报告,
2013
年体检血小板是
98
,
2014
年体检血小板是
72
,当时觉得可能是仪器误差,也没太在意
。但
60
这样数据意味着什么?
去哪复查呢?由于当时工作在北京,那就在北京找吧。
用手机下载了微医
APP
,北京各大三甲医院,非主任教授的不挂。找来找去,
301
的专家号挂到了。
此时是
2015
的年底、
2016
年的年初。
由于有网上预约,很顺利地取号、看诊:专家简单的问了发病情况,看了体检的血常规,说血小板
60
还好吗,倒是血红蛋白
179
有点高,又让我去做了血常规。半小时后取了检查结果,专家说血小板是
56
是低点,不过还好。血红蛋白
175
也正常,这样吧,给你开点药回去吃吃看。就这样,第一次看诊,拿了两种药四盒,一种是升血小板胶囊,另一种是什么我想不起来了。
(现在回想起来,不做任何检查就直接开药,这种专家也太不负责任!)
一个月后,在外面查了血相,血小板还是五十几,基本没变化。
再去
301
医院,专家号太难挂了,这次随便约了个副主任医生,一个中年阿姨,看了我的情况,让我去做骨髓穿刺和幽门螺旋杆菌检查。
一周取到检查报告,幽杆菌阴性,骨穿结果巨核细胞
219
个产板型减少。
(现在来看,这个结果应该写成
“巨核细胞成熟障碍”,我按“产板型减少”去百度,很难查到有用的信息)
同上挂了一个主治医生的号,一个年轻师哥,看看检测报告,给了诊断是
“免疫性血小板减少性紫癜”,并给开了口服药:腺苷钴胺片
+
叶酸片,并说血小板现在
5-6
万的水平可以先观察,再低的水平就需要用激素治疗。
就这样,回家后马上百度:这是个什么病、怎么治、治疗的后果怎样?
看到很多的帖子说激素的各种副作用,也有很多人说血小板不是很低时用中药治疗比较好。
那就找中医吧,问题是若大北京城,谁是最好的血液病方面的中医呢
?
断续百度,得全国中医医院
2014
年竞争力排行榜:
1、
广东省中医院;
2、
中国中医科学院广安门医院;
3、
上海中医药大学附属龙华医院;
4、
中国中医科学院西苑医院;
5、
江苏省中医院;
6、
天津市中医药大学第一附属医院;
7、
浙江省中医院;
8、
上海中医药大学附属曙光医院;
9、
广州中医药大学第一附属医院;
10、
北京中医药大学东直门医院。
外地的不考虑,北京的从上往下看吧:广安门医院好像血液科不强,西苑医院倒很强。
但西苑医院找哪个医生?
最好的当然是主任教授啦,但这些大拿们的号太难挂了,在医院里根本挂不上(那时还不知有加号这一说),也想过找黄牛,但当时北京加大了对黄牛的打击力度,黄牛也找不到了!
没办法断续在网上搜,偶然找到一个西苑的大拿级医生在外面坐诊,一打电话,还真能约上:
2016
年的
2
月
17
日。
我当时的想法是,既然我们是认准这个医生去的,就不管他在哪行医!
就这样,
2016.2.17
,春节过后,如约就诊。
仰慕已久的医生终于见面了,很不巧,当时医生感冒了,望闻问切,前后不过
5
分钟,开了药方。结帐时,两个月的药,
5000
多块。
由于工作变动,公司要搬到南通,所以也没马上吃药,而是当年
2
月底去了南通后才正式吃的药。因为我当时的板数是
60
左右,也不是十分急。
2016
年的
3
、
4
两个月,熬中药吃中药。两周查不次血小板,基本维持在
60
上下。
4
月底又去了北京一次,药方做了很小的改动,又拿了两个月的中药,一直吃到
6
月底。板数一直在
60
上下。
吃了四个月中药,板不见上升,中药也不过如此吗!
此时已考虑北京有点远,不如在南通就近再找个中医。
又在网上搜了搜,不是血液科不出名,就是医生号太难挂,最终在上海曙光医院挂了个专家号。
2016
年的
7
、
8
、
9
、
10
、
11
、
12
,六个月的曙光中药,中间由于出差,有所断续,实际是一直吃到
2017
年的春节后。
2016
年的后半年,服曙光的中药,板数维持在
40-50
左右,此时对中药的疗效已产生很多问号。
2017
年元旦,儿子从国外回来,一家三口回了一次东北老家。感觉这次东北之行有点累,回南通一查,板数
28
,历史最低值。
没办法,觉得苏州大学附属第一医院的血液科在全国还算靠前,就在网上约了专家号。
2017
年
1
月
13
日,如约见到医生,简单问了病史,又安排做了血常规,
ITP
相关检查。当天血常规板数是
39
,其它等一周后取报告。
医生看血小板是
39
,说
39
是正常的,血小板减少这类病只要板数不低于
30
,就可观察不用药物治疗,如果是低于
30
甚至
20
,我们有办法可用,如丙球,短时间可升高板数。我一听,这不很好吗,还担心什么呢?低了人们可用丙球啊。
一周取到其余报告:网织血小板
19.5%
,
PAIgG37.3%
,
GPIb/IX
阴性,
GBIIb
阴性,
GBIb
阴性,
GBIIIa
阴性。
找到上次的专家,说都算正常,回家观察吧。
就这样,从苏州回来后,完全断了中药。西药吗,激素根本不考虑,咨询了一些人,腺苷钴胺片
+
叶酸片,皂矾丸,升血小板胶囊等,反正这些药没断过,血小板在
30-50
之间。
2017
年
5
月
2
日,由于节前出差,回来后习惯性的去查血,好长时间不出结果。检验科的人出来问我:血小板
16
,怎么这么低啊,我说以前也低,但从没这么低。她又手工数了一次,
20
!
我找到内科主任,当时就要求我住院,并给我讲了西医的治疗规程。
我当时还在犹豫,回家想了想,第二天还是去住院了。这个医院是私立的,不是三甲,
当时主要考虑是离家近,方便,也没把这个病当回事,认为用了激素马上就会好
。住院的十几天我都是早上开车去医院,输液,晚上回家,当时板数最低时是
10
。
一住院就做了很多检查,风湿免疫、肝肾功能、病毒感染、骨穿等等,结果还好,该是阴性的都是阴性。
骨穿报告我觉得不如北京
301
,搞得我很痛不说,关键的数据却说什么骨髓血稀,只看到巨核细胞
6
个。
激素用的是甲强龙,冲击两周,板从
10
上到
20
,再上不去了。期间也用过白介素,由于眼角膜出现血丝,两针后停了。
具体激素用量如下
(
本人体重
70
公斤):
5
月
3
日:甲强龙
2X40mg
;
5
月
4
日:甲强龙
1X40mg
;
5
月
5
日:甲强龙
1X40mg
;
5
月
6
日:甲强龙
1X40mg
;
5
月
7
日:甲强龙
3X40mg
,白介素
1X1.5mg
;
5
月
8
日:甲强龙
2X40mg
,白介素
1X1.5mg
;
5
月
9
日:甲强龙
2X40mg
;
5
月
10
日:甲强龙
2X40mg
;
5
月
11
日:甲强龙
2X40mg
;
5
月
12
日:甲强龙
2X40mg
;
5
月
13
日:甲强龙
2X40mg
;
5
月
14
日:甲强龙
2X40mg
;
5
月
15
日:甲强龙
2X40mg
;
5
月
16
日:甲强龙
2X40mg
;
5
月
17
日:甲强龙
4X40mg
;
5
月
18
日:甲强龙
1X40mg
;
5
月
19
日:甲强龙
1X40mg
;
5
月
20
日:甲强龙
1X40mg
;
5
月
21
日:甲强龙
1X40mg
;
现在回头来看,这个冲击法对吗?
但此时已经证明,激素对我无效!
70%
的有效率,而我恰恰在无效的
30%
之中。
悲惨的事由此开始。
激素无效,那选其它药吧!但对于
TPO
、美罗华、环孢素该如何选择,我看医生也犹豫不决,再加上我没事经常上网搜这方面的信息,医生觉得我不是什么都不懂的病号,他们更犹豫了。
我一看这情况不好,这里的医生不是血液专科的,经验不足,我不能坐以待毙。
此间主治医生给我推荐了山东大学齐鲁医院的侯明,我网上百度,觉得这个侯教授还行,专门研究血小板的。但怎么能预约上?试了试微医,不行。。。。。。最后终于在其医院的预约网站上预约成功:
5
月
24
日周三。
于是在
5
月
17
日果断要求出院,但激素减量是个缓慢过程,医生答应在
5
月
22
日周一办理出院手续。
这真是一个漫长的等待过程,也不知自己能否坚持到
5
月
24
日到济南见到侯明,真是心里没底。
订了火车标、订了宾馆,慢慢等吧,也不知咋的,竟鬼使神差地还写好了遗嘱。
5
月
22
日,星期一,早上起床洗漱,发现牙龈出血、角膜出血。
看来济南是去不成了,于是马上决定去上海。
打电话叫我的同事开车送我去上海,又打电话给我的老板,老板在上海做接应。
5
月
22
日下午到了上海瑞金医院,急诊,查血,板
6
,当场开具了病危通知书,有生以来第一次收到这东东,而且还是我自己签的字!
急诊的处理方式是地米、止血、输板。但血小板当天拿不到,要等一周后,就这样
5
月
22
日的晚上和我爱人在瑞金医院的急诊室待了一晚。那一晚也见到几个板值很低、整天耗在急诊室输液止血的,此时才明白什么是同病相怜!
现在回想起来,在减激素的过程中血小板下降得太快了,南通的医生为什么不给我想想处理办法?如止血针、输血小板等,哪怕口服云南白药也可以啊。
5
月
23
日,我的老板找人加了专家号,我被诊断为“难治性
ITP
”。我想在瑞金住院,但没床位,白血病都在排队。瑞金医院把我安排到上海市中医医院住院,他们现在是上海血液病医疗联合体,瑞金医院的专家每周都到中医院巡诊,共同制定治疗方案。
5
月
23
日下午住进了上海中医院,并且在我的老板的努力下,当天下午输上了血小板,平生第一次。以前看到
ITP
的应急手段是输板,觉得不可思议,今天还真的轮到我头上了。
回想起来这次遭遇,犹如走了趟鬼门关,是我的老板救了我。
5
月
24
日查血,血小板
5
。昨天不是刚输的板吗?怎么回事?
5
月
24
、
25
、
26
日,又是一通全面检查,骨穿巨核细胞正常、产板比例低,但出现个红系减低,我没搞明白,医生也没解释。免疫方面出现
ANA 1:100
的阳性,医生也没解释。
一直观察到
5
月
26
日,医生决定给我用
TPO+
中药疗法,每天
3
片泼尼松,我同意了,一定听医生的。
5
月
27
日第一针
TPO
,到
5
月
31
日第五针
TPO
,血小板
25
,医生说我的反应不是很灵敏。
6
月
2
日,板数
26
,这板的反应还要停顿一下?
6
月
5
日,板数
54
。
6
月
7
日,板数
64
。
TPO
一个疗程
14
针,到
6
月
9
日最后一针结束,我们要求
6
月
10
日出院,院方同意了。
带了泼尼松和中药回家断续吃。
6
月
12
日,查板
102
,三年来的最高值。
6
月
14
日,查板
84
;
6
月
16
日,查板
72
;
6
月
19
日,查板
34
;
6
月
21
日,查板
20
;
6
月
26
日至
30
日,查两次板分别是
16
、
17
;
7
月
1
日,查板
14
;
在网上看到很多患者板数低于
1
万也上班,就这样
7
月
3
日到
6
日又出差四天。
7
月
7
日,查板
10
,医生要求住院了,考虑到
8
、
9
号是周六周日,
10
号周一正式办理了住院。
到此,还真得对这个
ITP
刮目相看了:
1、
良性病,死亡率极低,但一但激素无效,苦难才真正开始,典型的赖皮病;
2、
医界将切脾无效定义为难治,我认为激素无效就是难治;
3、
激素无效后的疗法,
TPO
、美罗华、环孢素、艾曲波帕等,停药不能维持,副作用极大,药费高昂,用我们机械行业的话来说,就是性价比极差、用户体验极差!
4、
关于丙球,医生没给我用过,但我也了解到其费用高昂,停药即降板;
5、
我觉得西医太照本宣科了,所谓的
ITP
诊治规程,就是一个活脱脱的教条手册!比如苏大那位教授,言之凿凿地说板在
30
以上可不用药治疗。我现在觉得,这种情况适用于反复发作的患者,而对于首次发现血小板减少,难到就眼看着板一点点地低下去而不想任何办法?难到就等着低于
20
了去医院拿个病危通知书,再激素冲击、丙球冲击?这是什么逻辑:低了不怕,反正我们医生有办法?但这些医生就是不想想这些药的费用如何、效果如何。有时候真希望这些血液科的医生都得上血液病,不得这病就不知道患者的痛苦!但转念一想,医生也是最难干的职业:面对生命的复杂性和个体的差异性,如何确诊及治疗,绝不是苦读几年医书那么简单。任何行业都一样,绝对忌讳照本宣科,但要做到学以致用,又有几个人能做到呢?
6、
很少有医生能向患者解释清楚这是什么病,也许是医生认为解释了你们也听不懂。但患者心里急呀,凡是进了医院的人,一开始都是非常相信医生的。医生也不是神,他们也有不会的时候。因此,在疾病面前,我们不能被动地接收医生的治疗方案,要主动了解疾病相关知识!现在有百度,不懂就上百度,但要能区分信息的真假。尤其是医疗方面,哪些是广告,哪些是真实信息,要学会区分。
7、
现在的中医,都被西医同化了。
8、
看病一定要去正规的大医院,如三甲医院。回想起来,我在
2014
年有两次小腿上起了密密麻麻的出血点,当时不知道是怎么回事,就去了最近的三乙医院,而且挂的是皮肤科。医生看了后,说你是否在
20
天前有过感冒,且服用了头孢。我说是,医生就开了药让我回家处理。当时想是由于头孢导致的过敏,也没多想。但现在想起来,当时太有可能是头孢引起的
PLT
过低而导致的紫癜,医生又没让我改挂血液科,自己又太大意了。
这次是第三次住院了,我该怎么办?用什么药呢?
比较来比较去,只有环孢素和美罗华可用。但环孢素副作用太大,美罗华维持时间长,我倾向使用美罗华。
跟医生沟通后,医生倾向环孢素,我也只能同意。
环的起效时间平均是三个月,我会是多长时间?在起效前我这么低的板该怎么办?
这段时间我一直的网上找各种信息,
ITP
家园、血小板减少贴吧、苏尔云吧等,我最终决定:
1、
除了环孢素,再用艾曲波帕试试;
2、
板上来后立即找苏尔云;
3、
环孢素和艾曲都不可能长期服用。
咨询了主治医生,艾曲可以和环孢素同时服用。
7
月
11
日托朋友从奥门买艾曲,
7
月
16
日收到,
25mg*14
片
3
盒。
7
月
17
日,周一,咨询了主治医生的用药方法,艾曲从
50mg
每天开始服用。
环孢素是从
7
月
10
晚开始吃的,每天
5mg*12
粒。
7
月
17
日板数是
18
,今天开始服用艾曲波帕,每天
50mg
。
7
月
21
日板数是
27
。
7
月
22
号、
23
号是周六周日,这两天头痛、恶心、心跳过快、食欲极差、极其不舒服,由于担心脑部出血,
22
日晚还做了
CT
检查,结果没事。
由于太难受了,我自行将区曲减为
25mg
,环孢素减为
8
粒(后来医生又调回到
10
粒)。
7
月
24
号周一,查板
96
,要求出院。
7
月
25
日出院。
7
月
26
日查板
175
,
MPV13.3
。
7
月
28
日杭州张同泰,看诊苏尔云医生。
一直认为自己是
ITP
,但苏医生看了我的骨窜报告,说我是再障早期,要看我的骨髓活检测报告,我没有啊,之前所有的医生都没给我做这个检查啊!
我有三个骨穿报告:
2016
年初北京
301
总院,巨核细胞
219
个;
2017
年
5
月
4
日南通,巨核细胞
6
个;
2017
年
5
月
25
日上海,巨核细胞
16
个。
这三个报告,我个人认为北京
301
的做得最好。
望闻问切,苏医生开了药方,并叮嘱:环孢素立即停掉、艾曲可吃可不吃、骨髓活检等吃段时间药后看结果再说。
因此,从
7
月
28
日开始,我停掉了所有的西药,即环孢素和艾曲波帕。
但苏医生要看的骨髓活检报告,我一直耿耿于怀。微信问了中医院的医生,还真给我做过,只是没告诉我。哎,现在的医生,只求自己知道就
OK
了。
8
月
1
日,查板
331
,
MPV18.4
,有史以来第一次箭头向上。这是艾曲和环孢素的惯性使然?
28
号停药,考虑半衰期,环孢素也只有
1/32
了,艾曲波帕也只有
1/8
了。
8
月
4
日,查板
229
,
MPV16.1
,中性粒细胞下降但不明显。
8
月
9
日,查板
83
,
MPV13.8
,中性粒细胞继续下降。
照这个趋势,再有三天,板就没了?
没办法,
8
月
9
日晚又服用了艾曲波帕,
25mg
,一天一片。
8
月
11
日,查板
56
,大血小板比率
57.5%
,
MPV22.4
。
8
月
13
日,查板
50
,
MPV
未查,今天是重服艾曲
4
天了,看来其药效还是有的。并且医生看到板少反复查了两遍,又叫我过去确认了,医生也不敢确定这个板数,但对于我来说已经非常理想了,查板前我惴惴不安,心想只要
25
以上我都能接受。
8
月
15
日,查板
88
,
MPV14.8
,中性粒细胞正常,淋巴细胞略高。今天服艾曲
7
天,
25mg
,一天一片。苏尔云的中药吃了
17
天,这中药也是泄的很,但我老婆说吃了中药后面色变好看了。今天继续一片艾曲,然后隔天一片,目标是
PLT
控制在
4
万至
5
万左右。
8
月
17
日,服艾曲
9
天,查板
119
,
MPV21.4
,大血小板比率
56.3%
,其余正常。今天未吃艾曲,从今天开始隔天一片。
8
月
18
日,今天吃艾曲一片。
8
月
20
日,查板
122
,
MPV13.3
,分布宽度
21.5
,其余正常。
8
月
22
日,查板
148
,
MPV13.2
,分布宽度
19
,其余正常。今天是隔天一片第
6
天。
8
月
24
日,查板
164
,
MPV19.2
,分布宽度
12.9
,其余基本正常。今天是隔天一片艾曲第
8
天。要不要改三天一片呢?
8
月
24
日晚,未服艾曲。
8
月
25
日,服用艾曲一片,开始三天服一片。
8
月
27
日,查板
133
,
MPV13.5
,分布宽度
22
,其余基本正常。“三天一片”第
5
天。
8
月
29
日,查板
135
,
MPV20.4
,分布宽度
13.3
其余正常。“三天一片”第
7
天。
8
月
30
日,杭州张同泰,第二次问诊苏尔云:三天一片的艾曲,基本相当于没吃。
8
月
31
日,查板
103
,
MPV14
,分布宽度
20.2
,中性粒偏低,淋巴系偏高,不严重。今晚服艾曲。
9
月
1
日查板和肝功。板
113
,
MPV1.5,
分布宽度
13.1,
中性粒计数
2.6
持续下降
.
肝功能
:ALT28,AST22,
总胆红素
13.2,
直接胆红素
3.7,
肌酐
66.
自从艾曲改为三天一片后
,
中性粒待续下降
,
什么原因
?
从
0716
开始服用艾曲到
0726
是一直没间断地吃的
,0726
的中性粒是
4.97,
难到艾曲也影响中性粒
?
9
月
3
日,查板
88
,中性粒
3.44
有回升。晚上服
25mg
艾曲一粒。
9
月
4
日,下午查板
108
,
MPV12.4
,
PDW17
,中性粒
4.03
,是
5
月份以来所有的指标最好的一次,但能支持下面两个结论吗:
(1)
艾曲在
15
小时内能升板
20
?
(2)
三天服一粒艾曲,血小板在
100
上下浮动
10
个?
9
月
5
日,被老婆抓到庙里做佛事。庙在一座小山上,海拔
188
米。事先煎了
4
天的中药,装了
8
个小号的矿泉水瓶,外加四个冰瓶,再加一个包装箱,也就
10
斤重,但从山底搬到山顶,已经把我累得不行。中途还内急,因为苏尔云的中药就是泄肚子,并且我在中午也要去两趟侧所,那天上山正是中午
1
点多点,当时内急得真是无法形容。
我感觉,自从
5
月住院用了激素之后,身体是虚弱无比。没用激素的时候,即使板值低到
2
万以下,身体也没有任何感觉。用了激素之后,感觉明显跟以前不一样。
9
月
6
日,
25mg
艾曲一片。
9
月
7
日,
25mg
艾曲一片。本来这片药应该是
9
号服用,但感觉这两天在山上有点累,就在今天吃了一片。
9
月
9
日,上午从山上回来,下午查板:
PLT90
,
MPV21.3
,
PDW14.3
,中性粒
3.
9
月
10
日,
25mg
艾曲一片。
9
月
12
日,查板
124
,
MPV13.6
,
PDW20.8
,中性粒
2.97
。这个
124
能是前两天连吃两粒的结果吗?
9
月
13
日,本该吃
25mg
艾曲一片,但考虑昨天查板
124
,索性就没吃,看看明天查板什么结果。
9
月
14
日,查板
163
!!!
MPV11.5
,
PDW16.8
,中性粒
3.23
,淋巴细胞
2.68
,各项指标都很漂亮。这难到是苏尔云的中药起效了
?
今晚继续不吃艾曲,后天查板看看什么结果!
9
月
16
日,查板
142
。
MPV19
,
PDW12.7
。中性粒
2.9
。
9
月
18
日,查板
82
???
MPV14
,
PDW22
,中性粒
3.62
。看来前两天的表象完全是
6
号
7
号连续两天艾曲的结果,现在停掉艾曲还为时过早。今晚继续吃艾曲吧,愿艾曲继续有效!
9
月
20
日,查板
78
,
MPV13.6
,
PDW18.9
,中性粒
3.79
。好像止住了下降趋势,今晚继续吃艾曲。
9
月
21
日,查板
79
,
MPV12
,
PDW17.1
,中性粒
4.09
。看来停药容易,要重新发动起来,还是不容易的。今晚继续吃艾曲。
9
月
22
日,查板静脉血是
67
,指尖血是
54
,这是不是此次的最低值呢?晚上吃了
50mg
艾曲。
9
月
23
日,
50mg
艾曲。
9
月
24
日,查板
82
。这难到与
8
月
9
日到
8
月
15
日的起动规律是一样的?晚上吃艾曲
25mg
。
9
月
25
日,晚上吃艾曲
25mg
。
9
月
26
日,查板
108
,中性粒
2.36
。
9
月
27
日,未吃艾曲。
9
月
28
日,查板
160
,
MPV11.6
,
PDW17
。晚上吃了艾曲一片。但今天有点感冒,不能吃中药,吃了
VC
银翘片和众生丸。
9
月
29
日,查板
103
,指尖血。按以往吃艾曲的规律,今天板应该在
180
左右,难倒是吃了
VC
银翘片和众生丸对板植产生了影响?并且影响这么大?还是艾曲失效了?
当晚吃了艾曲
25mg
。
9
月
30
日回东北老家,没服药。
10
月
1
日,吃艾曲一片。
10
月
2
日,查板
109
,
MPV7.4
,
PDW18.1
,中性粒
2.2
,淋巴
2.9
。
10
月
3
日到
9
日,隔天一片艾曲,板未查。
10
月
10
日,查板
111
,
MPV13.6
,
PDW21.9
,中性粒
2.93
,淋巴
2.59
。看来隔天一片
25mg
量,板能稳定在
110
左右。
10
月
11
日,吃艾曲一片。
10
朋
12
日,查板
119
,
MPV20.7
,
PDW13.8
,中性粒
2.6.
淋巴
2.3
。
10
月
12
日,查肝肾,正常:
ALT33,AST23,
总胆红素
14,
直接胆红素
3.8,
肌酐
56.
10
月
13
日、
15
日每天艾曲一片。
10
月
16
日查板
130
,
MPv21.1
,
PDW13.8
。
10
月
17
日查板
136
,
MPV11.7
,
PDW17
。今天不吃艾曲,改为三天一片。
10
月
18
日,吃艾曲一片。
10
月
19
日,查板
93
(指尖血),效果好像不如
9
月份的?下午再查板看看。
下午查板
111
,是静脉血。
10
月
20
日,查板
113
,艾曲一片。
10
月
22
日,查板
90
,艾曲一片。
10
月
23
日,查板
69
,难到仅仅在
17
日改成三天一片、接下来都是两天一片,这都稳不住?
难倒艾曲生效要有一个基础浓度的支撑?还是药效不如以前了?
今晚吃艾曲
50mg
。
10
月
24
日查板
66
,吃艾曲
50mg
。
10
月
25
日查板
65
,吃艾曲
50mg
。
10
月
26
日查板
71
,吃艾曲
50mg
。
10
月
27
日中医复诊,医生建议停掉艾曲,理由是西药可能影响中药药性的发挥。比如激素,外来激素会提高血清中的浓度,从而抑制自身肾上腺分泌激素,这也是此医生坚决要撤除激素于再采用中药治疗的原因。
10
月
28
日,查板:指尖血是
77
、静脉血是
100
,竞相差
30
!今晚艾曲
25mg.
10
月
29
日,艾曲
25mg
。
10
月
30
日,查板
150
,印度艾曲
25mg
。
10
月
31
日,查板
198
,停艾曲。
11
月
1
日,印度艾曲
25mg
。
11
月
2
日,查板
247.
11
月
3
日,印度艾曲
25mg
。
11
月
4
日,查板
280.
11
月
5
日,印度艾曲
25mg
。
11
月
7
日,印度艾曲
25mg
。
11
月
9
日,查板
213
,印度艾曲
25mg
。
11
月
11
日,印度艾曲
25mg
。
11
月
12
日,查板
171.
11
月
13
日,印度艾曲
25mg
。
11
月
15
日,查板
150
,印度艾曲
25mg
。
11
月
17
日,印度艾曲
25mg
。
11
月
18
日,查板
116
。肝功:
谷丙转氨酶
87
(
4-44
),谷草转氨酶
45
(
8-38
)
。血脂高,肾功正常。凝血正常。网织红细胞
0.5%
。
11
月
19
日,艾曲
50mg
(香港)。
11
月
20
日,艾曲
25mg
(香港)。
11
月
21
日,板
117
(手工计数),血沉
3
。同时查了免疫全套、甲状腺,等结果。
11
月
22
日,艾曲
25mg
(香港)。
11
月
24
日,上午查板
98
,下午查板
115
,都是静脉血。今晚的艾曲该怎么吃呢?纠结了半天,最后吃成(
1+1/3
)的
25mg
。同时今天又查了肝肾功能和乙肝五项等,转氨酶正常了。
11
月
26
日,艾曲(
1+1/3
)
*25mg
。
11
月
27
日,查板
127
。拿到血沉、免疫、甲状腺等结果,全正常。
11
月
28
日,艾曲(
1+1/3
)
*25mg
。
11
月
30
日,查板
147
。
12
月
2
日,艾曲(
1+1/4
)
*25mg
。
12
月
4
日,查板
143
,艾曲(
1+1/4
)
*25mg
。
12
月
6
日,艾曲(
1+1/4
)
*25mg
。
12
月
8
日,查板
141
,艾曲(
1+1/4
)
*25mg
。
12
月
10
日,艾曲(
1+1/4
)
*25mg
。
至此,我感觉艾曲的药效在我身上有所降低,从最好的
“
25mg/3
天”到现在的“
1.25*25 mg/2
天”,但愿现在的药量能保持住。
治疗仍在继续中,先记录至此。说几点深切体会吧:
1、
像
“
ITP
家园”这种纯公益的网站我知道得太晚了,哪怕早半年,我也不会在上海吃那几个月的中药,第一次住院也不会在南通,即使在南通,也要选个三甲医院,都是自己知道的太少了;
2、
艾曲的起始剂量应该是
50mg
,如果有效,
7
天就能显效。要频繁查血,以找到能维持板值的合理剂量,这只能用自己的身体来试验,另无他法。最理想的是小剂量(
25mg/2
天、
25mg/3
天)能维持板值
50
到
100
。
3、
艾曲也不是万能的,如果艾曲是作用在巨核细胞膜上的,那么我觉得如果是
MPV
偏大型的
ITP
,艾曲有效的可能性大。我就是
MPV
偏大,回头看看我在
2007
年、
2008
年有体检报告,虽然
PLT
正常(但在正常值的下限),但那时的
MPV
就偏大,超出正常值。是否可以这样理解:
MPV
偏大是巨核细胞成熟障碍型
ITP
的典型表象,此时用艾曲就正好对路。
4、
艾曲的药效很可能存在下降的趋势,即产生耐药性。
2017
年
12
月
11
日于上海
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作者:
开春
时间:
2017-12-12 10:51
版主把此贴删了吧,文中的内容显示太混乱了。
作者:
夏雨ok
时间:
2017-12-12 13:18
这么长从头看到尾,感同身受,佩服楼主的耐心与细心。
起发症状/参数跟我一样,区别的是,我从未正式检查过,这么多年我只吃过2个月中药,其余一切顺其自然。
祝愿楼主越来越好,彻底搞掂ITP!
一起加油!!
作者:
孟桐妃
时间:
2018-1-3 12:35
没关系,你可以继续跟帖补充,我帮你编辑一下
作者:
悠悠优优61
时间:
2018-1-6 08:43
看的出来楼主很用心,祝愿找到组织,加油!
欢迎光临 ITP家园血小板病友之家 (http://www.itphome.org/)
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