ITP家园血小板病友之家

标题: 我的板板路 [打印本页]

作者: 迷糊蛋 时间: 2012-6-14 17:17
标题: 我的板板路
生病之前所有人都觉得我就一幸福小女人，有一份相对稳定的工作，孩子听话，老公对我好的没话说，爸爸妈妈也不会给我很大的压力，其实原来以为我就这样幸福下去了。我是两个月前洗澡的时候无意中发现身上一片一片的淤青，还有点点，也不知道什么原因，出来以后就问我爸爸，我爸说是不是我无意间碰到的，我也觉得有可能就没有管它，又过了几天吃晚饭的时候妈妈说我孩子有点感冒让我带她去弄点药吃，吃完饭我就带孩子去看病，看完孩子我就顺便问了一下医生我身上的淤青，谁知道她一看我的点点就紧张了，说我是皮下出血，让我第二天去查血看一下，我回家告诉我老公说我有病了，说诊所的阿姨让我去查血，然后弄的我晚上睡的像猪一样的，老公就差不多一夜没有合眼。想着要是白血病病的话到哪里给我找钱。（想多了）第二天到县医院一查血，好家伙血小板11，医生一看太低了，说你别到处跑了，我们医院收不了你了，你要不到省医，要不去华西，他们有办法，这回我真紧张了，回公司请假看见我领导（平时关系挺好的一美女）就哭的呀，好像我明天就翘辫子了一样，吓的她赶紧给我批一星期的假，让我赶紧去看病。回家一打听华西血液科一周以后才能挂上号，只好托人在省医给我挂了两天以后的号，在家纠结了两天，一大早表哥就开着车送我们一家子到成都省医，拿了号排着队终于看到专家了，三句话就给我打发了，第一句：什么问题？我答：血小板少，第二句：我看看。（就给他看我的血常规）第三句：住院。开了住院卡就没有说一句话。就这样开始了我的治板之路。入院查板3用止血敏，第二天骨穿等结果，抽了我好多血，各种检查我都安不上名字的，第三天给我用地米开始冲血小板，冲了两天静脉改口服泼尼松12粒，五天后查板168，三天后再查185，出院，那叫高兴啊，以为我就好了，从此太平了，乐极生悲就说的我了，回家两天不知道什么原因喉咙痛，咳嗽。然后开始尿血，到我们当地医院输了瓶止血的，一家人又胆战心惊的度过一夜，第二天直奔省医院，刚好例假又来弄的我简直没有精神了，

作者: 傻丫头 时间: 2012-6-14 18:15
那你现在吃几片激素呀？

作者: 迷糊蛋 时间: 2012-6-14 19:01
入院查板12（两天就跌160啊，心痛）又开始冲地米，两天后查21，改口服3天查板161，由于我咳嗽的厉害没有出院，他们就给我用抗生素，咳嗽只是缓解，却一直都没有好，在医院每天做雾化，检查，输液，弄的我越来越没有精神，血液科又常有人翘辫子，看着不好受，住了20天每次查板都在跌还剩52的时候我坚持出院了，想家想孩子了，（说一下，我住院时候老公厂里刚好没什么事干，就全程陪护，医院的病友都说他模范哟。）回家的当天老公就带我去了成都中医院，住院的时候听说里面有个医生专门治我们这样的病的，很厉害的。嘿嘿！！去了，没有失望，不是说他能治好我，关健是人家那态度好啊，不厌其烦的。开了10天的中药加中成药还让我减了两个激素吃10个，10天后再去查他说我要有心理准备比出院时候低，结果一出来，78个，长了20个，我。和老公就在人检验科门口狂笑，走路都是用颠的，给刘医生说他还是说有点效果，再减少两个激素开了20天药，我吃到第10天的时候自己又减了一个，现在吃七个泼尼松，没出血症状，明天早上又要去成都看病了，希望有个好消息吧。

作者: 迷糊蛋 时间: 2012-6-14 19:16
这段时间老公天天给我骨头炖藕给我吃，不给我炒菜，说上火，吃的蔬菜也是煮的，除了盐什么都不放。水果都要我煮过才吃，怕我胃不舒服。熊猫级别的待遇，现在更幸福了，哈哈

作者: 迷糊蛋 时间: 2012-6-14 19:21

傻丫头发表于 2012-6-14 18:15 那你现在吃几片激素呀？

现在七个加中药，明天检查情况好就减。然后把药方传上来大家参考哈。嘿嘿

作者: yy小佳 时间: 2012-6-14 19:46
嗯嗯！

作者: 球球妈 时间: 2012-6-15 14:53
口服泼尼松12片的同时板板就大跌了？……

作者: 迷糊蛋 时间: 2012-6-15 15:03
是呀，上呼吸道感染了，就两天就没有几个了

作者: 迷糊蛋 时间: 2012-6-15 15:13
刚刚检查了53跌了一些，不慌减激素了。嘿嘿，乖乖的吃七个吧。

作者: 孟桐妃 时间: 2012-6-16 23:02
用激素的时候是很容易感染的,免疫力降低了,要多注意.

骨头炖莲藕要加点红枣才好,这就是ITP的药膳了.

好好调养,祝你好运!

作者: 迷糊蛋 时间: 2012-6-17 06:39

桐妃发表于 2012-6-16 23:02 用激素的时候是很容易感染的,免疫力降低了,要多注意. 骨头炖莲藕要加点红枣才好,这就是ITP的药膳了.

好的，谢谢领导，嘿嘿

作者: danne 时间: 2012-6-17 11:13
你老公那么好，你还是非常幸福的！加油哦

作者: 迷糊蛋 时间: 2012-6-17 18:29
我是幸福的，要是板板再多点，激素再少点就更幸福了。嘿嘿

作者: 迷糊蛋 时间: 2012-7-8 06:31
昨天去查板板了79，还不错，小强继续减。

作者: 云淡风轻 时间: 2012-7-16 18:59

作者: 秋里醉香 时间: 2012-7-22 14:24

作者: 迷糊蛋 时间: 2012-7-22 15:57
今天大姨妈刚走查板76很不错的结果。是不是说明经期对我的板没影响呢。

作者: 迷糊蛋 时间: 2012-7-28 15:31
又查板了，63唉，估计是我吃药不乖吧。

作者: 迷糊蛋 时间: 2012-8-7 13:29
今天板100了。好干净的报告单。高兴，，，

作者: 迷糊蛋 时间: 2012-8-22 18:04
18号查板86，波动，波动，呵呵。

作者: 水月星辰 时间: 2012-9-4 10:35
有这么好的老公陪着你不好也得好了，真得要搬个模范的锦旗给他哈哈

作者: 芝芝 时间: 2012-9-4 11:33
你老公真好，你肯定能痊愈的，这个病就不能生气，我一生气，板降掉

作者: zaq 时间: 2012-9-4 12:17
急性的相对来说好办些，应积极治疗，中西医结合是很有效的手段，慢慢减掉激素。

作者: 迷糊蛋 时间: 2012-9-4 13:43
我现在激素两颗，过几天看看板，，嘿嘿

作者: 婷婷 时间: 2012-9-6 13:19
祝福你，希望板板稳住。

作者: 迷糊蛋 时间: 2012-9-10 08:53
昨天板59，今天减掉半颗小强，板啊，你的给我稳住了。。别降了。。。

作者: 迷糊蛋 时间: 2012-9-18 13:39
今天的板板值得表扬，70，减掉半颗激素，从明天开始就吃一颗了。板板呀，你可的给我顶住了哟！！

作者: 淡淡 时间: 2012-9-18 20:05
你说的是中医院刘松山？

作者: 迷糊蛋 时间: 2012-9-18 20:19
是滴，从出院以后就一直在那里看，板还算听话。

作者: 迷糊蛋 时间: 2012-10-1 06:42
前天查了板板64，激素一颗，很想再减一点。可是大姨妈又来了，还是等它走了再减吧。

作者: xiulidz 时间: 2012-10-1 12:13
替你高兴！继续加油！好兆头啊！呵呵

作者: 迷糊蛋 时间: 2012-10-5 07:14

xiulidz 发表于 2012-10-1 12:13 替你高兴！继续加油！好兆头啊！呵呵

谢谢，其实我随着治疗时间的推移，自己对待板板和激素的态度已经很淡定了，高了自然高兴，低了我也不愁，没症状就好。

作者: 迷糊蛋 时间: 2012-10-8 15:44
半颗激素两天了，不放心，今天还是去看看板板，87还不错。其实不管多少，做到心里有数就好。

作者: 迷糊蛋 时间: 2012-10-13 19:18
昨晚做了个梦，梦见板板正常了。高兴的不得了。。

作者: 迷糊蛋 时间: 2012-10-13 19:19
昨晚做了个梦，梦见板板正常了。高兴的不得了。。我会很快好了吗？

作者: 迷糊蛋 时间: 2012-10-23 09:27
给大家讲讲这两天遇见关于板板很狗血的事情，20号是我看中医的日子，一大早我和老公转了4趟公交车到达目的地：成都中医院，下车以后兵分两路老公去给我交钱，我去排队抽血，用最快的速度搞定一些，然后飞速赶往医院对面的饺子馆，（早上没有吃早点，饿的，呵呵）吃的饱饱的，回医院的路上老公还说今天的板要是有99 就好了，不想要100了，以前有上过100，后来就直线下滑，到医院后老公去取报告，我就在血液科的门口坐着和病友的妈妈聊天，病友是7群的紫云哟，呵呵。老公拿了报告回来的时候没有给我看，说今天的检查报告有问题，让我猜猜是多上，我觉得状态挺好的，心想不会是100多吧，

结果一看39

我个晕哟。我一向喜欢观察抽了血以后的针眼觉得不会只有39，忐忑的问我的中医会不会在往下跌，中医给我的说法是10天以后查血，要是在30一下，激素吃回4颗，我的第一反应是，不吃，，不吃，好不容易减到半颗眼看快停激素了，要让我吃回去，吃的怕了，然后回家乖乖的喝了2天中药，昨天早上发现我抽血的地方一点痕迹都没有了，告诉老公，他也挺高兴的，怀疑是医院的报告有问题，就到我们当地的医院做了个血常规，是指血的，我对抽血的姐姐说给我扎的深一些，不要挤，我板少，让它自然流。扎完就等报告，前面一个阿姨的板166（人家是其他毛病）我还和我家哥哥说我要是有66就好了，

结果还没有打印出来的时候就迫不及待的问检验的姐姐板板的数量，148，第一感觉：做错了？要不就是听错了，我说我前天还39呢。今天有80就不错了。

作者: 迷糊蛋 时间: 2012-10-23 09:28
检验科的姐姐说他家的机器是不会有问题的，是奇迹发生了。。。。。

作者: 清水小金金鱼 时间: 2012-10-23 19:27
你多久减一片激素哈

作者: 迷糊蛋 时间: 2012-10-23 20:12

清水小金金鱼发表于 2012-10-23 19:27 你多久减一片激素哈

四片以前是10天减一颗，后来是十天减半颗，两颗以后是半个月减半颗。现在半颗有20天了。

作者: 清水小金金鱼 时间: 2012-10-28 17:37

迷糊蛋发表于 2012-10-23 20:12

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四片以前是10天减一颗，后来是十天减半颗，两颗以后是半个月减半颗。现在半颗有20天了。

我这吃10片一天今天第5天吃了不知道啥时候开始能减一颗呢

作者: 迷糊蛋 时间: 2012-10-29 11:52

清水小金金鱼发表于 2012-10-28 17:37 我这吃10片一天今天第5天吃了不知道啥时候开始能减一颗呢

最大剂量我吃了40 天。

作者: 清水小金金鱼 时间: 2012-10-29 12:38

迷糊蛋发表于 2012-10-29 11:52

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最大剂量我吃了40 天。

啊怎么这么长时间

作者: 迷糊蛋 时间: 2012-11-20 14:47
停激素一周了，偶尔还是会发现身上有些出血点，除了停激素的第三天虚惊一场以外，一切都还挺好，就是不知道板板几何，也没心思去纠结这个问题了，现在对我来说只要不出血，就是很好的现象了。。

作者: 11长风大侠 时间: 2012-11-21 00:48
楼主，，我明天就去成都就去找刘医生

作者: 若愚12 时间: 2012-11-21 19:09
楼主,恭喜你啊.我们应该是个慢性的血小板减少.而且有丙肝,不能吃激素.只能吃中药.

作者: 迷糊蛋 时间: 2012-11-22 19:56

11长风大侠发表于 2012-11-21 00:48 楼主，，我明天就去成都就去找刘医生

你确定他今天上班？？？

作者: 迷糊蛋 时间: 2012-11-22 19:58

若愚12 发表于 2012-11-21 19:09 楼主,恭喜你啊.我们应该是个慢性的血小板减少.而且有丙肝,不能吃激素.只能吃中药.

俺也不想激素来着，以后不到万不得已我也不用激素了，就这样和板板耗着呗。

作者: 迷糊蛋 时间: 2012-11-30 17:16
今天又去看中医了，停激素20天了，板70，要是能稳住就好了。

作者: 秋菊 时间: 2012-12-1 16:44
请问，你减激素期间一直在吃中药吗？现在仍然在吃中药吗？我每天10片强的松吃了70天，10月开始吃中药减激素，现在激素2.5片，仍在吃中药减激素。不敢减快，只能慢慢减，以防前功尽弃。

作者: 秋菊 时间: 2012-12-1 16:44

清水小金金鱼发表于 2012-10-29 12:38

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啊怎么这么长时间

我每天10片强的松吃了70天

作者: 迷糊蛋 时间: 2012-12-1 20:50

秋菊发表于 2012-12-1 16:44 请问，你减激素期间一直在吃中药吗？现在仍然在吃中药吗？我每天10片强的松吃了70天，10月开始吃中药减激素 ...

对，一直喝着中药，我对激素的敏感性不够，在医院住着12粒激素板还是不行，地米冲上去，换口服就每天一万一万的下降，后来是实在没办法才找的中医。

作者: 红叶飘飞 时间: 2012-12-2 10:32

迷糊蛋发表于 2012-6-17 18:29

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我是幸福的，要是板板再多点，激素再少点就更幸福了。嘿嘿

你是四川哪里的呀，我是仁寿的，也在省医院住过

作者: 红叶飘飞 时间: 2012-12-3 12:23
四川哪里的呀？我仁寿的，也在省医院住的院生的小孩

作者: 迷糊蛋 时间: 2012-12-6 21:34
我是郫县的。

作者: idol 时间: 2012-12-7 11:40
恭喜啊，几乎没有怎么反复

作者: 迷糊蛋 时间: 2012-12-8 07:50
呵呵，谢谢，我现在倒是觉得无所谓了，中间有过一次板跌到39没啥症状，后来激素减量又上去了。我算是比较幸运的吧，对激素依赖不大。

作者: 迷糊蛋 时间: 2012-12-22 17:52

昨天又去看医生了，板52，比上次又跌下来了，但是白细胞正常了，哈哈

作者: 迷糊蛋 时间: 2013-3-3 10:13
前天查板143，哈哈

作者: 清歌 时间: 2013-3-3 16:01
恭喜哈！

作者: 迷糊蛋 时间: 2013-3-3 18:24
谢谢，其实到现在我都还不太相信，幸福来的太突然了！！！！呵呵

作者: 恭喜发财 时间: 2013-3-3 19:33
加油！

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