ITP家园血小板病友之家

标题: 万恶的ITP [打印本页]

作者: 淡定，就好 时间: 2012-6-6 11:29
标题: 万恶的ITP
去年清明节前就重感冒，当时我没怎么重视，就吊了几袋药，怕耽误功课（数学太菜）。可是感冒还没好，新问题又来了。好几天都流鼻血，还特难止。我以为是上火了。那天夜里打了一个喷嚏，鼻血又流了。正赶上学校放月假，我这才把情况告诉了妈妈。在她的坚持下我去县医院做了血常规。发现血小板是32.但是医生建议去市里的医院做进一步的检查。等所有的结果都出来后确诊为：原发性血小板减少性紫癜。但是我真的懵了，怎么得了这病呢？从这里我的求医之路开始了。
本来是打算住院治疗的，可医院的床位不够，我们只好到了另一家医院。一开始就给我吃了12的强的松，我正准备吃，被我妈给拦住了。她说：“这东西一次怎么能吃这么多啊”可问过医生说必须吃。哎! 过了一个星期，血小板正常了。我们出院那天隔壁床的阿姨说：“过不了多久你还得来”当时真郁闷，这人太讨厌了，哪有这样咒人的啊！可是回家没多久，感冒了，板板降到了60多。又到医院做了检查。医生说要不到北京看看吧！因为第一次检查的组蛋白抗体和DNA双链抗体都是阳性，可医生说这俩个不可能同时是阳性。于是我们来到了北京协和医院，挂了免疫科。这科室的号可真难挂啊！查过之后除了血小板有些低，其他都正常，可能是因为吃药的缘故吧。又看了血液科，也没有什么好的治疗方案，只能回去继续吃药了。医生给开了一盒达那唑，我吃了俩次就没吃了。
随着激素的减量，血小板却越来越低，医生说激素已经不管用了，让赶快往下减，之后又吃了几个月的中药，效果越来越不好。直到11月再次流鼻血，血小板降到了3千。在市医院输了血小板后就坐车到了北京。这次是去解放军总医院。开始挂了一个副主任的号，又是12片的激素，我都郁闷了。之后又换了一个医生，年龄挺大的，叫姚善谦。她说：“别担心，我们一起把这病治好”一开始我挺有信心的，可是吃了几个月还是不管用，这期间她总换药，尤其是哪个地塞米松副作用更是大。最后一次在她那查，板板是13.她说住院吧去304，让我们找吴主任。在那的血液科住了16天，还是没效果，就又很快的减激素，准备做手术。之后转到了肝胆外科，做了脾切除术。术后第二天血小板就上来了。可是又高了，每天还得打抗凝针，吃抗凝的药，输预防血栓的药，还不让出院，都给我闷死了，和医院的医生护士都混熟了，嘿嘿。现在想想其实做手术一点也不可怕，打了麻醉啥也不知道了，可怕是做之前和做完后。尤其是哪个胃管给我插的难受啊。
现在我已经做完手术俩月了，恢复的也挺好的。以前对这病不了解，只是一味的想要把板板升到正常值。回想起来我是不是治疗过度了啊？通过这次生病我感触颇深的。这人啊有什么也别有病。生病期间真是让家里超碎了心，每次我抽血他们都跟着心疼。什么金钱，都是浮云，拥有一个健康的身体才是最重要的

作者: 笑笑 时间: 2012-6-6 11:47
健康最重要。

作者: 淡定，就好 时间: 2012-6-6 12:48
是啊，深有体会

作者: 傻丫头 时间: 2012-6-6 14:07
有啥也别有病！

作者: franceshu 时间: 2012-6-6 14:45
切脾了就痊愈了！祝贺啊！以后身体当心了，不要劳累，作息规律，提高免疫力。

作者: Helen 时间: 2012-6-6 14:47
一定要告诫身边健康着的朋友跟亲人注意身体，生病这些年可羡慕那些健康着的人了，所以我们做任何事前一定要先保证自己的健康

作者: yy小佳 时间: 2012-6-6 15:47
标题: RE: 万恶的ITP
你的没效果是升的慢还是升了然后降下去了还是一直没提升？你住院期间血小板情况是怎么样的啊

作者: 淡定，就好 时间: 2012-6-6 16:19

傻丫头发表于 2012-6-6 14:07

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有啥也别有病！

没啥也别没了命，哈哈。

作者: 淡定，就好 时间: 2012-6-6 16:20

franceshu 发表于 2012-6-6 14:45

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切脾了就痊愈了！祝贺啊！以后身体当心了，不要劳累，作息规律，提高免疫力。

必须的，这可是血的教训啊！

作者: 淡定，就好 时间: 2012-6-6 16:21

Helen 发表于 2012-6-6 14:47

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一定要告诫身边健康着的朋友跟亲人注意身体，生病这些年可羡慕那些健康着的人了，所以我们做任何事前一定要 ...

拥有一个健康的身体就是最大的本钱

作者: 淡定，就好 时间: 2012-6-6 16:25

yy小佳发表于 2012-6-6 15:47

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你的没效果是升的慢还是升了然后降下去了还是一直没提升？你住院期间血小板情况是怎么样的啊

有效，手术后第二天板板就正常了。只不过因为脾切除后血小板会暂时失控疯涨。出院之前就恢复正常了。

作者: yy小佳 时间: 2012-6-6 16:40
标题: RE: 万恶的ITP

淡定，就好发表于 2012-6-6 16:25

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有效，手术后第二天板板就正常了。只不过因为脾切除后血小板会暂时失控疯涨。出院之前就恢复正常了。

不是我的意思是你激素治疗的过程中血小板情况

作者: 淡定，就好 时间: 2012-6-6 16:46

yy小佳发表于 2012-6-6 16:40

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不是我的意思是你激素治疗的过程中血小板情况

哦，那时激素对我来说已经没什么效果了

作者: 猫猫 时间: 2012-6-6 17:01
又一个切脾的来了，勇敢，去年我板掉到16的时候医生和老公都叫我切脾，我没敢，佩服你的勇气！祝贺你，彻底痊愈！

作者: 淡定，就好 时间: 2012-6-7 10:06

猫猫发表于 2012-6-6 17:01

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又一个切脾的来了，勇敢，去年我板掉到16的时候医生和老公都叫我切脾，我没敢，佩服你的勇气！祝贺你，彻底 ...

逼上梁山啦

作者: yy小佳 时间: 2012-6-18 06:12
我想切脾了

作者: 痴小嘟 时间: 2012-6-19 16:58
感同身受！

作者: 中山小苏 时间: 2012-6-24 08:29
本人也有身同感受，认为自己的病是过渡治疗。我2007年发病，一直用激素、赛可平、环包素A治疗。09年肺部真菌感染要急救，今年6月又肺部感染，现在肝、心都有问题。这万恶的激素还要吃吗？

作者: zhimin 时间: 2012-7-17 21:42
希望楼主早日痊愈！

作者: 小君要幸福 时间: 2013-1-11 13:06
健康就是幸福，淡定祝愿你一直好下去，幸福到永远。

作者: 左泽权 时间: 2013-3-30 21:52
为啥看你头像这么有食欲呢？

作者: 孙红梅 时间: 2013-4-25 14:01
淡定，身体是革命的本钱啊！

作者: 郝茗洋的妈 时间: 2013-5-12 19:39
要不，我也试试切个脾？

作者: 左泽权 时间: 2013-7-2 09:56

作者: 左泽权 时间: 2013-9-30 10:59
火线留名

作者: 白云悠悠 时间: 2015-11-8 20:13
现在怎么样了呢？

作者: lyhitp 时间: 2015-12-2 17:11
说的太好了，坚强的孩子。

作者: 愿望水晶石 时间: 2016-12-13 09:20
切脾能好也是一种幸运！

作者: 730416 时间: 2017-1-4 23:25
我切脾半年了，这几天感冒又成3.6了，不知道还会升起来吗

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