ITP家园血小板病友之家

标题: 五月惊魂 [打印本页]

作者: Delta 时间: 2012-6-1 09:34
标题: 五月惊魂
本帖最后由 htyysl 于 2012-6-1 09:38 编辑

2011年8月份，因别的疾病查血常规发现血小板只有9万，医生说没事，就没在意，也没其他不适应症；
2012年4月底感冒了，按照以前的治疗方式打了三天的阿奇霉素有所缓解，之后开始晚上失眠，睡不着觉，烦躁不安；
2012年5月6号开始头疼恶心呕吐，以为是偏头疼，去了医院挂了神经内科门诊，做了CT没问题，打了三天的吊瓶，具体不是很清楚什么药，同时服用止疼片，不怎么见效；
2012年5月9号头疼加重，打了120到了中心医院急诊，抽血化验血小板5万，然后开始打甘露醇，后又转入病房；
5月10号开始抽血，化验尿，做常规检查，头疼呕吐的症状未缓解；
5月11号做了MRI磁共振，发现一个小的出血点，开始注射尼莫同+甘露醇+捷凝，由于几天未进食，开始打卡路，VC等营养针；
5月12号抽血化验，血小板降至4万1，同时做了其他检查，包括内分泌类的检查，并初步诊断为蛛网膜下腔出血；
5月13号至18号一直以止血治疗为主，一直在神经内科病房；17号抽血化验血小板降到3万多，医生建议输血小板，开始输第一袋血小板，并连续输了三天，18号升至4万多，并做了骨穿，初步诊断为特发性血小板减少症；
5月19号开始吃地塞米松53粒，连续服用4天，停药10天，同时注射了特比奥，每天一支，肚皮注射；5月21号血小板维持在4万多；出血症状有所缓解；
5月23号转至血液科病房治疗，同时停用了地塞米松，只是每天一支特比奥；
5月24号抽血5管，化验了40多项血液项目，未发现异常，并停用了尼莫同（防止血管痉挛的药物）；
5月26号晚，突然头疼，后脑胀痛，27号凌晨发现右臂麻木不能动了，但右腿还能动；
5月27号做了CT，发现新的出血点，神经内科会诊后为二次出血，并压迫神经导致右臂偏瘫；并开始注射尼莫同+捷凝+甘露醇等又回到初期的治疗方案，同时化验血小板降至2万9；输了一次血小板；
5月28号在持续注射特比奥的同时，加了小剂量的甲强龙；
5月30号抽血化验，血小板升至7万多；医生给的建议是，如果持续小剂量的激素有效的话，就先维持治疗，如果不管用，就准备输丙球蛋白或美罗华，需要自己备药；
目前状态比较稳定，但很担心会再次反复~~~不知道坛子里的朋友有没有遇到过类似的病例，在血小板不是太低的情况下，还能诱发蛛网膜下腔出血，谢谢！

作者: 家有宝贝儿 时间: 2012-6-1 09:54
天呐，你这个月在怎么过来的。从血小板计数上看，你的并不是很低，怎么出血症状这么明显啊。你的凝血功能差了吗？往往3万以上不至于有那么重的出血。是不是你的血小板成熟的少。或是血太热的缘故。

作者: Delta 时间: 2012-6-1 10:05

家有宝贝儿发表于 2012-6-1 09:54

登录/注册后可看大图

天呐，你这个月在怎么过来的。从血小板计数上看，你的并不是很低，怎么出血症状这么明显啊。你的凝血功能差 ...

我是患者的弟弟，现在我姐还躺在医院里不能动，因为出血点还没吸收好，我才刚刚研究这个病，很多东西都不是太明白，谢谢你给出建议，我会去医院问问大夫的，现在住院，医生什么事情都不会跟我们讲的，如果我们不问的话，有时问了，他们也是回答的很模糊，总之就是个体差异，看个人情况````很是无语。也许他们是怕担责吧，但我们又不懂，他们的工作就是治病救人啊，这个责任他们不担，谁去承担呢？？

作者: 残缺的美 时间: 2012-6-1 11:01
情况这么严重，真的是惊魂啊，试试美罗华也可以的！

作者: 尐斯 时间: 2012-6-1 11:36
真的是蛮严重的~~~~加油吧！

作者: Delta 时间: 2012-6-1 11:59

残缺的美发表于 2012-6-1 11:01

登录/注册后可看大图

情况这么严重，真的是惊魂啊，试试美罗华也可以的！

谢谢小美的建议！目前我们也是没有办法了，只能先想办法维持住血小板，然后先让脑出血自愈吸收了后再想别的办法啦！我问神经内科的大夫，蛛网膜下腔出血的诱因到底是什么，我在网上查的常见的有四种可能性：一是静动脉畸形引发的；一种是动脉瘤破裂诱发的；一种是单纯的血小板减少诱发的；还有就是外伤引起的，但他们也没跟我说到底是怎么引起的，只是说都有可能，晕！！

作者: 残缺的美 时间: 2012-6-1 12:20
标题: RE: 五月惊魂

htyysl 发表于 2012-6-1 11:59

登录/注册后可看大图

谢谢小美的建议！目前我们也是没有办法了，只能先想办法维持住血小板，然后先让脑出血自愈吸收了后再想别 ...

只能祝福姐姐拉，好好加油，和医生多沟通，早日康复，会好的！

作者: 上海小猪 时间: 2012-6-1 13:09
板不是很低呀怎么会这样啊？在之前腿上有没有出血点？还有没有高血压？我09年体外全身有出血点，之后尿出血了，查板只有2千住院了。这次查板只有3千，没有出现血尿。就是腿上有密密麻麻的出血点。

作者: Delta 时间: 2012-6-1 13:17

上海小猪发表于 2012-6-1 13:09

登录/注册后可看大图

板不是很低呀怎么会这样啊？在之前腿上有没有出血点？还有没有高血压？我09年体外全身有出血点，之后尿出血 ...

现在我的疑点就在这啊，我姐全身没有出血点，也没有紫斑，没有高血压，只是多年不育，一般到两三个月就自然流产了，一直在为此吃药治疗，不知跑了多少医院，今年初我带我姐来到了青岛大学医学院附属医院看了妇科专家，并查出了促甲状腺激素偏高，于是大夫给开了优甲乐吃了有一个多月后就住进了医院。这些情况都跟目前的大夫反应了，他们也说不排除药物引起的血小板减少，但至今也没个确诊啊，现在仍是天天打特比奥跟小剂量的甲强龙，昨天查的板升到7万多了，大夫让隔一天打一次特比奥，激素继续用，现在也不知道是特比奥管用了，还是甲强龙管用了，郁闷啊~~~

作者: 孟桐妃 时间: 2012-6-1 15:54
也就是说血小板在四五万的情况下,有脑出血症状了?

作者: Delta 时间: 2012-6-1 16:43

桐妃发表于 2012-6-1 15:54

登录/注册后可看大图

也就是说血小板在四五万的情况下,有脑出血症状了?

应该是，大夫也说也不排除血小板突然变为0的可能性，但出血前后查的血常规均在三万以上，而且没有紫癜

作者: 孟桐妃 时间: 2012-6-1 18:21

htyysl 发表于 2012-6-1 16:43

登录/注册后可看大图

应该是，大夫也说也不排除血小板突然变为0的可能性，但出血前后查的血常规均在三万以上，而且没有紫癜

血压正常吗?
你姐姐其他健康情况怎么样?

作者: franceshu 时间: 2012-6-1 21:09
按理说血小板3万以上一般不会直接脑出血啊，坛子里面很多几千的，我也最低2千过，没有头疼过啊，一般先是四肢有出血点和紫癜，在到内脏出血，最后才脑出血啊。

蛛网膜下腔出血约1／3病人发病时有下列诱因：情绪激动、运动、用力、咳嗽、尿便、性活动等。起病大多突然，表现剧烈头痛、恶心、呕吐、面色苍白、出冷汗、短暂意识障碍、谵妄，部分病人有局灶性或全身性抽搐、木僵等精神症状。
该文章转载自医学全在线：http://www.med126.com/tcm/2009/20090113022120_76412.shtml

建议还是找找诱因，避免以后出现类似情况，这种情况还是蛮危险的。

作者: Delta 时间: 2012-6-1 21:41

franceshu 发表于 2012-6-1 21:09

登录/注册后可看大图

按理说血小板3万以上一般不会直接脑出血啊，坛子里面很多几千的，我也最低2千过，没有头疼过啊，一般先是四 ...

是啊，现在诱因也还没弄清楚，转到血液科病房后，神经内科的大夫也不搭理我们了，我去咨询他们，他们就让我找血液科的大夫联系他们会诊，我真~~~~原先在神经内科病房时，曾经咨询过大夫，他们说都有可能，静脉畸形的可能性比较大，再加上血小板比较低；但后来转到血液科，出现二次出血后，神经内科的大夫又说基本上是由于血小板减少导致的；他们告诉我由于出血点太小，无法诊断是否有静脉畸形或者动脉瘤，只能等好了后再做个造影MRI才能诊断出来，真的是比较郁闷啊！

作者: Delta 时间: 2012-6-1 21:43

桐妃发表于 2012-6-1 18:21

登录/注册后可看大图

血压正常吗?
你姐姐其他健康情况怎么样?

血压非常正常，我姐平时身体条件非常好，除了习惯性流产外，没有其他重大疾病史，而且我们都是农村的，平时干农活，也很锻炼身体的。

作者: franceshu 时间: 2012-6-2 11:09

htyysl 发表于 2012-6-1 21:43

登录/注册后可看大图

血压非常正常，我姐平时身体条件非常好，除了习惯性流产外，没有其他重大疾病史，而且我们都是农村的，平 ...

哎，现在的医院啊，就是踢皮球啊。不过我个人认为（以我曾因ITP住院血液科的经历)，血液科对于血小板少的治疗手段有限，无非就是激素，输血小板，打巨合力或特比澳升血小板的针，丙球，美罗华，最后切脾。你姐的板不低啊，总感觉你姐的血小板少不是原发的，应该是继发性的（其他的毛病引起的），把诱发的毛病治好了，血小板也就上去了。其实脑出血是一个很重要的信号，一定要抓紧时间搞清楚病因，及时治疗，不能拖的。或是找更好的医生来会诊。

作者: franceshu 时间: 2012-6-2 11:25

htyysl 发表于 2012-6-1 21:43

登录/注册后可看大图

血压非常正常，我姐平时身体条件非常好，除了习惯性流产外，没有其他重大疾病史，而且我们都是农村的，平 ...

对了，你说的习惯性流产的症状让我想起我有一病友也是此症状，后来确认是DIC（disseminated intravascular coagulation）,即弥散性血管内凝血。这个病也会引起血小板少，出血的，不过很凶险，希望能排除。

作者: 上海小猪 时间: 2012-6-2 13:04

htyysl 发表于 2012-6-1 13:17

登录/注册后可看大图

现在我的疑点就在这啊，我姐全身没有出血点，也没有紫斑，没有高血压，只是多年不育，一般到两三个月就自 ...

你说你姐姐一般到两三个月就自然流产了，查一下抗心磷脂抗体，会不会是抗心磷脂抗体综合征？也是板少还有自然流产。

作者: 猫猫 时间: 2012-6-2 15:54
说不定就是楼上说的病情，不能被表面现象迷惑，板在三万以上的还没碰到过脑出血呢

作者: Delta 时间: 2012-6-2 20:04

franceshu 发表于 2012-6-2 11:25

登录/注册后可看大图

对了，你说的习惯性流产的症状让我想起我有一病友也是此症状，后来确认是DIC（disseminated intravascula ...

这个咋排除呢，需要做什么检查呢？不知道姐姐清楚不？我今天又跟住院的大夫了解了下，他们的意思也就是先控制住出血，维持住血小板的计数，先吸收了出血点后，再想办法排除。青岛这边的医院条件还是不行，连血小板抗体都没法做，你说的这个我会留意的，多谢！！请问你那个病友是在哪家医院确诊的呢？

作者: Delta 时间: 2012-6-2 20:06

上海小猪发表于 2012-6-2 13:04

登录/注册后可看大图

你说你姐姐一般到两三个月就自然流产了，查一下抗心磷脂抗体，会不会是抗心磷脂抗体综合征？也是板少还有 ...

抗心磷抗体应该是查了，我貌似看到过，到目前为止，大夫跟我们说，查的所有项目都是正常的，我明天再跟大夫确认下，多谢！！

作者: 再见花开 时间: 2012-6-3 19:31
为什么在大剂量使用激素后突然停了。大剂量使用激素后要慢慢撤减的，要不病情会加重的。那个医生让你姐突然停激素的，找他算账。庸医就是害死人的。用激素还得保胃和补钙的。

作者: Delta 时间: 2012-6-4 10:53

再见花开发表于 2012-6-3 19:31

登录/注册后可看大图

为什么在大剂量使用激素后突然停了。大剂量使用激素后要慢慢撤减的，要不病情会加重的。那个医生让你姐突然 ...

53粒的地塞米松只吃了4天，然后当时医生说激素药要吃4天停10天，14天一个疗程；结果后来就一直没让再吃啊

作者: 下岗の神父 时间: 2012-12-28 00:32
现在情况咋样啊？？

作者: Delta 时间: 2012-12-31 15:06

下岗の神父发表于 2012-12-28 00:32

登录/注册后可看大图

现在情况咋样啊？？

现在已稳定，在恢复期，血小板已经升到了85

作者: OLIVER 时间: 2014-1-10 21:05
青医附院治不了你这个病，我们在那里治过，根本不行，再说你们血小板那么高不应该打特比奥跟激素的，大夫说50以上就不影响正常生活了，建议转院吧，我们都是3000最低，都没打那些那么贵的药

作者: 2054441357 时间: 2016-11-21 15:51

家有宝贝儿发表于 2012-6-1 09:54

登录/注册后可看大图

天呐，你这个月在怎么过来的。从血小板计数上看，你的并不是很低，怎么出血症状这么明显啊。你的凝血功能差 ...

可以吃土蜂蜜泡红花生一次吃20颗左右，花生大概泡一个星期左右密封保存

欢迎光临 ITP家园血小板病友之家 (http://www.itphome.org/)