ITP家园血小板病友之家

标题: 林林的血小板减少病历 [打印本页]

作者: 林林 时间: 2012-5-20 18:26
标题: 林林的血小板减少病历
   我在三四岁的时候被发现有血小板减少，当时比较小，大约90年左右吧，记不大清楚了。那时候病历也找不到了，只听我妈说板在一万左右，当时用了一段时间强地松，血小板有所上升，大约5到6万。考虑到吃激素副作用大，慢慢停掉了，改吃中药，吃了一两年，后来血小板一直维持在5万以上就不吃了。这期间做过骨穿，确诊为先天性血小板减少。
      从五六岁一直到高中毕业，血小板几乎都在5万以上，并且没有任何症状，所以也没有吃过药。
      大学期间，可能是由于减肥，血小板略有降低，不到5万，但是也没有任何症状，期间去江苏省人医挂过一次专家号，查板板在3万多，医生说没有症状可以不吃药。值得一提的是，大一的时候出过一次水痘，当时还有点发烧，在南京江宁区的一家医院查血常规，血小板为0，但也没有出血现象，后来水痘好了后血小板也恢复到了三四万。
      从09年开始工作，工作前体检血小板4万4。工作一年后，也就是10年，体检结果血小板是2万2，当时去扬州苏北医院问了医生，医生建议住院好好检查一下，考虑到没有症状就没住院。去年体检，血小板只剩八千，医生说这个值很危险，必须住院检查治疗。没办法只好住院了，虽然板板只有八千，但我觉得它们都是精英，因为医生没有找到一个出血点，也不留鼻血，嘴里也没有出血，唯一的症状就是如果不小心撞到哪里容易有青。那次住院9天，每天挂10mg地塞米松，出院时查血常规是5万1。住院期间做了全面检查，包括两次骨髓穿刺和一次骨髓活检等，排除白血病，再障，MDS等，最后确诊为ITP。
      2012年2月，我怀孕一个多月了，3月检查血常规只有4千，但仍然没有什么症状，因为已经有三个月了，我不想放弃宝宝，所以回去喝了几天花生皮汤，太不好喝了，没坚持下来。4月20号，怀孕四个月了，查血常规1万1，去问了医生，医生建议吃强地松，说孕期可以吃，我考虑宝宝还比较小，所以没吃。5月18号，由于有点感冒，查血小板又到了八千，但是我还是没有症状，没有出血点和瘀青，不出血，医生建议输丙球，说是防止出血，我好矛盾啊，现在才怀孕五个月，又不是要生了，也没症状（连医生都奇怪这么低的血小板居然没出血点），到底要不要输丙球呢？还有如果输多了，到生之前输会不会没有用了？我又问了另外一个医生，说虽然很低，但没有症状可以不输丙球。哎！到底听谁的呢？建议输丙球的医生还建议我住院再抽骨髓再做检查，可我去年十月刚在他们医院住院检查，抽了两次骨髓。怎么现在又要抽了，她说去年是去年的，今年可能不一样了。哎！我太迷茫了，怎么办呢。

作者: wk7861 时间: 2012-5-20 21:16
估计是你的身体耐受性比较好，身体已经适应了血小板水平低的状况，但还是有风险的。如果是要生孩子的话，还是得多听有相关经验医生的建议。

作者: Helen 时间: 2012-5-21 09:39
我觉得没出血倾向可以不治疗啊，有一个群曾经有位孕妈不是怀孕初期板3千，之后就没怎么去医院查过，照样生下来了。不过还是要注意观察啦，毕竟生命开不来玩笑，它不容我们有一丝一毫的怠慢的。

作者: 傻丫头 时间: 2012-5-21 16:27
板板虽低，但质量挺好的，没有出血症状，我四五万，刷牙还出血呢
！

作者: danne 时间: 2012-5-22 12:58
坚强的妈妈，好好保护身子，做我们的榜样啊

作者: 多多 时间: 2012-5-25 11:55
厉害，这么低的指标没有出血倾向！

作者: 小蟹子 时间: 2012-6-30 14:00
打算在哪个医院生呢

作者: 林林 时间: 2012-8-30 18:36
终于熬到35周了，血小板大概1万5，医生建议吃强的松，但是我很想知道，吃了强的松是不是不能哺乳了？难道不可以在生之前用丙球或输血小板吗？非得用激素才行吗？

作者: 水月星辰 时间: 2012-9-4 10:18
医生也是为你考虑的，预防为主的，像你的话我个人觉得你的身体已经完全适应你的板值了，怀孕的话最好是不用药的，但具体怎样还是要看你自己的情况的，人有没有不舒服什么的。自己平时多感受下。

作者: 袁小媛 时间: 2012-9-11 15:22
能不吃西药尽量不吃

作者: 多才多艺 时间: 2012-9-12 11:50
该生了吧，生前输点血小板就好，没什么的，不用紧张

作者: 小鱼 时间: 2012-9-19 23:09
板板这么低也能熬过来，很不错啊！

作者: 123456 时间: 2012-10-3 10:18
很不错吗？呵呵

作者: 123456 时间: 2012-10-3 10:20
很不错吗？呵呵

作者: xiulidz 时间: 2012-10-3 19:45
你的板板质量真的好！坚持就是胜利！加油！

作者: 林林 时间: 2012-11-18 12:14
终于生了，2012年9月25日，女宝。生的时候血小板3万。没有输丙球和血小板，直接剖腹产。

作者: 猕猴桃 时间: 2012-11-21 10:02
林林，那你的板是怎么在生前涨到三万的？？
恭喜你啊！而且这个病不遗传的，祝你和宝宝都好！

作者: 婷婷 时间: 2012-12-1 13:37
琳琳你太坚强了这么低的板你一直都坚持下来了恭喜你终于苦尽甘来了

作者: 轩妈 时间: 2012-12-3 16:31
我家宝宝板零时都没有出血点，看到琳琳的一些经历后感觉到有希望了，加油！

作者: 林林 时间: 2013-4-19 14:16
生之前我吃了强的松，每天六颗，吃两个星期。

作者: 夏雨ok 时间: 2013-4-19 16:29
现在板板怎么样呢？

作者: shubaonan 时间: 2013-6-26 20:04
标题: RE: 林林的血小板减少病历
那你后来输丙球了么？

作者: 依灼儿 时间: 2013-6-29 12:39
正能量，赶紧收藏！我孕14周，板只有2千，有牙出血。无其他症状。加油！

作者: 婷婷0711 时间: 2013-7-13 10:19
我前进的动力，顶啊

作者: 周周 时间: 2013-7-21 15:56
还是厉害！佩服，有胆识！

作者: xiulidz 时间: 2013-7-25 17:21
可喜可贺！苦尽甘来！恭喜恭喜！

作者: 周虎 时间: 2013-7-26 00:34
不能过于强调，如果血小板很低，如果有出血症状，特别是口腔黏膜出血，切记不可掉以轻心。建议咨询专科医生

作者: summer 时间: 2013-8-26 17:43
看到你的情况我有信心了，祝贺你宝宝都快一岁了，提前生日快乐啊

作者: ivyzibo 时间: 2013-8-31 12:44
我跟你很像，我也怀五个月了，我一点症状没有，常年板个位，我没有管，没当有病的

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