ITP家园血小板病友之家

标题: 爱很多，板板却依然很少 [打印本页]

作者: ご恋橙の滨妮 时间: 2012-5-9 20:39
标题: 爱很多，板板却依然很少
  在我九岁的时候，锁骨处有少许出血点，去就医，确诊为特发性血小板减少，喝了几幅中药就好了，可能板板还低，但是出血点好了，第二年夏天又复发了一次喝中药后就好了，之后的十几年都没有复发过。
  04年托板板的福，还很幸运的进入了部队，在部队呆了八年了，直到11年5月份，身上淤青见多，病再一次复发了，部队的领导都特别的好，把我安排到湘雅附一进行治疗，从起初的湘雅付三到湘雅附二到湘雅附一，一共住院了三个多月，起初的治疗都是用地塞米松和甲强，都是静脉输激素就升到正常值，但是改成口服就开始慢慢的掉，在湘雅附一的治疗期间，用双倍甲强冲击后板板依然在个位数，之后医生给我用丙球、tpo板板都不动了，而我却才104胖到了140，已经出院半年了，现在大腿内侧还有妊辰纹一样的纹路。出院前十多天，我的肺部被激素打到真菌感染，膝关节和踝关节和十指指关节都疼。11年11月份，医生没有更好的治疗方案后，我选择了出院。进院时活蹦乱跳的，出院时是妈妈搀着我出院的。
  回家后的半年里，我天天喝中药，西药一点都没用，慢慢的我瘦下来了，体力也恢复了，过节也不痛了，但是板板却依然很少，一直是2千3千，但幸运的是我没用明显的出血症状，只有四肢有出血点。12年3月底查了次板板为0，把年迈的父母吓得不知所措，单位领导很重视，委派两名战友（其中一名是我男友，我去年得病后他就一直在我身边细心的照顾我，我很感谢这艰难的一路上有他的陪伴，但是最近我在提分手，我不想拖累他）一同陪我还有爸爸妈妈前往天津血研所，入院后，医生没再考虑给我用激素，用的是丙球，这次板板听话了，用了3天后升到了正常值，维持了7天左右就掉了，之后就用了美罗华，我现在就在期待美罗华的效果，期待板板能够好好的，一直都好好的！
  在患病的这段日子里，我的父母，我的勇哥哥，我的部队，给了我太多太多，03年的衡阳大火夺走了我哥哥，年迈的父母每时每刻都念着也都痛着，而我，便成了他们唯一活下去的希望，在我得病后，妈妈天天起早贪黑的给我熬药，他们会忘了自己的病痛来照顾我，他们会为了治好我而给医生下跪，他们会收起泪水教我坚强，所以，我告诉自己一定要坚强。一定要一定要，因为爸爸妈妈需要我！勇哥哥，我希望他能找到一个比我更好的，开开心心幸幸福福的！我的部队，我会用一辈子的时间来回报，所以，我相信老天爷和板板会眷顾我的，明天一定会更美好的！

作者: 芝芝 时间: 2012-5-9 21:12
不知道这个病到底是怎么回事？但是希望我们都能坚强的生活着，一切都会好起来的！

作者: 牛老大 时间: 2012-5-9 22:57
加油！

作者: 闰闰 时间: 2012-5-9 23:08
有这么多爱你的人，一切都会好的，加油啊。

作者: 猫薄荷 时间: 2012-5-10 00:55
我怎么觉得进了医院，不是什么好事儿呢

作者: 残缺的美 时间: 2012-5-10 08:04
这篇笔记，是病友用心而写，我也是用心而看，感人至深，经历了这么多磨乱，我相信一切都会好起来的，深深祝福你！

作者: 纯纯 时间: 2012-5-10 09:09
一边看，一边流泪。一个是因为心疼，一个是因为感动！
也许是同样的病，同样的感受，才会更加能体会你的心情。
你比我坚强，希望你的坚强和你身边的爱能伴你度过难关，重获健康！
你是湖南的朋友吗，我们也欢迎加入湖南ITP交流群，大家一起加油！

作者: 笑笑 时间: 2012-5-10 10:41
真让人感动。美罗华你涨点心，让小妮子回报家人部队啊。

作者: franceshu 时间: 2012-5-10 12:30
感动，祝福！

作者: 猫猫 时间: 2012-5-10 21:05
美罗华起效比较慢，如果有效的话，应该能升到正常值，但是也只能维持个一年半载，我觉得还是要吃中药的，因为中药重在调理，所以起效慢，我去年吃了半年中药，也没起到什么效果，医生说我的吸收能力太差，去年年底开始用蔬菜汤，用到第四个月血小板就一直升了，我觉得现在体质也进步了很多，我还在坚持吃中药和蔬菜汤，我相信总有一天我会好的，你也加油哦！告诉自己这是慢性病，需要长期作战的，也没必要跟你男朋友分手，维持在三万就步影响生活了，不要悲观，有爱情才更有勇气去战胜它啊

作者: 喝可乐的猫 时间: 2012-5-10 21:58
标题: RE: 爱很多，板板却依然很少

猫猫发表于 2012-5-10 21:05

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美罗华起效比较慢，如果有效的话，应该能升到正常值，但是也只能维持个一年半载，我觉得还是要吃中药的，因 ...

猫猫：你喝的什么中药啊？还有蔬菜汤，是脱水的那种盒装的蔬菜汤么？我是西安的，一直在喝一个中医的药，板板有升有降。这个中医一次方子只喝12付，然后不停的换方子。不知道大家喝中药都是一个方子喝多久啊？我觉得12付好像喝的时间太短了，刚刚有点起色就又换了。他说这个要勤观察。因为他那一个方子30块，不知道勤换是不是想赚钱的缘故，我现在也迷茫的。现在板基本在一万左右。牙龈出血外加出血点。其他没什么了。希望大家给点意见哟～

作者: 喝可乐的猫 时间: 2012-5-10 22:04
祝福ご恋橙の滨妮希望板一直升爱别降！病人也有权利追求爱情的，希望你和你的勇哥哥幸福地走下去！呵呵，起这个名字应该学日语的吧。加油加油！

作者: ご恋橙の滨妮 时间: 2012-5-12 19:17

芝芝发表于 2012-5-9 21:12

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不知道这个病到底是怎么回事？但是希望我们都能坚强的生活着，一切都会好起来的！

是的，坚强的面对，风雨过后会有彩虹的。。。

作者: ご恋橙の滨妮 时间: 2012-5-12 19:18

牛老大发表于 2012-5-9 22:57

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加油！

谢谢，一起加油

作者: ご恋橙の滨妮 时间: 2012-5-12 19:20

喝可乐的猫发表于 2012-5-10 22:04

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祝福ご恋橙の滨妮希望板一直升爱别降！病人也有权利追求爱情的，希望你和你的勇哥哥幸福地走下去！呵呵， ...

谢谢你哦，我们都会拥有自己的幸福的，我在这里能遇到这么多同病相怜的“战友”们，知道我不是一个人在奋战，我就是幸福的。

作者: ご恋橙の滨妮 时间: 2012-5-12 19:22

喝可乐的猫发表于 2012-5-10 21:58

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猫猫：你喝的什么中药啊？还有蔬菜汤，是脱水的那种盒装的蔬菜汤么？我是西安的，一直在喝一个中医的药， ...

中药起效比较慢，但是我大部分都是喝半个月到一个月，之后再看板板的情况。

作者: ご恋橙の滨妮 时间: 2012-5-12 19:26

猫猫发表于 2012-5-10 21:05

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美罗华起效比较慢，如果有效的话，应该能升到正常值，但是也只能维持个一年半载，我觉得还是要吃中药的，因 ...

谢谢你，我也在喝中药，是的，我们就是战士，“革命尚未成功，同志（也就是我们）任须努力”，努力的将板板控制好，让它好好地生长在我们的身体里，让我们健健康康的。

作者: ご恋橙の滨妮 时间: 2012-5-12 19:27

franceshu 发表于 2012-5-10 12:30

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感动，祝福！

谢谢，同样也祝福你！我们都需要彼此深深的祝福，才有勇气一直坚定的走下去，走向希望的未来

作者: ご恋橙の滨妮 时间: 2012-5-12 19:29

笑笑发表于 2012-5-10 10:41

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真让人感动。美罗华你涨点心，让小妮子回报家人部队啊。

谢谢，呵呵，是啊，我们都有很多未完成的任务，生病之后考试相信命运，命运要求我们坚强

作者: ご恋橙の滨妮 时间: 2012-5-12 19:30

笑笑发表于 2012-5-10 10:41

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真让人感动。美罗华你涨点心，让小妮子回报家人部队啊。

谢谢，呵呵，是啊，我们都有很多未完成的任务，生病之后开始相信命运，命运要求我们坚强

作者: ご恋橙の滨妮 时间: 2012-5-12 19:34

秀秀发表于 2012-5-10 09:09

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一边看，一边流泪。一个是因为心疼，一个是因为感动！
也许是同样的病，同样的感受，才会更加能体会你的心 ...

谢谢你的心疼，也谢谢你的感动，我觉得我们应该都是有故事的人吧！都相聚在这个有故事的大家庭里，让我们懂得彼此安慰，彼此祝福，彼此珍惜。。。
一直想进入湖南交流群，但不知道怎样加入，呵呵

作者: ご恋橙の滨妮 时间: 2012-5-12 19:34

秀秀发表于 2012-5-10 09:09

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一边看，一边流泪。一个是因为心疼，一个是因为感动！
也许是同样的病，同样的感受，才会更加能体会你的心 ...

作者: ご恋橙の滨妮 时间: 2012-5-12 19:36

残缺的美发表于 2012-5-10 08:04

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这篇笔记，是病友用心而写，我也是用心而看，感人至深，经历了这么多磨乱，我相信一切都会好起来的，深深祝 ...

谢谢你的祝福，我们都有着不同的的经历，都需要板板特别的给力，一起加油

作者: ご恋橙の滨妮 时间: 2012-5-12 19:38

猫薄荷发表于 2012-5-10 00:55

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我怎么觉得进了医院，不是什么好事儿呢

呵呵，进医院也有好事的，，，生宝宝就是大喜事啊。希望我们所有itp女“战友”都能有这样的大喜事

作者: ご恋橙の滨妮 时间: 2012-5-12 19:39

闰闰发表于 2012-5-9 23:08

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有这么多爱你的人，一切都会好的，加油啊。

呵呵，谢谢，你也是的，也会好的，我们一起努力

作者: ご恋橙の滨妮 时间: 2012-5-12 19:40

牛老大发表于 2012-5-9 22:57

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加油！

谢谢，一起加油

作者: 猫薄荷 时间: 2012-5-12 20:52

ご恋橙の滨妮发表于 2012-5-12 19:38

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呵呵，进医院也有好事的，，，生宝宝就是大喜事啊。希望我们所有itp女“战友”都能有这样的大喜事

对哦对哦~~

作者: 李曼菲 时间: 2012-5-13 22:07
爱很多，板板就会升起来啊。爱和欢乐是最好的良药，不是吗？
Never give up,my girl,all of us are fighting with this disease.我是幸运的，我活着我拥有幸福的家庭，我吃完激素后依然美丽动人，我的工作步步高。每天为自己喝彩吧，因为生命原本就是个奇迹

作者: 可心妈 时间: 2012-5-14 08:36
祝你早日康复，好人一生平安，有情人终成眷属

作者: 智慧 时间: 2012-5-14 10:09
每一个ITP都经过一段辛酸史，好好调养会好的，好多ITP都不把自己当病人，有了经验保护好自己就行，网上很多ITP都有了爱情，你不用担心的。

作者: 诗美 时间: 2012-5-14 11:19
我也感动得流泪了，看了你的经历也想起了自己刚得病那年父母对自己的爱和关怀，真不想让他们年老也这么担心，还有爱你的男朋友，既然他也不介意你的病你也不必跟他分手，这样大家也痛苦，我当时得病时我的男朋友也跟我分手了后来遇到我现在的先生，他不介意我的病对我也很照顾，我被他感动了，要为他们坚持的活下去，既然他们如此爱你就不要轻易放手，未来的日子加油啊~

作者: 微尘 时间: 2012-5-14 12:07
我感到很纳闷呀！中国的医疗机构对此病到现在都没有研究一个好的治疗办法吗？天津的血研所在全国来说应该是医疗水平很好的，怎么板板上不去呢？我希望中国应该对此病有所重视，及时研究出相应对策的医治好方法，好药品，能够在短时间内彻底治愈，永不复发，使以后得这样的病的人，很快能够治疗，不再受到折磨了。

作者: 纯纯 时间: 2012-5-14 14:35

ご恋橙の滨妮发表于 2012-5-12 19:34

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谢谢你的心疼，也谢谢你的感动，我觉得我们应该都是有故事的人吧！都相聚在这个有故事的大家庭里，让我们 ...

对，就是笑笑姐发的链接上有的。湖南血小板减少ITP群59613138

作者: 唯⒈のsē彩 时间: 2012-5-14 15:51
感动^跟我父母一样天天熬药，可是为什么这么长时间还我决板板还不一直不稳呢，

作者: 傻丫头 时间: 2012-5-14 18:41
加油吧，你会好起来的！

作者: ivyzibo 时间: 2012-5-14 19:45

ご恋橙の滨妮发表于 2012-5-12 19:29

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谢谢，呵呵，是啊，我们都有很多未完成的任务，生病之后考试相信命运，命运要求我们坚强

希望你坚强、快乐、乐观的面对人生。我跟你一样，我的板板一直很低个位数，上班期间还有1，3的，我没有什么症状我坚决的不信医生的恐吓了。住院用了一次大剂量激素什么的没效果中药没效果就再也没管过了，如果你没症状，什么治疗也无效，就不要悲观失望，忘记自己是个病人就可以啊。只要平时小心点啊

作者: 一万个理由 时间: 2012-5-14 21:21
要乐观面对，没事的，大姐也都是这么过来的

作者: 木木 时间: 2012-5-15 08:34
会好的。曼菲说的对，要为自己喝彩。永不放弃。

作者: 草莓小臭臭 时间: 2012-5-15 16:39
祝福早点好

作者: 零点八六 时间: 2012-5-16 08:26
很感动，得病以来家人和爱人都很关心，上天开开眼吧，眷顾一下我们这些人，快点让我们好起来吧

作者: 兜兜姐 时间: 2012-5-16 11:24
总结下自己得病的原因，从上面下功夫。。

作者: 彤彤970941165 时间: 2012-5-16 11:54
一切会好起来的，我们始终坚信幸运之神会眷顾的。加油

作者: 猫猫 时间: 2012-5-18 10:37

è 2012-5-10 21:58

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èè ...

ЩСθΣежои

作者: 957057321 时间: 2012-5-18 17:27
有爱就是幸福的！祝福你！

作者: 吉祥如意河北 时间: 2012-5-19 15:58
坚强这需要更多的耐心，相信病友们都会好起来！

作者: 吉祥如意河北 时间: 2012-5-19 15:59
坚强这需要更多的耐心，相信病友们都会好起来！

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