ITP家园血小板病友之家

标题: 关于6岁以下ITP小朋友的治疗建议 [打印本页]

作者: fcxs168 时间: 2012-5-9 17:00
标题: 关于6岁以下ITP小朋友的治疗建议
本帖最后由 fcxs168 于 2012-5-9 17:04 编辑

如果你家孩子没有超过10岁（当然6岁以下最好）可以看看这个文章。如果您家的孩子属于急性ITP，那恭喜您，您不需要看这篇文章了。如果您家孩子治疗了6个月以上，板板还是忽高忽低的，那麻烦您费点时间看下吧。前期治疗基本大同小异，无非就是丙球加激素，全国各地都一样。不过，不建议您使用免疫制剂，这玩意也许效果是不错，但是有医生提醒过我，可能引发肿瘤群，所以，建议还是能不用尽量不用了。激素的治疗从开始吃到结束最好不要超过3-4个月，毕竟孩子还小，激素吃多了不好。激素减法：一个星期减半颗，如果下跌的厉害，多吃3天，然后减半颗直至减完。减的过程中不要随意往上加量，减完了，除非万不得以，尽量不要再使用了。丙球最好是在板20以下再输，其实即使板在20以下，只要血点不多或者流鼻血之类的话，也可以不输丙球。激素丙球治疗过后，那可以试试中成药，如果中成药还不行，那建议您最好还是换中药吧。据我所知，除去急性ITP，基本都是中药治好的，当然不排除本人OUT了。以下说的才是本文的重点，请各位看看，如果觉得本人说的还行，可以考虑下我的建议，如果觉得不好，完全可以把我说的当废话看看。如果您的孩子久治无效，那我建议您把药全停了试试。有2个依据，第一，有好几个小朋友就是这么好的，包括我家的孩子，我家孩子停药的时候才32，停药后逐步上升，停药10个月后达到10W，现在维持在10W以上10个月了。第二，孩子小，免疫力差，长时间的吃药只会去干涉孩子的免疫了，让孩子的免疫力紊乱。下面说停药的前提：1，孩子不能太大，太大的孩子免疫力已经发育的差不多了；第二，孩子身上出血点不多，没有流鼻血之类的现象。第三，不管什么药，停药要慢慢停，别一下就停，包括中药。有很多家长担心停药后孩子会怎么样怎么样，那我就这么打比方吧，如果你的孩子板板很低，就算停药后跌下去又能跌什么样呢？如果孩子板板在50多，那就更不要担心啦，安全范围啊。按我的话说就是饿死胆小的，撑死胆大的。好了，就说这么多，希望大家可以考虑一下我的建议。切记，停药过程中一定要密切关注孩子状况，如有情况，立即去检查。最后祝愿大家一切都好。

作者: 闰闰 时间: 2012-5-9 17:27
孩子如此，实际上成年人也有吃了很多药板板不升反降，一段时间不吃药了，板自己又上升了，真是搞不懂。

作者: hailan_3693 时间: 2012-5-9 17:42
交流的很好。我家孩子就正在吃中药，最后悔的就是吃激素。

作者: 翔翔妈妈 时间: 2012-5-9 18:08
请问免疫制剂包括哪些，是氨肽素啊，胸腺肽吗？

作者: 给力妹。 时间: 2012-5-9 20:28

翔翔妈妈发表于 2012-5-9 18:08

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请问免疫制剂包括哪些，是氨肽素啊，胸腺肽吗？

1、环孢菌素
2、柳氮磺胺吡啶
3、硫唑嘌呤
4、甲氨喋呤
5、环磷酰胺

作者: 昊昊妈妈 时间: 2012-5-10 00:45
写得很好！谢谢分享！

作者: 猫薄荷 时间: 2012-5-10 00:48
学习了~~~

作者: franceshu 时间: 2012-5-10 12:33
有道理！小孩的自愈能力比大人强的！

作者: 孟桐妃 时间: 2012-11-1 00:02
呵呵,刚仔细看真情的帖子,写得有意思,
这是个很有经验的老家长了,大家可以结合自己孩子的情况,做参考.

作者: 一哥 时间: 2012-11-1 07:11
我儿子八岁多得病半年了
减完激素反复
冲完丙球三个月后下降为四万
中药一直不断
不知接下来怎办

作者: 曲周县奇手堂 时间: 2012-11-1 08:03

一哥发表于 2012-11-1 07:11

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我儿子八岁多得病半年了
减完激素反复
冲完丙球三个月后下降为四万

4w不算太低，除中药外所有的药都停，中药也逐渐减减停。让孩子的免疫功能自动调理吧，密切观察孩子的身体反应。不低于5千就不要用药（但因人而异）。

作者: 一哥 时间: 2012-11-1 08:19
好的我会观察
谢谢

作者: 多宝贝好运 时间: 2012-11-3 00:16
加我115685859，我想更详细的了解了解你家的治疗过程！

作者: 一哥 时间: 2012-11-6 08:05
好的你家宝贝怎样
怎么治疗的

作者: 珍悕緈福 时间: 2012-11-7 11:28
我的孩子现在血小板掉到31个，现在吃匹多莫德口服液一天一支，安利多营养片一天一片，迪巧钙一天一片，抗病毒中药蓝芩口服液一天3支，维血宁一天15毫升，孩子脸上起过敏性湿疹还用外抹的药。
孩子长这病11个月了，6个月的时候停了激素，3个月未吃药血小板正常。这2个月没有感冒症状又掉下来了，当地大夫说是病毒感染让服抗病毒中药蓝芩口服液一天3支，一直未用中药，不知你们有好点办法吗？

作者: 珍悕緈福 时间: 2012-11-7 11:34
匹多莫德口服液是免疫制剂吧，是不是该停？

作者: 拨云见日 时间: 2012-11-7 18:52
写得很好

作者: 一哥 时间: 2012-11-11 13:18
我孩子八岁了现在只吃匹德多莫
前几天五万今天感冒了有红点
打喷流涕该怎办吃什么药请指导

作者: 一哥 时间: 2012-11-18 21:01

珍悕緈福发表于 2012-11-7 11:34 匹多莫德口服液是免疫制剂吧，是不是该停？

我孩子也在吃匹多莫德快吃了一个月了每天一支
他吃了半个月后白细胞中性粒明显提高了板也涨了些
不知你孩吃这药怎样

作者: 珍悕緈福 时间: 2012-11-19 20:26

一哥发表于 2012-11-18 21:01

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我孩子也在吃匹多莫德快吃了一个月了每天一支
他吃了半个月后白细胞中性粒明显提高了板也涨了些
不知 ...

我没注意中性粒，一开始吃了一个月，停激素的时候竟然165，效果不错，停药后3个月正常。这不我又买了3个月得，吃了两个月，孩子一次也没感冒，可以说是感冒症状不明显，不流涕，不咳嗽，就是血小板降了，应该是病毒引起的，我家孩子也有湿疹，板降跟这个也有关，总体来说我觉得匹多莫德挺不错的。就是不知道有没有副作用。

作者: 箉賣圊舂 时间: 2012-12-21 23:10
就是不知道小孩自愈要到何时啊，

作者: 辉爸-江苏 时间: 2013-2-4 01:02
写得不错！有参考性

作者: 天翼妈妈 时间: 2013-2-25 14:47
我家孩子吃中药4个月了，有时高74 有时38 2月份查了56，真是愁，不过中医大夫说稳定的还可以，不知吃到什么时候是头啊

作者: 一哥 时间: 2013-2-26 08:41

天翼妈妈发表于 2013-2-25 14:47

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我家孩子吃中药4个月了，有时高74 有时38 2月份查了56，真是愁，不过中医大夫说稳定的还可以，不知吃到什么 ...

你好你孩子吃过激素吗我孩子也快一年了不稳着急呀

作者: 天翼妈妈 时间: 2013-2-26 10:21

一哥发表于 2013-2-26 08:41

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你好你孩子吃过激素吗我孩子也快一年了不稳着急呀

吃过，吃了两个月，还输过地塞米松

作者: 一哥 时间: 2013-2-27 08:21

天翼妈妈发表于 2013-2-26 10:21

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吃过，吃了两个月，还输过地塞米松

你家吃激素减量后也不稳定吗停后没恢复正常孩子体貌停后多长恢复过来孩子上学了吗

作者: 一哥 时间: 2013-2-27 08:41

天翼妈妈发表于 2013-2-26 10:21

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吃过，吃了两个月，还输过地塞米松

我家孩子9岁病了10个月了第二次吃激素3个月了减到1.5时身上有血点查7.6万大夫让加回半片一周后查111 于是又让减半片我自己减为一右四分三片吃了5天后身上又有点子了估计下降了请问你宝喝中药效果怎样我正在纠结给孩子吃不吃

作者: 鲁鲁妈 时间: 2013-2-27 15:15
不知道你们说的匹多莫德口服液是不是每个患者都能吃呢？我当时在儿童医院看的时候专家没提到过啊？现在孩子生病2年了，激素和中药吃了都没什么作用，血小板一直在4万左右徘徊，都不知道怎么办好了。

作者: liujiaxin 时间: 2013-3-4 12:40
说的很有道理，已经很低了，吃激素，打丙球都不起作用，为什么还要用这些对身体有害的东西呢，特别是激素，我家宝宝九个月，用这些东西也是没效，3月2日去查26，商量一下想把激素停了

作者: liujiaxin 时间: 2013-3-4 12:44
主要还是要看宝宝本身的身体状况，有的宝宝的板板是很低，可是他的质量很好，属于精兵强将型

作者: 天翼妈妈 时间: 2013-3-5 08:52

一哥发表于 2013-2-27 08:41

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我家孩子9岁病了10个月了第二次吃激素3个月了减到1.5时身上有血点查7.6万大夫让加回半片一周后查111 ...

医生说维持的还行，喝的膏方医院熬好的，也不是很麻烦。

作者: 天翼妈妈 时间: 2013-3-5 09:30

一哥发表于 2013-2-27 08:21

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你家吃激素减量后也不稳定吗停后没恢复正常孩子体貌停后多长恢复过来孩子上学了吗

减后，感冒发烧了，板到了9，然后输板，激素继续，到了10月份，板还是2,30，索性我就给他挺了，因为吃也不管用，那时找了省中医的刘朝霞大夫，喝中药，就没再吃激素，吃一个月后，板47，两个月，74 三个月后是56，现在第四个月中，还没查，把一切负担交给上帝，我们做好该做的就好了。

作者: 天翼妈妈 时间: 2013-3-5 09:32

一哥发表于 2013-2-27 08:21

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你家吃激素减量后也不稳定吗停后没恢复正常孩子体貌停后多长恢复过来孩子上学了吗

上学期，有一半的时间没上学，因为总是扁桃体炎，现在下学期完整的上了一周了，感谢主，哈利路亚！

作者: 一哥 时间: 2013-3-7 13:30

天翼妈妈发表于 2013-3-5 09:32

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上学期，有一半的时间没上学，因为总是扁桃体炎，现在下学期完整的上了一周了，感谢主，哈利路亚！

帅帅刚上一周课就咳嗽结果板从111掉到3万回家吃中成消炎药加阿奇霉素结果昨天查板106 今天激素减到1.5片了换了一个中医接下来当务之际减激素吧希望稳住

作者: 天翼妈妈 时间: 2013-3-7 13:57

一哥发表于 2013-3-7 13:30

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帅帅刚上一周课就咳嗽结果板从111掉到3万回家吃中成消炎药加阿奇霉素结果昨天查板106 今天激素减到 ...

吃激素副作用太大，还是试试中药吧？我家天翼红细胞还少点，中性粒比值高，我家老公担心的不行，害怕是再障，帅帅红细胞不少吧？

作者: 一哥 时间: 2013-3-8 07:44
你好我家帅帅自从得这病红系白系血红蛋白一直正常红细胞基本在5左右刚生病吃激素时中性粒偏低在45左右我自己去北京人民医院赵翠兰大夫一看还说孩子有轻度再障可能我很担心又去儿童医院吴润辉看骨穿报告说不可能已经很明确巨核细胞多就是ITP 开了匹德莫多吃了一短时间中性粒正常了这期间激素不吃了也不知是停激素的原因还是怎么所以你不用担心孩子确证这病应该不会是再障我觉得吃激素本来就会影响别的细胞偏差我们要坚定信心孩子们一定会好的

作者: wanghaixia 时间: 2013-3-8 15:21
你好！
我的孩子是2个月生病，现在是4周岁2个月了，病还没自愈！
想问一下，你的孩子停药时候是32 ，停药10个月时候到达10W ，这期间孩子有生病发烧感冒什么的么？
而且维持10W有10个月了，后来有感冒之类的感染么？？

望回复谢谢！

作者: 袋袋猪 时间: 2013-3-11 11:04
我家小不点，快6岁了，最近一个月总在65-80间，还每天吃三粒，我总要考虑激素减不减的问题，连吃了三个多月了，看来是该减了。

作者: 帅帅 时间: 2013-5-9 11:02

袋袋猪发表于 2013-3-11 11:04
我家小不点，快6岁了，最近一个月总在65-80间，还每天吃三粒，我总要考虑激素减不减的问题，连吃了三个多月 ...

孩子激素减完了吗现在怎样

作者: 王福宽 时间: 2013-7-11 19:56
服中药快半年了，孩子的血小板就没高过五千，七月一号验血一千身上也没什么出血点，准备把中药停了试一下再降也就这样了

作者: 曾经永远 时间: 2013-8-23 07:06
除了中药部分，其他基本认同

作者: gao_sp123456 时间: 2013-10-22 14:29

作者: 泪红妆卿为谁伤 时间: 2013-10-22 14:47
我的想法也和你一样。我家宝的自我调节应该不错，可是有感染的话就会跌到个位数，而且出血点还特别多。想让他自我调节上去又担心有意外，我家要是能稳定在20以上我就很开心了。

作者: zhangyu365 时间: 2013-11-14 14:08

一哥发表于 2012-11-1 07:11

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我儿子八岁多得病半年了
减完激素反复
冲完丙球三个月后下降为四万

4万多就不要吃药了，安全的，没有血点淤青都可以不验血

作者: june-117-82 时间: 2013-11-14 16:53
大家好，我是新人，请多指教！我家宝宝今年5月31日诊断为itp，当时1万5，丙球吊2天，期间抗病毒治疗，没有用激素出院，出院后20天内没用激素，从400多每周验血往下掉一点，直到135，医生建议还是用激素甲泼尼龙治疗，从最初每日2粒，治疗了有2个月，医生要求停药，停药后的一个月开始不停的感冒发烧咳嗽哮喘，经历2个多月不停的吃抗生素，吊水，因哮喘激素停药2个月后又开始服用，现在板也掉到5万，医生意思服用激素一可以治疗哮喘，二可以让板上去，我家当初刚开始服用激素的时候正好是7 8月份，也一直没感冒发烧过，这次停药后反而不停的感染有两个多月，真不知道怎么办了！请问大家这算什么情况！谢谢回复！

作者: zhangyu365 时间: 2013-11-15 09:44
135的时候不该用激素，让自然掉，看能掉到多少，期间应该根据板值来决定测的时间和次数，3876554

作者: zhongli 时间: 2013-12-2 15:32
你家孩子多大了？多长时间好的呢？

作者: zhongli 时间: 2013-12-2 15:49

辉爸-江苏发表于 2013-2-4 01:02

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写得不错！有参考性

你孩子好了吗？

作者: zhongli 时间: 2013-12-2 15:50

鲁鲁妈发表于 2013-2-27 15:15

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不知道你们说的匹多莫德口服液是不是每个患者都能吃呢？我当时在儿童医院看的时候专家没提到过啊？现在孩子 ...

孩子现在怎么样了？

作者: zhongli 时间: 2013-12-2 15:52

wanghaixia 发表于 2013-3-8 15:21

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你好！
我的孩子是2个月生病，现在是4周岁2个月了，病还没自愈！
想问一下，你的孩子停药时候是32 ，停药 ...

现在孩子怎么样了？上幼儿园吗？

作者: zhongli 时间: 2013-12-2 15:55

王福宽发表于 2013-7-11 19:56

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服中药快半年了，孩子的血小板就没高过五千，七月一号验血一千身上也没什么出血点，准备把中药停了试一下再 ...

孩子多大了？现在怎么样了

作者: 杭州妍妍妈 时间: 2013-12-16 14:12
学习了。

作者: ssarphy 时间: 2013-12-20 10:53
希望宝宝们快好吧。我最后悔的就是激素用的时间太长，还好现在宝宝没啥问题。建议激素能停就停吧。中医还是很靠谱的，虽然我家的进展缓慢，不过明显感觉比以前身体要好。已经不去验血了，第一受不了刺激，第二觉得没必要。以前是一周一次，坚持了一年，又能怎样呢。孩子一定会自愈的，我们都要坚信。

作者: zhongli 时间: 2014-1-1 17:17

ssarphy 发表于 2013-12-20 10:53

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希望宝宝们快好吧。我最后悔的就是激素用的时间太长，还好现在宝宝没啥问题。建议激素能停就停吧。中医还是 ...

你们现在指标多少呢？等自愈有出血点吗？

作者: zhongli 时间: 2014-1-29 08:12
请问你的孩子多大了？是多久好的呢？

作者: zhongli 时间: 2014-6-12 15:15

天翼妈妈发表于 2013-3-5 09:30
减后，感冒发烧了，板到了9，然后输板，激素继续，到了10月份，板还是2,30，索性我就给他挺了，因为吃也 ...

你们也输板了？不是说输了不好吗？

作者: 天翼妈妈 时间: 2014-6-13 08:50
当时医生说病危，吓傻了，一切遵医嘱了。

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