ITP家园血小板病友之家

标题: ITP。没什么大不了 [打印本页]

作者: 尐斯    时间: 2012-4-22 18:11
标题: ITP。没什么大不了
新人报道。ITP。我怀孕引发的ITP。5个半月开始治疗。从开始医生的不确定,后来换了家医院,直接确认为ITP。开始对这种病都是懵懵懂懂的,都以为生了孩子之后就能恢复正常。5个半月开始用免疫球蛋白治疗。花了5w左右。6个半月,当降到4000的时候,牙齿出血不止,直接到了急诊,急诊开始病危通知书,保孩子还是保大人,全家人都急得团团转,没有亲身经历,没有人会体会那种心情。本来做好了引产的准备了,后来血液科跟妇产科说是如果引产了会很可惜。只要打打免疫球蛋白,早点剖腹产,是没有问题的。后来就坚持用免疫球,孕期总共花了十几万。生完之后,月子做了15天,血小板又开始作怪了。又是免疫球蛋白。。。。。。。。。。。。。其实,只要早点了解,花费也不会那么大,再者就是找到对的医生。。。。。。。。
以上的都不是最主要的,因为朋友们经常问我病情怎么样,其实我也很纠结。这种治不好死不了病,该有多烦,还不能受气不能劳累。后来我也想通了,其实没什么大不了,既然得的是死不了的病,已经很幸运了。很多群友的私聊我说,你生了孩子了?真好!
我想说,是啊,我还是很幸运的。可是反之想想,没有生孩子也很好啊,至少你还活着,还可以看到家人的脸,听到别人的声音,偶尔心烦了,还可以出去走走,看看风景!比起那些在医院躺着不能动弹的人,你是幸运的!人生哪有事事都如意呢,既然死不了,就好好的活着,受点苦没什么,人生那么漫长,只要活着才是真理!!!!!
作者: 笑笑    时间: 2012-4-22 18:15
简单的幸福,触手可及的幸福。
作者: 给力妹。    时间: 2012-4-22 18:20
唉 、 富贵病 。 有钱就死不了 。 既然能活着就好好的活着 。
作者: 尐斯    时间: 2012-4-22 18:33
本帖最后由 尐斯 于 2012-4-22 18:37 编辑
笑笑 发表于 2012-4-22 18:15
简单的幸福,触手可及的幸福。



作者: 尐斯    时间: 2012-4-22 18:35

作者: 猫薄荷    时间: 2012-4-22 20:08
是的是的,我们应该知足,知足常乐
作者: 猫薄荷    时间: 2012-4-22 20:09
还有,不像其他病似的很遭罪,这里疼那里疼的~~
作者: 傻丫头    时间: 2012-4-22 20:29
明年我也要个宝宝!拼一下!
作者: 尐斯    时间: 2012-4-22 21:44
猫薄荷 发表于 2012-4-22 20:09
还有,不像其他病似的很遭罪,这里疼那里疼的~~

....出个意外,死的快,不遭罪!
作者: 尐斯    时间: 2012-4-22 21:49
给力妹。 发表于 2012-4-22 18:20
唉 、 富贵病 。 有钱就死不了 。 既然能活着就好好的活着 。

不会。应该是享受病啊! 哈 哈
作者: 尐斯    时间: 2012-4-22 21:52
傻丫头 发表于 2012-4-22 20:29
明年我也要个宝宝!拼一下!


作者: 猫薄荷    时间: 2012-4-22 22:21
尐斯 发表于 2012-4-22 21:44
....出个意外,死的快,不遭罪!

……
医院里我见过其他病人,哎呦声不断,我朋友的姐姐急性胰腺炎,疼的要死要活的,住院后半个月不能吃不能喝,光输液,胸腔积液,还开了个口子插了根管子引流……太遭罪了
作者: 青苹果    时间: 2012-4-22 22:50

作者: 夏雨ok    时间: 2012-4-23 08:38
呵呵,看来大家都想开了,只要不遭罪就好,那就过一天开心一天吧。
作者: 球球妈    时间: 2012-4-23 09:28
尐斯 发表于 2012-4-22 21:44
....出个意外,死的快,不遭罪!

。。。真要死起来也挺快,半个小时罢。相比之下这种比较干脆。
作者: 笑笑    时间: 2012-4-23 12:02
猫薄荷 发表于 2012-4-22 20:09
还有,不像其他病似的很遭罪,这里疼那里疼的~~

太理解这话了,最近得高血压老是头胀,晕乎乎的。还是板板这样挺好,不疼不痒的。
作者: 猫薄荷    时间: 2012-4-23 13:59
笑笑 发表于 2012-4-23 12:02
太理解这话了,最近得高血压老是头胀,晕乎乎的。还是板板这样挺好,不疼不痒的。

嘿嘿~~要是像我朋友姐姐那样急性胰腺炎,疼的死去活来,还要插管子引流胸腔积液,就太遭罪了
作者: 54138324    时间: 2012-4-23 14:41
平平安安就是福
作者: 球球妈    时间: 2012-4-23 15:42
虽说ITP是个隐患,反而不一是坏事,它迫使大家更加注重健康的生活方式了。反过来,就算是正常人,如果生活方式不健康、过度劳累的话,也会生病,而且自己还不知道,等到查出来就晚了。
作者: 尐斯    时间: 2012-4-23 22:11
夏雨ok 发表于 2012-4-23 08:38
呵呵,看来大家都想开了,只要不遭罪就好,那就过一天开心一天吧。

不开心过,板板又低 了。不合算
作者: 尐斯    时间: 2012-4-23 22:13
球球妈 发表于 2012-4-23 15:42
虽说ITP是个隐患,反而不一是坏事,它迫使大家更加注重健康的生活方式了。反过来,就算是正常人,如果生活方 ...

对对对
作者: nqwang    时间: 2012-4-26 10:43
尐斯 发表于 2012-4-22 21:44
....出个意外,死的快,不遭罪!

有道理,没意外,只要钱到位,也不用遭罪,有意外,也不用遭罪。
作者: 坚持就是胜利    时间: 2012-4-26 10:44
平淡才是真呀!开心面对每一天!!
作者: 天空    时间: 2012-5-6 09:41
球球妈 发表于 2012-4-23 15:42
虽说ITP是个隐患,反而不一是坏事,它迫使大家更加注重健康的生活方式了。反过来,就算是正常人,如果生活方 ...

嗯同意你的话,健康的生活方式
作者: 栀子花    时间: 2012-5-6 12:50
我和你差不多,我今年元月份生完孩子,宝宝满月后发现自己得了这个病,也算很幸运了~
作者: ivyzibo    时间: 2012-5-6 13:24
尐斯 发表于 2012-4-22 18:35

幸福的你哈,我就是当没有病一样正常上班啊
作者: 尐斯    时间: 2012-5-6 15:44
栀子花 发表于 2012-5-6 12:50
我和你差不多,我今年元月份生完孩子,宝宝满月后发现自己得了这个病,也算很幸运了~

你是升完了,我是还在肚子里面的时候。现在孩子是自己带吗/、?
作者: 尐斯    时间: 2012-5-6 15:45
ivyzibo 发表于 2012-5-6 13:24
幸福的你哈,我就是当没有病一样正常上班啊

我孩子也是一直自己带呢,打算120天过了就去上班。
作者: 倚落-温州    时间: 2012-5-6 16:32
我们这些还没生过孩子的纠结的呢,十几万,看来我得嫁的好点了
作者: ivyzibo    时间: 2012-5-6 18:09
尐斯 发表于 2012-5-6 15:45
我孩子也是一直自己带呢,打算120天过了就去上班。

恩在家待着也不好,我还没有怀孕呢,我是从小就有这病的
作者: 栀子花    时间: 2012-5-6 19:34
尐斯 发表于 2012-5-6 15:44
你是升完了,我是还在肚子里面的时候。现在孩子是自己带吗/、?

发现得病后在医院住院一个多月,给孩子也断奶了,现在孩子妈妈带。
作者: 雪中松    时间: 2012-5-6 23:29
人生哪有事事都如意呢,既然死不了,就好好的活着,受点苦没什么,人生那么漫长,只要活着才是真理!!!!!
作者: 蝴蝶    时间: 2012-5-7 08:32
治不好,死不了有道理
作者: 尐斯    时间: 2012-5-11 20:51
栀子花 发表于 2012-5-6 19:34
发现得病后在医院住院一个多月,给孩子也断奶了,现在孩子妈妈带。

你别急,其实带孩子不是那么累,只要保持好你的心情,配合医生,会慢慢有好转的,记得千万别动气!
作者: 尐斯    时间: 2012-5-11 20:52
雪中松 发表于 2012-5-6 23:29
人生哪有事事都如意呢,既然死不了,就好好的活着,受点苦没什么,人生那么漫长,只要活着才是真理!!!! ...

嗯嗯!没什么,只要活着,希望就在!
作者: 尐斯    时间: 2012-5-11 20:52
蝴蝶 发表于 2012-5-7 08:32
治不好,死不了有道理

是真谛吧!哈哈,不过死不了,就没事,只要不死,就还有希望!
作者: 栀子花    时间: 2012-5-12 13:27
尐斯 发表于 2012-5-11 20:51
你别急,其实带孩子不是那么累,只要保持好你的心情,配合医生,会慢慢有好转的,记得千万别动气!

我出院了和我妈妈一起带宝宝。  
我现在在吃中药,慢慢减激素。
作者: 尐斯    时间: 2012-5-12 14:56
栀子花 发表于 2012-5-12 13:27
我出院了和我妈妈一起带宝宝。  
我现在在吃中药,慢慢减激素。

你和我一样  ,呵呵
作者: 海阔    时间: 2012-5-25 16:17
球球妈 发表于 2012-4-23 15:42
虽说ITP是个隐患,反而不一是坏事,它迫使大家更加注重健康的生活方式了。反过来,就算是正常人,如果生活方 ...

说得好
作者: 海阔    时间: 2012-5-25 16:25

作者: yy小佳    时间: 2012-5-25 17:31
标题: RE: ITP。没什么大不了
是不是itp以后生孩子很麻烦呀。。
作者: 尐斯    时间: 2012-5-25 20:12
yy小佳 发表于 2012-5-25 17:31
是不是itp以后生孩子很麻烦呀。。

还好!!
作者: 爱在每一天    时间: 2012-7-2 15:34
真的很佩服大家的勇气,我也一定要加油
作者: 秋里醉香    时间: 2012-7-3 15:54
球球妈 发表于 2012-4-23 15:42
虽说ITP是个隐患,反而不一是坏事,它迫使大家更加注重健康的生活方式了。反过来,就算是正常人,如果生活方 ...

你说的太对了




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