ITP家园血小板病友之家

标题: 停服激素复发的问题~ [打印本页]

作者: 猫薄荷    时间: 2012-3-21 20:40
标题: 停服激素复发的问题~
有很多停服激素后复发的病友,大概都是停服之后多久复发的呢?
复发之后,又用激素治疗的话,会不会激素无效了呢?
作者: 残缺的美    时间: 2012-3-21 21:20
我激素一开始就是最大量,就无效,所以不会担心这点。
作者: 彭嘉瑜    时间: 2012-3-21 21:35
我吃的是地米,刚开始一天六颗,升的很高,然后四颗血小板很正常,最后就2颗,也很正常,但是一停药一个星期就立刻掉了,我第一次复发吃了三个月的激素就没有事了,但是这次吃了半年还是这样
作者: 猫薄荷    时间: 2012-3-21 21:45
残缺的美 发表于 2012-3-21 21:20
我激素一开始就是最大量,就无效,所以不会担心这点。

你的最大量是几颗?
作者: 猫薄荷    时间: 2012-3-21 21:45
彭嘉瑜 发表于 2012-3-21 21:35
我吃的是地米,刚开始一天六颗,升的很高,然后四颗血小板很正常,最后就2颗,也很正常,但是一停药一个星期 ...

看来第三次用激素就开始有抗药性了
作者: 彭嘉瑜    时间: 2012-3-21 22:02
猫薄荷 发表于 2012-3-21 21:45
看来第三次用激素就开始有抗药性了

我的血小板对地米情有独钟,强的松就没有这样的效果,一减药立刻下来,应该是看哪种药物适合吧
作者: 残缺的美    时间: 2012-3-22 09:50
猫薄荷 发表于 2012-3-21 21:45
你的最大量是几颗?

我最大量是12颗,。甲泼
作者: 刺眼的@抉择    时间: 2012-3-22 11:25
我最大量12片,效果也不明显,不过还是要吃,减一片板板就往下降,烦死人啦
作者: 猫薄荷    时间: 2012-3-22 11:29
刺眼的@抉择 发表于 2012-3-22 11:25
我最大量12片,效果也不明显,不过还是要吃,减一片板板就往下降,烦死人啦

现在还在吃吗?吃着几颗呢?
作者: 刺眼的@抉择    时间: 2012-3-22 11:39
还在吃呢,现在还吃7片,医生说暂时不减,稳定一段时间,再减一片。
作者: 棉花桃儿    时间: 2012-3-22 11:49
猫猫不要瞎担心啦
好好保养着
快乐生活:)
作者: 球球妈    时间: 2012-3-22 17:31
我还太明白啊。使用激素时板板升得很快的,比方说比较20多万了。如果按医嘱减停激素以后,板板值掉了,要是在正常范围之内,当然OK。如果掉在正常范围之下,比方说5、6万的样子,那这算不算是复发呢?我是想问还需不需要用药?还是定期观察即可?
作者: hongye    时间: 2012-3-22 20:12
你说的那样不算的。球球妈。复发是指稳定了,停药半年以上再变低的情况。个人意见。小孩还是不要吃激素。后期影响很大的
作者: 牛老大    时间: 2012-3-22 21:08
我最大是12颗,第三次复发时就不听话了。
作者: 猫薄荷    时间: 2012-3-22 23:09
球球妈 发表于 2012-3-22 17:31
我还太明白啊。使用激素时板板升得很快的,比方说比较20多万了。如果按医嘱减停激素以后,板板值掉了,要是 ...

停药之前一直在正常范围,停药后,降至正常范围以下,应该就算是复发了吧。你说的五六万,我在看了论坛里那么多朋友的经历之后觉得,不用刻意治疗了,注意观察,没有出血状况,就行了~~
作者: 猫薄荷    时间: 2012-3-22 23:09
牛老大 发表于 2012-3-22 21:08
我最大是12颗,第三次复发时就不听话了。

停药后多久复发的呢?
看来三次以上,激素就可能不管用了呢
作者: 球球妈    时间: 2012-3-23 09:28
猫薄荷 发表于 2012-3-22 23:09
停药之前一直在正常范围,停药后,降至正常范围以下,应该就算是复发了吧。你说的五六万,我在看了论坛里 ...

哦,是这样,谢谢你的回答。我现在刚确诊,开始服酸松泼尼松片,1天9片,效果明显,医生说服9片两周后可以开始减至6片。通过对贴子的研究,我对ITP的复发率高已有心理准备,复发后的生活如何安排,也有些计划。但是家人比较担心,坚决要求“断根”。可是“断根”谈何容易,而且代价太大的话也不值得,对吧?人的身体总是会走下坡路的,以平常心对待即可。。。呵呵,就这方面有点压力,所以问问。
作者: 猫薄荷    时间: 2012-3-23 23:53
球球妈 发表于 2012-3-23 09:28
哦,是这样,谢谢你的回答。我现在刚确诊,开始服酸松泼尼松片,1天9片,效果明显,医生说服9片两周后可以 ...

激素有效的话,就继续服用吧,激素不能随便停的,慢慢减量直到停服才好~~
作者: 猫薄荷    时间: 2012-3-23 23:56
球球妈 发表于 2012-3-23 09:28
哦,是这样,谢谢你的回答。我现在刚确诊,开始服酸松泼尼松片,1天9片,效果明显,医生说服9片两周后可以 ...

每个人的体质不一样,我减量的速度还是算快的,三个月从8片到停服~~目前血小板还算稳定~~
如果我复发了,在五万以上,我可能就不考虑再次使用激素了,毕竟激素的副作用还是非常厉害的~~
当时如果非常低,激素,毕竟是第一选择吧,紧要关头还是能救命的,激素有效,也是件好事儿~~
作者: 乀怪_物﹋    时间: 2012-3-24 09:39
我现在每天还要吃4颗小强!脸还是大呀!吃几颗的时候脸会变小啊!吃一点东西坐时间长点肚子就涨!
痛苦!!
作者: 猫薄荷    时间: 2012-3-24 10:25
乀怪_物﹋ 发表于 2012-3-24 09:39
我现在每天还要吃4颗小强!脸还是大呀!吃几颗的时候脸会变小啊!吃一点东西坐时间长点肚子就涨!
痛苦!! ...

据说停药之后半年才能恢复的差不多
吃激素的时候会胃口大开,很增肥适当的控制一下食量吧
作者: 球球妈    时间: 2012-3-26 11:29
猫薄荷 发表于 2012-3-24 10:25
据说停药之后半年才能恢复的差不多
吃激素的时候会胃口大开,很增肥适当的控制一下食量吧{:1_1 ...

是呢,现在胃口超好。但是考虑到可能发生的胃溃疡和糖尿病,还是要开始控制了。我现在服药不到两周,除了睡眠不太好,脸稍稍慢了一点点之外,其他方面还好,没有什么不舒服的地方。
作者: 猫薄荷    时间: 2012-3-26 14:11
球球妈 发表于 2012-3-26 11:29
是呢,现在胃口超好。但是考虑到可能发生的胃溃疡和糖尿病,还是要开始控制了。我现在服药不到两周,除了 ...

注意补钙,防止股骨头坏死
还有,吃保胃的药~~
作者: 球球妈    时间: 2012-3-26 14:28
猫薄荷 发表于 2012-3-26 14:11
注意补钙,防止股骨头坏死
还有,吃保胃的药~~

嗯嗯。医生同时开了奥美肠溶胶囊(防胃溃疡)和钙尔奇。不过钙尔奇似乎补钙效果一般般?
作者: 猫薄荷    时间: 2012-3-26 14:53
球球妈 发表于 2012-3-26 14:28
嗯嗯。医生同时开了奥美肠溶胶囊(防胃溃疡)和钙尔奇。不过钙尔奇似乎补钙效果一般般?

钙尔奇是比较好的吧我觉得,我查资料,补钙的话必须有维生素D才能吸收,钙尔奇,就是含有维生素D的,如果是单纯的钙片,效果倒不好了
作者: 球球妈    时间: 2012-3-26 15:33
猫薄荷 发表于 2012-3-26 14:53
钙尔奇是比较好的吧我觉得,我查资料,补钙的话必须有维生素D才能吸收,钙尔奇,就是含有维生素D的,如果 ...

哦那我就放心了。安安心心吃药吧。
作者: 猫薄荷    时间: 2012-3-26 15:47
球球妈 发表于 2012-3-26 15:33
哦那我就放心了。安安心心吃药吧。

每晚泡脚,预防感冒
作者: ITP-Amy    时间: 2012-4-3 17:33
我第一次吃的剂量最大,是12片。 效果也是最好的,板板一直150以上。可是停药后板板急速下降,
第二次吃是10片,效果没有第一次好。
第三次吃也是从10片开始,效果没第二次好,减少激素,板板就下降。

作者: 玲玲大人    时间: 2012-7-13 19:18
球球妈 发表于 2012-3-26 14:28
嗯嗯。医生同时开了奥美肠溶胶囊(防胃溃疡)和钙尔奇。不过钙尔奇似乎补钙效果一般般?

我吃的跟你一样,但我肌肉酸痛,骨关节痛,你有这感觉吗?
作者: 球球妈    时间: 2012-7-16 10:39
玲玲大人 发表于 2012-7-13 19:18
我吃的跟你一样,但我肌肉酸痛,骨关节痛,你有这感觉吗?

有的。我还问过几次医生,医生都没说什么,看样子是激素的很常见的副作用。

但我的问题还不仅仅是这个,在确诊ITP的过程中做的各项检查,我的“类风湿因子”高达200多(正常范围0~20),上网查了下,好像是免疫系统的毛病,其症状也是关节肿痛。所以我搞不明白我的关节痛究竟是什么造成的,是类风湿关节炎的症状呢,还是激素的副作用。

用激素大概三个月之后,髋关节也开始有些不适了,现在在勉强支持。因为激素已经减到1片,再吃两周可能就不吃了(医生让7月27日复诊,如果指标正常就停药),希望药停了之后上述情况能有所好转。唉。
作者: 玲玲大人    时间: 2012-7-16 11:12
球球妈 发表于 2012-7-16 10:39
有的。我还问过几次医生,医生都没说什么,看样子是激素的很常见的副作用。

但我的问题还不仅仅是这个 ...

我现在骨关节一直隐隐作痛,我怕这个病没治好,先瘸了55555,明天去医院,怎么也要把六粒减下来了,只要保持不出血,我都不想吃激素了,苦逼啊!
作者: 球球妈    时间: 2012-7-16 14:42
玲玲大人 发表于 2012-7-16 11:12
我现在骨关节一直隐隐作痛,我怕这个病没治好,先瘸了55555,明天去医院,怎么也要把六粒减下来了,只要保 ...

和医生好好谈一谈吧。如果激素副作用太大(这个因人而异),也有因此把激素减量的情况。毕竟不能为了治个ITP就一切不管不顾了。
作者: idol    时间: 2012-8-23 22:56
我就是睡眠不行啊,听到胃溃疡和糖尿病这些负作用真的不想总吃激素了。我吃的是美卓乐
作者: 星期五的朝阳    时间: 2013-5-21 12:01
我开始的时候激素12粒有效,慢慢减到隔天一片吃了3个月后就掉下来了,现在激素一天6片。
作者: 猫薄荷    时间: 2013-6-1 10:45
星期五的朝阳 发表于 2013-5-21 12:01
我开始的时候激素12粒有效,慢慢减到隔天一片吃了3个月后就掉下来了,现在激素一天6片。

天呐~~~





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