ITP家园血小板病友之家

标题: 写给同样需要温暖的朋友们 [打印本页]

作者: 清歌 时间: 2012-2-8 19:44
标题: 写给同样需要温暖的朋友们
发现自己得了ITP已经两年多了，一直不敢面对，总不想别人将自己当病人看待。
      下面来说一说我的病历。
      小时候，有流鼻血的现象，但是不严重，记忆最深的是高一的时候，当时在上课，让到一半就流了，去校医处，校医也没开什么药，就用一个摄子，夹了很多的纱布和棉花往鼻子里塞，堵到不流血就算完事了。只是后来。不知道从什么时候开始，身上轻轻一碰就会出现淤青，过些天就散了，也就没怎么在意。
         2008年，在我的人生中有了以下几个大事件：08年5月份，疼爱我的奶奶因病去世了；7月份，我顺利的毕业了，拿到了学位证和毕业证；12月16日，拿了结婚证，我结婚了。
         现在想想有点傻，为了结个家人朋友都不认同的婚，我放弃了很多，尤其是工作，这些年来都没怎么正经的上过班，现在报应也来了，因为我的病，他要离婚。
         我的婚姻介绍人，就是我老公的小姨，当时我不太赞同这们早结婚，一是工作没落实，二是我老公虽然人和我在一起，总感觉少点什么，而且他一直没表过什么态，有一次开玩笑我说：“我是不是你小姨送给你的礼物啊？高兴的时候拿出来玩一下，不高兴了就不理我？”他就老说我想得多。但是他小姨就一直催一直催，到了后面就有逼的感觉了。也许是年纪小吧，分辨能力实在太差，相信了她的话，先成家再立业，婚后我就是她家的人了，就跟自己女儿一样，还怕工作没得吗？也没跟家里人好好的沟通，很草率的把婚结了。
         婚后有小半年的时间工作还是没有落实，我老公家里人就开始明里暗里说要生孩子，我当时很生气。后来经不起我老公和他家里人的软磨硬泡，于2009年6月底怀孕了。
      2009年8月初，我老公以让我安心养胎为由，让我回老家和他父母同住。当时怀起有40多天，慢慢开始有一些孕期的反应了。整个8.9.10月我基本上是在呕吐，反应比较严重，营养的东西都没被吸收到。现在回想起来可能跟我的心情有很大关系。一是天气炎热，二是和公婆生活习惯不同（我从没和他们争个一言半句，他们强制让我按照他们的生活方式，当时心理委屈也不知道跟谁说，外人看来他们会是为了我好，对我好的简直是我不知足），更重要的原因是缺少另一半的关心和疼爱（他基本上不主动打电话给我，每次都是我打给他）。
         2009年10月底，左眼老感觉有个小黑点，去县医院妇产科检查，那个主任看见我的第一眼就说我脸看起来太白了，不正常，去查了血常规后，立马让我住院，血小板只有2.9W，而且主任说情况很严重，随时有生命危险，听了后，我自己倒是没多大的感觉，心理想着，肯定没什么事。住了5天院，输了2袋血（好象是800ML），1个单位的血小板，再就是用了一点地塞米松。出院的时候有8W当时挺高兴的。出院后胃口也变好了，人也感觉精神了。
         一个月后，也就是11月底又去复查，掉到3W多，这时我意识到了问题的严重性，他家里人商量后，决定还是让我回重庆医治。
         2009年12月份，整整一个月都是在医院度过的，虽然有些焦虑，我的心态还是比较乐观，这要感谢我的婆婆，前前后后都是她在照顾我。最后，他们还是决定让我做引产手术，2010年1月份，已经7个月大了，后来我才知道桐妃姐姐和淉    淉    姐姐的预产期是差不多的，真是恨自己坚持不够。............
         2010年2月去查3W6，3月4.4W。
         中间因为一些原因有几个月没管它。
         后面吃了有5个月药，一种药粉，私人医生开的，很贵，加鸡蛋和枸杞蒸，一个月要1000块。但那个医生一直没说有些什么成份。涨到5.3W再也没涨过，就没吃了。
            2011年喝了大半年的花生衣水，就是别人糕点房做糕点中加花生，进烤箱后搓下来的那种花生皮，又苦又涩，（听说要生花生，而且是红色的生花生衣才有效果，我也不清楚，就胡乱的喝了），但一直没去查血小板有没有涨，2011年9月底我老公提出离婚（并且要求我净身出户，原因是说我得的是绝症，而且要遗传），心情不好了一个月，10月底去查居然有5.8W，当时心情真的很复杂，又高兴又伤心，但他还是不松口，死活要离，争争吵吵的结果就是现在的板只有4W左右了。
         这几个月来，心情是跌宕起伏，病情，婚姻，都让我很受伤。
         最近在看一个中药，医生成功的医好过好几个血小板减少病人了，但是我吃了药，好像效果不是很明显。
      写下这篇东西，自己都不知道要表达一个什么意思，是记录？是发泄？还是其它？
      也许我没有你们坚强，到了最后总能鼓劲一下病友要保持心情舒畅，4个多月来，我努力了，努力让自己快乐，努力让自己不要想那些不好的事，安心养好身体，可惜还是很失败。我不知道会不会有其它人跟我的情况一样，在经受生病的同时，经受着离婚的争吵。双重的痛苦真的让我觉得好累，更让家里人替我担心，朋友替我不值。

         末了，我想请问各位病友，有没有人知道在重庆什么地方可能得到免费的法律咨询？（我现在的经济状况不是很好）
妇联会不会管这些事？请各位帮我出出主意，在此谢谢各位，祝大家早日康复！

作者: 夏雨ok 时间: 2012-2-9 08:21
没有过不去的火焰山，坚强点，一切都会过去的；你现在板值还不至于影响到生活，找个适合自己的工作，好好工作，结交几个知心的朋友，经常聊聊天，分散一下精力，努力让自己开心起来，也许用不了多久，你的板板悄悄的正常了，相信幸福随时会降临到你的头上，让那些郁闷的事情就随风而去吧。

作者: 忘忧草 时间: 2012-2-9 08:42
你现在的板也不低，坚强起来！一切不好的都会过去的！！

作者: 雨，爱 时间: 2012-2-9 10:27
虽然一切不容易，但还是要相信苦难会过去，幸福会来的。
因为这病，我一直不敢恋爱结婚，现在有个男的说不介意，不生孩子可以领养，听了这话，没有感动，只是怀疑，因为对自己没信心。这些事情都好烦的吧，可是一天天还是要过下去，努力开心点。
要努力让自己幸福哦

作者: 猫薄荷 时间: 2012-2-9 10:44
不知道说啥好了。
我听说，婚姻期间任何一方不能因为疾病提出离婚的~~你咨询一下律师吧~~

作者: 再回首 时间: 2012-2-9 11:48
一切苦难都会过去的，坚强些！

作者: 婷婷 时间: 2012-2-9 12:29
看了你的这些经历，心里乱乱的，请你相信，别人放弃你，自己不能放弃自己，这不是绝症，我们依然可以活的很好。你的父母，你的兄弟姐妹永远是用真心爱你的，为了他们，一定要坚强。

作者: 李曼菲 时间: 2012-2-9 12:36
哎别放弃。调理身体为主吧。婚姻法保护婚后财产的。

作者: 棉花桃儿 时间: 2012-2-9 13:12
信耶稣吧，会让你心态平和，一切感恩，心情好了，板板自然会升啦！再找份正经工作，我感觉女人经济不独立在婚姻中就会弱势，祝福楼主尽快摆脱烦恼忧愁~

作者: 蝴蝶 时间: 2012-2-10 11:37
看大家讲的很真切，你的板值不低啊，我以前4-5万的时候根本没把自己当成病人。把自己的心态调整好，换个环境，找份工作，一切也都会好起来的。

作者: 一万个理由 时间: 2012-2-10 12:44
楼上姐妹说的不错，找份工作，让自己先稳定下来，其它事慢慢来，身体重要

作者: yyhch022 时间: 2012-2-10 15:42
你也是重庆的吗？重庆都市频道不是有个《凡人有事》吗？那里可以免费得到法律帮助

作者: 快乐 时间: 2012-2-10 22:58
加油！一定要开心！一切都会过去的！

作者: 简单的幸福 时间: 2012-2-11 09:36
女人这个时候唯一的办法就是坚强，就想大家说的那样找份轻松的工作，先上班有份自己的收入。我同学的老公最近也在和她离婚他们还有个孩子才一岁。你们有房子吗？你有没有发现他有第三者这样他是过错方可以得道点赔偿还有就是你怀孕没有上班这期间法律也是有规定的，他的工资也会有你的。你现在生病法律上不会给叛离的除非他给你说个其他的理由。自己身体不好，要保护好自己什么也没有健康重要。

作者: 残缺的美 时间: 2012-2-11 13:37
看了之后很感伤，楼主要坚强，生命还在，父母还在，我们都要好好珍惜，这个病当它就是病不当它屁都不是，摆好心态，别出血了，还是好好照顾自己吧！

作者: 孙红梅 时间: 2012-2-11 18:27
坚强起来！回头看看，这个男人不值得你珍惜！

作者: 蓝月 时间: 2012-2-17 16:36
其实我跟你的情况差不多，我比你幸运一点，老公对我的感情一直都在，我09年引产了四个多月的宝宝后，他妈就一直让他跟我离婚，这中间的心酸也许只有我们当事人才能体会。
我现在怀孕四个多月了，我一直在做老公的思想工作，也让他来这个网站来看了其它姐妹的经历，我们现在就希望宝宝能健康平安的生下来，这样他爸妈也就不会再说什么了（他爸妈一直怕我生不了孩子，还说这病会遗传的）。
我相信幸福是要靠自己来争取的，不管你做什么决定，一定要为自己打算，我们大家都会支持你的！

作者: 清歌 时间: 2012-2-20 17:21
我平常没有觉得身体有什么地方不舒服，只是太操劳了会觉得很累，睡一觉就没什么了，所以，我相信会越来越好的。

作者: 清歌 时间: 2012-2-20 17:22

忘忧草发表于 2012-2-9 08:42

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你现在的板也不低，坚强起来！一切不好的都会过去的！！

谢谢，一起努力！

作者: 清歌 时间: 2012-2-20 17:24
本帖最后由清歌于 2012-2-20 17:26 编辑

雨，爱发表于 2012-2-9 10:27

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虽然一切不容易，但还是要相信苦难会过去，幸福会来的。
因为这病，我一直不敢恋爱结婚，现在有个男的说不 ...

也许我们的确有些缺乏信心，但生活很现实，现在对你好不代表将来，也不代表他家人和朋友不会给他压力，也许哪天他就妥协了，所以要慎重考虑！

作者: 清歌 时间: 2012-2-20 17:27

猫薄荷发表于 2012-2-9 10:44

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不知道说啥好了。
我听说，婚姻期间任何一方不能因为疾病提出离婚的~~你咨询一下律师吧~~

咨询了，情况不是很乐观。

作者: 清歌 时间: 2012-2-20 17:27

再回首发表于 2012-2-9 11:48

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一切苦难都会过去的，坚强些！

谢谢，我一直在努力！

作者: 清歌 时间: 2012-2-20 17:30

婷婷发表于 2012-2-9 12:29

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看了你的这些经历，心里乱乱的，请你相信，别人放弃你，自己不能放弃自己，这不是绝症，我们依然可以活的很 ...

呵呵，是啊，我还有家人和朋友。一直在吃中药，只是好像效果不明显，但那医生说这是个大病，世界医学难题，让我别东想西想的，安心吃药。

作者: 清歌 时间: 2012-2-20 17:33

棉花桃儿发表于 2012-2-9 13:12

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信耶稣吧，会让你心态平和，一切感恩，心情好了，板板自然会升啦！再找份正经工作，我感觉女人经济不独立在 ...

嗯，其实从2010年8月份开始我一直都有上班，只是找了些比较闲的工作，所以工资不太高，发了工资也交给他给家里开支用了，所以，嗯，就弄成现在这样。

作者: 清歌 时间: 2012-2-20 17:34

蝴蝶发表于 2012-2-10 11:37

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看大家讲的很真切，你的板值不低啊，我以前4-5万的时候根本没把自己当成病人。把自己的心态调整好，换个环境 ...

我也一直没把自己当病人看，只是他和他家里人老成天的说我得了绝症，还遗传，所以我就郁闷了。

作者: 清歌 时间: 2012-2-20 17:36

yyhch022 发表于 2012-2-10 15:42

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你也是重庆的吗？重庆都市频道不是有个《凡人有事》吗？那里可以免费得到法律帮助

我现在住在江北，在洪崖洞上班。你在重庆哪啊？

作者: 清歌 时间: 2012-2-20 17:36

快乐发表于 2012-2-10 22:58

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加油！一定要开心！一切都会过去的！

谢谢，这需要要时间，我希望不是太久。

作者: 清歌 时间: 2012-2-20 17:38

简单的幸福发表于 2012-2-11 09:36

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女人这个时候唯一的办法就是坚强，就想大家说的那样找份轻松的工作，先上班有份自己的收入。我同学的老公最 ...

嗯，有时候我在想，他和他家里人说我身体不好只是个借口，就是想离而已。也希望你的朋友能坚强的走出来。

作者: 清歌 时间: 2012-2-20 17:39

残缺的美发表于 2012-2-11 13:37

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看了之后很感伤，楼主要坚强，生命还在，父母还在，我们都要好好珍惜，这个病当它就是病不当它屁都不是，摆 ...

谢谢，我的凝血功能各方面都正常，就是血小板低。

作者: 清歌 时间: 2012-2-20 17:41

蓝月发表于 2012-2-17 16:36

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其实我跟你的情况差不多，我比你幸运一点，老公对我的感情一直都在，我09年引产了四个多月的宝宝后，他妈就 ...

加油！相信你一定能挺过去，好好养胎。

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