ITP家园血小板病友之家

标题: QQ群每日大事记 [打印本页]

作者: 孟桐妃 时间: 2011-3-19 15:21
标题: QQ群每日大事记
今天你在QQ群里都聊什么了，是否发现新的好信息，有参考价值的病例，新的治疗方案，新的食疗方法 ……
那么记录在这里吧，。

这里是为N多个QQ群做日记的地方，记在这里后再整理个详细整齐的帖子发到相应的版块中，否则在群里聊过就如过眼云烟很容易忘记了。。。

本贴除了网站版主们、各个群的管理员要尽量整理，希望所有病友都能来补充有效信息，期待你的热情！

作者: 孟桐妃 时间: 2011-3-19 15:22
2011，3,18晚
家长超级群
蓝雨讲了一个给宝宝的有效食疗方，猪骨髓炖汤，大家都很感兴趣。

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已经搜索整理了骨髓汤的方法，在此帖9楼
http://www.tourcc.net/forum.php?mod=viewthread&tid=27&page=1&extra=#pid442

作者: 天晴 时间: 2011-3-19 15:34
这个主意超好的，双手双脚赞成！！！

作者: 孟桐妃 时间: 2011-3-20 22:03
3.20晚家长群
有病友推荐成都的中医郭子光医生，我查了一下是正规医生，很有名望的。

已经在http://www.tourcc.net/forum.php? ... &extra=page%3D1跟帖，请小影更新图表哦，嘿嘿

作者: 孟桐妃 时间: 2011-3-24 22:10
:)3月24日晚，9号群
新来了一位患者的儿子qiang，母亲是脾栓塞病例，目前有效。
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已经在病例版发帖。
http://www.tourcc.net/forum.php?mod=viewthread&tid=163

作者: Helen 时间: 2011-3-31 13:10
3月31日早上，6群有病友在宣传说：只要向上帝祷告ITP就会康复，他就是这么好的。
希望着急治疗的人不要太过相信，以免耽误最佳治疗时间。

作者: 天晴 时间: 2011-4-22 15:36
4月22日，关于张金花的救助问题在管理群引发大讨论。

怎么上聊天记录？？？

作者: 孟桐妃 时间: 2011-4-22 21:44
回复天晴的帖子

发现新的好信息，有参考价值的病例，新的治疗方案，新的食疗方法 ……这些做记录。
救助的事情就不需要在这里做记录啦。

作者: 孟桐妃 时间: 2011-4-22 21:46
2011,4,22
9号超级群病友美妙向大家推荐一本书，<生命的重建>。
这本书我看过，很好，对病人的心理治疗，意念治疗很有帮助，值得推荐给大家。

作者: 孟桐妃 时间: 2011-5-17 16:59
2011-5-15 20:07:35
家长2群的月亮粑粑：
孩子的治病过程长达3年，其中的艰辛我不想再提了。

鳖甲、生地，丹皮，各自的克数要问中医确定，三味药熬汤喝，试一试吧，我宝宝就是这样好的。几个月。
同时，每天几片最普通的维生素C饭后吃。维生素吃了一年。

已经自愈快两年了

作者: 狼王 时间: 2011-6-9 14:38
别人告诉我的猪指甲熬水。。。。貌似有用但是那味道

作者: 孟桐妃 时间: 2011-6-9 16:05

狼王发表于 2011-6-9 14:38

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别人告诉我的猪指甲熬水。。。。貌似有用但是那味道

估计吃氨肽素就行了，呵呵。

哪个群谁说的呀，记录一下嘛

作者: 狼王 时间: 2011-6-9 20:09
回复桐妃的帖子

忘记了嘛我是171那个群里的借烟消愁

作者: 李曼菲 时间: 2011-6-11 19:27
生命的重建我在7群共享里有电子版本哈哈可以去下载啊

作者: 小白 时间: 2011-7-27 21:10
说起氨肽素，我身边有个姐姐也是ITP，板板不是太低，也就七八万，说吃了半年氨肽素，板板就上去了，后来生了宝宝，现在身体还挺好的。

作者: 小暖 时间: 2011-7-28 08:14

作者: 一万个理由 时间: 2011-7-28 22:25

狼王发表于 2011-6-9 14:38

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别人告诉我的猪指甲熬水。。。。貌似有用但是那味道

呵呵，我们尽是吃那些别人不吃的东西，希望有效，我LG说我，以前最挑吃的你，现在。。。。。

作者: 一万个理由 时间: 2011-7-28 23:36

桐妃发表于 2011-4-22 21:46

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2011,4,22
9号超级群病友美妙向大家推荐一本书，。
这本书我看过，很好，对病人的心理治疗，意念治疗很有 ...

是《生命的重建》的哪一本？共有三本：生命的重建，生命的重建（实用篇）。（冥想篇）

作者: 傻丫头 时间: 2011-8-7 18:01

作者: 猫猫 时间: 2011-8-19 15:08

小白发表于 2011-7-27 21:10
说起氨肽素，我身边有个姐姐也是ITP，板板不是太低，也就七八万，说吃了半年氨肽素，板板就上去了，后来生了 ...

氨肽素对我没用，吃了半年，没涨，停药后食疗半年，涨到五万五，较稳定

作者: 小白 时间: 2011-11-28 20:05

猫猫发表于 2011-8-19 15:08

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氨肽素对我没用，吃了半年，没涨，停药后食疗半年，涨到五万五，较稳定

我也吃了半年，没涨，还降了。看来每个人都不一样。

作者: 504046876 时间: 2012-11-5 07:59

猫猫发表于 2011-8-19 15:08 氨肽素对我没用，吃了半年，没涨，停药后食疗半年，涨到五万五，较稳定

氨肽素我们这边没有卖的，问过几个药店都没！

作者: 猫猫 时间: 2012-11-8 21:34

504046876 发表于 2012-11-5 07:59

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氨肽素我们这边没有卖的，问过几个药店都没！

好像军区医院有的，你可以去问问呀

作者: 504046876 时间: 2012-12-13 17:19

猫猫发表于 2012-11-8 21:34

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好像军区医院有的，你可以去问问呀

我这里好像没有军区医院

作者: 孟桐妃 时间: 2013-8-13 16:34
有病友跟我聊:

怀疑县医院开的药里有激素/

"我们县医院，没有配方，就给药,因为我觉得我腿上的肥胖纹多了,就给个袋，袋外面用油笔写着升血胶囊"

不见不散

作者: 绍博 时间: 2014-6-5 18:36
氨肽素是皮肤病方面用的药吧，不知道机理是什么？应该是增加免疫力的，用于ITP治疗的原理是什么呢？

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