ITP家园血小板病友之家

标题: 血小板很低怀孕了，怎么办 [打印本页]

作者: 蜜蜜 时间: 2012-1-19 10:30
标题: 血小板很低怀孕了，怎么办
大家好，我是蜜蜜。是血小板低怀孕群里的，今天是第一次到这里。想跟大家说说我的情况，也听听大家的建议。我是2004年11月因为鼻出血去医院查出来血小板低的，当时是1.8万，医生要求立即住院，用甲强龙冲击治疗，几天后板19.6万，我当时以为自己就好了，呵呵，还在想这病这么容易好呢。原来不是，出院医生给予强的松12颗，而且让每礼拜去复查，结果查一次跌一次，那时候真的是心情每每荡到谷底。也总是患得患失。随着强的松的减量，板也越来越低，到停药的时候板又回到了之前住院的水平，大约就是在2万的样子。还有鼻出血的情况，真的挺害怕的，医生建议我做脾栓塞，不过说有可能没有效果，有效的话也只能维持9个月的样子，我好灰心，而且当时还差几天就过年了，我肿着脸（吃激素的副作用）流着泪，强烈要求爸妈带我出院。不想在医院过年。。

后来就一直在家，当时是在自己家的工厂负责出纳，所以上班时间相对自由，也不会很辛苦。不过还是有鼻出血的困扰，后来在别人的介绍下找了一位中医，我当时在中山，那个医生离我们那也有点远，爸爸每个礼拜都开车来回4 个多小时带我去开药。每次开药给医生的费用都是200，不是药费呢。在那吃了好一段时间，板也没有什么起色。后来自己又在网上找了（那时候真的是小，不懂事）一个中成药，每个月3000，都没问过医生自己就胡乱吃了，吃了没有什么副作用（自我感觉），但是也没什么效果，大约10个月后我就没有再吃了。后来又听说吃黄花鱼胶，姑妈和表姐从香港给我买了，妈妈每天蒸几个小时给我吃，但是非常难吃，那时候都是强行用开水吞进去的，不过事实证明，吃了也没有效果。后来我也就渐渐放弃了。。

2006年的时候，姑姑托人给我找了北京中日友好医院的医生，医生让我按照她的要求重新吃激素 12片开始。慢慢减量，板最高也就8万多，减量还是会慢慢掉下去。直到停药，板又回去了。。哎，顽固的血小板啊。后来姑姑的托的熟人又让我去北京，我又去了，这次他找了北京协和医院的血液科主任，当天去是挂不到号的，好容易请了专家出来聊了会，那医生听了我的情况之后，说我这样的暂时不用治疗，自己平时多加小心，鼻子出血（广东的气候比较干燥，鼻出血有点季节性）多注意别太干燥，多吃水果，补充维C。我当时真的害怕医生让我住院查，听到她那么说，我好开心的回了广东。医生的话似乎是定心丸了，我从此没再吃过西药了。08年回了湖南长沙，长沙和中山的气候不同，回长沙后流鼻血的次数变少了，我也似乎觉得自己都正常了，觉得日子过得比较快，也挺开心。。很少去医院查血小板，因为我不希望自己随时都记住自己是病人。。。

2009年正月结婚了，结婚的时候我就担心生小孩的事情。老公说害怕或者不安全我们就不要小孩。老公对我一直很好，也体贴。当时我也幼稚的想不要小孩。。。
随着时间慢慢过去，我的同学朋友都生小孩了，我也开始有想法了，不过因为担心，还是不敢跨出这一步，就一直那么拖着。。后来进了血小板减少的群，看到了各位姐妹的经历，给自己确实增加了不少的信心。在这里，要感谢大家。我就开始了备孕。

2011年9月发现自己怀孕了，我和老公都很开心。怀孕的头三个月除了有些妊娠反应以外，别的都挺好的。不过从3个月开始就有流鼻血的情况，刚开始几次流的都很少，后来流的就多了。一个月都有好几次，最近一次是22周+4天，晚上流鼻血觉得量挺大的，怕流多了自己会贫血就去了医院，结果医生也不敢用药，吧我的鼻子里堵着的淤血清除了，重新塞了个棉条，流了很多鼻血，堵着鼻腔好难受，，，，那滋味。。
接着那个医生还叫来了妇产科的医生和血液科的医生，听了胎心，说宝宝很正常，血压 100 68，血液科的医生说那怎么办？得住院。我们就办了住院的手术。
一大早，护士拿了20几个抽血的项目来抽血，刚刚流了许多的鼻血，头还有点晕，我没同意抽血，其中有些化验还是我之前就已经做过了的。后来医生来病房，说这种情况很危险，有可能会要终止妊娠。建议用大量的激素，这样我会比较安全，但是对宝宝很可能会有影响，我一听，坚决不同意，医生又说那就只能丙球试试，连续输12天看看，有没有效果。。我和老公都在慌乱之中了，凌晨2点出血，到第二天一天在医院一分钟都没能睡着，心情好差，压力更大，眼泪止不住的一次次流下来，我真的不愿意放弃我的宝宝，听到他的心跳，还在肚子里踢着我，我怎样都想留住他。但是医生态度也不是很好，我一下子也拿不定主意。姐姐帮我问了他的朋友医生说尽量让我不要那么早用丙球，后来医生又说要么就每个礼拜输一个单位的丙球+一个板，看看情况怎么样。。还说像我这样的情况，到时候哪个医院又敢接收你呢？建议我到湘雅附一（我是湖南长沙的）我想着到我们的群里去问问各位姐妹，而且医院的坏境让我很难受，在我的坚持下就出院了。想回家好好想想该怎么办？

对了，忘记说我的板的情况了。怀孕前2-3万，怀孕52天查1.5万，4个月查1万，22周+4天，流鼻血查8千。不知道是不是月份越大板越低？看有的姐妹反而升了，不知道有没有什么好的办法。希望大家给支支招

到今天我已经23周+2天了，说实话，现在都是在数着日子过，所以就进了这里，希望能得到各位姐妹的好的建议。即使是精神的支持，对我来说也是非常的重要，在此，先谢谢大家了。

作者: 天晴 时间: 2012-1-19 12:41
你是不是重复发帖了？我感觉我好像回复过一次了？

作者: 木木 时间: 2012-1-19 14:25

天晴发表于 2012-1-19 12:41

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你是不是重复发帖了？我感觉我好像回复过一次了？

是我的错，我感觉应该在孕产板版块，所以复制过来了。

作者: 木木 时间: 2012-1-19 14:36
蜜蜜妹子，如果出血症状很显，如你所说的流出血，我觉得不能硬撑，还是应到医院和医生好好沟通。把你想保住孩子的想法告诉医生，他们会采取好的方案的。
妹子加油。一定会平安无事的。

作者: 小玲子 时间: 2012-1-19 20:08

作者: hope 时间: 2012-1-19 21:37
我也在怀孕到五个月的时候，流鼻血很严重，到医院耳鼻喉科处理了下，可能血流多了，回家等电梯的时候要晕。当时，我是决心一定要宝宝的，所以当天也没有查板有多少，而且当时可能我对itp的了解没有现在深入，虽然比较担心，但没有每天都想着可能时刻存在的危险。只是到快足月时，跟产科医生沟通，定了生产时的一些措施。另外，板的情况跟你差不多。怎么说呢，还是要看自己的决定吧！咱们这种病决定了不可能象常人一样顺利度过孕期，肯定会有各种情况，平时一定要注意观察，保持心态平和。孩子是心头肉，但孕妇自己也重要。加油！

作者: 天晴 时间: 2012-1-19 21:49
hope说得很好啊，事实就这样。另外，木木，不用道歉啊，哈哈，没有那么严重。我只是奇怪，因为我回复过一次了，哈哈

作者: 笑笑 时间: 2012-1-21 12:58
我是属于紧张型的，蜜蜜很坚强。希望越来越好。

作者: 蜜蜜 时间: 2012-1-25 18:44

木木发表于 2012-1-19 14:36

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蜜蜜妹子，如果出血症状很显，如你所说的流出血，我觉得不能硬撑，还是应到医院和医生好好沟通。把你想保住 ...

谢谢木木  新年好。
我就在出血那天在医院输液了维C 止血针什么的  激素那些我不敢用
所以决定回家考虑考虑过了年再说  这阵子在家情况还好。
过了年再看，进入25周了。谢谢关心！

作者: 蜜蜜 时间: 2012-1-25 18:48

hope 发表于 2012-1-19 21:37

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我也在怀孕到五个月的时候，流鼻血很严重，到医院耳鼻喉科处理了下，可能血流多了，回家等电梯的时候要晕。 ...

谢谢HOPE 新年快乐
我现在也是想等尽量过了28周医生说那样对宝宝的伤害要小一些
我也不愿意为了安全使用大剂量的激素而对宝宝有伤害，做妈妈的心情吧。也许是。。
我想观察观察情况，过了年再看。希望能如你般幸运。
谢谢，有好消息定告诉你。

作者: 蜜蜜 时间: 2012-1-25 18:49

笑笑发表于 2012-1-21 12:58

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我是属于紧张型的，蜜蜜很坚强。希望越来越好。

谢谢笑笑，我现在仿佛不那么在乎自己，想的更多的是宝宝。
谢谢大家的关心，我会更坚强

作者: 木木 时间: 2012-1-28 08:49
加油加油，必胜必胜！！！

作者: 我就是不乖 时间: 2012-1-30 22:01
我怀孕时的板板情况和你是差不多的，但是我和你的表现不一样。我是出牙血，每次都会出很长时间。有时候没吃东西，自己也会出血。有一天早上起来，直接从嘴里吐出一个大血块

应该是晚上刷牙，血没有止住。

我也和你差不多的时间用丙球的，医生态度也不好，万事都向钱看起。用了丙球就对你好一点，不愿意就直接让我把孩子拿掉。本来也是绝望了，准备拿掉孩子。后来我老公在网上找了一些孕妇吃强的松的案例。。我们自己决定开始吃强的松了，自己研究后自己配剂量。医生是死活不肯给我开的（强的松属于处方药），因为强的松才5块一瓶，丙球一个疗程要近2万元。虽然我血小板数量没怎么明显提高，但是质量提高了很多，身上出血点也少了。一直维持到生，生的时候医院采取了一些措施，目前宝宝2岁了也都很健康。

你是实在不用担心孕妇用药会如何的。美国FDA对孕妇用药是有分类的：A B C D X。大多数激素属于C类。唯独强的松是属于B类药物，可以放心使用。而且胎盘对强的松，有阻挡的作用。实际上进入脐血的浓度是母体1/7～1/10。相关的具体药物分类内容，你也去网上找找。有些红斑狼疮的妇女是吃着强的松怀孕的。

我看你之前写到吃激素12片，最高可以达到8万。我是对激素完全不敏感了，虽然我也吃12片，但是只有几千。我的例子给你参考一下，毕竟每个人的情况不一样的。我没怀孕的时候即使板板只有2，打羽毛球之类的剧烈运动也没关系。用不用药，自己斟酌哦！祝你好运！

作者: 我就是不乖 时间: 2012-1-30 22:23
当时我看的血液科，主任医生的态度极差，强的松坚决不给开，要用药就给丙球。当我老公从网上下载了使用强的松医学案例准备和主任医生讨论的时候，那医生黑着脸一句话也没讲就走了。晚上派了个小医生来和我们说，国外有使用激素后孩子生出来不好的报道之类的。最后不得已，给主任医生塞了个大红包，两瓶强的松立马到手，太黑暗了～～

如果决定用激素，我建议你可以去看下得红斑狼疮的人怀孕生子的案例。这些人怀孕期间，需要吃强的松的情况太普遍了！

希望我的回帖能给你点信心

作者: hope 时间: 2012-1-31 21:03

蜜蜜发表于 2012-1-25 18:48

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谢谢HOPE 新年快乐
我现在也是想等尽量过了28周医生说那样对宝宝的伤害要小一些
我也不愿意为了安全 ...

加油

作者: 简单的幸福 时间: 2012-2-3 15:38
蜜蜜加油！群里也有和你差不多的都生了

作者: 印象 时间: 2012-2-22 21:35

我就是不乖发表于 2012-1-30 22:01

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我怀孕时的板板情况和你是差不多的，但是我和你的表现不一样。我是出牙血，每次都会出很长时间。有时候没吃 ...

姐姐,你怀孕的时候板板是多少呀?怀孕后板会掉吗

作者: 小蟹子 时间: 2012-6-30 14:15

我就是不乖发表于 2012-1-30 22:23
当时我看的血液科，主任医生的态度极差，强的松坚决不给开，要用药就给丙球。当我老公从网上下载了使 ...

二万还是二千呀，你的帖子真好，给我以后怀孕增加了不少勇气。我的板也一直六千，已经已年了

作者: 小蟹子 时间: 2012-6-30 14:18

我就是不乖发表于 2012-1-30 22:23
当时我看的血液科，主任医生的态度极差，强的松坚决不给开，要用药就给丙球。当我老公从网上下载了使 ...

你现在板植多少，怎么治疗的

作者: 樱花粉雪 时间: 2012-10-8 16:54
我24周 1万9 也流鼻血，过了25周，身体好像适应孕激素，现在29周，不太流鼻血了，血小板也高了点。坚强点~

作者: 樱花粉雪 时间: 2012-10-8 16:57
第四军大的杨岚教授开了十维铁等，每天喝花生衣和红枣熬得汤，粥里放红枣。

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