ITP家园血小板病友之家

标题: 关于美罗华 [打印本页]

作者: 闰闰 时间: 2012-1-15 16:52
标题: 关于美罗华
我在2011年11月23日用了美罗华，当时板是14，之后板一直在降，但2012年1月6日查板45,1月12日板149，我觉得是美罗华起效了。随后咨询了协和的医生，他说应该是，他同时也说，复发的可能始终存在，但目前是安全的，美罗华的维持时间是10到30多个月，以后定期检测血常规就可以。我想虽然每人体质不同，可维持的时间相差也太多了，希望用过美罗华的朋友，没有用但对其有了解的朋友或者正在选择治疗药物的朋友，发表看法，想法，做法，讨论美罗华是否可用，起效后怎样维持，注意事项等等。

先来说说我自己吧，因为激素无效，特比奥无效，我拒绝吃其他西药，医生推荐了美罗华，本来我也不想用，21日板26，医生说明天查个血，降得多就用，少就再观察几天，结果22日板是14，没办法，23日用了第一次小剂量100MG美罗华，美罗华100MG是4182.55元，加上材料费，护理费，出院带药等输一次约5000元。连输四周约2万元。很感谢协和医院的段明辉医生，因为床位紧张，是段医生给我加的床，所以我每次是早晨住院，输完液观察几个小时当晚就出院。12月15日输完最后一次我的板降到1000，无奈输了两个血小板、50克丙球，隔天查板53,12月30日板又降到10。2012年我终于有了新的开始，板升了。另外，我一直到现在并没觉得有啥副作用，只是身上、头皮痒的很，头皮屑很多，因为这种状况是输完美罗华才有的，我就认为是其副作用了。希望以上可以给大家有借鉴作用。

我从第一次输美罗华就同时开始吃中药，现在吃的是东直门中医院张洪钧医生的药，吃中药的同时我现在还应该做些什么，使我的板维持的更长久，我想这也是大家关心的问题，希望各位发表高见。

作者: ebada 时间: 2012-1-15 21:25
我用了600MG 4次。100MG 一次。。总结无效。。我的医生当时是说美罗华起效要2个月左右。。起先是用的丙球维持。。后来还吃騕西。。免疫力下降。。到现在我已经半年多了白细胞还是会掉下来。。我是小三阳。。用了美罗华现在病毒还一直升高。肝功能也不正常。。这个药应该是不适合我用的。。我现在在吃杭州苏医生的药

作者: 孙红梅 时间: 2012-1-16 09:30
美罗华的副作用很大

作者: 棉花桃儿 时间: 2012-1-16 09:44
现在板正常了就多运动多锻炼吧，合理饮食，提高抵抗力，身体好了病自然就消啦

作者: 猫薄荷 时间: 2012-1-16 09:54
还是希望有能根治的药物啊~~

作者: 青苹果 时间: 2012-1-16 12:04
看来美罗华副作用也是不小

作者: 风1121 时间: 2012-1-16 20:25
是降价了么？或者剂量不同我用了四次标准剂量，每次将近两万多，共计8万多，还有当时说美罗华比其他免疫抑制剂副作用小才用的，没听说副作用很大，请教有哪些副作用？

作者: 闰闰 时间: 2012-1-17 06:22

风1121 发表于 2012-1-16 20:25

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是降价了么？或者剂量不同我用了四次标准剂量，每次将近两万多，共计8万多，还有当时说美罗华比其他免疫抑 ...

我用的是小剂量100mg，美罗华的副作用就我目前看比其他激素类药物小。看说明书副作用也有很多。

作者: 猫猫 时间: 2012-1-26 19:41
副作用好像是一过性，我也用了小剂量的，目前无效

作者: 闰闰 时间: 2012-1-26 23:06

猫猫发表于 2012-1-26 19:41

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副作用好像是一过性，我也用了小剂量的，目前无效

你用多长时间了，现在吃其他药吗

作者: 蓝天 时间: 2012-2-4 14:19
美罗华本身药物的使用药注意的地方：
在与美罗华治疗的相关症候中，曾发生过暂时性低血压和支气管痉挛。以前曾患有肺部疾病的病人发生支气管痉挛的危险性可能会增高。此时应当暂时停止使用美罗华滴注，并给予止痛剂、抗过敏药，或必要时静脉输入生理盐水或支气管扩张药，症状均可减轻。由于在美罗华输入中可能发生暂时性低血压，所以需考虑在输入美罗华前12小时及输入过程中停止抗高血压药治疗，对有心脏病病史的病人(如心绞痛，心律不齐或心衰)应密切监护。
病人在静脉给予蛋白制品治疗时，可能会发生过敏样或高敏感性反应。若用美罗华时发生过敏反应，应给予抗过敏治疗，如肾上腺素、抗组胺药和皮质类固醇。
对中性白细胞数少于1.5 x 109/L和/或血小板数少于75 x 109/L的病人，使用该药要谨慎，因为这类病人的临床用药经验有限。在美罗华治疗期间，应注意定期观察全血细胞数，包括血小板数。
对驾驶和操作机器能力的影响：现今仍不知道利妥昔单抗是否对驾驶和操作机器能力有影响，但迄今为止有关药理作用和副作用的报道并未表明有这样的影响。

作者: 蓝天 时间: 2012-2-4 14:22
临床副作用：
发布者：maotongtop1 发布时间：2011-9-7 阅读：166次【字体：大中小】

临床试验中观察到以下副作用。这些病人大多数曾接受过多种治疗而且预后较差，这里所列的副作用不一定与使用本药治疗有关。
　　滴注相关症候首先表现为发热和寒颤，主要发生在第一次滴注时，通常在2个小时内。其他随后的症状包括恶心，荨麻疹/皮疹，疲劳，头痛，瘙痒，支气管痉挛/呼吸困难，舌或喉头水肿（血管神经性水肿），鼻炎，呕吐，暂时性低血压，潮红，心律失常，肿瘤性疼痛。其次常见的是原有的心脏病，如心绞痛和充血性心力衰竭加重。用药的不良反应随着滴注的继续而减轻。
　　少数病人发生出血性副作用，常常是轻微和可逆性的。严重的血小板减少和中性粒细胞减少的发生率为1.8%，严重贫血的发生率为1.4%。尽管本药可诱发B淋巴细胞的清除，并与血清免疫蛋白减少有关，但在病人中，感染的发生率并不比预期的高，严重感染的发生明显少于传统化疗。在治疗期间及治疗后1年内，病人中的感染发生率分别为17%和12%，这些感染是常见的，非机会致病菌感染，而且是轻微的。
　　美罗华单一治疗在临床上并未引起明显的肝肾毒性，仅观察到肝功能参数的轻微、暂时上升。
　　发生1%以上的副反应如下：
　　全身反应：腹痛，背痛，胸痛，颈部痛，不适，腹胀，滴注部位疼痛。
　　心血管系统：高血压，心动过缓，心动过速，体位性低血压，血管扩张。
　　胃肠道：腹泻，消化不良，厌食。
　　血液和淋巴系统：白细胞减少，淋巴结病。
　　代谢和营养紊乱：高血糖，周围性水肿。LDH增高，水肿，体重减轻，面部水肿，低血钙，尿酸升高。
　　肌肉骨骼系统：关节痛，肌痛，骨痛，张力过高。
　　神经系统：眩晕，焦虑，抑郁，感觉异常，躁动，失眠，紧张，嗜睡，神经炎。
　　呼吸道：咳嗽，哮喘，喉痉挛。
　　皮肤及附件：盗汗，出汗，皮肤干燥。
　　特殊感觉：泪腺分泌紊乱，耳痛，味觉障碍。
　　泌尿生殖系统：排尿困难，血尿。
　　其他的少于1%病人发生的严重副作用如下：凝血功能紊乱；肌酸磷酸激酶增加，高血钙；自发性骨折；皮肤肿瘤复发。
禁忌症:禁用于已知对该产品的任何成分及鼠蛋白高敏感的病人。哺乳期妇女、儿童。(肿瘤药品网：http://www.zlyp.net)

作者: 786983267 时间: 2012-2-7 23:41
我儿子用了美罗华一个多星期了，希望也能和你一样能有好效果

作者: 闰闰 时间: 2012-2-8 06:37

786983267 发表于 2012-2-7 23:41

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我儿子用了美罗华一个多星期了，希望也能和你一样能有好效果

祝福孩子，等待美罗华的期间要注意观察，保护孩子。

作者: 蔷薇 时间: 2012-3-6 11:19
我在2009年5月在天津血研所用了美罗华，应该算是比较早的一批美罗华的使用者，也是一次100MG，一周一次，用了四周。同时在使用第一周开始吃天津中医药大学附属第一医院杨学爽大夫的中药。我的情况和楼主很像，也是激素无效。我在用美罗华的同时开始减激素，减的很快，一个月十片激素全部减完。由于减激素的原因，在用美罗华的一个月之内，血小板一直在2——4千之间，皮肤出血和月经比较严重。在用药一个月后，血小板开始缓慢上升，2009年6月1日，血小板上升到1万8,6月2日出院回家，6月4日化验血小板5万，之后一周化验一次血小板一直上升，其实我也不太确定到底是美罗华的作用还是中药的作用，之后我一直坚持中药治疗，喝中药一直喝到2011年9月正式停药，这近三年血小板一直正常，均在200作右。2012年3月4日化验，指血289，现在情况很稳定，没有任何治疗。还有，个人用美罗华的感受，对美罗华的副作用个人感觉没有特别的明显不适，就是在用后第二天有类似感冒的症状，第三天这种症状就没有了，个人觉得没什么副作用。

作者: 闰闰 时间: 2012-3-7 07:19

蔷薇发表于 2012-3-6 11:19

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我在2009年5月在天津血研所用了美罗华，应该算是比较早的一批美罗华的使用者，也是一次100MG，一周一次，用 ...

谢谢你的回复蔷薇。我妈妈和你通过电话，美罗华起效之后，纠结于不知道下一步该怎样做，你给了我参考，我现在也在吃中药，血小板340，希望我们一直保持正常。再次的谢谢你，希望常联系。

作者: 小月久久 时间: 2012-3-10 14:48
本帖最后由小月久久于 2012-3-10 14:49 编辑

我觉得的大一些的女孩子用美罗华有效的比例还不小，我知道的有效的都是16岁以上的，十岁以下的可能也有，但我不知道。我女儿7岁时用的无效。

作者: 小月久久 时间: 2012-3-10 14:49
对了，我女儿用完后也没有看到有什么明显的副作用。

作者: 闰闰 时间: 2012-3-10 22:43

小月久久发表于 2012-3-10 14:49

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对了，我女儿用完后也没有看到有什么明显的副作用。

你好，你写的病例我看过，你真是位有心的妈妈，你每小节的体会也给了我借鉴，谢谢你。希望你的女儿健康快乐。

作者: yuaijing199 时间: 2013-3-7 18:20
您好，大夫推荐我，连续打4次，大概10万，价格上吓到我了。

作者: 闰闰 时间: 2013-3-7 18:38

yuaijing199 发表于 2013-3-7 18:20

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您好，大夫推荐我，连续打4次，大概10万，价格上吓到我了。

这是大剂量的用药，应该是一次500或者600mg吧，也可以和医生商量一次100或者200mg呀。

作者: idol 时间: 2013-4-27 12:10
我听说,用小点的和用大点的效果是差不多的,没必要那么烧钱了吧,一年一次2万多还是可以接受的.

作者: 闰闰 时间: 2013-4-27 19:27

idol 发表于 2013-4-27 12:10

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我听说,用小点的和用大点的效果是差不多的,没必要那么烧钱了吧,一年一次2万多还是可以接受的.

是的，大剂量和小剂量到底可以维持多长时间，并没有确定的数据支持，我用的小剂量17个月了，板现在89，我知道的一位朋友用了小剂量4年了，板·一直很正常，我们这医保可以报销的，实际上自己只花了3000元钱。

作者: klwylfly 时间: 2014-5-23 05:06
你是哪里的医保啊，

作者: 闰闰 时间: 2014-5-23 05:42

klwylfly 发表于 2014-5-23 05:06
你是哪里的医保啊，

山东德州

作者: 绚丽烟火 时间: 2015-9-13 14:06
我孩儿2009年7月在天津用过，一次500没效果，就一次。当时15岁。今年8月有用了四次，两次大剂量，两次小剂量，现在还没效果。yici

作者: QLQpn0Bblh 时间: 2017-4-10 10:05
美罗华到底是一次小剂量，连续打四次，还是一次足量、连续打四次？

作者: 闰闰 时间: 2017-4-10 16:55

QLQpn0Bblh 发表于 2017-4-10 10:05
美罗华到底是一次小剂量，连续打四次，还是一次足量、连续打四次？

我是每周一次，每次100mg，连用四周，四周共计400mg

作者: xinpingshian 时间: 2019-4-25 10:09
请问您用美罗华时有什么使用指征吗？我父亲患病10几年了，期间没服药，板一直20000多，去年板掉到8千，后来复查骨髓显示有2%的原始细胞和骨髓纤维化，现在服用艾曲快一个月，前半个月涨的不错，涨到67000，后半个月就开始下降了，今天一个月整板是24000，不知道能不能用美罗华？

作者: 闰闰 时间: 2019-4-29 16:35

xinpingshian 发表于 2019-4-25 10:09
请问您用美罗华时有什么使用指征吗？我父亲患病10几年了，期间没服药，板一直20000多，去年板掉到8千，后来 ...

抱歉，刚刚看到你的留言，我用美罗华的时候，因为当时板一直在降，到了14，并且激素无效，就选择了美罗华。你父亲是否可以用还是咨询专业的医生比较好。

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