ITP家园血小板病友之家

标题: 转发，贝妮的切脾治疗itp过程 [打印本页]

作者: 天晴 时间: 2011-3-19 10:55
标题: 转发，贝妮的切脾治疗itp过程
本帖最后由天晴于 2011-3-19 11:09 编辑

我是贝妮，切脾半年，帖子已经更新咯，很详细哦
抱歉我最近上班很忙没时间整理原来的一些病情的资料
但是有什么问题问我的话我还是很愿意和大家交流的
我现在切脾已经过了半年多了
板板也一直在二十万左右徘徊

发病原因，在医院里把所有相关的检查做了个遍，结果是不明原因，也就是特发性
不过我觉得根本原因还是我们单位给我们寝室装修，不仅用劣质材料，富含苯汞铅，还很恶劣的当天装好就当天入住，我就是住着住着就住成ITP了，除了这个，我想不到其他原因了。

我记得我是07年十月开始发病，但是就是例假很多很多，自己还没当回事，因为我本来就是两三个月才来一次例假，是到来年快过年的时候，冬天吧，我洗澡的时候发现肚皮上有很多出血点，密密麻麻的，就一夜之间突然冒出来的，还以为是皮肤过敏，就去皮肤科看病，一查血医生就不让我走了，当时血小板只有七千，然后第二天骨穿，就只剩1千了。然后就是先输液地塞米松，按我体重90斤，就从十粒强的松吃起，一开始效果还挺好的，板升到正常了就开始一片片减药，我是当时心急怕长胖，就减很快，而且也没定时查血，结果等药停了板又只有4千了，再住院，再打针，再十粒，再正常再减在降，降到大概三四万的时候，我就去武汉协和看血液科，那个主任姓宋吧，推荐我吃血美安，我们宜昌产的，我回来就按疗程吃，当时激素是5粒吧，吃着吃着还升到了7万，我就屁颠屁颠去上班了，然后又开始减激素，好景不长，板又开始掉，掉到两万的时候，我就向单位请假。
后来是在我们这边的报纸上看到一个报道说有个ITP的女孩子很严重，吃了一种蛇药之后就康复了，这个报道也不是广告，还有可信度，我们家人多方位打听终于找到此蛇医，于是乎，就开始吃起了蛇药，实际上就是蛇血和中药材熬成的一种重要，那叫一个苦啊，反正吃了这个药，板板没降，也没怎么升，就三万左右徘徊吧。

作者: 天晴 时间: 2011-3-19 10:56
吃蛇药吃了大半年，没什么起色，而且中途还有插曲，就是来例假之前全身长满紫癜，就驱车前往蛇医处开药，离我家还是比较远的，当时板3千，喝了他的药一周居然升到3万，例假也是五天就完了，我当时还是很相信这个医生的，结果等我回到家，本来完了的例假又开始了，两次例假相隔不过3.4天，崩溃了，只好去我们这边的医院打止血针，吃止血药，勉强止住了。经过这次折腾，我已经对蛇药开始怀疑了，而且跟我一起吃蛇药的一个女孩子也是吃很久没用，还有个再障的小朋友，直接吃这个药吃着吃着就离开人世了，很震撼，就没再吃了，还是维持激素治疗。中途还使用过长春新碱，升到四十万，药停了板也跟着降。但当时还是激素有效。
之后就没侧板，也懒得测，看着心里也难受，每次就是5千到2万之间徘徊。
然后就是激素减到1粒的时候，又找到一个我们当地的中医，原来他的老头子是我们这很有名的一个瞎子中医，看好过不少人，而且他本人也看好过ITP，就去拿脉抓药，喝他的药也喝了大半年，慢慢的例假也正常，虽然板只有3万，也算是进步了。就一直在喝，每隔3周就去拿脉调整药方。激素也还在吃，大概是2粒吧。
然后就到了去年冬天，在改喝这个中医的药后，第二次来例假，这次就一发不可收拾，来了十天还是喷涌而出啊，毫不夸张，例假就算了，鼻子又开始出血，出不停，我还在论坛上求助过来着，问问知道，当时我是躺在床上上网，直接站的力气都没了，只能打个字，站起来就会眼冒金星的，事后才知道已经严重贫血了，本来还想撑过去的，但是妈妈看见我就快不行了就把我强行送到医院血液科，我当时是不想再重头吃激素了，怕胖，我都从90长到100斤了，脸N圆，结果，一进医院，先是耳鼻喉科的医生用棉条塞进鼻腔压迫止血，那叫一个疼啊，然后就开始输血，正常人若是11克，我的血是4克不到，输血完了，上激素，打了三天激素，血小板毫无起色，跟前两次的治疗效果完全不同，医生开始考虑我是激素无效了，当时板在8000吧，打了激素降到2000.

作者: 天晴 时间: 2011-3-19 10:57
没办法，只好输血小板止血了。可惜血小板今天刚输，明天再查板又垮下来了，根本就维持不了多久，当时我真绝望了，我觉得我就是死路一条了，医生也下病危来着，家人都吓死了。
后来没办法了，就只好手术了，切呗，总比死了强，大家都这么想的，不走到这一步估计我也不会手术，反正手术前我鼻子里还塞着棉条，我在手术台上还跟我医生说做完手术给我把棉条弄出来。可能是之前已经被折腾够了，真到手术的时候相反很镇定，家人就担心我大出血，因为我手术时板很低，就2千，医生建议我做腹腔镜，当时腹腔镜毕竟有盲点，万一里面大出血还是要开刀，所以我还是选择了开刀，一来时间短，二来一目了然，可以脾脏副脾一起拿掉不留后患。其实价格没差，还贵些，反正就手术那天3万。
手术时是血浆，血小板，血一起输。全麻，也不疼。
做完手术第二天就查血，板就到十四万多了。反正是术后一周板达到高峰。我也没测。因为插引流管的地方感染了，引起高烧，然后后来的日子就在跟感染做斗争，期间板板还是挺好的，中途降到过几千，那是因为对万古霉素过敏，后来停药又升正常了。
再后来就出院，我也定是复查，现在基本每次都是二十来万，即使感冒也不会降，例假来了降一两万吧，完了又会升起来，还算稳定。

作者: 天晴 时间: 2011-3-19 10:58
关于复发，我不敢跟谁打包票说绝对不会复发，但是医生的原话是复发的人百分之八十是副脾没有处理好，脾脏的再生能力非常强，如果切脾的时候将一点点细胞组织掉到其他脏器上，它还能再生并在起到免疫的作用，咱们这个病就是免疫紊乱闹得。所以切脾切忌副脾处理不当，要全部切除不留后患。反正跟我一起手术的还有个女孩子，她也恢复得很好的。

我也不是来宣传手术多好多好，我觉得中药重调理，如果板少不出血不危险，吃中药很好，但是都是要死的人了，还认准中药不治疗，那就是寻死了。西药救急中药调理才行。要是真的危险，吃药不顶用也别犹豫，要抓紧时间去医院，我就是拖到体虚才去，结果抵抗力什么都低，要不然不会感染。

有人说切脾了不能干重活，我觉得是瞎扯淡，我们家附近住的一大姐，就差自己去扛煤气罐了，啥都做。抵抗力低嘛，刚开始有一点，后来就很好了，我跟H1N1近距离接触不也好好的。再说了，没了脾脏其他脏器还能有免疫作用譬如肝脏譬如淋巴。

写太多了，大家慢慢看，有问题直接问吧

作者: 天晴 时间: 2011-3-19 10:58
医生说年龄大的人不推荐手术，因为年龄大了巨核细胞少，手术不一定有效，还是保守治疗

作者: 天晴 时间: 2011-3-19 10:58
不是，当时我还是激素有效就回宜昌了没在武汉待下去，回到宜昌后再次犯病才在宜昌做的手术

切脾手术在全国各地应该手法都一样吧，已经是很成熟了，但是大医院的话医疗条件相对好，所以我认为在大医院做手术会比较好吧，相对感染的几率小。医生的经验也丰富。当时我是板低没办法转院，不然也不会在当地开刀的。

作者: 天晴 时间: 2011-3-19 11:00
术后除了消炎针几乎没用什么其他的药了，一月手术，到现在九月了，血小板也一直二十几万

作者: 天晴 时间: 2011-3-19 11:00
开刀是手术完三周拆线大概一个月恢复期吧

如果是腹腔镜一周后就基本恢复，最多两周

作者: 天晴 时间: 2011-3-19 11:02
转就暂时到这里，贝贝是其中一个切牌有效的例子，但是也有许多切牌无效的，大家还是要结合自身情况考虑啊。

作者: 一万个理由 时间: 2011-4-29 22:45
贝妮，你切脾效果这么好，我看了还真想切，切了能不用吃药，想想都幸福。

作者: 真诚等待 时间: 2011-4-30 19:44
我女儿也切了效果也不错就是术后留的刀疤有什么办法处理掉啊

作者: 青苹果 时间: 2011-5-1 09:59
看到贝妮切脾效果真好.我也是板低N年了.现在还贫血.抗体高.一直反复.看到切脾有效果也这想切.不用喝药该多好

作者: 天晴 时间: 2011-5-3 09:39
切脾效果是看各人体质的，各位还是要考虑清楚。

作者: 荆江人家 时间: 2011-5-3 19:32
勇气可嘉，切脾真的没有付作用嘛，也听说几个切脾没有升起来的，痛苦的决策

作者: doubleyuan_lou 时间: 2011-5-3 21:27
是啊，得了这种病，就像有根绳子牵绊着你，到哪里都不安心。就怕累着，生病。

作者: 天晴 时间: 2011-5-3 21:34

doubleyuan_lou 发表于 2011-5-3 21:27

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是啊，得了这种病，就像有根绳子牵绊着你，到哪里都不安心。就怕累着，生病。

从积极的方面想，也是等于帮我们监督自己的身体啊！让自己平时注重养生，也是好事情！

作者: Helen 时间: 2011-5-4 10:38
本帖最后由 Helen 于 2011-5-4 11:50 编辑

“如果板少不出血不危险，吃中药很好，但是都是要死的人了，还认准中药不治疗，那就是寻死了。西药救急中药调理才行。要是真的危险，吃药不顶用也别犹豫，要抓紧时间去医院，”，我认同贝妮的这个说法，最近总在各个群里看到想法特别偏激的人，说激素绝对不能用，切脾绝对不能切什么的，我认为在生命面前激素的副反应、脾切除后对免疫的影响都不是问题，如果你一味的坚持我不用激素不切脾，到最后失去生命的话那代价不是更大。
当然如果中药或者其他药物能使血小板上升的话，还是先用其他方法治疗，激素跟免疫抑制剂可以少用就少用，脾脏可以不切就不切。但是如果其他药物无效并且ITP已经影响到生命了我建议及早做决定，少了脾脏多了生存的机会，大家觉得值得吗？

作者: 天晴 时间: 2011-5-4 11:32
回复 Helen 的帖子

你这段话应该单独开一帖子然后置顶，让更多的人看到。我也是这样的看法，我反对偏激的意见。

作者: 家有宝贝儿 时间: 2011-5-4 16:35
贝妮：羡慕啊，终于成功逃离ITP的苦恼，我们会向你学习的，该切的时候一定会毫不犹豫的，但不到时候，我们还是会继续努力，抱住这个极不听话的破脾。

作者: 孟桐妃 时间: 2011-5-4 16:50

真诚等待发表于 2011-4-30 19:44

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我女儿也切了效果也不错就是术后留的刀疤有什么办法处理掉啊

欢迎真诚等待。
疤痕不好掉，我剖腹产的疤痕也很明显呢。
网上有卖一种透明的贴据说还行，但是也不会完全去除的，而且要看个人皮肤属于哪种类型。

有空把您女儿的病例也写一写发过来呀，给大家一个参考哦。

作者: 孟桐妃 时间: 2011-5-4 16:51

Helen 发表于 2011-5-4 10:38

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“如果板少不出血不危险，吃中药很好，但是都是要死的人了，还认准中药不治疗，那就是寻死了。西药救急中药 ...

是啊，开个新帖，呵呵

作者: Helen 时间: 2011-5-4 16:55
回复桐妃的帖子

空了我仔细写一篇哦，我真是不认同群里边有些人对激素跟切脾的极端、偏激的看法，不管在怎样的情况下生命是第一总是不会错的呀

作者: Helen 时间: 2011-5-4 17:01

真诚等待发表于 2011-4-30 19:44

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我女儿也切了效果也不错就是术后留的刀疤有什么办法处理掉啊

疤痕在肚子上不要太在意，反正看到的人也不多，健康就好，美丑不重要。
恭喜你女儿跟药物say goodbay啦，
注意生活作息调整好，别太劳累了哦！

作者: callmelily 时间: 2011-6-18 14:39
看到自己几年前的帖子真是亲切啊！！！！！！
都隔了几年了，现在感冒了板板还是有波动貌似
今天刚好感冒，腿上有出血点了。不知道血小板多少，也不想去查了
大家注意身体，别感冒

作者: 天晴 时间: 2011-6-21 10:13
回复 callmelily 的帖子

你是贝尼么？

作者: 快乐 时间: 2011-6-22 09:08
真羡慕！切脾好的朋友！脱离了ITP

作者: 呼呼猪 时间: 2011-6-23 08:40
回复天晴的帖子

天晴！当时做骨穿，巨核细胞是多少？

作者: 天晴 时间: 2011-6-25 09:33

呼呼猪发表于 2011-6-23 08:40

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回复天晴的帖子

天晴！当时做骨穿，巨核细胞是多少？

我是转载的，当事人是贝妮。

作者: lyscdy 时间: 2011-8-26 19:56

天晴发表于 2011-3-19 10:57

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没办法，只好输血小板止血了。可惜血小板今天刚输，明天再查板又垮下来了，根本就维持不了多久，当时我真绝 ...

到底主任给你切付脾没啊？关心中。。。。。

作者: 天晴 时间: 2011-8-27 13:39
天晴是转发的，贝尼才是主人翁，强烈要求她过来亲自回答问题，哇咔咔

作者: 123456 时间: 2012-10-5 12:14
还是想尽量保我的脾呵呵

作者: 多才多艺 时间: 2012-10-5 17:59
切脾有效，好事，能说一下骨穿结果吗？

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