ITP家园血小板病友之家

标题: ITP乙肝小三阳的心酸史！一起加油 [打印本页]

作者: okRLDJsrm1 时间: 2017-10-11 01:46
标题: ITP乙肝小三阳的心酸史！一起加油
作为一个生病两年多的ITP患者，想跟大家分享一下我的经历！
2015年6月26号，因为例假过多，胳膊腿上都有淤青！查了血常规血小板只有7个！其他一切正常！在郑州大学第一附属医院住院检查，骨穿！也检查出了乙肝小三阳，病毒携带！这对于一个25岁，结婚一个半月的女人来说，简直是一个晴天霹雳！

血液科的主任孙慧给的首选治疗方案就是激素血小板特比奥！让家属献血小板，说不献的话就的排队，不一定什么时候能用上血小板！老公和他爸爸哥哥都没有献，因为我们也不懂这好不好！幸运的是第二天就用上了血小板！每天10毫克的地塞米松一针特比奥！四五天的时候检查结果出来了，医生说是原发性血小板减少性紫癜 ITP .说这不是什么大病，没事！一个星期血小板168，出院口服9颗地米！慢慢减量，3个多月之后激素减完！期间血小板一直正常、最高300多一点！激素让我胖了30斤、整个人都变形了！

停药之后心情也好了，一个月也瘦了10斤！奈何好景不长2个月之后我看见腿上有出血点，刚好例假来了，就去县里医院查了板，5！完了…当时我就哭了，很没出息！医生只跟我说要避免感染，发烧，感冒拉肚子一类的！容易复发！可没想到会这么不知不觉的就复发了…
2016年1月份再一次住进了郑大一附院的血液科！重新开始了新一轮的治疗！跟以前一样，激素特比奥血小板！苦的是全程都是住在走廊，一个很窄的陪护床！第二天晚上抢救了一个病友，住进了ICU！25年以来从来没有进过医院的我，被吓的不轻！就这样坚持了6天，血小板108！出院口服激素！还是一样的治疗方法，3个多月激素减完！可这次停药一个月就又复发了，一样的我发现腿上有出血点了，查板7！

2016年5月11号，结婚一周年的第三天，我第三次住进了同一家医院的血液科！依旧重复前两次的治疗方法！医生说，你激素有效果最好还是用激素！有乙肝小三阳，其他的药也不能用！这次的效果不是很好，8天板才86，可能是用的多了，耐药了！实在是不想在医院待了，也心疼钱，我就要求出院了！回家口服激素效果突出不是很好，最高也就130左右，减药就掉，医生也不敢让减太快、3片地米的时候板最高58！减到两片板就8个！这次激素吃的时间最长了，一直到2017年3月份的时候我激素两片，副作用太大，全身都痛，严重变形的身材，脸！全身都是毛，像个猴子！腿疼，腰疼！满脸的痘痘痤疮，闭口性粉刺！激素该有的副作用几乎我全都有！实在是忍受不了了，我就想到了切脾！

因为刚结婚就生病，一直想生孩子！自己也不了解，不知道小剂量激素可以怀孕！想着停药3-6个月之后，再怀孕！问了主治医生，也不知道是太忙了，还是怎样！也没说什么！一个偶然的机会我在百度贴吧看到了一个帖子，进了一个群！ITP家园的友爱群！认识了很多病友，才知道【重症状轻板值】！不要过度治疗等等一系列的知识！知道3月26号在河南省人民医院有义诊，板个位的我毅然决定要去参加！

通过3月26号的义诊，真的是受益良多！决定用美罗华或者切脾！我还是吃药吃怕了，也想生孩子，所以想停药！但是因为出血多，例假会血崩！还的控制！经过家园里病友的推荐，我去找了肿瘤医院的周虎，周博士！周虎建议我用美罗华试试，说美罗华相当于药物切脾！刚好也有丙球的实验，丙球可以免费！唯一的缺点是因为我有乙肝小三阳，吃了两年的激素，肝病毒激发了一点！美罗华对肝肾毒性有威胁，所以我要抗病毒才可以用美罗华！

2017年3月底的时候在肿瘤医院住院，因为例假多的原因，贫血了！开始用丙球激素冲击美罗华的治疗方法！运气不是很好，丙球用5天板最高80左右！5天回到个位！大剂量激素冲击4天，板最高72！也是5天回到个位！然后开始用美罗华，一星期一针！因为板太低，用美罗华期间用了白介素7针，无效！而且每天下午发低烧！随后又用了7针特比奥！板最高15！基本无效！58号最后一针美罗华结束、出院回家观察！

两年的时间改变了我的人生！从一个120斤漂漂亮亮的女人变成了一个165斤变形了的大胖子！从来不敢照镜子，不敢自拍！手机里的照片全都是没生病之前的！没有一个朋友同学走在街上认识我的！连我自己我怕看见自己！脾气也很暴躁、整天看什么都不顺眼！

本以为这已经是我人生的最低谷了，也不是太糟糕，我还有爱我的老公，家人！可是…忽然之间我被抛弃了！他要跟我离婚！太不可思议了，我一直以为他很爱我！觉得虽然我生病了，但是有他对我不离不弃！最起码老天对我不算太坏！这玩笑开得有点大了！他只是通知了我一下，说离婚！然后就消失了！（因为我没领证）所以他就这样走了！还带走了我俩的共同财产，仅仅4万！一分都没给我留！美罗华也没有起效，我觉得我的世界崩塌了！我每天只能躺在床上，不能走路！因为出血点太多！从头到脚都是密密麻麻的小红点点，整条腿都是充血的状态！牙龈也开始出血不止！我每天都是哭哭哭，除了哭我不知道自己还能干什么！

有时会在群里边说说近况，病友们都是在安慰我！思量了很久，决定切脾试试、这是最后一条路了！有人建议我吃艾曲波帕，价位太高了，我不想吃！自己没钱，又被抛弃！不想连累父母！

又被告知美罗华用完时间太短，怕切脾后容易感染！所以不能切脾！无奈之下只好试试艾曲波帕了！达那唑也用了，一天0.4克有效，减药就无效！

最后我开始吃艾曲，也是抱着试试的心态！别人放弃了我，抛弃了我，可我不能抛弃自己！为了我的父母，我的家人，更是为了我自己！

可以说艾曲拯救了我，用绝处逢生来形容我也不为过！真心的感谢家园里每一位的付出，感谢大三哥，刀哥，世博爸爸，画蕊夫人，豆芽姐等等！还有尊敬的周虎博士，没有你们就没有现在的我！

图片是我用美罗华之后，具体吃艾曲的量和时间！以及血小板的变化！以后我还会更新…

写这么多，除了分享治疗的经历之外，也是想告诉大家！别灰心，都会有柳暗花明的一天的！我现在的感觉就像是重生了一样！大家一起加油，加油风雨过后总会有彩虹……

作者: 大三哥 时间: 2017-10-11 11:01
好一把辛酸泪……一场病……一段情……还碰到一个陈世美

作者: zhangyongchun 时间: 2017-10-11 11:20
好感动，感谢你的分享，即便两难，只要坚持相信我们都能找到适合自己的治愈之路。

作者: 香山公主 时间: 2017-10-11 16:28
应该感谢ITP让你认清了人，看淡了困难，也让你的生活会越来越好，加油！

作者: 悠悠优优61 时间: 2017-10-12 09:55

作者: cifer 时间: 2017-10-12 20:03

作者: vivin 时间: 2017-10-13 19:00
不容易，祝大家都越来越好！

作者: 想不开名字 时间: 2017-10-13 22:50
好感人呀，

作者: 凉凉 时间: 2017-11-8 21:08
我才刚结婚，但是血小板只有20，而且我还有一个很大的卵巢囊肿，也是小三阳携带者
，我想请问你吃的艾曲是在医院买的么！我也想试试

作者: 佐佐 时间: 2017-11-28 21:51
我和你的经历也差不多，咱们很相似～现在我也在吃艾曲，请问吃艾曲还要恩替卡韦（防止乙肝病毒活跃）嘛？

作者: okRLDJsrm1 时间: 2017-12-10 21:21

佐佐发表于 2017-11-28 21:51

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我和你的经历也差不多，咱们很相似～现在我也在吃艾曲，请问吃艾曲还要恩替卡韦（防止乙肝病毒活跃）嘛？

定期复查病毒定量就行！如果病毒复制活跃的话才需要吃！我是因为长期服用激素导致病毒复制活跃了，还要用美罗华，所以医生建议服用恩替卡韦！

作者: okRLDJsrm1 时间: 2017-12-10 21:23

凉凉发表于 2017-11-8 21:08

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我才刚结婚，但是血小板只有20，而且我还有一个很大的卵巢囊肿，也是小三阳携带者
，我想请问你吃的艾曲是 ...

目前医院没有这药、我是通过病友买的

作者: okRLDJsrm1 时间: 2017-12-10 21:26
这是我最近用艾曲的情况

作者: 佐佐 时间: 2017-12-17 12:46

okRLDJsrm1 发表于 2017-12-10 21:21

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定期复查病毒定量就行！如果病毒复制活跃的话才需要吃！我是因为长期服用激素导致病毒复制活跃了，还要用 ...

我的激素还没停，医生说吃着激素一定要吃恩替卡韦，但又不知道恩替卡韦和艾曲有无冲突

作者: okRLDJsrm1 时间: 2017-12-17 20:03

佐佐发表于 2017-12-17 12:46

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我的激素还没停，医生说吃着激素一定要吃恩替卡韦，但又不知道恩替卡韦和艾曲有无冲突

没什么冲突、我两年激素都没吃恩替卡韦！只要注意用药之间间隔时间就好

作者: 佐佐 时间: 2018-1-4 12:39

okRLDJsrm1 发表于 2017-12-17 20:03

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没什么冲突、我两年激素都没吃恩替卡韦！只要注意用药之间间隔时间就好

现在艾曲你还在吃嘛？我艾曲和激素一起吃，但感觉艾曲效果对我不是很明显，激素减到1片以下艾曲稳不太住！

作者: okRLDJsrm1 时间: 2018-1-30 08:28

佐佐发表于 2018-1-4 12:39

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现在艾曲你还在吃嘛？我艾&# ...

我还在吃艾曲，效果挺好的！激素不要减的太快了……

作者: okRLDJsrm1 时间: 2018-1-30 08:32
对于我来说，艾曲波帕的效果很不错！身体好了，什么事也看得开了！心情就好了……保持一颗平常心真的很重要！附图一张、近期吃艾曲波帕的情况

作者: okRLDJsrm1 时间: 2018-1-30 18:01

佐佐发表于 2017-12-17 12:46

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我的激素还没停，医生说吃着激素一定要吃恩替卡韦，但又不知道恩替卡韦和艾曲有无冲突

恩替和艾曲没冲突，我之前也一直这样吃的！只要注意两种药之间的间隔时间就好！

作者: xiaoxiaoyuxie 时间: 2018-1-30 20:48
人生没有过不去的坎，丢掉坏的才能遇到好的。共勉

作者: roxanne_1975 时间: 2018-2-4 07:13
加油，一定会好的，你还年轻，一定会找到自己的幸福！

作者: 红豆～ 时间: 2018-2-23 16:23
艾曲可以停吗

作者: 张志博 时间: 2018-8-21 17:19
请问艾曲波帕50减25mg是减药还是隔天吃的呀

作者: 阿沛 时间: 2018-8-22 14:20
请问你全身痛是关节还是什么？我吃激素第五个月起四肢关节痛

作者: 路遥知力力 时间: 2018-8-30 10:32
我145阳性，中度脂肪肝，板是16。一直不在用药。无出血。现也很想用艾曲，升血小板，但也很想知道。1、艾曲有啥付作用。2、抗病毒药，一般不能轻易停，很容易复发的。3、艾曲怎样才能买到。谢谢。

作者: okRLDJsrm1 时间: 2018-9-8 15:32
到现在我已经停药半年了！什么药也没有吃！维持的很好！血小板基本都在200以上！肝肾功能也很好！病毒量也低于检测值！

作者: okRLDJsrm1 时间: 2018-9-8 15:33
楼主现在也是家园的志愿者了、已经参加了两次家园的活动！希望能帮到大家！

作者: tiffany晶晶 时间: 2018-12-6 22:52
你好我妈妈有大三阳也在吃艾曲波帕我想问问吃到血小板大概在什么范围内可以开始减量呢？现在是25mg一天也有在吃恩替卡韦

作者: 151565872 时间: 2018-12-7 19:13
现在已经停掉了吗

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