ITP家园血小板病友之家

标题: 谈谈这一年的心酸经历-小团子已好转 [打印本页]

作者: 团团妈 时间: 2017-9-20 22:42
标题: 谈谈这一年的心酸经历-小团子已好转
团子16年9月7号出生，同年11月23日早上发现团子全身都是红点以为是皮肤过敏，但还是不放心就带去苏儿院皮肤科检查，医生看后没说什么就说你们先查个血常规吧，当时觉得没多大事，结果检查报告过了半个多小时还是没出来我老公就去问了，检验科的医生说你孩子有项指标特别不好你要不要复查一下，当时就蒙了，带着孩子赶紧来再抽个血看看，初为人母看到孩子扎针都舍不得，眼泪直流，第二次检查下来孩子确实不好血小板13又有贫血，检验科的医生说你赶紧带孩子去血液科看看吧你孩子还贫血呢，当时不知道怎么办才好，抱着孩子边哭边去护士台问有没有血液科专家在，还好当天苏儿院有名的主任做门诊，我哭着求主任给我加了个号主任说孩子板那么低你先出去吧不要感染了，那天我我妈还有我老公抱着孩子在窗户口站了一下午怕孩子被传染不敢靠近人群。终于轮到我们了主任说你先用丙球看看板能不能上来吧预防针不能打了。其他也没多说当时我并不了解什么是itp，也没找到家园，当晚挂了丙球和维生素c，留院观察了一晚，值班的医生安排做了B超还有凝血检查，孩子哭的不行脸上全是血点，我心疼我无奈！挂完丙球第二天复查板28！凝血正常！b超可能孩子哭闹没脾偏大！看到孩子的板上来了就马上带着孩子去总院复查，总院的医生给我们开了醋酸泼尼龙和钙片还有升血小板胶囊，激素一天3片，就这样吃了一个月的激素孩子的血小板一直在100多，逐步减量到一天一片，所以我也不清楚到底是激素作用还是丙球作用上来的板，当时以为孩子就这样好了所以掉以轻心了，17年1月1日孩子被我传染感冒，复查板80，感冒好后板没有上来80-60-24-10当时激素还是一天一片在吃板却一直在掉，降到60时我绝望了干脆没给孩子吃激素一下子全停了，孩子第二次板降到10，1月23日第二次入院冲丙，检查有巨细胞病毒感染，然后开始口服第二轮激素加吃更昔洛韦，升血小板胶囊期间没听过一直在吃，1月24日复查板230，自那以后我再也不敢给他减激素医生让的怎么吃就怎么吃一天3片，后面每周复查板一直在100+，17年2月份复查巨细胞病毒已经在正常范围内所以逐步减停了更昔洛韦当时板140，后来我找到了家园加了itp5群，17年2-4月份激素减至半粒，板值在80～90，那是孩子已经肿了整个人吃激素肿的变形！我恨死这半片激素了！每次吃半片时我还捏掉点，我绝望的找到了图爸，图爸说如果你怕你就继续吃着，你都没给孩子自己恢复的时间，4月13日板93我把这个小半片全停了！屋漏偏逢连夜雨4月15日孩子突然肠道病毒感染，全身起满病毒疹！医院检查板61！怕孩子脱水挂了电解质补液盐！第二天好转！可是这时孩子身上全是症状血点又出来了！
4月16日呕吐好转有零星血点头部输液有淤青
4月17-22日零星血点增多腿上肚子较多脸上不多
5月3日板47 腿上出血点红衣+转移因子
5月12日板30 手臂及腿上出血点脚上蚊子咬出现一大片出血
6月7日板20 全身出血点吃红衣+转移因子+卡洛黄纳止血
6月14日停吃卡洛黄纳
6月17日身上出血点减少
6月18日身上出血点减少
6月21日板22
7月12日板47
7月21日板46
7月28日板50 床上摔下来拍ct 零星血点
8月30日板82 几乎没有血点
9月20日板231
板22时医生说其他指标都行再观察看看如果还上不来就做骨穿看看，过了2个礼拜复查47上来了虽然不多但是上来点了这算是停药后唯一一次自己升板，所以我们也没做骨穿！之后每次检查宝宝的板都在升！今天孩子周岁体检板231，我简直不敢相信！一次次的和医生确认！医生说就算有误差也有100多呢！我才放心这真是我孩子的板！自己的板！不是吃激素后的板！

一次验血单虽不能证明孩子痊愈！但至少给了我希望！所以我们要相信孩子能自愈！！

作者: PaPa 时间: 2017-9-20 22:55
十个月得煎熬我想说老婆你辛苦了还有老妈这将近一年的时间为了团团你们付出得太多太多！！！

作者: PaPa 时间: 2017-9-20 22:55
本帖最后由 PaPa 于 2017-9-20 22:57 编辑

作者: PaPa 时间: 2017-9-20 22:55
十个月得煎熬我想说老婆你辛苦了还有老妈这将近一年的时间为了团团你们付出得太多太多！！！

作者: PaPa 时间: 2017-9-20 22:58
最重要的是我们的团团以后会健康成长一切都会好起来的

作者: 团团妈 时间: 2017-9-20 23:07
还有今年7月份杭州的活动，我们也去参加了，见到了家园里大三哥还有彦熙妈，和彦熙妈有个简单的交流，当时有好多问题要问可孩子小在家哭闹的厉害听完讲座就马上起身回苏了，晚上大三哥还加了我的qq给我孩子看了报告，简单几句话真的受益匪浅！感谢你们感谢家园！

作者: 团团妈 时间: 2017-9-20 23:08

PaPa 发表于 2017-9-20 22:55

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十个月得煎熬我想说老婆你辛苦了还有老妈这将近一年的时间为了团团你们付出得太多太多！！！

你可真捧场

作者: 哈尼丝 时间: 2017-9-29 06:34
现在怎么样了，宝妈

作者: 哈尼丝 时间: 2017-9-29 06:34

现在怎么样了，宝妈

作者: 团团妈 时间: 2017-10-6 20:04

哈尼丝发表于 2017-9-29 06:34

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现在怎么样了，宝妈

孩子9月30号感冒，10月4号查板176，今天感冒好转。

作者: chch312 时间: 2018-1-12 12:46
加油！

作者: 阳阳妈妈96 时间: 2018-2-28 10:59
楼主你好，我们宝宝比你家宝宝大一天，目前也是血小板减少性紫癜，唉，很愁人！

作者: 团团妈 时间: 2018-6-13 13:12

阳阳妈妈96 发表于 2018-2-28 10:59

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楼主你好，我们宝宝比你家宝宝大一天，目前也是血小板减少性紫癜，唉，很愁人！

去正规医院规范治疗切忌过度治疗相信孩子能自愈的

作者: 团团妈 时间: 2018-6-13 13:14
很久没来了宝宝近期还算稳定刚刚在群里看到有宝妈说痊愈2年后有复发的心里还是有些担心明年要上幼儿园了愿孩子能顺顺利利入园！祝孩子都能早日康复！板板高升！

作者: 团团妈 时间: 2018-6-13 13:17

chch312 发表于 2018-1-12 12:46

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加油！

谢谢！

作者: LOVEBD 时间: 2018-7-4 13:01
太不容易了，阳光总在风雨后，一切都会好起来的，加油

作者: 学着快乐 时间: 2018-7-26 15:06
加油，希望孩子板板稳定在正常水平。

作者: 智尧妈妈 时间: 2018-12-28 11:38

赞！发帖还是自己人捧场啊，哈哈
谢谢带来正能量

作者: 13755033883 时间: 2018-12-29 23:35
愿小团团身体永远健康

作者: 如果蜜 时间: 2019-1-1 05:37
接接自愈棒！

作者: Viviying2018 时间: 2019-1-12 13:13
您好，请问你一直都没做骨穿么

作者: 团团妈 时间: 2019-1-15 05:09

13755033883 发表于 2018-12-29 23:35

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愿小团团身体永远健康

谢谢！

作者: 团团妈 时间: 2019-1-15 05:11

Viviying2018 发表于 2019-1-12 13:13

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您好，请问你一直都没做骨穿么

一直都没做，打算做的时候孩子板上去了，然后就越来越好！

作者: 团团妈 时间: 2019-1-15 05:14

智尧妈妈发表于 2018-12-28 11:38

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赞！发帖还是自己人捧场啊，哈哈
谢谢带来正能量

码字的时候老公在旁边瞅了半天没看到

作者: 团团妈 时间: 2019-1-15 05:16
失眠了就来这里看看，2019年愿宝宝们都能健健康康，板板高升！！

作者: wp012101 时间: 2019-1-21 00:33

阳阳妈妈96 发表于 2018-2-28 10:59

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楼主你好，我们宝宝比你家宝宝大一天，目前也是血小板减少性紫癜，唉，很愁人！

现在怎么样了？我们家小孩7个半月也是ITP，好烦！

作者: wp012101 时间: 2019-1-21 00:41

团团妈发表于 2019-1-15 05:16

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失眠了就来这里看看，2019年愿宝宝们都能健健康康，板板高升！！

你们家宝宝两个多月大就患了ITP吗？我家宝宝六个多月患的ITP，住院一周血小板升起来后，激素减量过程中血小板一直降，现在又只有20了，现在又在治疗中。担心，不知道怎么？过多久才能好？

作者: 团团妈 时间: 2019-1-26 10:41

wp012101 发表于 2019-1-21 00:41

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你们家宝宝两个多月大就患了ITP吗？我家宝宝六个多月患的ITP，住院一周血小板升起来后，激素减量过程中血 ...

我家是5个月左右的激素治疗后选择观察，低于20冲丙球。不想一直用激素吊着板，后来自己就恢复了，孩子小恢复的快。

作者: 与你同行 时间: 2019-2-1 07:22
昨天在医院时，在手机应用上搜到一个这样的家园，作为一名血小板减少的患者，身体是不幸的，但我幸运的是能在这里遇见你们，在这里能够了解到在别处都难以寻觅到的信息，是知音，是信心，是力量的源泉，相信自己希望总会有，日子肯定会渐渐的好起来，给众友给自己加油！

作者: chen0626 时间: 2021-3-10 16:11
宝宝怎么了

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