ITP家园血小板病友之家

标题: 我的血小板减少经历~~ [打印本页]

作者: 猫薄荷 时间: 2011-12-26 09:53
标题: 我的血小板减少经历~~
2011年11月24日，估计我会永生难忘。
例假提前十天到来，量非常大，非常大，止不住，牙龈渗血，牙缝里有大块的血块，当时没注意身上的出血点，就感觉太不正常，连夜去医院挂了急诊，先去的妇科，大夫怀疑是宫血，去做了B超，一切正常，又怀疑是宫外孕，去验了尿，一切正常。我被转给内科，内科让去抽静脉血，结果出来之后，大夫很紧张的让我抓紧平躺，不要有任何动作，说我的血小板几乎没有了，目前是1（正常是100-300）。
大夫让我老公进去办公室，让我出去了，我害怕极了，我觉得我要死了，那种感觉很不真实，真像在做梦，我闭上眼睛，想象着，一睁眼，其实我是在自己的床上醒来……可是，睁开眼，还是冰冷的医院，医生和护士严肃的脸~~
接着，就是去急诊病房输液，止血敏和消炎的。医生嘱咐，第二天一早去血液科找专家进一步治疗。
我怀疑我得了白血病，症状相似，妈妈在我身边陪着，一夜未眠……
第二天，专家从三楼专门下来了，没敢让我上去，看了看我的精神状态，看了看胳膊和腿，我才发现，有细密的针眼大小的红点儿，接着就安排住院了，我是被人推着从急诊推到了病房，中间很长的路程，我盖着被子，露出眼睛，看到旁边或站或走的人们看到我时的眼神，有无视冷漠，有好奇，有同情……
安排好了床位，我看着雪白的这一切，还是觉得，这不是真的。
治疗开始了，先做了骨穿，平时连打针也害怕的我，没怎么觉得疼，可能在死亡面前，这都不算什么了吧。
结果出来后，所有人都舒了一口气，结论是免疫性血小板减少症。
后期的治疗，就是给予止血，输了一次血小板，用了大剂量激素，开始是120mg的甲强龙，用了丙球，一天四瓶，抗生素，还有保胃的药。激素而后是减量的过程，减到80mg，出院之前是40mg。我的血小板也争气，第二天升到了10，第三天是16，第四天是34，接着是92，然后207，然后是458，然后是538，最后在12月6号出院时，是471。
出院时，带了保胃的药和美卓乐。开始服用激素，一天两次，一次4片（总量是32mg)。
12月9号，我就去复查了一下血小板，数据是237。医生让减量激素，我在12月12号开始减量从每次四片，减到每次三片。同时，拿了钙片补钙。12月14号，我去复查了，数据是373。从12月12号开始到12月22号，又过了十天，也吃了十天每次三片每天两次的激素，我去复查，数据是217。去挂了专家的号，医生看了一下，没说别的，让我从每次三片，减量到每次两片，说这次减量就需要吃一周到两周的时间了。
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在这个期间，我去了趟北京的同仁堂，挂了专家号，医生号脉后，告诉我，我是阴虚火旺证，需要凉血滋阴治疗，开了些中药。妈妈不放心，带我去找了姥爷，我姥爷80岁了，是个老中医，他的建议是，我这病离不开归脾汤，让我开始喝归脾汤，吃归脾丸也行，回家后，我去买了归脾丸，自此开始了中药和西药一起治疗的过程。

作者: 言言妈妈-铁岭 时间: 2011-12-26 10:42
最可怕的时刻过去了，以后一定要对自己细心啊!希望这一次冲击就好了呀

作者: 猫薄荷 时间: 2011-12-26 10:52

言言妈妈-铁岭发表于 2011-12-26 10:42

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最可怕的时刻过去了，以后一定要对自己细心啊!希望这一次冲击就好了呀

恩，希望如此啊~~~
后来才知道，急诊和专家分别下了病危通知书，让我老公做好准备，准备后事

作者: 棉花桃儿 时间: 2011-12-26 12:53
估计楼主这个是急性的，那很快就能好了，恭喜！
医院也太。。。这么着急撇清责任，下病危就算了，还让准备后事，不人道

作者: 猫薄荷 时间: 2011-12-26 12:57

棉花桃儿发表于 2011-12-26 12:53

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估计楼主这个是急性的，那很快就能好了，恭喜！
医院也太。。。这么着急撇清责任，下病危就算了，还让准备 ...

急性的就会痊愈吗？我已经做好心理准备了，我听说这个病是个长期的过程，还会复发~~
医院的医生确实这么说的，说我的血小板几乎没有了，如果颅内出血和内脏出血，就没救~~我老公吓哭了都，我也是后来才知道的

作者: 棉花桃儿 时间: 2011-12-26 13:05

猫薄荷发表于 2011-12-26 12:57

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急性的就会痊愈吗？我已经做好心理准备了，我听说这个病是个长期的过程，还会复发~~
医院的医生确实这么 ...

急性的治愈的概率大，呵呵
无论如何，你现在不是好了嘛
以后好好保养着

作者: 猫薄荷 时间: 2011-12-26 15:34

棉花桃儿发表于 2011-12-26 13:05

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急性的治愈的概率大，呵呵
无论如何，你现在不是好了嘛
以后好好保养着

唉，担心激素减量伴随血小板下降，担心激素停用，血小板下降，担心……

作者: 孙红梅 时间: 2011-12-26 20:24
激素到后期要慢慢减，不要前功尽弃！

作者: 一万个理由 时间: 2011-12-26 22:18

孙红梅发表于 2011-12-26 20:24

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激素到后期要慢慢减，不要前功尽弃！

慢到什么程度，我也正在减激素

作者: 孙红梅 时间: 2011-12-27 07:54
家园里面有关于激素到后期怎么减得帖子，学习一下吧

作者: 青苹果 时间: 2011-12-28 14:16
激素慢慢减，喝中药调理身体，相信你是成功者加油.

作者: hongye 时间: 2012-1-5 15:32
激素对你有效？那就要注意慢慢减量了。

作者: 猫薄荷 时间: 2012-1-5 20:50

hongye 发表于 2012-1-5 15:32

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激素对你有效？那就要注意慢慢减量了。

目前是有效的，今天去复查，血小板三百多，从明天开始，激素再次减一粒

作者: 芝芝 时间: 2012-1-12 12:19
希望早日康复

作者: 猫薄荷 时间: 2012-1-12 12:57

芝芝发表于 2012-1-12 12:19

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希望早日康复

谢谢

作者: ljl790211 时间: 2012-1-15 20:46
祝你早日康复！加油

作者: 孟桐妃 时间: 2012-4-3 16:49
咱们这病大多数都是阴虚火旺,我也是这类,也有少部分是阳虚的.
多注意饮食.

作者: 猫薄荷 时间: 2012-4-3 20:30

桐妃发表于 2012-4-3 16:49

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咱们这病大多数都是阴虚火旺,我也是这类,也有少部分是阳虚的.
多注意饮食.

对，中医说我是阴虚火旺

作者: 微尘 时间: 2012-4-23 12:31
《猫薄荷》你好象没有写完呢，近几个月的情况没有写，你是怎么调理的，应该与大家交流一下呀！

作者: 猫薄荷 时间: 2012-4-23 14:01

微尘发表于 2012-4-23 12:31

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《猫薄荷》你好象没有写完呢，近几个月的情况没有写，你是怎么调理的，应该与大家交流一下呀！

改天分个帖子，说说以后的过程

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