ITP家园血小板病友之家

标题: Sara加油 [打印本页]

作者: 陆波 时间: 2017-9-16 23:45
标题: Sara加油
从2017.5.7号闺女生病以来，我就没安稳过，刚开始不懂，惧怕，进了群以后了解太多太多相关信息，但是还是怕！因为我自己一个抗着所有的事情，我老公不在家，不能给他知道，心情可想而知，巨累
刚发病的时候板12，因为不懂，医生叫干嘛就干嘛，冲了足量的丙球，吃了足量的强地送，多亏一个好心的朋友，她儿子常年个位，拉我进群，我才知道，板12，如果症状好，可以扛，闺女是因为上呼吸道感染，才低，因为自己对这个病什么都不了解，给闺女吃了激素，看着她肿大的脸，真的死心都有，多少个日日夜夜，像多少个妈妈一样拿着手机灯看着闺女身上每个角落，有没有新的出血点，碰的地方怎么样……真的是心酸史
闺女7.25停了激素确切说是我问群里的管理，和各位病友的意见才停的，如果听医生的，现在还在加加减减，停了激素她的板一直都在30到40之间徘徊，这期间身上没干净过，我也是每天提心吊胆的过日子，7.31号的时候给狗挠伤，破了出血，保命要紧，当时板也就30多，我得多崩溃啊，男人不在身边，我想这个地方哭都没有，因为闺女看到我哭，就会说，妈妈我没事，我很好，妈妈不哭，当天晚上我真的是等闺女睡着了捂在被子里放声痛哭，为什么闺女那么多灾多难，板低就够了，为什么又给狗挠伤，悲剧到了极点，自己安慰自己，再坏能坏到哪里去，我去群里跟家人们说，听着他们的意见！述说着自己的悲观，他们不厌其烦的安慰我，开导我！心情才慢慢平静！！！艰难的熬到打完狂犬疫苗，板一直还那样，8.28号全部打完，心里想板还行安全值，心里感谢神啊……
9.9号查的板还是35！9.14之前就感觉她的板不高！但是不想查的太频繁，但是好像不行，9.14下午准备睡觉的时候，闺女自己扣鼻子，导致血流不止，我立刻吓得腿发软！填塞，不行，打电话给我妈，立刻去医院，医院太TM的远了，闺女流了有半小时的鼻血才止住，查板13！当时天旋地转，怕，超级怕，问群里的家人，病友，我选择扛，闺女症状很好，医院都开了转院证明，因为自己的心情不好，老公感觉到，问我怎么回事，让我不要有事满他，看到他的问候关心，眼泪刷的就下来了……现在睡不着，来家园写心情，感觉自己快到边缘了！！！
为了生活，我把生活过成什么样子了！孩子没有父爱，所有的恐惧，孤独，心惊肉跳的日子，我还能扛多久，如果让老公回来，我都不敢想以后，上帝保佑我的闺女，那么懂事的孩子，我爱你！！！一切都会好起来的

作者: sQJAXkFfUJ 时间: 2017-9-17 07:08
加油Sara!千言万语只想对你和自己说“辛苦了”

作者: 陌尕君 时间: 2017-9-17 07:29
一些都会好起来的

作者: 15035776804 时间: 2017-9-17 08:34
加油

作者: 陆波 时间: 2017-9-17 10:12
9.14号到今天17号是3天我没给她用丙球，激素，今天查板43，看到单子的时候眼泪就流了下来！心情太复杂了！孩子们都可以自愈的，只是时间问题

作者: 娴妈 时间: 2017-9-17 12:07
加油会好起来的

作者: 5ulkWpCuqm 时间: 2017-12-5 17:41
我的孩子什么时候能自愈

作者: 豆丁妈 时间: 2017-12-13 20:37
你是个勇敢的妈妈，宝贝也是个勇敢的孩子，一起加油

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